HopkinsMedicine

Han var fastkedjad i handbojor vid ett räcke bland brottslingarna i stadsfängelset och kämpade häftigt för att frigöra sig. Vakterna stod redo att skjuta honom om han rymde. I panik klockan tre på natten ringde Robert (inte hans riktiga namn), en praktiserande privat advokat i Baltimore, sin fru för att få hämta honom omedelbart. Han skulle vänta utanför på en bänk, sa han till henne.

”Det är okej. Du är på Johns Hopkins Hospital. På intensivvårdsavdelningen. Somna om igen”, sa hans fru och försökte vara tröstande.

”Kom nu. Hur kan du lämna mig här?” vädjade han.

Aggiterad och rädd ringde han tre gånger till den natten.

Den 63-åriga patienten, som anlände till Johns Hopkins kirurgiska intensivvårdsavdelning efter att ha opererats för en lungabscess med allvarlig infektion, led av delirium, ett alltmer uppmärksammat fenomen som man finner hos patienter med fysisk sjukdom på sjukhus över hela USA.

I takt med att läkarna utvecklar mer kompetens på tekniskt avancerade intensivvårdsavdelningar räddar de fler patienter från tidigare katastrofala sjukdomar. Den andra sidan av myntet: De mest sjuka av de överlevande drabbas ofta av delirium någon gång under vårdtiden. Tillståndet förekommer i 70 till 80 procent av fallen av akut andningssvikt, enligt en studie från 2013 i New England Journal of Medicine. Bland äldre ligger deliriumfrekvensen på intensivvårdsavdelningen på liknande sätt på cirka 80 procent, säger experterna.

De fantasier som de deliriska patienterna beskriver är bisarra: barn som springer runt med djurhuvuden, sjuksköterskor som dödar eller våldtar patienterna, flyger till Grekland på en sjukhussäng, sänks ner i hav av blod och andra scenarier som är direkt hämtade från en science fiction-skräckshow.

För det mesta kan dessa episoder vara feltolkningar av medicinska procedurer eller aktiviteter på sjukhuset. En manlig patient på intensivvårdsavdelningen på Johns Hopkins Hospital föreställde sig till exempel att hans penis skulle skäras av när han kateteriserades. Den advokat med svår infektion som var övertygad om att han befann sig i fängelse kämpade mot fysiska begränsningar vid sängkanten.

Och hur fantastiska dessa berättelser än kan låta är patienter som upplever sådana visioner övertygade om att de är verkliga. ”Det var inte på något sätt en dröm. Jag kämpade. Jag kände det fysiskt, känslomässigt”, säger Robert, som har återfått sin hälsa och glömt de flesta av förfarandena på intensivvårdsavdelningen utom fängelsevisionen.

Och medan en vanlig mardröm eller mardröm är lätt att skaka av sig, kan de hallucinationer som följer med ett delirium dröja kvar i månader. Delirium kan också ta formen av en tyst depression (som går obemärkt förbi när patienten glider in i en slö sömn), men som ändå har långsiktiga effekter på hälsa och läkning. Studier som utförts på senare år vid Johns Hopkins och på andra håll har kopplat delirium till längre sjukhusvistelser, långvarig kognitiv dysfunktion, posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) – och till och med dödsfall.

För äldre patienter kan relativt kortvarigt delirium förväxlas med demens, vilket leder till onödig institutionalisering på vårdhem. Hos barn finns det oro för att delirium som observeras på den pediatriska intensivvårdsavdelningen kan leda till kognitiva försämringar.

Men även om delirium är känt för att åtfölja infektioner och till och med alkohol- eller drogavvänjning, har dess närvaro på intensivvårdsavdelningen först på senare tid blivit en röd flagga för andra kognitiva problem.

Psykiatrikern Karin Neufeld, ordförande för American Delirium Society, är en av dem på Johns Hopkins Hospital som leder ansträngningarna på Hopkins Hospital – och nationellt – för att sätta delirium i fokus i hopp om att förbättra insatserna för att förebygga och behandla det.

Men det kommer att kräva en kulturförändring på intensivvårdsavdelningen, säger hon.

”Det finns ett gammaldags antagande att om en patient är sjuk ska han eller hon sova, och att det är snällt att ge patienterna lugnande medel när de är mycket sjuka. Men vi vill inte att patienterna ska sova under dagen”, säger Neufeld, chef för allmän sjukhuspsykiatrin. ”Det är möjligt att en av anledningarna till att det finns så dåliga resultat i samband med delirium är att människor blir svaga av att ligga i sängen och får alla möjliga komplikationer, inklusive minskad förmåga att tänka klart, även månader efter tillfrisknandet.”

”Vi måste sträva efter att hjälpa patienterna att vara vakna och alerta under dagen, även när de är mycket sjuka”, säger hon. Att ändra denna attityd bland vårdpersonal måste ske ”enhet för enhet” på sjukhus över hela landet, säger hon.

