AsperDad:

© Envato Elements | altanaka

Od Hillary Hurst Bush, PhD: Témata: Vy & Vaše rodina

Témata: Tento příspěvek na blogu je součástí série s názvem Skutečné životy, skutečné příběhy.

Vyprávění následující osoby o jejích osobních zkušenostech bylo zveřejněno s jejím souhlasem, aby podpořilo poslání Clayova centra pro mladé zdravé mysli a aby se ostatní v podobné situaci necítili tak osaměle.

***

Poslechněte si Hillaryin příběh v našem podcastu „Shrinking It Down.“

Pokud si na internetu vyhledáte heslo „rodičovství a autismus“, většina výsledků, které najdete, se zaměřuje na rodiče, kteří nemají autismus a vychovávají děti, které ho mají. Pokud provedete stejné vyhledávání ve výzkumné databázi, pak najdete stejný vzorec. Pokud však budete hledat vědecko-výzkumné články, které zkoumají samotné rodiče s autismem, pak vám bude stačit jedna ruka, abyste spočítali počet studií, které najdete.

Přes současný nedostatek literatury se tyto zkušenosti odehrávají každý den napříč domácnostmi a kulturami a mezi rodiči a dětmi, u kterých může, ale nemusí být formálně diagnostikována porucha autistického spektra (PAS). Jak to vím? Jsem klinický psycholog s odbornými znalostmi v oblasti hodnocení poruch autistického spektra. Ale také jsem neautistické dítě někoho z autistického spektra. No… možná. Pokusím se to vysvětlit.

Můj otec měl mnoho rysů odpovídajících autistickému spektru, mezi které patří nedostatky v sociální komunikaci a interakci a omezené, opakující se chování, zájmy a činnosti. Například dodržoval vysoce strukturované denní a týdenní rutiny. Lidé s autistickým spektrem mají často problémy se zpracováním smyslových informací (jako jsou zvuky, světla, vůně a textury) a mám podezření, že to platilo i pro mého otce. Těsně předtím, než jsem nastoupil na postgraduální studium, jsme s tátou navštívili koncert skupiny KISS. Ačkoli se mu nápad jít na rockový koncert líbil, světla a hluk se mu nelíbily natolik, že jsme během půl hodiny odešli. Nikdy nebylo snadné poznat, co si táta myslí nebo co cítí, a nikdy jsem ho neviděl plakat. Nejsem si jistý, jestli mi táta někdy řekl: „Mám tě rád,“ ačkoli způsob, jakým se ke mně choval, a všechny věci, které pro mě dělal, mě nikdy nepřiměly pochybovat o jeho lásce.

Můj táta byl chemik a během své kariéry se mu špatně spolupracovalo se šéfy, ale nakonec se mu dařilo v samostatné práci. Táta byl dlouho svobodný, ale když potkal „tu pravou“ – mou mámu -, během jednoho roku se zasnoubil, oženil a stal se rodičem. A konečně, můj táta byl vášnivý závodník v rychlostních člunech – když jsem vyrůstal, strávil jsem mnoho víkendů sledováním jeho závodů a on dokázal o závodění mluvit celé hodiny. Táta tragicky zahynul při závodní nehodě asi před sedmi lety. Táta a všechny jeho zvláštnosti mi chybí každý den.

Na základě svých osobních i profesních zkušeností mohu říci, že výchova dětí s autismem může být v některých ohledech jedinečně náročná:

• Navigace ve změnách vztahů s partnerem/spolupracovníkem. Výchova dítěte zahrnuje mnoho nových povinností a staré vzorce, rozvrhy a rutiny již nemusí být proveditelné. Tento druh přizpůsobení může být pro rodiče s autistickým spektrem velmi obtížný.
• Vyladěná komunikace s množstvím nových vztahů. Výchova dítěte zahrnuje interakci a vytváření vztahů s mnoha novými lidmi, včetně učitelů dítěte, lékařů, kamarádů (a jejich rodičů) a jiných rodičů v méně strukturovaných situacích, například v parku. Zvládnutí těchto interakcí a pocit jistoty v nich může být pro rodiče s autistickým spektrem náročné.
• Vysoce senzorické zážitky. Některé aspekty výchovy dětí jsou velmi náročné na smysly, včetně některých hraček, potravin, pachů a špinavých plen. Co je „nepříjemné“ pro někoho, kdo autismem netrpí, může být pro někoho, kdo jím trpí, „nesnesitelné“ nebo dokonce fyzicky bolestivé.

