Dr Marylou Naccarato var agent för Internal Revenue Service i årtionden innan hon blev klinisk sexolog. ”Som före detta skattemyndighetsagent i 23 år”, skämtar hon, ”frågar folk: ’Hur gick du från att arbeta inom skatteområdet till sexologi?’ Jag svarar alltid: ’Tja, om du tänker efter så har jag egentligen inte bytt yrke. Allt handlar om huruvida man kommer att bli knullad eller inte.”” Naccarato, som är 1,75 meter lång och har en sällsynt typ av dvärgväxt som kallas Kniest, har blivit något av en pionjär inom Little People of America-gemenskapen. Hon var talare på deras konferens tidigare denna månad i San Diego där hon bröt igenom konservativa gränser för att prata om hur man kan ha sex, intimitet och älskog med de olika begränsningar som kan följa med livet som en person med liten kroppsstorlek.
Född och uppvuxen i Los Angeles av en siciliansk katolsk pappa och en marockansk judisk mamma, hamnade Naccarato av en slump inom sexrådgivning och utbildning. Även om hon arbetade för skattemyndigheten hade hon alltid velat bli socialarbetare, tills hon en kväll såg ett program om sexuell hälsa på ett kabelnätverk. ”De pratade om Kama Sutra”, minns hon. ”Berättaren förklarade att i den här speciella samlagspositionen mellan man och kvinna, om mannen stod och kvinnan låg på rygg på sängkanten, skulle det bli mindre tryck på hans nedre del av ryggen.”
”När jag såg programmet det min nyfikenhet”, säger hon. Naccarato och hennes man var gifta med en medelstor man på den tiden och anpassade sitt sexliv eftersom hon hade problem med höften – vilket de flesta små människor har – vilket ledde till problem med att sitta bredvid varandra”. De flesta av oss kommer att få höft- och knäimplantat för att kunna röra oss på grund av bendegeneration”, förklarar hon. De anpassade en sida vid sida-position för att klara av hennes smärta. ”Så när jag såg programmet på TV tänkte jag: ’Wow, jag undrar vad andra människor gör i vårt samhälle eftersom ingen pratar om det.'”
Det som följde var en rad telefonsamtal till hennes nära vänner som frågade vad de gjorde i sängen. Till hennes förvåning hade alla utmaningar och alla var glada att prata om det. Detta var för tio år sedan. Hon började med Little People of America, en paraplyorganisation som ger stöd till personer med liten längd, från information om stipendier och medicinska ingrepp till konstnärsfonder och specialdesignade köksmaskiner. LPA gav henne tillstånd att utveckla en workshop vid konferensen 2004 i San Francisco. ”Om det hade varit i Mellanvästern hade jag kanske haft svårare att få det godkänt”, säger hon.
Mera berättelser
Hon genomförde mycket forskning, bland annat telefonintervjuer och personliga intervjuer med Little People som frågade om deras sexualitet. Hon kunde inte hitta riktig, användbar information på bibliotek, i bokhandlar eller på nätet: ”Jag tänkte att jag måste skapa innehåll själv”. Naccarato anlitade en illustratör för att utarbeta en handbok med 17 alternativa sexuella positioner som skulle göra sex inte bara enklare utan också mer lustfyllt för Little People. Hon kallade den ”Heighten Your Sensuality & Intimacy”: Innovative Techniques for the LP Body”, en resursmanual som användes i samband med hennes workshops. Den tog upp allt från att leva med en funktionsnedsättning, kronisk sjukdom och skada, till LQBTQ-ämnen, till explicita detaljer om tekniker, sexuella positioner och till och med personlig hygien. Dessutom tog den upp de breda ämnena intimitet och sensualitet, frågor om kroppsuppfattning, resurser för säkert sex och till och med ämnen som hur man kysser, hur man har sex utan samlag och hur man helt enkelt omfamnar eller smeker en annan person.
”Jag sammanställde en broschyr med all slags information om sexualitet som jag tyckte var användbar, och den handlade om intimitet och sexualitet och hur man kan värdesätta sig själv och sin partner och hur man överbryggar den klyftan”, förklarar hon. ”Och den innehöll terminologi, ord som folk inte använde i sitt språk. Genitala ord – vagina, penis, orgasm, alla dessa saker.”
Hon sa upp sig från sitt jobb på IRS och har sedan dess blivit något av en mogul inom sexualupplysning. Hon är en certifierad klinisk sexolog, har en doktorsexamen från Institute for Advanced Study of Human Sexuality och en certifiering som sexualitetspedagog från American Association of Sexuality Educators, Counselors, & Therapists, där hon var en talare förra månaden. Hon sitter också i styrelsen för American College of Sexologists, var nyligen med i Playboy Radio och är sex- och handikappbloggare för den sexpositiva pionjären Betty Dodsons webbplats.