Ett nytt protokoll

Detta arbete vid Johns Hopkins inleddes för flera år sedan, till stor del tack vare forskning som leddes av Dale Needham, medicinskt ansvarig för Critical Care Physical Medicine and Rehabilitation Program. År 2004 började han fördjupa sig i effekten av delirium hos patienter med akut andningsnödsyndrom (ARDS), bland de svårast sjuka på sjukhuset. ”Vi hade ett stort anslag för att studera fysiska och psykiska hälsoutfall hos ARDS-överlevare. Vi visste inte mycket om dessa långsiktiga resultat”, säger Needham.

”Jag började titta på data och våra egna patienter fick ofta delirium och fick kraftig sedering. Dessutom såg vi att många hade PTSD, med hemska minnen av sjuksköterskor som försökte döda dem och patienter som trodde att de hade blivit våldtagna och andra saker… Jag ville ompröva vår inställning till sedering och delirium på intensivvårdsavdelningen.”

Needham tittade först på hur mycket och vilken typ av sedering patienterna fick. Höga doser av bensodiazepiner och opiater visade sig vara skyldiga till delirium, eftersom de ofta utplånar patientens minne av alla verkliga upplevelser på intensivvårdsavdelningen, vilket bara leder till mer förvirring.

”Vi lärde oss att ändra sederingen”, säger han. ”Det här var en riktigt stor grej.” Baserat på Needhams forskning fann medicinska team på Hopkins MICU att patienterna kan vara bekväma med endast intermittent användning av lågdos opiater i motsats till kontinuerliga infusioner av bensodiazepiner och opiater. ”Vårt tillvägagångssätt är att helt enkelt minska, eller om möjligt eliminera, användningen av bensodiazepiner”, säger han – resultat som är bland dem som har format riktlinjer som nu används av sjukhus i hela USA.

I en artikel som publicerades i juni förra året i Critical Care Medicine rapporterade Needham och hans kollegor om ett nytt protokoll för patienter på MICU. Enligt det ska lugnande medel administreras i mindre mängder och endast vid behov, snarare än kontinuerligt. ”Användningen av sederande infusioner kan minskas avsevärt och antalet vakna dagar utan delirium kan ökas avsevärt, även hos svårt sjuka, mekaniskt ventilerade patienter med ARDS”, rapporterade forskarna.

Needham har också funnit att motion kan förbättra patientens resultat – fysiskt och psykiskt. Han och hans kollegor har utvecklat övningar – bland annat cykling i sängen med hjälp av en specialutvecklad apparat och elektrostimulering av musklerna i benen. Målet är att förhindra muskelförtvining som gör att patienterna förlorar styrka och rörlighet.

Sömnbrist är en annan modifierbar riskfaktor för delirium, rapporterar Needham. Han och Biren Kamdar, tidigare fellow vid Pulmonary and Critical Care Medicine och nu vid UCLA, utvecklade en ”sömnchecklista” för enskilda patienter på intensivvårdsavdelningen, bland annat inget koffein efter klockan 15.00, gardiner stängda senast klockan 22.00, Ögonmasker, mjuk musik och öronproppar samt en riktlinje för att undvika olämpliga mediciner för sömn.

På Johns Hopkins är intensivvårdsavdelningarna i hörnet av Sheikh Zayed Tower fyllda med dagsljus och en vidsträckt utsikt över Baltimore City och hamnen för att hjälpa patienten att orientera sig mot dag och natt. Sjuksköterskorna spelar en nyckelroll när det gäller att omorientera patienterna, antingen genom att sätta på Today Show, en välbekant morgonritual, eller genom att släcka ljuset regelbundet vid 22-tiden, eller genom att hålla koll på patientens sömncykel och episoder av delirium.

För att kunna behandla delirium måste förstås intensivvårdsteamet veta när patienten har glidit in i syndromet. Detta är inte alltid uppenbart, eftersom vissa delirösa patienter – i stället för att vara agiterade – är lugna och tysta. Därför ”gör vi nu en bedömning av delirium som en del av rutinvården”, säger Needham. Detta inkluderar ett screeningverktyg där sjuksköterskorna ställer till synes enkla frågor – ”Finns det fiskar i havet? Kan en sten flyta på vatten? Under den dagliga ronden diskuterar det medicinska teamet resultaten av deliriumbedömningen och fastställer sedan vårdplanen utifrån resultaten.

Abland äldre patienter är det särskilt viktigt att skilja mellan demens och delirium, konstaterar psykiater Karin Neufeld. Före en operation bör äldre patienter testas för redan existerande kognitiva funktionsnedsättningar; personer med minnesförlust löper större risk att drabbas av postoperativt delirium och bör övervakas noga.

När mardrömmen fortsätter

Även med nya rutiner för screening, förebyggande och behandling kommer vissa intensivvårdspatienter att drabbas av delirium och utveckla posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Under månaderna efter att de lämnat sjukhuset undviker sådana patienter saker som påminner dem om sjukhusvistelsen, har svårt att sova och känner allmänt att de är i fara, säger O. Joseph Bienvenu, psykiater vid Johns Hopkins Hospital.

