Haley Wetzel är en pratsam tonårig hejaklacksledare som tycker om att titta på biltävlingar på helgerna. Hon hoppas på att en dag bli legitimerad sjuksköterska på Lehigh Valley Hospital i Pennsylvania, där hon läser kurser i ungdomsutbildning. Hon tror att hon kommer att vara bra på att leva sig in i patienterna på grund av allt hon har gått igenom.
Wetzel, som nu är 14 år gammal, fick diagnosen lupus när hon var sex år gammal efter att ha fått utslag på en familjeutflykt till Disney World. Strax därefter hittade hennes familj en bra läkare som specialiserade sig på lupus och barnreumatologi, och hon började ta mediciner som hjälpte hennes symtom. Saker och ting var långt ifrån perfekta – hennes hår föll av och hon hade njurproblem och ledvärk – men hon klarade sig.
Men 2010 började Wetzel få nya hälsoproblem. ”Jag hade konstiga smärtor i halsen och min vikt var okontrollerbar”, minns hon. Hon gick till en endokrinolog som testade hormonnivåerna för hennes sköldkörtel, den fjärilsformade körteln längst fram i nacken som producerar hormoner som hjälper till att reglera kroppens ämnesomsättning. När testerna visade att Wetzel hade hypotyreos – även kallad underaktiv sköldkörtel – skrev läkaren ut ett syntetiskt sköldkörtelhormon som kallas Synthroid®.
Sköldkörtelproblem som Wetzels är vanliga hos personer med lupus. Enligt statistik från Johns Hopkins Lupus Center har cirka 6 procent av personer med lupus hypotyreos och 2 procent har överaktiv sköldkörtel, eller hypertyreos. En studie från 2009 som publicerades i Journal of Clinical Rheumatology visade att drygt sex procent av de personer med lupus som testades hade sköldkörtelproblem orsakade av autoimmun sköldkörtelsjukdom, jämfört med två procent i den allmänna befolkningen.
Mark Lupo, MD, en klinisk endokrinolog i Sarasota, FL, som specialiserar sig på sköldkörtelsjukdomar och ofta behandlar personer med lupus, säger att forskarna inte har funnit någon direkt koppling mellan lupus och sköldkörtelproblem, förutom att personer som har en autoimmun sjukdom löper större risk för andra autoimmuna tillstånd.
”Ibland tror människor att lupus angriper deras sköldkörtel och att det orsakar deras problem, men vi har inte sett några tydliga bevis för det”, säger Lupo. ”Det finns forskning om immunförsvarets predispositioner – att vissa människor av någon anledning har en genetisk programmering som lämpar sig för olika autoimmuna attacker.”
Debora Garcia, en 48-årig mamma till tre vuxna pojkar i Sacramento, har Hashimotos sjukdom, det vanligaste problemet med sköldkörteln hos personer med lupus. Hashimotos är en autoimmun attack mot sköldkörteln som orsakar förstörelse av de normala sköldkörtelcellerna, följt av en progressiv inflammation av sköldkörteln och slutligen en underaktiv sköldkörtel.
Efter sex år av läkare som behandlade henne med antibiotika och sa till henne att hon förmodligen bara var deprimerad eller trött för att hon hade tre små pojkar hemma, diagnostiserade Garcias AT-läkare henne slutligen med lupus och Hashimotos sjukdom 1991.
Diagnosen hypotyreos var logisk. ”Jag hade alltid varit idrottare, men jag gick upp i vikt oavsett vad jag gjorde”, säger hon. ”Och jag var så trött att jag inte kunde gå upp ur sängen.”
För några veckor sedan hon börjat ta sköldkörtelmedicin märkte Garcia en förändring. ”Jag minns att jag sa till min familj att jag inte riktigt insåg hur dåligt jag mådde förrän jag började må bättre”, säger hon. ”Min vikt gick tillbaka till det normala. Mitt hår och mina ögonfransar började växa ut igen.”
Läkare kan upptäcka sköldkörtelproblem med ett enkelt blodprov som mäter nivåerna av sköldkörtelstimulerande hormon (TSH) och, vid behov, ett andra prov som mäter sköldkörtelhormonet tyroxin. Men vissa läkare kanske inte tänker på att kontrollera sköldkörtelproblem hos en person med lupus, eftersom symtomen kan vara likartade.
”Det är ett vanligt problem”, säger Lupo. ”Det finns ett antagande om ett lupusutbrott eller eventuellt en reaktion på ett lupusläkemedel, när det i själva verket kan vara ett annat problem.”
Hypotyreos vid lupus kan orsaka ökad trötthet, köldintolerans, hjärndimma, torr hud och viktökning. Symtom på Graves sjukdom (den vanligaste orsaken till hypertyreoidism, där immunsystemet lurar sköldkörteln att producera för mycket sköldkörtelhormon) inkluderar viktnedgång, skakningar, hjärtklappning, ökad ångest och ökad svettning.
Mary Shomon, patientförespråkare och författare till flera böcker om autoimmuna sjukdomar, bland annat The Thyroid Diet, rekommenderar att om du misstänker att du kan ha problem med sköldkörteln ska du vara så specifik som möjligt med din läkare.
”Kvantifiera dina symptom”, råder Shomon. ”Säg: ’Jag är utmattad varje dag’ snarare än ’jag är trött’. Eller: ’Jag är en maratonlöpare, men jag går upp 20 kilo varje månad’.”
Det tog Wetzel ungefär sex veckor efter att hon fick diagnosen hypotyreos innan hon kunde se en förbättring, säger hennes mamma Renee. Långsamt började hon förlora en del av de 30 till 40 kilo hon gått upp i vikt. Två år senare har hon fortfarande nacksmärtor ibland, men inte lika ofta eller lika allvarligt.
Hon och hennes mamma skriver ner alla symtom för att dela med sig till läkaren när de går till endokrinologen för uppföljande tester. ”Jag fick blodprov i november”, säger Wetzel. ”För det mesta kom allting tillbaka bra.” Hon är upptagen med sina studier, både hemma, där hon går i nionde klass på en onlineskola, och på sjukhuset, där hon snart ska lära sig praktiska saker som hjärt- och lungräddning och hur man kopplar en dropp.
”Jag kommer definitivt att hålla fast vid det här”, säger hon om sina sjuksköterskeutbildningar. ”Jag vill bara vara där och hjälpa människor.”