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En español | Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés pour les personnes atteintes de maladies graves qui visent à soulager les symptômes et le stress.
Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe spécialement formée, généralement dirigée par un médecin qui travaille aux côtés d’une infirmière, d’un travailleur social et d’autres prestataires si nécessaire. Cette unité collabore avec l’équipe médicale principale d’un patient pour fournir un soutien supplémentaire à n’importe quel stade d’une maladie grave.
L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie à la fois pour la personne qui fait face à une maladie et pour la famille, y compris les soignants.
« Les soins palliatifs peuvent aider les soignants à combler les lacunes », explique Andrew Esch, médecin en soins palliatifs et consultant pour le Center to Advance Palliative Care, un organisme à but non lucratif. « Nous aidons avec des choses comme la gestion de la douleur et des symptômes, la communication avec les patients et la coordination de leurs soins avec tous leurs autres médecins. »
Bénéfices des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont basés sur les besoins et non sur le pronostic. Ils peuvent être appropriés à tout âge et à tous les stades d’une maladie grave, que celle-ci soit curable, mortelle ou chronique. Les soins palliatifs peuvent être fournis parallèlement à des traitements curatifs comme la chimiothérapie, la radiothérapie ou la chirurgie.
Selon le Center to Advance Palliative Care, les maladies les plus couramment traitées par les soins palliatifs sont les maladies cardiaques, le cancer, les accidents vasculaires cérébraux, le diabète, les maladies rénales, la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer.
Les recherches montrent que les soins palliatifs améliorent la douleur et les symptômes, augmentent la satisfaction de la famille quant aux soins reçus par les proches et réduisent les coûts des soins de santé. Il a même été démontré qu’ils aident certains patients à vivre plus longtemps.
En quoi consistent les soins palliatifs
Les soins palliatifs peuvent être dispensés dans un hôpital, une clinique externe, une maison de soins infirmiers, une résidence assistée ou à domicile. Les équipes de soins palliatifs adoptent une approche holistique, ou globale, pour aider à améliorer la qualité de vie d’un patient dans des domaines tels que :
- La gestion de la douleur et des symptômes. Cela peut inclure la prescription de médicaments ou l’utilisation d’autres méthodes pour traiter la douleur et les symptômes tels que l’essoufflement, les nausées, la désorientation, la fatigue et la perte d’appétit.
- Le bien-être émotionnel, psychologique et spirituel. « Toutes les souffrances ne sont pas physiques », explique Mme Esch. Les soins palliatifs peuvent aider à aborder la santé mentale d’une personne en plus des symptômes physiques. Des conseils individuels, l’orientation vers un psychologue ou un autre prestataire, et des rencontres avec un conseiller religieux ou spirituel peuvent faire partie du traitement palliatif.
- Soutien pratique et logistique. Le régime palliatif peut inclure la coordination des services de transport, la livraison de repas ou d’autres soutiens individualisés, allant du conseil financier à la recherche d’une personne pour garder les animaux domestiques de votre proche pendant les rendez-vous médicaux.
Comment obtenir des soins palliatifs
Les personnes peuvent commencer le processus en demandant à leur médecin traitant ou au médecin qui supervise leur traitement (par exemple, un oncologue ou un neurologue) de les orienter vers un spécialiste des soins palliatifs.
Les recherches en ligne peuvent également aider. Le Center to Advance Palliative Care propose un répertoire complet et consultable de prestataires. La plupart des hôpitaux offrent des services de soins palliatifs, indique l’organisation, mais l’accès peut encore être limité dans certaines régions, notamment le centre-sud des États-Unis et les régions rurales.
N’oubliez pas de faire le point avec votre proche sur ses désirs et ses préoccupations. Le guide Prepare to Care de l’AARP : A Planning Guide for Families de l’AARP est un guide étape par étape pour créer un plan de soins, y compris une liste de contrôle des objectifs et des besoins de votre proche.
Etre préparé peut également vous aider, vous et votre proche, lorsque vous commencez à travailler avec une équipe de soins palliatifs. Selon l’American Academy of Hospice and Palliative Medicine, une consultation initiale pourrait comprendre des questions comme :
- Quels besoins ou services souhaitez-vous discuter ?
- Quelles activités ou expériences aimeriez-vous faire ou continuer à faire pour avoir le sentiment de bien vivre ?
- Quelles sont vos craintes ou vos inquiétudes concernant vos soins médicaux ?
Paiement des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont facturés comme toute autre spécialité médicale. De nombreuses compagnies d’assurance privées couvrent tout ou partie des soins palliatifs. Pour plus de détails, contactez votre représentant d’assurance. Assurez-vous de demander quelles sont les copays ou les franchises qui peuvent s’appliquer.
Medicare peut couvrir les soins palliatifs, mais à certaines conditions.
La partie A de Medicare, qui couvre l’hospitalisation, ne paie les soins palliatifs que lorsqu’ils sont considérés comme des soins d’hospice, une approche connexe de la gestion des symptômes pour les personnes en phase terminale (voir encadré). Vous devez avoir une espérance de vie de six mois ou moins et avoir choisi les soins palliatifs plutôt que la recherche d’une guérison. En outre, Medicare ne paiera que si vous faites appel à un prestataire agréé ; vous pouvez utiliser l’outil de comparaison des hospices en ligne de Medicare pour en trouver un près de chez vous. Si vous bénéficiez de Medicare Advantage, demandez à votre prestataire de vous aider à trouver un prestataire.
Medicare Part B (assurance médicale) peut payer les services qui relèvent des prestations standard de la Part B payées à l’acte, comme les visites chez le médecin associées aux soins palliatifs, qu’elles soient liées à un hospice ou non.
La couverture de Medicaid varie selon les États. Le programme de santé gouvernemental pour les personnes à faible revenu, qui est administré par les États selon les directives fédérales, paie les soins palliatifs, tels que les visites chez le médecin et les médicaments, qui relèvent des prestations standard. Mais certains États vont plus loin – notamment la Californie, qui exige que les plans de soins gérés qui couvrent la plupart de ses bénéficiaires de Medicaid offrent une couverture complète des soins palliatifs pour les personnes atteintes d’un cancer avancé, d’une maladie hépatique irréversible, d’une insuffisance cardiaque congestive ou d’une maladie pulmonaire obstructive chronique.