Detta är en berättelse om ALS. Det råkar vara min berättelse. Men det kan vara din berättelse. Din makas berättelse. Ditt barns berättelse.
Jag fick diagnosen ALS i november 2017. Jag var 37 år.
Med två flickor under tre år. Och jag fick då veta att den här sjukdomen kommer att ta mitt liv. Beröva mina döttrar deras far. Och min fru av sin man.
Det är dock inte så min historia kommer att sluta. Varför? Därför att vi tillsammans kommer att bota ALS.
Den första gången jag hörde orden ”ALS” från mina läkare var den 14 augusti 2017. När dessa ord kraschade runt på hennes kontor ställde min familj och jag frågor. Försökte desperat förstå denna diagnos.
Var jag inte för ung för att ha ALS? Hur kunde jag ha det om vi inte har någon familjehistoria av ALS? Finns det inte delar av mina symtom som tyder på något annat, något annat?
Svaren kom inte den dagen. Det finns ännu inget test för att diagnostisera någon med ALS. Istället är det en diagnos som ställs när alla andra alternativ är uttömda. Vad läkare kallar en diagnos genom uteslutning.
Och medan vi väntade på den diagnosen läste vi allt vi kunde hitta om ALS.
Låt mig börja med poängen: det finns inget botemedel just nu för ALS.
Varje 4.4 minuter får någon i världen diagnosen ALS.
Var 4,4 minut dör någon i ALS.
Under den tid det tar dig att läsa detta dokument kommer någons son att ha fått diagnosen ALS och någons mamma kommer att ha dött av ALS.
ALS är en sjukdom som vänder din kropp mot sig själv. Den får din kropp att angripa sig själv. Att slita ut sina muskler tills du inte längre kan röra dina händer. Dina armar. Dina ben. Äta. Och slutligen andas.
Lou Gehrig hade ALS. Det gjorde Stephen Hawking också.
Det gör nästan 500 000 människor runt om i världen också.
En av 500 amerikaner kommer att få diagnosen ALS. De som får diagnosen är unga och gamla, män och kvinnor och alla hudfärger.
ALS diskriminerar inte. Det kan drabba vem som helst.
90 procent av de personer som diagnostiseras med ALS har ingen familjehistoria av ALS. 90%
I genomsnitt kommer de att leva 2 till 5 år efter att ha fått diagnosen.
Så den här historien, min historia, är faktiskt vår historia – för om ALS kan drabba vem som helst krävs det alla för att bota den.
Den goda nyheten är att vår historia kan få ett lyckligt slut.
Det beror på att ALS inte är en obotlig sjukdom; den är en underfinansierad sjukdom. Även om ALS-forskningen är kraftigt underfinansierad är forskarna närmare ett botemedel än någonsin tidigare, eftersom de har identifierat över 40 gener som är kopplade till ALS.
I själva verket finns verktygen på plats för att besegra ALS. ALS-samhället har de nödvändiga byggstenarna för en rörelse för ett botemedel: patienter, förespråkare och organisationer som strävar efter nytt erkännande, nya åtaganden och nya genombrott. De förblir hoppfulla, drivna, inspirerande och inspirerade.
Det som saknas i kampen just nu är en patientledd, patientcentrerad rörelse som kan stärka dem som är med i kampen och föra in dem som inte är drabbade av sjukdomen i vår kamp.
Det är alltså vad vi har byggt upp med I AM ALS.
En patientledd, patientcentrerad rörelse som kommer att driva samarbete, bygga upp och tillhandahålla kritiska resurser som saknas för ALS-samhället, organisera och stärka ALS-samhället och driva ökad medvetenhet om ALS för att generera miljontals dollar i ny finansiering för att påskynda sökandet efter ett botemedel.
Tack för att ni vill ansluta er till oss – patienterna, vårdgivarna, förespråkarna och läkarna i spetsen för I AM ALS – i denna kamp. När jag sitter här och skriver dessa ord är jag fylld av hopp eftersom jag verkligen tror att jag kommer att leva för att se ett botemedel mot ALS. Ett botemedel som gör det möjligt för mig att uppfostra mina flickor tillsammans med min fru. Att vara där vid bröllopsdansen mellan far och dotter. Ett botemedel som kommer att förändra tiotusentals människors liv genom att se till att ingen patient någonsin behöver få höra: ”Du har ALS, få ordning på dina affärer.”
Vi kommer att vinna den här kampen, och när vi gör det kommer vi att få tillgång till kritiska genombrott som kommer att hjälpa till att besegra Parkinsons sjukdom, Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens och mer därtill. Vi kommer att rädda livet på uppskattningsvis 135 miljoner människor som skulle ha dött av dessa sjukdomar.
Detta är vår dröm på I AM ALS. Som alla drömmar är den verklighet blandad med hopp. Vi kommer att hitta ett botemedel. Den delen är verkligheten. Drömmen är att göra det under de kommande tre åren, inte om 20 år.
Gå med i rörelsen och få information
Håll dig i kontakt
.