Kudde Angel . Org

Välkommen till Ashleys blogg, tillägnad Pillow Angels välbefinnande, förberedd av hennes föräldrar ([email protected])

Denna blogg fick mer än 2 miljoner klick i januari 2007, när Ashleys berättelse blev viral över hela världen.

”Varje människoliv är viktigt. Det finns inga undantag. Det finns ingen hierarki. Närvaron av det gudomliga kan ses i de minsta och mest sårbara precis som den kan ses i de starka och mäktiga.” av Timothy Shriver

Vi uppskattar ert intresse för vår dotters berättelse, som vi delar med oss av för att gynna andra familjer som skulle kunna ge liknande förbättringar av livskvaliteten till sina Pillow Angels.

Highlights:

• Vi har fått en diagnos för Ashleys tillstånd! (Juni 2016)

• Ashleys skolios fortsätter att vara stabil under de senaste 10 åren!

• Undersökning om tillväxthämning:Artikel & bild (juli 2015)

• Vår intervju för en pågående dokumentärfilm (maj 2015)

• Vår intervju med The Guardian(15 mars, 2012)

• Vår intervju med CNN Health (12 mars 2008)

• ”Ashley-behandlingen”, en sammanfattning på en bild

Main:

Detaljer om Ashleys tillstånd & behandlingen:artikel om ”Ashleybehandlingen” & en sammanfattning med en bild.

Ashley i maj 2015, nedan år 2000 & 2007

Mer bilder på vår vackra ängel: Ashley genom åren och Ashley 2007; även

medicinska foton

.

Reaktioner från andra: avsnittet om vittnesmål och avsnittet om stöd.

Även en sektion för allmänna uppdateringar och en sektion med referenser och mediebevakning.

Citat:

Inkom den 23 maj 2013

Har just fått veta att vår söta Peter är klar med den tillväxtdämpande behandlingen! Hans nuvarande benålder är på 16 år, hans längd är 4’6″, hans vikt är 60 pund och han är 9 år gammal. I augusti 2013 skulle vi ha nått vårt treårsmärke för att påbörja behandlingen. Doktorn sa att han vid 16 års benålder fortfarande skulle kunna växa 2 % mer, men hon vill att vi ska avsluta behandlingen nu. Hon vill göra en uppföljning om 6-12 månader. VI ÄR FINALISERADE och jag är så exalterad och oerhört tacksam!!!! Varje gång jag tittar på min 15-årige son som tornar upp sig över mig med sina nästan 1,80 meter, är jag så tacksam att vi fick veta om behandlingen för barn som Peter och gick vidare när vi gjorde det. Jag önskar att vi kunde ha börjat tidigare, men 60 pund är mycket ”genomförbart”. Tack, AD, för allt du har gjort för att göra detta möjligt! Hur kan vi få ut mer information så att föräldrarna får möjlighet att välja? Det är fortfarande så många som inte känner till det, det är sorgligt. De får reda på det när det är för sent. Hur som helst hoppas jag att du, din familj och söta Ashley har det bra!

en mycket lycklig mamma till en pillowangel!

Mottaget den 17 mars 2012

Detta är en underbar intervju. Så äkta. Din föräldrakärlek är stark, transparent och inspirerande.

Recepted on March 16th 2012

”Artiklarna får mig fortfarande att häpna över att någon skulle kritisera detta eller oss. Kärleken och viljan att ta hand om våra egna barn och ge dem de bekvämligheter de åtnjuter som små människor, verkar vara det minsta vi alla kan göra för dem. …Så om det gör mig till en dålig förälder att älska att se min pojke som inte kan äta eller dricka, sitta, krypa eller gå i sin gunga och skratta, fnittra och klappa i händerna, så är det helt okej för mig!”

Received on March 15th 2012

”Vilken underbar innovativ lösning på en hjärtskärande situation. Ashley är oerhört lyckligt lottad som har fötts i en sådan kärleksfull familj. All lycka till!”

Received on May 23rd 2011

”Din berättelse är mycket gripande och rörande. Den kärlek du har till din dotter är mycket tydlig i allt du har gjort. Du har gett ett offentligt ljus åt en osynlig uppsättning problem i vårt samhälle och gjort det med mod och med din dotters bästa för ögonen.

I motsats till många av dina andra supportrar har jag inte erfarenhet av en ”kuddeängel” men förstår den välsignelse jag har i mina fyra friska barn. Jag vill gärna tro att jag skulle ha varit lika modig som du har varit, men har mina tvivel. Du och din vackra Ashley finns med i mina böner och jag önskar dig allt det bästa för ett fullvärdigt liv med din dotter.

Tack för att du delar din historia med oss alla och för att du gjorde det som var rätt för denna lilla flicka. Tack också för att du pekade ut Smile Train och det arbete de gör, jag kommer att göra en liten donation i din dotters namn.”

Mottagits den 6 juli 2009

”Jag vill tacka dig för att du har banat väg för denna behandling för att hjälpa alla kuddeänglar som finns där ute i världen idag. Som barnsjuksköterska kan jag inte uttrycka den rena fasa som det innebär att se barn växa upp till vuxna och få sina föräldrar att försöka flytta dem. Jag tar hand om en 17-årig man med bilaterala lår- och skenbensfrakturer (stora ben i båda benen) efter att ha vänt honom i sängen. Han väger nästan 200 pund. Det är inte möjligt att operera för att reparera dem eftersom han aldrig skulle sluta använda respiratorn. Jag har en annan patient som är icke verbal och har ett allvarligt fetalt alkoholsyndrom. När hennes mens kommer skriker hon, låter inte dig sätta på henne bindor och kastar utlösningen på vårdpersonalen. Hon kan inte få Depo på grund av riskerna för benförlust och vi har inte lyckats stabilisera hennes cykel med p-piller. Jag tror att om de människor som är förskräckta över behandlingen skulle komma och se barnen på institutioner som utvecklar sår för att de är så svåra att vända, lyssna på föräldrarnas prat som var tvungna att sätta sina barn på institution för att de inte kunde ta hand om dem hemma, och skulle se de sängliggande barn/vuxna som våldtas och sedan dör i samband med förlossningen, så skulle argumenten upphöra. Tack för att ni offentliggör er behandling. Jag hoppas att vi en dag kan erbjuda fler kuddänglar samma gåva och låta dem stanna hemma hos de människor som älskar dem.”

Annat:

Ashleys text- och fotomaterial är upphovsrättsskyddat. Vi ger härmed tillstånd att använda Ashleys foton och att citera från denna webbplats och artikel så länge du tydligt anger webbplatsen och inkluderar följande länk: http://www.pillowangel.org. Det är tillåtet att skriva ut kopior av artikeln för personligt eller pedagogiskt bruk, vi föreslår en donation till The Smile Train enligt nedan. Vänligen skicka ett e-postmeddelande till oss för all annan användning.

Om du känner dig berörd av Ashleys berättelse och vill hjälpa utsatta barn rekommenderar vi starkt en donation till The Smile Train. Det är resultatet av en fantastisk handling av volontärarbete som förbättrar livet för tiotusentals barn världen över som föds med läppspalt.