Naccarato är den första inom sitt område som utförligt har studerat de sexuella behov som är specifika för Little People-gruppen på fysisk, känslomässig och psykosocial nivå. ”Hon är verkligen en sann pionjär i sin egen rätt”, säger Dr. Patti Britton, mentor till Naccarato och medgrundare av Sex Coach U. ”Hon är den första person som jag känner till inom Little People-gemenskapen som har haft modet och förmågan att utforma och genomföra program och material som är utformade specifikt för Little People-gemenskapen med avseende på deras specifika sexuella behov.”
Naccaratos doktorandstudier visade bland annat att 20 procent av Little People har svårt att nå sina könsorgan med egna händer utan att använda hjälpmedel. ”Det finns hjälpmedel”, förklarar hon. ”Det finns verktyg för att hjälpa dem i deras vardagliga rutiner för att hantera allt detta. Det är en annan fråga när de inte kunde nå sina könsorgan – ”Hur hanterade du din sexualitet som vuxen?”. Det fanns en lucka som kan uppstå i denna utveckling där en viss mognad inte har uppnåtts.” Sjuttiosju procent av de Little People i Naccaratos studier som inte kunde nå sina könsorgan kände att sex var mycket viktigt. ”Detta är så viktigt”, förklarar Naccarato, ”för det säger mig att Little People vill ha mer tillfredsställelse i sitt sexliv även om de är fysiskt begränsade, och att de är mottagliga för förändring och utbildning.”
Enligt Little People of Americas webbplats finns det ungefär 200 typer av medicinsk dvärgväxt. En Little Person är vanligtvis 2’8″ till 4’8″ lång, men det varierar. I genomsnitt är de 1,5 meter långa och har många olika svårigheter i samband med medicinska tillstånd.
”När jag talar om Little People”, säger Naccarato, ”finns det Little People som inte betraktar sig själva som handikappade eftersom de inte har någon riktigt stark fysisk begränsning – men de flesta Little People har det. Det finns en mångfald, ett spektrum.” Vissa har inga medicinska begränsningar – de är bara korta. Och vissa har större svårigheter än andra. Typiska problem som påverkar sex och sexualitet är armar som är för korta för att nå och röra vid ens könsorgan, begränsningar i höftrotationen som förhindrar möjligheten till strapatser och allvarlig ryggmärgsstenos som ofta kan leda till förlamning från midjan och nedåt.
”Jag har varit engagerad i Little People of America sedan jag var nio år gammal och har deltagit i ett flertal konferenser och workshops”, säger Naccarato. ”Allt under solen om hur vi kan förbättra våra liv och hur vi kan hjälpa varandra att förstå adaptiva tips och saker, men ingen pratar om sex. De pratar om äktenskap, de pratar om relationer, eller föräldraskap, eller att adoptera, eller att få barn – medicinska aspekter, sociala aspekter.”
”Ta någon medicinsk fråga, ett funktionshinder av något slag, eller någon form av ryggmärgsskada – fram till nyligen har de inte pratat med dig om sex”, beklagar hon. ”Om du går till en läkare och har ett sekundärt medicinskt tillstånd och frågar: ’Hur kan jag anpassa mitt liv så att jag kan bibehålla min sexuella hälsa?’, kommer det inte att tas upp.”
Janna Dorren och Andrew Jacobs, som båda är medlemmar i Little People of America, är ett ungt par som har ett nära samarbete med Naccarato. De arbetar båda på Universal Studios i Los Angeles i skräcklabyrinten klädda som Chucky, mördardockan. ”Det är väldigt roligt”, säger Jacobs.
”Det är roligt att se folks reaktioner eftersom man kommer till dem från en låg punkt och av någon anledning är det skrämmande”, skrattar Dorren. Förutom att arbeta i skräcklabyrinten ser Jacobs musiken som sitt huvudyrke och Dorren har förhoppningar om att gå i skolan och bli stuntdouble för barn.
”Jag har akondroplasi, den vanligaste typen av dvärgväxt”, förklarar Dorren i en telefonintervju.
Enligt Naccarato har 75 procent av alla personer med dvärgväxt den här medicinska diagnosen, bland annat Game of Thrones-stjärnan Peter Dinklage. För Dorren gäller: ”Ingen medicinering, inga operationer, inga särskilda behov, ingenting. För min typ av dvärgväxt är sex inte så svårt så länge man håller sig i form och är aktiv”. Hennes fysiska begränsningar är få.
Jacobs säger att ”axlarna är flexibla.”
Jacobs är dock en annan historia. ”Min typ av dvärgväxt är katastrofal”, säger han. Detta är en av de allvarligaste typerna av dvärgväxt och han anser sig ha tur som har en mild form av den. Ändå kommer den ofta med vanställda leder och en hel lista med andra problem. ”Det är svårare. Jag är oflexibel. Vissa positioner och vissa sporter är omöjliga”, förklarar han.
