AsperDad: Growing Up With a Parent on the Autism Spectrum (Maybe)

© Envato Elements | altanaka

By Hillary Hurst Bush, PhD

Posted in: You & Your Family

Topics: Autisme Spectrum, Echte Levens Echte Verhalen

Deze blog post is onderdeel van een serie getiteld Real Lives, Real Stories.

Het relaas van de volgende persoon over zijn/haar persoonlijke ervaring is met haar toestemming gepubliceerd om de missie van The Clay Center for Young Healthy Minds te ondersteunen, en om anderen in vergelijkbare situaties zich niet zo alleen te laten voelen.

***

Beluister Hillary’s verhaal in onze podcast, “Shrinking It Down.”

Als je online zoekt op “ouderschap en autisme,” de meeste van de resultaten die je zult vinden richten zich op ouders die geen autisme hebben en kinderen opvoeden die dat wel hebben. Als je dezelfde zoekactie uitvoert in een onderzoeksdatabase, dan zul je hetzelfde patroon vinden. Maar als je zoekt naar wetenschappelijke onderzoeksartikelen die ouders onderzoeken die zelf tot het autisme spectrum behoren, dan heb je maar één hand nodig om het aantal studies te tellen dat je zult vinden.

Ondanks de momenteel ontbrekende literatuur, spelen deze ervaringen zich elke dag af in huishoudens en culturen, en onder ouders en kinderen die al dan niet formeel gediagnosticeerd zijn met Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Hoe weet ik dit? Ik ben een klinisch psycholoog met expertise in de beoordeling van ASS. Maar ook, ik ben het niet-autistische kind van iemand op het autisme spectrum. Nou ja… misschien. Ik zal het proberen uit te leggen.

Mijn vader had veel kenmerken die overeenkomen met het autisme spectrum, waaronder zwakke sociale communicatie en interactie, en beperkt, repeterend gedrag, interesses en activiteiten. Hij volgde bijvoorbeeld zeer gestructureerde dagelijkse en wekelijkse routines. Mensen met autisme hebben vaak moeite met het verwerken van zintuiglijke informatie (zoals geluiden, lichten, geuren en texturen), en ik vermoed dat dit ook voor mijn vader gold. Vlak voordat ik aan de universiteit begon, gingen mijn vader en ik naar een concert van KISS. Hoewel hij het idee om naar een rockconcert te gaan geweldig vond, had hij zo’n hekel aan de lichten en het lawaai dat we binnen een half uur weer vertrokken. Het was nooit gemakkelijk te zeggen wat mijn vader dacht of voelde, en ik heb hem nooit zien huilen. Ik weet niet zeker of mijn vader ooit tegen me gezegd heeft: “Ik hou van je,” hoewel de manier waarop hij me behandelde en alle dingen die hij voor me deed me nooit aan zijn liefde hebben doen twijfelen.

Mijn vader was chemicus en gedurende zijn hele carrière deed hij het slecht met bazen, maar uiteindelijk bloeide hij op als zelfstandige. Mijn vader was lange tijd vrijgezel, maar toen hij “de ware” ontmoette – mijn moeder – verloofde hij zich, trouwde hij en werd hij in iets meer dan een jaar ouder. Tenslotte was mijn vader zeer gepassioneerd over speedboot racen – ik bracht vele weekenden door toen ik opgroeide om naar zijn races te kijken, en hij kon urenlang over racen praten. Tragisch genoeg is mijn vader ongeveer zeven jaar geleden bij een race-ongeluk om het leven gekomen. Ik mis mijn vader, en al zijn eigenaardigheden, elke dag.

