AsperDad: Growing Up With a Parent on the Autism Spectrum (Maybe)

© Envato Elements | altanaka

By Hillary Hurst Bush, PhD

Posted in: Ön & Családja

Témakörök: Autizmus spektrum, Valódi életek Valódi történetek

Ez a blogbejegyzés a Valódi életek, valódi történetek című sorozat része.

Az alábbi személy személyes tapasztalatairól szóló beszámolót az ő beleegyezésével tettük közzé, hogy támogassuk a The Clay Center for Young Healthy Minds küldetését, és hogy a hasonló helyzetben lévők ne érezzék magukat annyira egyedül.

***

Hallgassa meg Hillary történetét a “Shrinking It Down” című podcastunkban.

Ha rákeres az interneten a “szülői nevelés és autizmus” kifejezésre, a legtöbb találat olyan szülőkre összpontosít, akiknek nincs autizmusuk, és olyan gyerekeket nevelnek, akiknek van. Ha ugyanezt a keresést elvégzi egy kutatási adatbázisban, akkor ugyanezt a mintát fogja találni. Ha azonban olyan tudományos kutatási cikkeket keres, amelyek magukat az autizmus spektrumán lévő szülőket vizsgálják, akkor csak egy kézre lesz szüksége ahhoz, hogy megszámolja, hány tanulmányt talál.

A jelenleg hiányzó szakirodalom ellenére ezek a tapasztalatok minden nap lejátszódnak a háztartásokban és kultúrákban, valamint a szülők és a gyermekek között, akiket vagy hivatalosan diagnosztizálnak autizmus spektrumzavarral (ASD), vagy nem. Honnan tudom ezt? Klinikai pszichológus vagyok, aki szakértelemmel rendelkezik az ASD értékelésében. De emellett egy autizmus spektrumon lévő személy nem autista gyermeke is vagyok. Nos… talán. Megpróbálom elmagyarázni.

Az apámnak számos, az autizmus spektrumának megfelelő vonása volt, amelyek közé tartoznak a szociális kommunikáció és interakció gyengeségei, valamint a korlátozott, ismétlődő viselkedések, érdeklődési körök és tevékenységek. Például erősen strukturált napi és heti rutinokat követett. Az autizmus spektrumán élő emberek gyakran küzdenek az érzékszervi információk (például hangok, fények, szagok és textúrák) feldolgozásával, és gyanítom, hogy ez apámra is igaz volt. Közvetlenül azelőtt, hogy elkezdtem az egyetemet, apámmal elmentünk egy KISS koncertre. Bár nagyon tetszett neki az ötlet, hogy rockkoncertre menjen, annyira nem szerette a fényeket és a zajt, hogy fél órán belül elmentünk. Sosem volt könnyű megmondani, hogy apám mit gondol vagy érez, és egyszer sem láttam sírni. Nem vagyok benne biztos, hogy apám valaha is mondta nekem, hogy “szeretlek”, bár ahogyan velem bánt, és mindazok a dolgok, amiket értem tett, soha nem késztettek arra, hogy megkérdőjelezzem a szeretetét.

Apa vegyész volt, és egész pályafutása során rosszul bánt a főnökökkel, de végül az önállóságban boldogult. Apukám sokáig egyedülálló volt, de amikor találkozott “az igazival” – anyukámmal – alig több mint egy év alatt eljegyezte, megnősült és szülő lett. Végül, apám nagy szenvedélye volt a motorcsónakversenyzés – sok hétvégét töltöttem azzal, hogy felnőttként néztem a versenyeit, és órákig tudott beszélni a versenyzésről. Tragikus módon apám hét évvel ezelőtt meghalt egy versenybalesetben. Minden egyes nap hiányzik az apám és az összes furcsasága.

Személyes és szakmai tapasztalataim alapján van néhány mód, ahogyan az autizmus spektrumon való tartózkodás egyedülállóan nagy kihívást jelenthet a szülői szerepvállalásban:

• A partnerrel/társszülővel való kapcsolatok változásaival való navigálás. A gyermeknevelés sok új felelősséggel jár, és a régi minták, időbeosztások és rutinok már nem biztos, hogy megvalósíthatóak. Ez a fajta alkalmazkodás nagyon nehéz lehet az autizmus spektrumon élő szülők számára.
• Árnyalt kommunikáció sok új kapcsolattal. A gyermeknevelés magában foglalja a sok új emberrel való interakciót és kapcsolatépítést, beleértve a gyermek tanárait, orvosait, barátait (és azok szüleit), valamint más szülőket kevésbé strukturált helyzetekben, például a parkban. Ezeknek az interakcióknak a menedzselése és az ezekben való magabiztosság kihívást jelenthet az autizmus spektrumon élő szülők számára.
• Erősen szenzoros élmények. A gyermeknevelés egyes aspektusai nagyon megterhelőek az érzékszervek számára, beleértve bizonyos játékokat, ételeket, szagokat és piszkos pelenkákat. Ami “kellemetlen” annak, aki nem autista, az “elviselhetetlen” vagy akár fizikailag fájdalmas is lehet annak, aki autista.

