AsperDad: Crescere con un genitore sullo spettro autistico (forse)

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di Hillary Hurst Bush, PhD

Posted in: Tu & La tua famiglia

Temi: Spettro autistico, Vite reali Storie reali

Questo post fa parte di una serie intitolata Vite reali, storie reali.

Il racconto della seguente persona della sua esperienza personale è stato pubblicato con il suo consenso per sostenere la missione del Clay Center for Young Healthy Minds, e per permettere ad altri in situazioni simili di non sentirsi così soli.

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Ascolta la storia di Hillary sul nostro podcast, “Shrinking It Down.”

Se cerchi online “genitori e autismo”, la maggior parte dei risultati che troverai si concentrano su genitori che non hanno l’autismo che allevano figli che ce l’hanno. Se si esegue la stessa ricerca in un database di ricerca, si troverà lo stesso schema. Tuttavia, se cercate articoli di ricerca scientifica che esaminano i genitori stessi che sono sullo spettro autistico, allora avrete bisogno di una sola mano per contare il numero di studi che troverete.

Nonostante la letteratura attualmente carente, queste esperienze si svolgono ogni giorno in famiglie e culture, e tra genitori e bambini che possono o non possono essere formalmente diagnosticati con il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD). Come faccio a sapere questo? Sono uno psicologo clinico con esperienza nella valutazione dell’ASD. Ma sono anche il figlio non autistico di qualcuno sullo spettro autistico. Beh… forse. Cercherò di spiegare.

Mio padre aveva molti tratti coerenti con lo spettro autistico, che includono debolezze di comunicazione e interazione sociale, e comportamenti, interessi e attività limitati e ripetitivi. Per esempio, seguiva routine giornaliere e settimanali altamente strutturate. Le persone dello spettro autistico spesso lottano con l’elaborazione delle informazioni sensoriali (come suoni, luci, odori e tessuti), e sospetto che questo fosse vero per mio padre. Proprio prima che iniziassi la scuola di specializzazione, io e mio padre siamo andati a vedere un concerto dei KISS. Mentre lui amava l’idea di andare a un concerto rock, non gli piacevano le luci e il rumore così tanto che ce ne siamo andati dopo mezz’ora. Non è mai stato facile dire cosa pensava o provava mio padre, e non l’ho mai visto piangere. Non sono sicura che mio padre mi abbia mai detto “ti voglio bene”, anche se il modo in cui mi ha trattato e tutte le cose che ha fatto per me non mi hanno mai fatto dubitare del suo amore.

Mio padre era un chimico e per tutta la sua carriera, si è comportato male con i capi, ma alla fine ha prosperato nel lavoro autonomo. Mio padre è stato single per molto tempo, ma quando ha incontrato “quella giusta” – mia madre – è diventato fidanzato, sposato e genitore in poco più di un anno. Infine, mio padre era profondamente appassionato di gare di motoscafi – ho trascorso molti fine settimana crescendo a guardare le sue gare, e poteva parlare per ore e ore di corse. Tragicamente, mio padre è morto in un incidente di gara circa sette anni fa. Mi manca mio padre, e tutte le sue stranezze, ogni singolo giorno.

Sulla base delle mie esperienze personali e professionali, ci sono alcuni modi in cui essere sullo spettro autistico può rendere la genitorialità particolarmente impegnativa:

• Navigare i cambiamenti nelle relazioni con un partner/co-genitore. Crescere un bambino comporta molte nuove responsabilità, e i vecchi schemi, orari e routine possono non essere più fattibili. Questo tipo di adattamento può essere molto difficile per i genitori sullo spettro autistico.
• Comunicazione sfumata con molte nuove relazioni. Crescere un bambino implica interagire e formare relazioni con molte nuove persone, compresi gli insegnanti del bambino, i medici, gli amici (e i loro genitori), e altri genitori in situazioni meno strutturate, come al parco. Gestire queste interazioni e sentirsi sicuri in esse può essere impegnativo per i genitori sullo spettro autistico.
• Esperienze altamente sensoriali. Alcuni aspetti dell’educazione dei bambini sono molto impegnativi per i sensi, compresi certi giocattoli, cibi, odori e pannolini sporchi. Ciò che è “sgradevole” per qualcuno che non ha l’autismo può essere “insopportabile” o addirittura fisicamente doloroso per qualcuno che ce l’ha.

Nonostante queste sfide, ci sono alcuni modi importanti in cui essere sullo spettro autistico può essere una risorsa nella genitorialità:

• Struttura, routine e prevedibilità. I bambini spesso prosperano quando hanno queste cose, e i genitori autistici sono spesso ben attrezzati per fornirle.
• Interessi intensi e appassionati. È importante per i bambini avere modelli di adulti che perseguono i loro interessi e passioni. Anche se non ho condiviso tutti gli interessi di mio padre, ci sono alcune attività, come la pesca e il tiro al piattello, che ci piacevano insieme. Infatti, questi sono alcuni dei ricordi più felici che ho con mio padre. Ed è bello che non rientrino nelle tradizionali aspettative di genere.
• Esposizione alla neurodiversità e accettazione delle persone che sono diverse. La ricerca suggerisce che alcuni fratelli di persone con ASD beneficiano di queste relazioni uniche, e c’è bisogno di sapere di più per sapere se questo è vero anche per i figli di persone con ASD.

Mentre era vivo, a mio padre non è mai sembrato importante vedere un professionista della salute mentale per capire se fosse nello spettro dell’autismo. O, se lo faceva, non l’ha mai condiviso con me. Come clinico, capisco quanto possa essere importante una diagnosi appropriata per la comprensione di se stessi. Tuttavia, mio padre è nato negli anni ’30, quando i bambini con disabilità erano istituzionalizzati, e questo potrebbe aver influenzato il suo processo decisionale. Fortunatamente, come campo, la nostra comprensione dello spettro autistico è cresciuta enormemente, ma la mancanza di ricerche sulle esperienze dei genitori autistici dimostra che abbiamo ancora molto da crescere.

In molti modi, ho esitato a condividere questa storia – dato che mio padre è morto, non ho avuto modo di ottenere il suo contributo o il suo consenso. È anche possibile che un professionista della salute mentale obiettivo avrebbe potuto valutarlo e determinare che non era nello spettro dell’autismo. Mio padre aveva molti punti di forza, e se fosse stato autistico, allora la sua esperienza non dovrebbe essere considerata tipica o rappresentativa. Ma condivido questa storia perché i genitori autistici esistono e dobbiamo imparare di più su di loro.

Alcuni genitori sullo spettro autistico hanno un partner/co-genitore che è anche lui sullo spettro autistico, ma altri hanno partner/co-genitori che sono “neurotipici” o non sullo spettro autistico. Alcuni genitori autistici sono genitori single. Alcuni stanno crescendo bambini che sono anche sullo spettro autistico, mentre altri stanno crescendo bambini che non lo sono. A volte, la diagnosi di ASD di un bambino è l’inizio di un processo che porta un genitore ad essere diagnosticato con ASD, anche. Tutte queste storie devono essere raccontate. Più di ogni altra cosa, però, spero che storie come la mia mostrino quanta gioia ci può essere nel fare i genitori – e nell’essere genitori – nello spettro dell’autismo.

Hillary Hurst Bush, PhD

Hillary Hurst Bush, Ph.D, è una psicologa clinica infantile con esperienza nella valutazione neuropsicologica e nell’autismo. Precedentemente un clinico e membro di facoltà presso il Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) al Massachusetts General Hospital,…

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