O que os cuidadores devem saber sobre cuidados paliativos

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En español | Os cuidados paliativos são cuidados médicos especializados para pessoas com doenças graves que se concentram no alívio dos sintomas e do stress.

Os cuidados paliativos são prestados por uma equipe especialmente treinada, geralmente liderada por um médico que trabalha ao lado de uma enfermeira, uma assistente social e outros provedores, conforme necessário. Esta unidade colabora com a principal equipe médica do paciente para fornecer apoio extra durante qualquer estágio de uma doença grave.

O objetivo dos cuidados paliativos é melhorar a qualidade de vida tanto da pessoa que lida com uma doença quanto da família, incluindo cuidadores.

“Os cuidados paliativos podem ajudar os cuidadores a preencher as lacunas”, diz Andrew Esch, médico de cuidados paliativos e consultor do Centro de Cuidados Paliativos Advance Palliative Care, sem fins lucrativos. “Nós ajudamos com coisas como dor e gerenciamento de sintomas, comunicando com os pacientes e coordenando seus cuidados com todos os outros médicos”

Benefícios dos cuidados paliativos

Os cuidados paliativos são baseados na necessidade, não no prognóstico. Pode ser apropriado em qualquer idade e em qualquer estágio de uma doença grave, seja ela curável, com risco de vida ou crônica. Os cuidados paliativos podem ser fornecidos juntamente com tratamentos curativos como quimioterapia, radiação ou cirurgia.

De acordo com o Center to Advance Palliative Care, as doenças mais comumente tratadas com cuidados paliativos são doenças cardíacas, câncer, acidente vascular cerebral, diabetes, doença renal, doença de Parkinson e doença de Alzheimer.

A investigação mostra que os cuidados paliativos melhoram a dor e os sintomas, aumentam a satisfação da família com os cuidados que os entes queridos recebem e reduzem os custos dos cuidados de saúde. Foi até demonstrado que ajuda alguns pacientes a viver mais tempo.

O que está envolvido

O tratamento paliativo pode ser fornecido num hospital, numa clínica ambulatorial, num lar de idosos, numa instalação de vida assistida ou em casa. Equipas de cuidados paliativos adoptam uma abordagem holística, ou pessoa inteira, para ajudar a melhorar a qualidade de vida de um paciente em áreas como:

  • Dor e gestão de sintomas. Isto pode incluir a prescrição de medicamentos ou o uso de outros métodos para tratar a dor e sintomas como falta de ar, náuseas, desorientação, fadiga e perda de apetite.
  • Bem-estar emocional, psicológico e espiritual. “Nem todo sofrimento é físico”, diz Esch. Os cuidados paliativos podem ajudar a abordar a saúde mental de uma pessoa, além dos sintomas físicos. Aconselhamento um-a-um, encaminhamento a um psicólogo ou outro provedor e encontros com um conselheiro religioso ou espiritual podem fazer parte do tratamento paliativo.
  • Apoio prático e logístico. O regime paliativo pode incluir a coordenação de serviços de transporte, entrega de refeições ou outro apoio individualizado, desde aconselhamento financeiro até encontrar alguém para cuidar dos animais de estimação durante as consultas médicas.

Como obter cuidados paliativos

As pessoas podem iniciar o processo pedindo ao seu médico de cuidados primários ou ao médico que supervisiona o seu tratamento (por exemplo, um oncologista ou neurologista) um encaminhamento para um especialista em cuidados paliativos.

As pesquisas em linha também podem ajudar. O Center to Advance Palliative Care oferece um diretório abrangente e pesquisável de prestadores de cuidados paliativos. A maioria dos hospitais oferece serviços de cuidados paliativos, diz a organização, mas o acesso ainda pode ser limitado em algumas áreas, incluindo o centro-sul dos Estados Unidos e regiões rurais.

Não se esqueça de verificar com o seu ente querido sobre os seus desejos e preocupações. AARP’s Prepare to Care: Um Guia de Planejamento para Famílias é um guia passo a passo para criar um plano de cuidados, incluindo uma lista de verificação dos objetivos e necessidades do seu ente querido.

Estar preparado também pode ajudá-lo a você e ao seu ente querido enquanto você começa a trabalhar com uma equipe de cuidados paliativos. De acordo com a American Academy of Hospice and Palliative Medicine, uma consulta inicial pode incluir perguntas como:

  • Que necessidades ou serviços você gostaria de discutir?
  • Que atividades ou experiências você gostaria de fazer ou continuar fazendo para que você sinta que está vivendo bem?
  • Quais são os seus medos ou preocupações com os seus cuidados médicos?

Pagar por cuidados paliativos

Os cuidados paliativos são cobrados como qualquer outra especialidade médica. Muitas companhias de seguros privadas irão cobrir a totalidade ou parte dos cuidados paliativos. Para mais detalhes, contacte o seu representante de seguros. Certifique-se de perguntar que co-pagamentos ou deduções se aplicam.

Medicare pode cobrir os cuidados paliativos, mas com algumas condições.

Medicare Parte A, que cobre a hospitalização, paga pelos cuidados paliativos apenas quando são considerados cuidados hospitalares, uma abordagem relacionada ao tratamento dos sintomas para pessoas que estão doentes terminais (ver barra lateral). Você deve ter uma expectativa de vida de seis meses ou menos e ter escolhido os cuidados paliativos em vez de procurar uma cura. Além disso, Medicare pagará somente se você usar um provedor aprovado; você pode usar a ferramenta de comparação de hospitais online de Medicare para encontrar um perto de você. Se você tem Medicare Advantage, peça ao seu provedor do plano para ajudá-lo a encontrar um provedor.

Medicare Parte B (seguro médico) pode pagar por serviços que se enquadram no padrão de benefícios da Parte B, tais como visitas médicas associadas com cuidados paliativos, sejam eles relacionados ou não ao hospital.

A cobertura de Medicare varia de acordo com o estado. O programa governamental de saúde para pessoas de baixa renda, que é administrado pelos estados de acordo com as diretrizes federais, paga por cuidados paliativos, tais como visitas médicas e medicamentos, que se enquadram nos benefícios padrão. Mas alguns estados vão mais longe – notadamente a Califórnia, que exige que os planos de cuidados gerenciados que cobrem a maioria de seus beneficiários da Medicaid ofereçam cobertura total para cuidados paliativos para pessoas com câncer avançado, doença hepática irreversível, insuficiência cardíaca congestiva ou doença pulmonar obstrutiva crônica.

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