Gebaseerd op mijn persoonlijke en professionele ervaringen, zijn er enkele manieren waarop autisme het ouderschap tot een unieke uitdaging kan maken:

• Het omgaan met verschuivingen in de relatie met een partner/co-ouder. Het opvoeden van een kind brengt veel nieuwe verantwoordelijkheden met zich mee, en oude patronen, schema’s en routines zijn misschien niet meer haalbaar. Dit soort aanpassing kan erg moeilijk zijn voor ouders op het autisme spectrum.
• Genuanceerde communicatie met veel nieuwe relaties. Het opvoeden van een kind gaat gepaard met interactie en het vormen van relaties met veel nieuwe mensen, waaronder de leerkrachten van het kind, artsen, vrienden (en hun ouders), en andere ouders in minder gestructureerde situaties, zoals in het park. Het managen van deze interacties en zich daarin zelfverzekerd voelen kan een uitdaging zijn voor ouders op het autismespectrum.
• Zeer zintuiglijke ervaringen. Sommige aspecten van het opvoeden van kinderen zijn zeer veeleisend voor de zintuigen, met inbegrip van bepaald speelgoed, voedsel, geuren, en vuile luiers. Wat “onaangenaam” is voor iemand die geen autisme heeft, kan “ondraaglijk” of zelfs lichamelijk pijnlijk zijn voor iemand die dat wel heeft.

Ondanks deze uitdagingen zijn er enkele belangrijke manieren waarop het behoren tot het autismespectrum een voordeel kan zijn bij het ouderschap:

• Structuur, routine, en voorspelbaarheid. Kinderen doen het vaak goed als ze deze dingen hebben, en autistische ouders zijn vaak goed toegerust om ze te bieden.
• Intensieve, gepassioneerde interesses. Het is belangrijk voor kinderen om modellen te hebben van volwassenen die hun interesses en passies nastreven. Hoewel ik niet alle interesses van mijn vader deelde, zijn er enkele activiteiten, zoals vissen en kleiduivenschieten, waar we samen van genoten. In feite zijn dit enkele van de gelukkigste herinneringen die ik met mijn vader heb. En, het is cool dat ze buiten de traditionele gender verwachtingen vallen.
• Blootstelling aan neurodiversiteit en acceptatie van mensen die anders zijn. Onderzoek suggereert dat sommige broers en zussen van mensen met ASS profiteren van deze unieke relaties, en er is meer nodig om te weten of dit ook geldt voor kinderen van mensen met ASS.

Toen hij nog leefde, leek het nooit belangrijk voor mijn vader om naar een geestelijke gezondheidsdeskundige te gaan om uit te zoeken of hij op het autismespectrum zat. Of, als hij dat deed, dan deelde hij dat nooit met mij. Als clinicus zie ik hoe belangrijk een juiste diagnose kan zijn voor zelfbegrip. Mijn vader werd echter geboren in de jaren dertig, toen kinderen met een handicap in inrichtingen werden geplaatst, en dit kan van invloed zijn geweest op zijn besluitvorming. Gelukkig is ons begrip van het autisme spectrum als vakgebied enorm gegroeid, maar het gebrek aan onderzoek naar de ervaringen van autistische ouders laat zien dat we nog een hoop moeten groeien.

In veel opzichten heb ik geaarzeld om dit verhaal te delen – aangezien mijn vader dood is, had ik geen enkele manier om zijn inbreng of toestemming te krijgen. Het is ook mogelijk dat een objectieve geestelijke gezondheidsdeskundige hem had kunnen evalueren en had kunnen vaststellen dat hij niet tot het autismespectrum behoorde. Mijn vader had veel sterke kanten, en als hij autistisch was, dan zou zijn ervaring niet als typisch of representatief beschouwd moeten worden. Maar ik deel dit verhaal omdat autistische ouders bestaan en we meer over hen moeten leren.

Sommige ouders op het autismespectrum hebben een partner/co-ouder die ook op het autismespectrum zit, maar anderen hebben partners/co-ouders die “neurotypisch” zijn of niet op het autismespectrum zitten. Sommige autistische ouders zijn alleenstaand. Sommigen voeden kinderen op die ook tot het autismespectrum behoren, terwijl anderen kinderen opvoeden die daar niet toe behoren. Soms is de diagnose ASS van een kind het begin van een proces dat ertoe leidt dat een ouder ook gediagnosticeerd wordt met ASS. Al deze verhalen moeten verteld worden. Maar meer dan wat dan ook hoop ik dat verhalen zoals de mijne laten zien hoeveel vreugde er kan zijn in het ouderschap – en het ouderschap – op het autisme spectrum.