Lorsque les gens entendent les mots syndrome d’Asperger, ils pensent souvent aux enfants ou à Albert Einstein – même s’il n’a jamais été formellement diagnostiqué. Mais voici quelques éléments moins connus sur le syndrome d’Asperger.
Le syndrome d’Asperger, parfois appelé trouble du spectre autistique, est un handicap à vie qui affecte les gens de différentes manières.
Bien qu’il y ait des similitudes avec l’autisme, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont moins de problèmes pour parler et n’ont généralement pas les difficultés d’apprentissage associées.
Ils se font parfois appeler aspies pour faire court. En reconnaissance du fait que leur cerveau est câblé différemment, les personnes atteintes d’autisme et du syndrome d’Asperger disent qu’elles sont « neuro-untypiques ». Les personnes qui n’ont ni l’un ni l’autre de ces handicaps sont appelées « neurotypiques », ou NTs.
Et ce n’est qu’un début. Voici quelques aspects moins connus ou incompris du syndrome d’Asperger de la part de ceux qui savent.
Est-ce principalement une affaire de garçons ?
Bien que le pédiatre autrichien Hans Asperger pensait qu’il ne touchait que les garçons lorsqu’il a décrit le syndrome pour la première fois en 1944, les recherches menées depuis ont révélé qu’il y a probablement un nombre similaire de femmes sur le spectre.
La National Autistic Society affirme qu’en raison du préjugé masculin, les filles sont moins susceptibles d’être identifiées avec des troubles du spectre autistique, même lorsque leurs symptômes sont aussi graves. De nombreuses filles ne sont jamais orientées vers un diagnostic et ne figurent pas du tout dans les statistiques.
Le syndrome d’Asperger affecte les femmes d’une manière légèrement différente. Les filles auront des intérêts particuliers, mais au lieu d’accumuler une incroyable richesse de connaissances sur des sujets comme les trains ou les dinosaures – comme pourraient le faire les garçons atteints d’Asperger – elles ont tendance à aimer les mêmes choses que les filles neurotypiques de leur âge, mais de manière plus ciblée.
Par exemple, une jeune fille atteinte du syndrome d’Asperger pourrait se faire un devoir de collectionner toutes les tenues que Barbie a jamais portées.
Les femmes et les filles peuvent avoir plus de facilité à masquer leurs difficultés, ce qui rend la condition plus difficile à reconnaître. Il se peut que cela ne devienne évident que vers l’âge de 11 ans, lorsque la pression pour être identique à ses amis devient trop forte.
Certaines filles atteintes du syndrome d’Asperger parviendront à garder leurs difficultés sous silence à l’école, mais pourraient avoir des « crises de fusion » à la maison, où elles se sentent en sécurité pour se détendre et libérer les sentiments qu’elles ont écrasés toute la journée.
Qu’est-ce qu’une crise de fusion ?
On parle de crise de fusion lorsqu’une personne autiste ou Asperger perd temporairement le contrôle en raison de réactions émotionnelles à des facteurs environnementaux. Ils ne sont généralement pas causés par une chose spécifique.
Les déclencheurs s’accumulent jusqu’à ce que la personne soit tellement dépassée qu’elle ne peut plus absorber d’autres informations. Il a été décrit comme se sentant comme une canette de cola qui a été secouée, ouverte et versée, les émotions coulant partout.
Ils peuvent ressembler à une crise de colère commune ou de jardin, mais contrairement aux crises de colère, les meltdowns ne peuvent pas être arrêtés en donnant à la personne sa propre voie.
Dépendant de la cause du meltdown, il peut être préférable d’aider la personne à quitter la situation qu’elle trouve pénible. Tout le monde est différent mais certains disent que ce dont ils ont besoin pour se remettre d’un meltdown est d’être laissés seuls dans un endroit où ils se sentent en sécurité, d’écouter de la musique, de prendre un bain ou de dormir.
Après une crise de fusion, la personne se sent souvent honteuse, embarrassée et très fatiguée.
Toutes les personnes diagnostiquées AS sont-elles des génies ?
Il y a des personnes Asperger qui ont un QI élevé et d’autres non. Une personne du spectre pourrait être meilleure en maths qu’une personne neurotypique mais certaines ont même une dyscalculie, une difficulté spécifique avec les chiffres.
