AsperDad: Aufwachsen mit einem Elternteil auf dem Autismus-Spektrum (vielleicht)

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By Hillary Hurst Bush, PhD

Posted in: Du & Deine Familie

Themen: Autismus-Spektrum, Echte Leben, echte Geschichten

Dieser Blogbeitrag ist Teil einer Serie mit dem Titel Echte Leben, echte Geschichten.

Der Bericht der folgenden Person über ihre persönlichen Erfahrungen wurde mit ihrem Einverständnis veröffentlicht, um die Mission des Clay Center for Young Healthy Minds zu unterstützen und anderen, die sich in ähnlichen Situationen befinden, das Gefühl zu geben, nicht so allein zu sein.

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Hören Sie sich Hillarys Geschichte in unserem Podcast „Shrinking It Down“ an.

Wenn Sie online nach „Elternschaft und Autismus“ suchen, werden Sie in den meisten Ergebnissen Eltern finden, die keinen Autismus haben und Kinder mit Autismus aufziehen. Wenn Sie die gleiche Suche in einer Forschungsdatenbank durchführen, werden Sie das gleiche Muster finden. Wenn Sie jedoch nach wissenschaftlichen Forschungsartikeln suchen, die sich mit Eltern befassen, die selbst auf dem Autismus-Spektrum sind, dann brauchen Sie nur eine Hand, um die Anzahl der Studien zu zählen, die Sie finden werden.

Trotz der derzeit fehlenden Literatur spielen sich diese Erfahrungen tagtäglich in allen Haushalten und Kulturen ab, und zwar unter Eltern und Kindern, bei denen eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) formell diagnostiziert werden kann oder auch nicht. Woher weiß ich das? Ich bin ein klinischer Psychologe mit Fachkenntnissen in der Beurteilung von ASD. Aber ich bin auch das nicht-autistische Kind von jemandem aus dem Autismus-Spektrum. Nun… vielleicht. Ich werde versuchen, es zu erklären.

Mein Vater hatte viele Merkmale, die mit dem Autismus-Spektrum übereinstimmen, darunter Schwächen in der sozialen Kommunikation und Interaktion sowie eingeschränkte, sich wiederholende Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten. Zum Beispiel folgte er stark strukturierten Tages- und Wochenabläufen. Menschen auf dem Autismus-Spektrum haben oft Probleme mit der Verarbeitung sensorischer Informationen (wie Geräusche, Licht, Gerüche und Texturen), und ich vermute, dass dies auch auf meinen Vater zutraf. Kurz bevor ich mein Studium begann, besuchten mein Vater und ich ein KISS-Konzert. Ihm gefiel zwar die Idee, ein Rockkonzert zu besuchen, aber er mochte die Lichter und den Lärm nicht so sehr, dass wir nach einer halben Stunde wieder gingen. Es war nie leicht zu erkennen, was mein Vater dachte oder fühlte, und ich habe ihn nicht ein einziges Mal weinen sehen. Ich bin mir nicht sicher, ob mein Vater mir jemals gesagt hat: „Ich liebe dich“, obwohl die Art und Weise, wie er mich behandelte und all die Dinge, die er für mich tat, mich nie an seiner Liebe zweifeln ließen.

Mein Vater war Chemiker, und während seiner gesamten beruflichen Laufbahn kam er mit Vorgesetzten nicht gut zurecht, aber schließlich blühte er in der Selbstständigkeit auf. Mein Vater war lange Zeit alleinstehend, aber als er „die Richtige“ – meine Mutter – kennenlernte, verlobte er sich, heiratete und wurde in etwas mehr als einem Jahr Vater. Schließlich war mein Vater ein leidenschaftlicher Rennfahrer – ich verbrachte als Kind viele Wochenenden damit, seine Rennen zu beobachten, und er konnte stundenlang über den Rennsport reden. Tragischerweise kam mein Vater vor etwa sieben Jahren bei einem Rennunfall ums Leben. Ich vermisse meinen Vater und all seine Macken, jeden einzelnen Tag.

Ausgehend von meinen persönlichen und beruflichen Erfahrungen gibt es einige Aspekte, die die Erziehung von Kindern mit Autismus zu einer besonderen Herausforderung machen können:

