Vad jag har lärt mig av att tala ut mot brutaliteten i läkarutbildningen, för att förespråka en kvalitetsförbindelse – och fyra ytterligare ”lagar” för bra läkare
På gott och ont, förutom i verklig fara, verkar jag inte springa på rädsla. Skuld, ja, men rädsla, nej.
Det är bra, för min bok The House of God gjorde många i den äldre läkargenerationen rasande. Jag blev förtalad och ogillad. Boken censurerades av dekaner för medicinska skolor, som ofta hindrade mig från att tala på deras skolor. Inget av detta störde mig egentligen. Jag var säker på att allt jag hade gjort var att berätta sanningen om läkarutbildningen.
Jag tog den här pseudonymen eftersom jag precis hade börjat min psykiatriska praktik och ville skydda mina patienter från att få veta att deras terapeut hade skrivit en sådan respektlös roman. (Alla fick reda på det och brydde sig inte – men ”Shem” hade anlänt och vägrade att ge sig av.) Jag kände också att riktiga författare inte hade någon plats att gå ut och publicera sina romaner. Jag avvisade alla inbjudningar. Och så en dag fick jag ett brev vidarebefordrat från min förläggare, som innehöll raden:
”Jag har jour på ett V.A.-sjukhus i Tulsa, och om det inte vore för din bok skulle jag ta livet av mig.”
Jag insåg att jag skulle kunna vara till hjälp för läkare som genomgick den brutala utbildningen. Och så började jag vad som har visat sig vara en 35-årig odyssé av att tala ut, runt om i världen, om att göra motstånd mot den medicinska utbildningens omänsklighet. Titeln på mitt föredrag är nästan alltid densamma: ”Staying Human in Health Care”
Temat för mina uttalanden är enkelt: faran med isolering, den helande kraften hos goda kontakter. Och alla goda förbindelser är ömsesidiga.
Jag baserar många av mina föredrag på vad jag har lärt mig från The House of God. Om hur jag har kommit att se den, och alla mina romaner, som en ”motståndets fiktion”, ett sätt att göra motstånd mot orättvisorna i ett system.
Mera berättelser
Det var inte förrän flera år efter min resa som jag insåg betydelsen av det faktum att jag och mina medpraktikanter var produkter av 1960-talet. Vi växte upp under den unika förlorade perioden i den amerikanska historien – som började med FDR och slutade med Reagan – då vi lärde oss att om vi såg en orättvisa, gick samman och agerade, kunde vi åstadkomma förändring. Under mina collegeår hjälpte vi till att införa lagarna om medborgerliga rättigheter och avsluta Vietnamkriget. När vi började våra praktikperioder var vi en generation idealistiska unga läkare. Vi hamnade snart i konflikt mellan det medicinska systemets vedertagna visdom och det mänskliga hjärtats kallelse. Våra patienter, och vi, behandlades omänskligt. Som Chuck, AT-läkaren, uttryckte det:
”Hur kan vi ta hand om våra patienter om ingen tar hand om oss?”
Så vi agerade. Romanen kan läsas som en modell för icke-våldsamt motstånd. Stora sjukhus, liksom alla stora hierarkier, är ”power-over”-system. Trycket kommer ner på dem som befinner sig längst ner och de blir isolerade. De blir inte bara isolerade från varandra, utan var och en blir också isolerad från sin autentiska upplevelse av själva systemet. Man börjar tänka ”Jag är galen” i stället för ”Det här är galet”. I The House blir en av praktikanterna faktiskt galen, och en annan begår självmord.
Den avgörande frågan är hur man kan finna ömsesidighet – eller ”makt-med” – i ett ”makt-över”-system. Historiskt sett är det enda hotet mot den dominerande gruppen – oavsett om det gäller ras, kön, klass, sexuell läggning eller etnicitet – kvaliteten på förbindelserna mellan de underordnade grupperna.
***
I The House of God fanns det 13 ”lagar”. Jag skulle nu vilja lägga till dessa fyra:
Lag 14 : Förbindelsen kommer först. Detta gäller inte bara inom medicinen utan i alla dina viktiga relationer. Om du är ansluten kan du prata om vad som helst och ta itu med vad som helst; om du inte är ansluten kan du inte prata om vad som helst eller ta itu med vad som helst. Isolering är dödligt, anslutning läker.
En av orosmolnen i hur den nya generationen läkare praktiserar medicin är deras användning av datorer. Om du har en bärbar dator eller en smart telefon mellan dig och din patient är det mycket mindre sannolikt att du skapar en bra, ömsesidig kontakt. Du kommer att missa de subtila tecknen på historien, på personen. Med en skärm mellan er finns det ingen chans till ömsesidighet, och kontakten har egenskaper som distans, kyla, rang, auktoritet och till och med ointresse. De ”smarta” digitala tillbehören kan göra dig, i termer av mänsklig kontakt, till en ”dum” läkare.
