AsperDad: Crecer con un padre en el espectro del autismo (tal vez)

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Por Hillary Hurst Bush, PhD

Publicado en: Usted & Su familia

Temas: Espectro Autista, Vidas Reales Historias Reales

Esta entrada del blog es parte de una serie titulada Vidas Reales, Historias Reales.

El relato de la siguiente persona sobre su experiencia personal se ha publicado con su consentimiento para apoyar la misión de The Clay Center for Young Healthy Minds, y para que otras personas en situaciones similares no se sientan tan solas.

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Escuche la historia de Hillary en nuestro podcast, «Shrinking It Down.»

Si busca en Internet «crianza y autismo», la mayoría de los resultados que encontrará se centran en padres que no tienen autismo y que crían a niños que sí lo tienen. Si realiza la misma búsqueda en una base de datos de investigación, encontrará el mismo patrón. Sin embargo, si busca artículos de investigación científica que examinen a los propios padres que están en el espectro del autismo, entonces sólo necesitará una mano para contar el número de estudios que encontrará.

A pesar de la falta de bibliografía actual, estas experiencias se producen cada día en todos los hogares y culturas, y entre los padres y los niños que pueden o no ser diagnosticados formalmente con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). ¿Cómo lo sé? Soy un psicólogo clínico con experiencia en la evaluación de TEA. Pero también, soy el hijo no autista de alguien en el espectro del autismo. Bueno… quizás. Voy a tratar de explicar.

Mi padre tenía muchos rasgos consistentes con el espectro autista, que incluyen debilidades de comunicación e interacción social, y comportamientos, intereses y actividades restringidos y repetitivos. Por ejemplo, seguía rutinas diarias y semanales muy estructuradas. Las personas con espectro autista suelen tener dificultades para procesar la información sensorial (como los sonidos, las luces, los olores y las texturas), y sospecho que eso le ocurría a mi padre. Justo antes de empezar la carrera, mi padre y yo fuimos a ver un concierto de KISS. Aunque le encantaba la idea de ir a un concierto de rock, le disgustaban tanto las luces y el ruido que nos fuimos a la media hora. Nunca fue fácil saber lo que mi padre pensaba o sentía, y nunca le vi llorar. No estoy seguro de que mi padre me dijera alguna vez «te quiero», aunque la forma en que me trataba y todas las cosas que hacía por mí nunca me hicieron cuestionar su amor.

Mi papá era químico y a lo largo de su carrera le fue mal con los jefes, pero finalmente prosperó en el trabajo por cuenta propia. Mi padre estuvo soltero durante mucho tiempo, pero al conocer a «la elegida» -mi madre- se comprometió, se casó y fue padre en poco más de un año. Por último, mi padre era un gran apasionado de las carreras de lanchas; pasé muchos fines de semana viendo sus carreras y podía hablar durante horas sobre ellas. Trágicamente, mi padre murió en un accidente de carreras hace unos siete años. Echo de menos a mi padre, y todas sus peculiaridades, todos los días.

Basado en mis experiencias personales y profesionales, hay algunas formas en las que estar en el espectro del autismo puede hacer que la crianza de los hijos sea un desafío único:

• Navegar por los cambios en las relaciones con la pareja/copadre. La crianza de un niño implica muchas responsabilidades nuevas, y los antiguos patrones, horarios y rutinas pueden dejar de ser viables. Este tipo de ajuste puede ser muy duro para los padres del espectro autista.
• Comunicación matizada con muchas relaciones nuevas. Criar a un niño implica interactuar y entablar relaciones con muchas personas nuevas, incluidos los profesores del niño, los médicos, los amigos (y sus padres) y otros padres en situaciones menos estructuradas, como en el parque. Gestionar estas interacciones y sentir confianza en ellas puede ser un reto para los padres del espectro autista.
• Experiencias altamente sensoriales. Algunos aspectos de la crianza de los niños son muy exigentes para los sentidos, incluyendo ciertos juguetes, alimentos, olores y pañales sucios. Lo que es «desagradable» para alguien que no tiene autismo puede ser «insoportable» o incluso físicamente doloroso para alguien que sí lo tiene.

A pesar de estos desafíos, hay algunas formas importantes en las que estar en el espectro del autismo puede ser una ventaja en la crianza de los hijos:

• Estructura, rutina y previsibilidad. Los niños suelen prosperar cuando tienen estas cosas, y los padres autistas suelen estar bien equipados para proporcionarlas.
• Intereses intensos y apasionados. Es importante que los niños tengan modelos de adultos que persiguen sus intereses y pasiones. Aunque no compartía todos los intereses de mi padre, hay algunas actividades, como la pesca y el tiro al plato, que disfrutábamos juntos. De hecho, estos son algunos de los recuerdos más felices que tengo con mi padre. Y, es genial que se salgan de las expectativas tradicionales de género.
• La exposición a la neurodiversidad y la aceptación de las personas que son diferentes. La investigación sugiere que algunos hermanos de personas con TEA se benefician de estas relaciones únicas, y se necesita más para saber si esto es cierto para los hijos de personas con TEA también.

Mientras vivía, a mi padre nunca le pareció importante acudir a un profesional de la salud mental para averiguar si estaba en el espectro del autismo. O, si lo hacía, nunca lo compartió conmigo. Como clínico, veo lo importante que puede ser un diagnóstico adecuado para la autocomprensión. Sin embargo, mi padre nació en la década de 1930, cuando los niños con discapacidades estaban institucionalizados, y esto podría haber influido en su toma de decisiones. Afortunadamente, como campo, nuestra comprensión del espectro autista ha crecido enormemente, pero la falta de investigación sobre las experiencias de los padres autistas muestra que todavía tenemos mucho que crecer.

En muchos sentidos, dudé en compartir esta historia – ya que mi padre está muerto, no tenía ninguna manera de obtener su opinión o consentimiento. También es posible que un profesional de la salud mental objetivo pudiera haberlo evaluado y determinar que no estaba en el espectro del autismo. Mi padre tenía muchos puntos fuertes y, si fuera autista, su experiencia no debería considerarse típica o representativa. Pero comparto esta historia porque los padres autistas existen y necesitamos aprender más sobre ellos.

Algunos padres del espectro autista tienen una pareja/copadre que también está en el espectro autista, pero otros tienen parejas/copadres que son «neurotípicos» o no están en el espectro autista. Algunos padres autistas son padres solteros. Algunos están criando a niños que también están en el espectro del autismo, mientras que otros están criando a niños que no lo están. A veces, el diagnóstico de TEA de un niño es el comienzo de un proceso que lleva a un padre a ser diagnosticado con TEA también. Todas estas historias deben ser contadas. Pero más que nada, espero que historias como la mía muestren cuánta alegría puede haber en la crianza -y en ser criado- en el espectro del autismo.

Hillary Hurst Bush, PhD

Hillary Hurst Bush, Ph.D., es una psicóloga clínica infantil con experiencia en evaluación neuropsicológica y autismo. Anteriormente, fue médico y miembro de la facultad del Programa de Evaluación del Aprendizaje y las Emociones (LEAP) en el Hospital General de Massachusetts,…

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