Det är där Naccarato kommer in i bilden. Hon arbetar med dessa särdrag för att hjälpa par med vilken kroppsform eller storlek som helst att komma samman för sexuell intimitet. Förutom den omfattande workshopen och handbokens grunder har hennes webbplats en lång lista med verktyg i shoppingavdelningen, allt från hennes patenterade kärleksbänk, som Jacobs och Dorren står modell för, till vibratorer för kvinnor som inte kan nå sina könsorgan och kuddar med ”fleshlights” inbäddade i insidan för manlig onani när deras armar inte är tillräckligt långa för att nå sin penis. Hon säljer också andra verktyg, som kondomer som är lättare att sätta på för personer med begränsad fingerfärdighet och speciella kuddar som hjälper till vid omplacering.
Inspirationen till kärleksbänken är enligt Naccarato att ”det är mycket svårt för personer med funktionshinder att ligga på en platt madrass och hålla sig uppe med armar och knän”. Hon och hennes livspartner, skådespelaren och musikern Michael Gogin, som också är en Little Person, kom på detta koncept, en möbel som liknar ett lågt japanskt bord. Knäet kan böja sig minimalt och fötterna kan stå på golvet, som är några centimeter över marken. ”Så han ligger här och jag ligger ovanpå honom och det är inte mycket stress på mina höfter och knän”, säger hon.
På konferensen Little People of America pressade Naccarato på för att få en egen monter på Expo, en mässa med anpassningsbara produkter och resurser för Little People. Hon är den enda som erbjuder produkter kring sex. ”Min monter är ett åtagande i sig för att kunna presentera en monter på en Little People-konferens”, säger hon, ”eftersom det är en så konservativ familjeorganisation och jag var tvungen att gå igenom många, många hinder för att kunna göra detta … eftersom jag hade vuxeninnehåll var min tvungen att täckas med en svart gardin eftersom det finns barn där. Det är det enda sättet.”
Enligt Naccarato kan ”de psykosociala begränsningarna i samhället vara mer handikappande än de fysiska symptomen”. Hon hjälper klienterna att hantera den internaliserade annorlundahet som kommer från en livstid i en kropp som stirras på, hånas och petas på. ”Överallt där jag gick stirrade alla eller vad som helst”, minns Dorren. ”Man kan inte ändra på något – man accepterar det med tiden och det är fantastiskt.”
”Jag växte upp på de östra slätterna i Colorado som ett av nio barn”, förklarar Dorren. Hon hade sex bröder och två systrar, alla av genomsnittlig storlek. ”Man måste definitivt klara sig själv i min familj. Man blir inte ompysslad.” Hon förväntades hjälpa till att ta hand om sina syskon, fick hemundervisning från unga år och lärde sig inte om sex förrän hon var 17 år. ”Man tror inte att många saker är möjliga”, säger hon. ”Mina föräldrar trodde inte att det var möjligt för mig att ha sex. Jag är en människa och jag har önskningar och jag kan göra det. Man måste bara titta mer på det. Ge inte upp.”
Innan Dorren lärde sig rötterna på ett nytt sätt var hon tvungen att övervinna stora psykologiska hinder som hindrade henne från att tro att hon kunde engagera sig sexuellt eller vara i ett förhållande överhuvudtaget. ”Eftersom vi är små människor”, förklarar Janna, ”måste vi lära oss att anpassa oss till allt och göra saker och ting på vårt eget sätt eftersom världen är byggd för genomsnittsstora människor. Människor som är mindre kreativa ger ofta upp.”
”Man följer sina egna regler”, tillägger Jacobs.
”Människor med funktionshinder kan ha haft en asexuell uppväxt och skyddande familjer som förhindrade tillväxt”, säger Naccarato. ”Att leva under den medicinska modellens attityd från en livstid av operationer och okänsliga läkare lär människor med funktionshinder att deras kropp är trasig, inte sensuell.” Hon arbetar hårt för att visa att Little People kan tillåta sig själva sensualitet, njutning och kontakt.
”Föräldrar till en LP är vanligtvis mer oroliga för mobbare än fokuserade på att klä upp sina barn till skolbalen. Ungdomarna slutar med att utforska på egen hand med mycket lite mentorskap”, förklarar Jody Yarborough, medlem i Little People of America och mångårig vän till Naccarato. ”Marylou erbjuder en åldersanpassad miljö där unga människor kan komma in i ett säkert utrymme, utforska sina känslor och lära sig mer om sina kroppar. Förhoppningsvis kommer det med självacceptans, stolthet och kärlek.”
”Hon bara lär ut”, säger Jacobs om Naccaratos stil. ”Hon talar om hur vanliga människor går till väga för att bli intima och för Little People är det bara lite annorlunda.”
”Det är mycket som sägs bakom stängda dörrar”, tillägger Dorren. ”Hon förändrar det. Folk fattar vad hon gör.”
Naccaratos nästa stora projekt är en dokumentärfilm om Little People som pratar om sin sexualitet, som kommer ut 2015. Hon är nästan klar med sin avhandling och hon kommer att ansluta sig till dr Brittons fakultet 2015 och leda en expertkurs om sexualitet och funktionshinder.
”Livet är kort”, säger hon. ”Och det är jag också.”