Detta kan, som fler och fler studier tyder på, leda — hand i hand med algoritmernas tyranni och andra ”kvalitets-/effektivitets-/kostnadsbehållare” — till fler tester, fler fel och medicinska misstag, vård av lägre kvalitet och högre kostnader för alla.
Lag 15 : Lär dig empati. Sätt dig in i den andra personens situation, med känsla. När du hittar någon som visar empati, följ, observera och lär dig.
Lag 16 : Tala ut. Om du ser ett fel i det medicinska systemet, tala ut och upp. Det är inte bara viktigt att uppmärksamma fel i systemet, det är viktigt för din överlevnad som människa.
Lag 17 : Lär dig ditt yrke, i världen. Din patient är aldrig bara patienten, utan familjen, vännerna, samhället, historien, klimatet, varifrån vattnet kommer och var soporna hamnar. Din patient är världen.
Vissa har sagt att The House of God är cynisk. Ändå har den vid omläsning ett konstant budskap som jag var svagt medveten om när jag skrev den: att vara med patienten. Med romanens hjälte, den tjocka mannen, ord: ”Jag får dem att känna att de fortfarande är en del av livet, en del av något stort knasigt system, i stället för att vara ensamma med sina sjukdomar. Med mig känner de sig fortfarande som en del av den mänskliga rasen.” Och som berättaren Roy Basch insåg: ”Vad dessa patienter ville ha var vad alla vill ha: handen i handen, känslan av att deras läkare kunde bry sig.”
Så 1974 kom jag från The House of God medveten om åtminstone en sak: Kärnan i den medicinska vården, och i livet, är anslutning.
***
Snabbt framåt 30 år.
Jag har publicerat ytterligare två romaner – Fine och Mount Misery. Dessutom har jag tillsammans med min fru skrivit pjäsen Bill W and Dr. Bob om grundandet av Anonyma Alkoholister och en fackbok We Have to Talk: Healing Dialogues Between Women and Men.
Under den här tiden hände livet, som man brukar säga. Det var många livskamper och vandringar genom lidandet. Lyckligtvis fick jag vid de rätta tillfällena sällskap av andra.
Från Mount Misery, och även från att ha genomfört genusdialoger över hela världen medan jag skrev We Have to Talk, lärde jag mig vikten av att flytta fokus från ett centrum på ”jag” eller ”du”, till ”vi”. Som i, för läkare, ”Vi har all information, låt oss tala om vad vi kan”. Patienten kommer att säga: ”Jag tror att vi kanske borde …” Plötsligt finns det en konkretion i ert förhållningssätt till behandlingen, att ni är med i det här tillsammans.
Från Bill W. och Dr. Bob har jag lärt mig att, med Bills ord: ”Det enda som kan hålla en berusad person nykter är att berätta sin historia för en annan berusad person.” Ensam kan en alkoholist inte motstå alkoholen. Enbart jaget – självvilja eller självdisciplin – fungerar inte. Det som fungerar är att be om hjälp från ett icke självcentrerat perspektiv. AA är en häpnadsväckande organisation för ömsesidig hjälp, eftersom alkohol och droger är isoleringssjukdomar.
***
Min senaste roman, The Spirit of the Place, tog mig i en ny riktning. Jag hade alltid velat åka tillbaka till min lilla stad vid Hudsonfloden och gå med min gamla mentor, en familjeläkare, i praktiken. Livet hade tagit mig någon annanstans, men skönheten med skönlitteratur är att man i en roman kan göra det man inte har gjort i världen.
Vid en tidpunkt mot slutet av romanen måste den spända huvudpersonen göra ett val. Han kämpar med det tills han hör en slags röst i sitt huvud:
”Sprid inte mer lidande omkring dig. Vad du än gör, sprid inte mer lidande omkring dig.”
Detta är kulmen på min inlärning hittills. Alla kommer vi att lida – det är inte frivilligt. Vissa kommer att lida mer, andra mindre. Frågan är inte lidandet, utan hur vi går igenom det och hur vi hjälper andra att gå igenom det. Om vi bestämmer oss för att gå igenom lidandet på egen hand – ”stå upp, dra en linje i sanden, ta det lugnt” – kommer vi att lida mer och sprida mer lidande runt omkring oss.
Det är här som vi vårdpersonal kommer in i bilden – detta är vårt jobb, att vara med andra i vården.
Vi läkare är privilegierade. I en kultur som mer och mer handlar om yta, glans och falskhet är vi på våra mottagningar och vid våra hembesök och operationer närvarande med den djupa, hårda sanningen som kommer fram i avgörande ögonblick i våra patienters liv. De stora temana i skönlitteraturen är kärlek och död. Döden är alltid ett tema inom medicinen. Jag skulle vilja påstå att kärleken också är ett tema i många olika former. Och en av dessa andar är motstånd mot omänsklighet och orättvisa. Kärlek och död. Vilken tur vi har.