• Veränderungen in den Beziehungen zu einem Partner/Mitelternteil zu bewältigen. Die Erziehung eines Kindes bringt viele neue Verantwortlichkeiten mit sich, und alte Muster, Zeitpläne und Routinen sind möglicherweise nicht mehr machbar. Diese Art der Anpassung kann für Eltern auf dem Autismus-Spektrum sehr schwierig sein.
• Nuancierte Kommunikation mit vielen neuen Beziehungen. Ein Kind zu erziehen bedeutet, mit vielen neuen Menschen zu interagieren und Beziehungen zu ihnen aufzubauen, z. B. mit den Lehrern, Ärzten, Freunden (und deren Eltern) und anderen Eltern in weniger strukturierten Situationen, wie z. B. im Park. Diese Interaktionen zu bewältigen und sich dabei sicher zu fühlen, kann für Eltern auf dem Autismus-Spektrum eine Herausforderung sein.
• Hochsensorische Erfahrungen. Einige Aspekte der Kindererziehung stellen hohe Anforderungen an die Sinne, z. B. bestimmte Spielzeuge, Lebensmittel, Gerüche und schmutzige Windeln. Was für jemanden, der keinen Autismus hat, „unangenehm“ ist, kann für jemanden, der Autismus hat, „unerträglich“ oder sogar körperlich schmerzhaft sein.

Trotz dieser Herausforderungen gibt es einige wichtige Aspekte, in denen die Zugehörigkeit zum Autismus-Spektrum ein Vorteil für die Elternschaft sein kann:

• Struktur, Routine und Vorhersehbarkeit. Kinder gedeihen oft, wenn sie diese Dinge haben, und autistische Eltern sind oft gut gerüstet, um sie zu bieten.
• Intensive, leidenschaftliche Interessen. Für Kinder ist es wichtig, Vorbilder zu haben, die ihren Interessen und Leidenschaften nachgehen. Ich habe zwar nicht alle Interessen meines Vaters geteilt, aber es gibt einige Aktivitäten, wie Angeln und Tontaubenschießen, die wir gemeinsam genossen haben. Das sind sogar einige der schönsten Erinnerungen, die ich mit meinem Vater habe. Und es ist cool, dass sie außerhalb der traditionellen Geschlechtererwartungen liegen.
• Kontakt mit Neurodiversität und Akzeptanz von Menschen, die anders sind. Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass einige Geschwister von Menschen mit ASD von diesen einzigartigen Beziehungen profitieren, und es bedarf weiterer Untersuchungen, um herauszufinden, ob dies auch auf Kinder von Menschen mit ASD zutrifft.

Als er noch lebte, schien es meinem Vater nie wichtig zu sein, einen Psychiater aufzusuchen, um herauszufinden, ob er auf dem Autismus-Spektrum war. Und wenn doch, dann hat er mir das nie mitgeteilt. Als Klinikerin weiß ich, wie wichtig eine angemessene Diagnose für das Selbstverständnis sein kann. Mein Vater wurde jedoch in den 1930er Jahren geboren, als Kinder mit Behinderungen in Heimen untergebracht waren, und das könnte seine Entscheidungsfindung beeinflusst haben. Glücklicherweise ist unser Verständnis des Autismus-Spektrums enorm gewachsen, aber der Mangel an Forschung über die Erfahrungen autistischer Eltern zeigt, dass wir noch viel zu tun haben.

In vielerlei Hinsicht habe ich gezögert, diese Geschichte zu erzählen – da mein Vater tot ist, hatte ich keine Möglichkeit, seine Meinung oder Zustimmung einzuholen. Es ist auch möglich, dass ein objektiver Psychologe ihn beurteilt und festgestellt hätte, dass er nicht auf dem Autismus-Spektrum war. Mein Vater hatte viele Stärken, und wenn er autistisch wäre, dann sollte seine Erfahrung nicht als typisch oder repräsentativ angesehen werden. Aber ich erzähle diese Geschichte, weil es autistische Eltern gibt und wir mehr über sie erfahren müssen.

Einige Eltern auf dem Autismus-Spektrum haben einen Partner/Co-Elternteil, der auch auf dem Autismus-Spektrum ist, aber andere haben Partner/Co-Eltern, die „neurotypisch“ sind oder nicht auf dem Autismus-Spektrum sind. Einige autistische Eltern sind alleinerziehend. Einige ziehen Kinder auf, die auch auf dem Autismus-Spektrum sind, während andere Kinder aufziehen, die nicht auf dem Autismus-Spektrum sind. Manchmal ist die ASD-Diagnose eines Kindes der Beginn eines Prozesses, der dazu führt, dass bei einem Elternteil ebenfalls eine ASD-Diagnose gestellt wird. All diese Geschichten müssen erzählt werden. Vor allem aber hoffe ich, dass Geschichten wie meine zeigen, wie viel Freude es machen kann, Eltern auf dem Autismus-Spektrum zu sein – und zu werden.

Hillary Hurst Bush, PhD

Hillary Hurst Bush, Ph.D., ist klinische Kinderpsychologin mit Spezialisierung auf neuropsychologische Beurteilung und Autismus. Früher war sie Klinikerin und Fakultätsmitglied des Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) am Massachusetts General Hospital,…

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