AsperDad: Growing Up With a Parent on the Autism Spectrum (Maybe)

© Envato Elements | altanaka

By Hillary Hurst Bush, PhD

Posted in: Du & Din familj

Teman: Det här blogginlägget är en del av en serie med titeln Real Lives, Real Stories (Riktiga liv, riktiga berättelser).

Den följande personens redogörelse för sin personliga erfarenhet har publicerats med hennes samtycke för att stödja The Clay Center for Young Healthy Minds uppdrag och för att låta andra i liknande situationer inte känna sig så ensamma.

***

Lyssna på Hillarys berättelse i vår podcast ”Shrinking It Down”

Om du söker på nätet efter ”föräldraskap och autism” fokuserar de flesta av de resultat du hittar på föräldrar som inte har autism som uppfostrar barn som har autism. Om du gör samma sökning i en forskningsdatabas kommer du att hitta samma mönster. Om du däremot söker efter vetenskapliga forskningsartiklar som undersöker föräldrar som själva har autismspektrum, behöver du bara en hand för att räkna antalet studier som du hittar.

Trots den för närvarande bristfälliga litteraturen utspelar sig dessa erfarenheter varje dag i olika hushåll och kulturer, och bland föräldrar och barn som kanske eller kanske inte formellt diagnostiseras med autismspektrumtillstånd (ASD). Hur vet jag detta? Jag är en klinisk psykolog med expertis inom bedömning av ASD. Men jag är också ett icke-autistiskt barn till en person med autismspektrum. Tja… kanske. Jag ska försöka förklara.

Min pappa hade många drag som stämmer överens med autismspektrumet, vilket inkluderar svagheter i den sociala kommunikationen och interaktionen samt begränsade, repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Han följde till exempel mycket strukturerade dagliga och veckovisa rutiner. Personer inom autismspektrumet kämpar ofta med att bearbeta sensorisk information (t.ex. ljud, ljus, lukter och texturer), och jag misstänker att detta gällde för min pappa. Strax innan jag började på forskarskolan åkte min pappa och jag för att se en KISS-konsert. Även om han älskade tanken på att gå på en rockkonsert, ogillade han ljuset och bullret så mycket att vi gick därifrån efter en halvtimme. Det var aldrig lätt att säga vad min pappa tänkte eller kände, och jag såg honom aldrig någon gång gråta. Jag är inte säker på om min pappa någonsin sa till mig: ”Jag älskar dig”, även om det sätt han behandlade mig på och alla saker han gjorde för mig aldrig fick mig att ifrågasätta hans kärlek.

Min pappa var kemist och under hela sin karriär klarade han sig dåligt med chefer, men i slutändan trivdes han som egenföretagare. Min pappa var länge singel, men när han träffade ”den rätta” – min mamma – blev han förlovad, gift och förälder på drygt ett år. Slutligen var min pappa djupt passionerad av racerbåtar – jag tillbringade många helger när jag växte upp och tittade på hans tävlingar, och han kunde prata i timmar i sträck om racing. Tragiskt nog dog min pappa i en racingolycka för ungefär sju år sedan. Jag saknar min pappa och alla hans egenheter varje dag.

Baserat på mina personliga och yrkesmässiga erfarenheter finns det några sätt som gör det unikt utmanande att vara förälder när man tillhör autismspektrumet:

• Navigera förändringar i relationerna med en partner/medförälder. Att uppfostra ett barn innebär många nya ansvarsområden, och gamla mönster, scheman och rutiner kanske inte längre är genomförbara. Denna typ av anpassning kan vara mycket svår för föräldrar inom autismspektrumet.
• Nyanserad kommunikation med många nya relationer. Att uppfostra ett barn innebär att interagera och skapa relationer med många nya människor, inklusive barnets lärare, läkare, vänner (och deras föräldrar) och andra föräldrar i mindre strukturerade situationer, till exempel i parken. Att hantera dessa interaktioner och känna sig trygg i dem kan vara en utmaning för föräldrar med autismspektrum.
• Höggradigt sensoriska upplevelser. Vissa aspekter av barnuppfostran är mycket krävande för sinnena, bland annat vissa leksaker, livsmedel, lukter och smutsiga blöjor. Det som är ”obehagligt” för någon som inte har autism kan vara ”outhärdligt” eller till och med fysiskt smärtsamt för någon som har autism.

Trots dessa utmaningar finns det några viktiga sätt på vilka det att tillhöra autismspektrumet kan vara en tillgång i föräldraskapet:

• Struktur, rutiner och förutsägbarhet. Barn trivs ofta när de har dessa saker, och autistiska föräldrar är ofta väl rustade för att tillhandahålla dem.
• Intensiva, passionerade intressen. Det är viktigt för barn att ha förebilder av vuxna som utövar sina intressen och passioner. Även om jag inte delade alla min pappas intressen finns det vissa aktiviteter, som fiske och skeetskytte, som vi njöt av tillsammans. Det är faktiskt några av de lyckligaste minnen jag har av min pappa. Och det är häftigt att de faller utanför de traditionella könsförväntningarna.
• Exponering för neurodiversitet och acceptans av människor som är annorlunda. Forskning tyder på att vissa syskon till personer med ASD gynnas av dessa unika relationer, och mer behövs för att veta om detta även gäller för barn till personer med ASD.

Under tiden som han levde verkade det aldrig viktigt för min pappa att träffa en psykolog för att ta reda på om han tillhörde autismspektrumet. Eller, om han gjorde det, så delade han aldrig med sig av det till mig. Som kliniker ser jag hur viktig en lämplig diagnos kan vara för självförståelsen. Min pappa föddes dock på 1930-talet, då barn med funktionshinder institutionaliserades, och detta kan ha påverkat hans beslutsfattande. Lyckligtvis har vår förståelse av autismspektrumet som område vuxit enormt, men bristen på forskning om autistiska föräldrars upplevelser visar att vi har mycket att växa i ännu.

På många sätt tvekade jag att dela med mig av den här berättelsen – eftersom min pappa är död hade jag inget sätt att få hans input eller samtycke. Det är också möjligt att en objektiv psykolog hade kunnat utvärdera honom och konstaterat att han inte tillhörde autismspektrumet. Min pappa hade många styrkor, och om han var autistisk borde hans erfarenheter inte anses vara typiska eller representativa. Men jag delar med mig av den här historien eftersom autistiska föräldrar finns och vi måste lära oss mer om dem.

Vissa föräldrar inom autismspektrumet har en partner/medförälder som också befinner sig inom autismspektrumet, men andra har partners/medföräldrar som är ”neurotypiska” eller inte befinner sig inom autismspektrumet. Vissa autistiska föräldrar är ensamstående föräldrar. Vissa uppfostrar barn som också tillhör autismspektrumet, medan andra uppfostrar barn som inte tillhör autismspektrumet. Ibland är ett barns ASD-diagnos början på en process som leder till att även en förälder får en ASD-diagnos. Alla dessa historier måste berättas. Mer än något annat hoppas jag dock att berättelser som min visar hur mycket glädje det kan finnas i att vara förälder – och bli förälder – inom autismspektrumet.

Hillary Hurst Bush, Ph.D.

Hillary Hurst Bush, Ph.D., är en klinisk barnpsykolog med expertis inom neuropsykologisk bedömning och autism. Tidigare kliniker och fakultetsmedlem vid Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) vid Massachusetts General Hospital,…

För att läsa hela biografin klickar du här.