AsperDad: Growing Up With a Parent on the Autism Spectrum (Maybe) | MGH Clay Center for Young Healthy Minds AsperDad: Growing Up With a Parent on the Autism Spectrum (Maybe)

© Envato Elements | altanaka

Af Hillary Hurst Bush, PhD

Posted in: Du & Din familie

Temaer: Dette blogindlæg er en del af en serie med titlen Rigtige liv, virkelige historier

Dette blogindlæg er en del af en serie med titlen Rigtige liv, virkelige historier.

Den følgende persons beretning om sin personlige oplevelse er blevet offentliggjort med hendes samtykke for at støtte The Clay Center for Young Healthy Minds’ mission og for at lade andre i lignende situationer ikke føle sig så alene.

***

Lyt til Hillarys historie i vores podcast, “Shrinking It Down.”

Hvis du søger på nettet efter “forældreopdragelse og autisme”, vil de fleste af de resultater, du finder, fokusere på forældre, der ikke har autisme, og som opdrager børn, der har autisme. Hvis du foretager den samme søgning i en forskningsdatabase, så vil du finde det samme mønster. Men hvis du søger efter videnskabelige forskningsartikler, der undersøger forældre, som selv er på autismespektret, skal du kun bruge en hånd til at tælle antallet af undersøgelser, du vil finde.

På trods af den i øjeblikket manglende litteratur udspiller disse erfaringer sig hver dag på tværs af husstande og kulturer og blandt forældre og børn, der måske eller måske ikke formelt er diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelse (ASD). Hvordan kan jeg vide dette? Jeg er en klinisk psykolog med ekspertise i vurdering af ASD. Men jeg er også et ikke-autistisk barn af en person med autismespektrum. Tja… måske. Jeg vil forsøge at forklare det.

Min far havde mange træk, der er i overensstemmelse med autismespektret, hvilket omfatter svagheder i social kommunikation og interaktion samt begrænset, repetitiv adfærd, interesser og aktiviteter. Han fulgte f.eks. meget strukturerede daglige og ugentlige rutiner. Mennesker på autismespektret kæmper ofte med at behandle sensorisk information (som lyde, lys, lugte og teksturer), og jeg har mistanke om, at dette var tilfældet for min far. Lige før jeg begyndte på universitetet, tog min far og jeg til en koncert med KISS. Selv om han var vild med tanken om at gå til en rockkoncert, kunne han ikke lide lyset og støjen så meget, at vi gik efter en halv time. Det var aldrig let at sige, hvad min far tænkte eller følte, og jeg har aldrig set ham græde en eneste gang. Jeg er ikke sikker på, om min far nogensinde har sagt til mig: “Jeg elsker dig”, selv om den måde, han behandlede mig på, og alle de ting, han gjorde for mig, aldrig fik mig til at sætte spørgsmålstegn ved hans kærlighed.

Min far var kemiker, og gennem hele sin karriere klarede han sig dårligt med chefer, men i sidste ende trivedes han som selvstændig erhvervsdrivende. Min far var single i lang tid, men da han mødte “den eneste ene” – min mor – blev han forlovet, gift og blev forælder på lidt over et år. Endelig var min far dybt passioneret omkring speedbådssejlads – jeg tilbragte mange weekender i min opvækst med at se hans løb, og han kunne tale i timevis om kapsejlads. Tragisk nok døde min far i en kapsejladsulykke for omkring syv år siden. Jeg savner min far og alle hans særheder hver eneste dag.

Baseret på mine personlige og professionelle erfaringer er der nogle måder, hvorpå det at være på autismespektret kan gøre forældreskab til en unik udfordring:

• At navigere i skift i forholdet til en partner/medforælder. At opdrage et barn indebærer mange nye ansvarsområder, og gamle mønstre, skemaer og rutiner er måske ikke længere mulige at gennemføre. Denne form for tilpasning kan være meget svær for forældre på autismespektret.
• Nuanceret kommunikation med en masse nye relationer. At opdrage et barn indebærer at interagere og danne relationer med mange nye mennesker, herunder barnets lærere, læger, venner (og deres forældre) og andre forældre i mindre strukturerede situationer, som f.eks. i parken. Det kan være en udfordring for forældre på autismespektret at håndtere disse interaktioner og føle sig trygge i dem.
• Meget sensoriske oplevelser. Nogle aspekter af børneopdragelse er meget krævende for sanserne, herunder visse former for legetøj, fødevarer, lugte og beskidte bleer. Det, der er “ubehageligt” for en person, der ikke har autisme, kan være “uudholdeligt” eller endog fysisk smertefuldt for en person, der har autisme.

På trods af disse udfordringer er der nogle vigtige måder, hvorpå det at være på autismespektret kan være et aktiv i forældrerollen:

• Struktur, rutine og forudsigelighed. Børn trives ofte, når de har disse ting, og autistiske forældre er ofte veludrustede til at give dem disse ting.
• Intense, lidenskabelige interesser. Det er vigtigt for børn at have modeller af voksne, der forfølger deres interesser og lidenskaber. Selv om jeg ikke delte alle min fars interesser, er der nogle aktiviteter, som f.eks. fiskeri og skeetskydning, som vi nød sammen. Faktisk er det nogle af de lykkeligste minder, jeg har med min far. Og det er fedt, at de falder uden for de traditionelle kønsforventninger.
• Eksponering for neurodiversitet og accept af mennesker, der er anderledes. Forskning tyder på, at nogle søskende til personer med ASD har gavn af disse unikke relationer, og der er behov for mere viden for at vide, om dette også gælder for børn af personer med ASD.

Mens han var i live, virkede det aldrig vigtigt for min far at gå til en psykolog for at finde ud af, om han var på autismespektret. Eller, hvis han gjorde det, så har han aldrig delt det med mig. Som kliniker kan jeg se, hvor vigtig en passende diagnose kan være for selvforståelsen. Men min far blev født i 1930’erne, hvor børn med handicap blev institutionaliseret, og det kan have påvirket hans beslutningstagning. Heldigvis er vores forståelse af autismespektret som område vokset enormt, men manglen på forskning om autistiske forældres erfaringer viser, at vi stadig har meget at vokse med.

På mange måder tøvede jeg med at dele denne historie – da min far er død, havde jeg ikke nogen mulighed for at få hans input eller samtykke. Det er også muligt, at en objektiv psykolog kunne have evalueret ham og fastslået, at han ikke var på autismespektret. Min far havde mange styrker, og hvis han var autist, så burde hans oplevelse ikke betragtes som typisk eller repræsentativ. Men jeg deler denne historie, fordi autistiske forældre findes, og vi er nødt til at lære mere om dem.

Nogle forældre på autismespektret har en partner/medforælder, der også er på autismespektret, men andre har partnere/medforældre, der er “neurotypiske” eller ikke er på autismespektret. Nogle autistiske forældre er enlige forældre. Nogle opdrager børn, som også er på autismespektret, mens andre opdrager børn, som ikke er på autismespektret. Nogle gange er et barns ASD-diagnose begyndelsen på en proces, der fører til, at en forælder også får stillet en ASD-diagnose. Alle disse historier skal fortælles. Mere end noget andet håber jeg dog, at historier som min viser, hvor stor glæde der kan være ved at være forælder – og blive forælder – på autismespektret.

Hillary Hurst Bush, PhD

Hillary Hurst Bush, Ph.D., er en klinisk børnepsykolog med ekspertise inden for neuropsykologisk vurdering og autisme. Tidligere var hun kliniker og fakultetsmedlem ved Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) på Massachusetts General Hospital,…

For at læse hele biografien klik her.