Ezek a kihívások ellenére van néhány fontos módja annak, hogy az autizmus spektrumhoz tartozás előnyös lehet a szülői szerepvállalásban:

• Struktúra, rutin és kiszámíthatóság. A gyerekek gyakran akkor fejlődnek, ha ezek megvannak, és az autista szülők gyakran jól felkészültek arra, hogy ezeket biztosítsák.
• Intenzív, szenvedélyes érdeklődés. Fontos, hogy a gyerekeknek legyenek olyan felnőttek modelljei, akik az érdeklődési körüket és szenvedélyeiket követik. Bár nem osztottam apám minden érdeklődési körét, vannak olyan tevékenységek, mint a horgászat és a skeetlövészet, amelyeket együtt élveztünk. Valójában ezek az apámmal kapcsolatos legboldogabb emlékeim közé tartoznak. És az is klassz, hogy ezek kívül esnek a hagyományos nemi elvárásokon.
• A neurodiverzitással való megismerkedés és a különböző emberek elfogadása. A kutatások azt sugallják, hogy az ASD-s emberek egyes testvérei profitálnak ezekből az egyedi kapcsolatokból, és többre van szükség ahhoz, hogy megtudjuk, hogy ez igaz-e az ASD-s emberek gyermekeire is.

Amíg élt, apám számára soha nem tűnt fontosnak, hogy mentálhigiénés szakemberhez forduljon, hogy kiderüljön, az autizmus spektrumán van-e. Vagy ha igen, akkor ezt soha nem osztotta meg velem. Klinikusként látom, hogy a megfelelő diagnózis milyen fontos lehet az önmegértés szempontjából. Apám azonban az 1930-as években született, amikor a fogyatékkal élő gyerekeket intézetben tartották, és ez befolyásolhatta a döntését. Szerencsére, mint szakterület, az autizmus spektrumának megértése óriási mértékben fejlődött, de az autista szülők tapasztalataival kapcsolatos kutatások hiánya azt mutatja, hogy még rengeteget kell fejlődnünk.

Sok szempontból haboztam megosztani ezt a történetet – mivel az apám meghalt, nem volt módomban az ő hozzájárulását vagy beleegyezését kérni. Az is lehetséges, hogy egy objektív mentálhigiénés szakember felmérhette volna őt, és megállapíthatta volna, hogy nem tartozik az autizmus spektrumába. Apámnak sok erőssége volt, és ha autista lenne, akkor a tapasztalatait nem kellene tipikusnak vagy reprezentatívnak tekinteni. De azért osztom meg ezt a történetet, mert autista szülők léteznek, és többet kell megtudnunk róluk.

Néhány autizmus spektrumon lévő szülőnek van olyan partnere/társszülője, aki szintén az autizmus spektrumon van, de másoknak olyan partnere/társszülője van, aki “neurotipikus” vagy nem az autizmus spektrumon van. Néhány autista szülő egyedülálló szülő. Vannak, akik olyan gyermekeket nevelnek, akik szintén az autizmus spektrumon vannak, míg mások olyan gyermekeket nevelnek, akik nem. Néha a gyermek ASD diagnózisa egy olyan folyamat kezdete, amely a szülőt is ASD-vel diagnosztizálja. Mindezeket a történeteket el kell mesélni. Mindennél jobban remélem azonban, hogy az olyan történetek, mint az enyém, megmutatják, hogy mennyi örömöt jelenthet a szülői szerepvállalás – és a szülői szerepvállalás – az autizmus spektrumon.

Hillary Hurst Bush, PhD

Hillary Hurst Bush, Ph.D., gyermek klinikai pszichológus, szakterülete a neuropszichológiai értékelés és az autizmus. Korábban a Massachusetts General Hospital Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) klinikusa és oktatója volt,…

A teljes életrajz elolvasásához kattintson ide.