AsperDad: 自閉症スペクトラムの親と一緒に成長する（かもしれない）

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By Hillary Hurst Bush, PhD

Posted in: あなた & あなたの家族

トピック 自閉症スペクトラム、リアルライフ・リアルストーリー

このブログ記事は、「リアルライフ・リアルストーリー」と題されたシリーズの一部です。

以下の方の個人的な体験談は、The Clay Center for Young Healthy Mindsのミッションを支援し、同じような状況にある人たちが孤独を感じないようにするため、本人の同意を得て掲載されています。

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ヒラリーさんのお話は、ポッドキャスト「Shrinking It Down」でお聞きください。

「子育てと自閉症」でネット検索すると、自閉症でない親が自閉症の子どもを育てることに焦点を当てた結果がほとんどです。 研究データベースで同じ検索をすれば、同じパターンを見つけることができます。 しかし、自閉症スペクトラムの親自身を調査した科学的研究論文を探すとなると、片手で数えられるほどしかありません。

現在、文献が不足しているにもかかわらず、こうした経験は、家庭や文化の違い、そして自閉症スペクトラム（ASD）と正式に診断されるかどうかわからない親と子の間で、毎日繰り広げられているのです。 なぜそう思うのか？ 私はASDのアセスメントを専門とする臨床心理士です。 しかし、同時に私は自閉症スペクトラムの人の非自閉症児でもあります。 まあ…そうかもしれません。 説明します。

父は、社会的コミュニケーションや相互作用の弱さ、制限された反復的な行動や興味、活動など、自閉症スペクトラムに一致する多くの特徴を持っていました。 例えば、彼は高度に構造化された日課や週課に従いました。 自閉症スペクトラムの人は、音や光、におい、手触りなどの感覚情報の処理に苦労することが多いのですが、父もそうだったのでしょう。 私が大学院に入学する直前、父と一緒にKISSのコンサートを見に行ったことがあります。 ロックコンサートに行くというアイデアは気に入っていたものの、照明や騒音がとても嫌だったようで、30分もしないうちに帰ってしまいました。 父が何を考えているか、何を感じているかは簡単にはわからないし、泣いている姿も一度も見たことがない。 父から「愛している」と言われたことがあるかどうかはわからないが、父から私への接し方、され方を見ていると、その愛を疑うことはなかった。

父は化学者で、キャリアを通じて上司との折り合いが悪かったのですが、最終的には自営業で成功しました。 父は長い間独身でしたが、「運命の人」である母に出会い、わずか1年余りで婚約、結婚し、親になりました。 私は父のレースを見ながら育ちましたが、父はレースについて何時間も話すことができました。 残念なことに、父は7年ほど前にレース中の事故で亡くなりました。 私は毎日、父と、そして父のあらゆる癖を懐かしく思っています。

私の個人的、職業的な経験に基づいて、自閉症スペクトラムであることが、子育てを独特なものにする可能性があることが、いくつかあります。

• パートナーや共同親との関係の変化に対応すること。 子供を育てることは、多くの新しい責任を伴い、古いパターン、スケジュール、およびルーチンは、もはや実行可能ではないかもしれません。 このような調整は、自閉症スペクトラムの親にとって非常に難しいことです。
• 新しい関係の多いニュアンスコミュニケーション 子供を育てるということは，子供の先生，医者，友達（とその親），公園などのあまり体系化されていない状況での他の親など，多くの新しい人と関わり，関係を形成することになります。 このような交流を管理し、自信を持つことは、自閉症スペクトラムの親にとって難しいことかもしれません。
• 非常に感覚的な経験。 子育てのある側面は、特定のおもちゃ、食べ物、におい、汚れたおむつなど、五感に非常に厳しいものです。 自閉症でない人にとって「不快」なことが，自閉症である人にとっては「耐えられない」，あるいは肉体的に苦痛であることもある。

これらの課題にもかかわらず、自閉症スペクトラムであることが育児における資産となり得るいくつかの重要な方法があります。

• 構造、ルーチン、および予測可能性。 彼らはこれらのものを持っているとき、子どもたちはしばしば成長し、自閉症の親はしばしばそれらを提供するために十分に装備されています。
• 激しく、情熱的な興味。 子供にとって、自分の興味や情熱を追求する大人のモデルを持つことは重要である。 私は父の趣味をすべて共有していたわけではありませんが、釣りやスキート射撃など、一緒に楽しんだ活動もあります。 実際、これらは父との最も幸せな思い出の一部です。 そして、それが伝統的なジェンダーの期待から外れているところがカッコいいのです。
• ニューロダイバーシティに触れ、異なる人を受け入れること。 ASDの人の兄弟の中には、こうしたユニークな関係から恩恵を受ける人がいることを示唆する研究があり、これがASDの人の子どもたちにも当てはまるかどうかを知るためには、さらなる研究が必要である。

生きている間、父にとって、自分が自閉症スペクトラムであるかどうかを知るために、精神衛生の専門家に会うことは決して重要ではなかったようです。 あるいは、もしそうであったとしても、それを私と共有することはなかった。 私は臨床医として、適切な診断が自己理解にいかに重要であるかを理解している。 しかし、父は1930年代に生まれ、障害を持つ子どもたちが施設に収容されていた時代でしたので、そのことが父の意思決定に影響を与えたかもしれません。 幸いなことに、分野として自閉症スペクトラムの理解は非常に進んでいますが、自閉症の親の経験に関する研究が不足していることから、私たちはまだまだ成長しなければならないのです。

いろいろな意味で、私はこの話を共有するのをためらいました – 私の父は亡くなっているので、彼の意見や同意を得る方法がなかったのです。 また、客観的な精神衛生の専門家が彼を評価し、自閉症スペクトラムではないと判断した可能性もあります。 父には多くの強みがあり、もし彼が自閉症であったとしても、その経験は典型的、あるいは代表的なものとは見なされないはずです。 しかし、私がこの話をしたのは、自閉症の親が存在し、彼らについてもっと学ぶ必要があるからです。

自閉症スペクトラムの親の中には、同じく自閉症スペクトラムのパートナー/コ・ペアレントがいる人もいれば、「神経型」または自閉症スペクトラムではないパートナー/コ・ペアレントがいる人もいます。 いくつかの自閉症の親は、片親です。 ある人は自閉症スペクトラムの子供も育てているし、ある人はそうでない子供も育てている。 子どものASD診断がきっかけで、親もASDと診断されることもある。 これらのストーリーはすべて語られる必要がある。 しかし、何よりも、私のような物語が、自閉症スペクトラムの子育てに、そして子育てされることに、どれだけの喜びがあるのかを示してくれることを願っているのである。