Les capacités étonnantes que certaines personnes comme Raymond du film Rain Man ont avec les maths et les dates sont dues au syndrome du savant – une condition distincte du syndrome d’Asperger. Certaines personnes du spectre peuvent en être atteintes, mais pas toutes.
Il n’est pas inhabituel pour une personne du spectre autistique d’avoir une condition concomitante. Cela va de la maladie cœliaque et d’autres problèmes digestifs au trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Il n’y a pas de réponse définitive à la raison pour laquelle c’est le cas.
Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont-elles de l’empathie ?
Contrairement à la croyance populaire, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont de l’empathie. Elles se soucient de ce que les autres pensent et ressentent, mais elles ont souvent des difficultés à se mettre à la place des autres. Il s’agit d’une compétence qui s’apprend avec le temps.
La difficulté à capter ce que les autres pensent ou ressentent via le ton de la voix ou le langage corporel peut faire paraître les personnes atteintes d’Asperger moins qu’empathiques alors qu’elles ne veulent pas l’être.
La communauté autistique parle du problème de l’empathie à double contrainte. C’est là que les neurotypiques peuvent sembler moins qu’empathiques – en ne prenant pas en compte la façon dont les personnes autistes voient le monde. Ils peuvent ignorer le fait que les personnes autistes ont tendance à prendre les choses au pied de la lettre, en demandant à quelqu’un de s’asseoir plutôt que de s’asseoir.
Comment dites-vous le syndrome d’Asperger() ?
Un « G » dur ou mou ? Comme burger, ou comme fusion ?
- Le handicap porte le nom du pédiatre autrichien Hans Asperger, dont le nom de famille se prononce avec un « G » dur, comme un hamburger.
- De nombreux membres de la communauté des Asperger, et des organisations caritatives concernées, disent le syndrome d’Asperger avec un « G » dur. Le dictionnaire Merriam-Webster a également cette prononciation.
- Mais certains autres dictionnaires utilisent un « G » doux, comme Merger, dans leurs prononciations audio en ligne du syndrome d’Asperger. Les dictionnaires écrits mentionnent les deux versions.
Avec ou sans apostrophe avant le s final ?
- La plus grande organisation caritative britannique pour l’autisme, la National Autistic Society, écrit le syndrome d’Asperger sans apostrophe et sans s final.
- Le Great Ormond Street Hospital et la Asperger’s Foundation écrivent Asperger avec une apostrophe et un s final. C’est la préférence de l’auteur et elle est utilisée dans cet article.
Est-ce qu’il existe officiellement ?
En mars 2013, le syndrome d’Asperger a été retiré du Manuel diagnostique et statistique (DSM) de l’Association américaine de psychiatrie. Au lieu de cela, les personnes présentant le même ensemble de difficultés qui sont diagnostiquées à l’aide du DSM après cette date sont décrites comme ayant un trouble du spectre autistique.
Mais les personnes qui ont été évaluées avant mars 2013 conservent leur diagnostic initial de syndrome d’Asperger.
Le DSM est la bible des diagnostics de santé mentale pour les médecins américains, mais les médecins britanniques ont tendance à se référer plutôt à la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la santé.
Aucun changement similaire n’a été apporté à ce manuel, et les médecins britanniques continuent donc à diagnostiquer le syndrome d’Asperger.
Le terme est très utilisé dans la communauté internationale de l’autisme et fait partie de l’identité de nombreuses personnes. Il est probable que beaucoup aux États-Unis continueront à dire qu’ils ont le syndrome d’Asperger, malgré les changements.
Exemples de difficultés typiques auxquelles peut être confrontée une personne atteinte du syndrome d’Asperger
- Comprendre la communication non verbale, comme le langage corporel ou le ton
- Interpréter les sentiments, les pensées ou les motivations des autres
- Relations avec les utilisations non littérales du langage, comme les idiomes, les blagues ou l’ironie
- Suivre les conventions sociales telles que le respect de l’espace physique d’une autre personne
- Dépendre de routines familières et se sentir anxieux si celles-ci ne sont pas respectées
- Expérimenter des difficultés sensorielles, par exemple être envahi par des stimuli visuels, auditifs ou tactiles
- Limites de la conscience corporelle, par exemple contourner des obstacles ou effectuer des tâches de motricité fine.