Det är svårt att förutsäga vem som kommer att utveckla PTSD, tillägger Bienvenu, som har forskat om och behandlat många patienter som varit svårt sjuka. I en studie från förra året fann han att en av tre patienter med ARDS drabbas av PTSD ett år efter den medicinska händelsen.

Bienvenu erbjuder fallet med Gary*, som kom till Bienvenu för att få behandling. Tvåbarnspappan verkade vara vid god hälsa efter att ha lyft vikt och hade ett stabilt, krävande jobb som chef för en livsmedelsbutik tills han drabbades av en försvagande lungsjukdom som ledde till att han hamnade på MICU.

När han återvände hem från sjukhuset överraskades han av de hinder som fanns för hans återhämtning. ”Jag hade många olika sorters drömmar”, minns han. ”Jag såg blodcirklar. Barn som sprang runt med djurhuvuden. … Jag trodde att någon hade klippt av min penis. Jag trodde att dessa saker var verkliga. Och såg på mig som om jag var galen.”

Hans bristande styrka och minnessvårigheter förvånade och avskräckte honom också. Han kunde inte gå mer än några kvarter. Och han tappade bort saker och ting som tidigare hade varit rutin. Kognitiva problem höll honom borta från arbetet i ett år.

Förskräckt av en ny traumatisk upplevelse blev Gary besatt av sin hälsa och av att undvika bakterier. Vid första antydan till förkylning åkte han till sjukhuset. Han ville inte krama sina barn eller komma nära dem. Han pratade ständigt med sin fru och andra vänner och arbetskamrater om hur nära han hade varit döden.

”Hur får man tillbaka människor på livets häst så att de ser världen som en mindre olycksbådande plats?” säger Bienvenu.

”Det visar sig att information verkar göra det möjligt för människor att bearbeta det som hände och verkligen minska PTSD. Det stärker patienten.” Kognitiv beteendeterapi, som är effektiv när det gäller att hjälpa krigsoffer och veteraner att hantera PTSD, kan hjälpa överlevande från intensivvårdsavdelningen, har Bienvenu funnit, även om behandlingen bör inriktas på det som faktiskt inträffade.

”Människor som Gary är så tacksamma för att ha någon att prata med om det”, säger Bienvenu. Han arbetar tillsammans med Needham, Neufeld och andra för att ta itu med de psykiska behoven hos personer som överlevt delirium efter att de lämnat sjukhuset.

Dagboksprojektet

I ett sådant arbete leder Bienvenu ett ”dagboksprojekt” på intensivvårdsavdelningen. Från och med sensommaren kommer alla sjuksköterskor på MICU att i klartext skriva en krönika om vad patienten upplever varje dag, och även tillhandahålla bilder. Familjemedlemmar kommer också att uppmanas att skriva.

När patienterna inte kan minnas något om sitt tillstånd till följd av mediciner eller sjukdom är ICU-dagboken tänkt att ge dem en utgångspunkt för att komma till rätta med sin sjukdom.

Dessa dagböcker, som först användes i Danmark på 1950-talet, och som nu används i hela Skandinavien och England, har visat sig vara ett billigt sätt att minska förekomsten av depressioner och ångest – liksom PTSD – hos överlevande på intensivvårdsavdelningar. I en studie i Critical Care rapporterade den engelska sjuksköterskan Christina Jones, som var med och banade väg för konceptet, att endast 5 procent av de patienter som förde ICU-dagbok hade PTSD tre månader efter att de släppts ut från sjukhuset, jämfört med 13 procent av dem som inte fick ta del av interventionen. Dagböckerna visade sig också minska stress och PTSD hos vårdare.

På Hopkins Hospital leds dagboksprojektet av sjuksköterskan Rebecca Sajjad, som kommer att utbilda sjuksköterskor på MICU för att de ska kunna skriva kronologiska berättelser om de medicinska behandlingar och tillstånd som alla deras patienter inom intensivvården har upplevt.

”Vi förklarar vad som händer på ett icke-tekniskt språk. För dem som har PTSD är det mycket svårt att övertyga dem om att deras ”visioner” inte var verkliga. Det är därför intensivvårdsdagböckerna är så viktiga. Det gör det lättare att förklara varför de har ett hål i halsen, var ärret kommer ifrån och varför de känner sig svaga”, säger Sajjad. ”Det kommer att göra skillnad i hur patienterna ser på sig själva och hur de återhämtar sig.”

Ann Parker, en andraårsstipendiat i lung- och intensivvårdsmedicin, arbetar på ett förslag till en annan typ av uppföljningsintervention. Hennes plan: En läkare kommer att ringa upp den överlevande på intensivvårdsavdelningen varje vecka i åtta veckor för att ta upp psykologiska och fysiska problem i samband med deras sjukdom och behandling på intensivvårdsavdelningen.

”Vi vill ge människor verktyg för att aktivt hantera de stressfaktorer som de har att göra med”, säger hon, ”så att de kan vara proaktiva i sitt eget tillfrisknande.”