Přes tyto problémy existují některé důležité způsoby, jak může být příslušnost k autistickému spektru při rodičovství přínosem:

• Struktura, rutina a předvídatelnost. Dětem se často daří, když mají tyto věci k dispozici, a rodiče s autismem jsou často dobře vybaveni k tomu, aby je poskytli.
• Intenzivní, vášnivé zájmy. Pro děti je důležité, aby měly vzory dospělých, kteří se věnují jejich zájmům a vášním. I když jsem nesdílel všechny zájmy svého otce, některé činnosti, například rybaření a střelbu na skeet, jsme provozovali společně. Ve skutečnosti jsou to jedny z nejšťastnějších vzpomínek, které s tátou mám. A je skvělé, že se vymykají tradičním genderovým očekáváním.
• Vystavení neurodiverzitě a přijetí lidí, kteří jsou jiní. Výzkum naznačuje, že někteří sourozenci lidí s poruchou autistického spektra mají z těchto jedinečných vztahů prospěch, a je třeba více vědět, zda to platí i pro děti lidí s poruchou autistického spektra.

Když byl naživu, mému otci nikdy nepřipadalo důležité navštívit odborníka na duševní zdraví, aby zjistil, zda patří do autistického spektra. A pokud ano, pak se mi s tím nikdy nesvěřil. Jako lékařka vidím, jak důležitá může být vhodná diagnóza pro pochopení sebe sama. Můj otec se však narodil ve 30. letech 20. století, kdy byly děti s postižením umisťovány do ústavů, a to mohlo ovlivnit jeho rozhodování. Naštěstí se naše chápání autistického spektra jako oboru nesmírně rozšířilo, ale nedostatek výzkumů o zkušenostech autistických rodičů ukazuje, že máme před sebou ještě hodně práce.

V mnoha ohledech jsem váhala, zda se o tento příběh podělit – protože můj otec je mrtvý, neměla jsem možnost získat jeho příspěvek nebo souhlas. Je také možné, že objektivní odborník na duševní zdraví by ho mohl posoudit a určit, že nepatří do autistického spektra. Můj táta měl mnoho silných stránek, a pokud by byl autista, pak by jeho zkušenosti neměly být považovány za typické nebo reprezentativní. O tento příběh se však dělím, protože autističtí rodiče existují a my se o nich musíme dozvědět více.

Někteří rodiče s autismem mají partnera/spolupacienta, který je také na autistickém spektru, ale jiní mají partnery/spolupacienty, kteří jsou „neurotypičtí“ nebo nejsou na autistickém spektru. Někteří rodiče s autismem jsou samoživitelé. Někteří vychovávají děti, které jsou také na autistickém spektru, zatímco jiní vychovávají děti, které na autistickém spektru nejsou. Někdy je diagnóza dítěte s poruchou autistického spektra začátkem procesu, který vede k tomu, že i rodič je diagnostikován s poruchou autistického spektra. Všechny tyto příběhy je třeba vyprávět. Více než cokoli jiného však doufám, že příběhy, jako je ten můj, ukazují, kolik radosti může přinášet rodičovství – a rodičovství s dětmi s autismem.

Hillary Hurst Bush, PhD

Hillary Hurst Bush, Ph, je dětská klinická psycholožka se specializací na neuropsychologické hodnocení a autismus. Dříve působila jako klinická lékařka a členka fakulty v Programu pro hodnocení učení a emocí (Learning and Emotional Assessment Program, LEAP) v Massachusettské všeobecné nemocnici,…

Pro přečtení celého životopisu klikněte zde.