Tiden är inte på Duane Oates sida. Hans kropp förgiftas långsamt.
För tre år sedan fick han reda på att hans njurar hade börjat sluta fungera. Nu tillbringar 56-åringen de flesta dagar timmar ansluten till en dialysmaskin som tar bort överflödig vätska och avfall som byggs upp inom honom.
Och även om läkarna hänvisar till dialys som ”njurersättningsterapi”, är det i bästa fall en nödlösning. Maskinen gör bara 15 procent av det arbete som en normal njure gör. ”Vad händer med de övriga 85 procent som jag inte får?” frågar Oates, som sitter i en medicinsk vilstol på en klinik nära Washington DC. ”För varje dag som jag är på dialys blir min kropp mindre frisk.”
Vad han behöver är en ny njure som filtrerar hans blod dygnet runt. Som hans specialistläkare Ashté Collins uttrycker det: ”Den optimala njurersättningsbehandlingen är en transplantation.”
Problemet är att USA, liksom nästan alla länder, upplever en permanent brist på donatorer. Oates är tillräckligt frisk för en njurtransplantation, men endast 22 000 utförs i USA varje år. Det finns 100 000 personer i kön.
Bristen är särskilt akut i storstäderna, där väntetiden kan vara så lång som 10 år. Samtidigt som gifter fortsätter att samlas i patienternas kroppar löper de allt större risk att drabbas av hjärtsjukdomar och stroke.
”De flesta människor som behöver en njurtransplantation kommer tyvärr aldrig att få den eftersom de dör medan de står på väntelistan”, säger dr Keith Melancon, som leder njurtransplantationsenheten vid George Washington University-sjukhuset.
Krisens omfattning i USA – som spenderar mer pengar på njursjukvård och utför fler transplantationer än något annat land – är häpnadsväckande. Njursjukdom drabbar en av sju vuxna.
USA:s njurkris. ,,,, Källa: Källa: ,,Källa:: CDC, Bild: Två kirurger som transplanterar en njure
På grund av genetiska skillnader löper afroamerikaner tre gånger större risk än vita att utveckla fullskalig njursvikt. Oates är ett exempel på detta – hans njure slutade fungera till följd av ”fokal segmentell glomeruloskleros”, ett tillstånd som drabbar svarta människor oproportionerligt mycket.
Även för någon som fortfarande är relativt frisk som Oates, är dialysen en tung skatt. Han brukade arbeta som projektledare inom byggbranschen. Även om han försöker hålla sig aktiv, gör det omöjligt att behålla ett jobb om man får sitt blod filtrerat fyra morgnar i veckan.
”När man först drabbas av det är man liksom på en mörk plats. Men man måste kämpa sig igenom det och inte låta det ta över en.”
Detta är en kamp som många patienter förlorar. ”Att vara uttråkad är dödens kyss”, säger Towanda Maker, klinikens formidabla chef. ”Det leder till depression, vilket är den vanligaste psykiska sjukdomen bland dialyspatienter.”
Dialys behöver inte göras på en klinik. Många patienter får maskiner som gör det möjligt för dem att dialysera effektivare från hemmet. Men trots att Maker tjatar vänligt känner sig Oates inte riktigt redo för egenvård, vilket innebär att han måste sticka in tjocka nålar i sina ådror.
Dialys i alla former kan bara göra så mycket. Istället för att ligga kvar i åratal på transplantationslistan har Oates bestämt sig för att vidta åtgärder.
Han har anslutit sig till ett program som sponsras av National Kidney Foundation, ”Big Ask, Big Give”, som ger tips om hur man frågar folk om de har en njure att avvara – vi har ju alla två men behöver bara en.
En del av Ms Makers patienter har utarbetat sina egna strategier. En av dem har gjort en framgångsrik vädjan på Facebook. Några har haft ”Jag behöver en njure”. T-shirts med deras kontaktuppgifter på baksidan. ”Folk har blivit mycket kreativa”, säger hon.
Ett annat innovativt sätt att öka chanserna att hitta en donator är genom njurbyten – där en donator och en mottagare som inte är kompatibla kan hitta ett annat par som inte passar ihop till ömsesidig nytta.
Dessa initiativ kan hjälpa enskilda individer, men de kommer inte att lösa det underliggande problemet: det finns inte tillräckligt många njurar tillgängliga för transplantation.
Många länder, särskilt på den europeiska kontinenten, har försökt öka utbudet av döda donatorer genom en strategi med ”förmodat samtycke”. Ett sådant system, även känt som ”opt-out”, innebär att människor automatiskt placeras i ett nationellt register över donatorer om de inte väljer att inte vara det.
Alla amerikanska delstater har däremot ”opt-in”-lagar. Skulle en övergång till ”opt-out” göra stor skillnad? Internationella studier tyder på att så inte är fallet. Spanien, som har presumtivt samtycke, ligger bara något före USA när det gäller antalet transplantationer i förhållande till befolkningen; Frankrike och Belgien, som har liknande lagstiftning, har färre transplantationer.
Wales är för närvarande den enda del av Storbritannien som har ett opt-out-system – England kommer att följa efter senare i år. Men Wales har inte sett någon ökning av organdonationer efter lagändringen 2015.
- Ingen ökning av organdonationer sedan lagändringen
Ett liknande system i USA kan bara hjälpa en smula, tror dr Melancon från George Washington University Hospital. ”Vi skulle fortfarande inte lyckas om vi hade presumtivt samtycke”, säger han.
Enligt Joseph Vassalotti, chefsläkare vid National Kidney Foundation, är ett sätt att få ut det mesta av döda donatorer genom att förbättra ”kassationsfrekvensen”. Ungefär en femtedel av de njurar som de tillhandahåller bedöms som ohälsosamma och slängs.
Om USA följde den franska politiken och till exempel accepterade njurar från äldre patienter och diabetiker skulle det kunna finnas 17 000 extra njurar tillgängliga för transplantation, säger Dr Vassalotti.
Det råder dock en bred enighet om att det säkraste sättet att väsentligt lindra bristen på njurar är att öka antalet levande donatorer. Men det råder stor oenighet om hur detta ska uppnås.
En framstående bidragsgivare till debatten är Sally Satel. Hon är forskare vid American Enterprise Institute (AEI), en tankesmedja i Washington, och har ett intensivt personligt intresse för ämnet. År 2004 började hennes njurar svikta. Hon ville desperat undvika dialys, men som ensambarn utan någon närstående familj i närheten visste hon inte hur hon skulle hitta en donator. Hennes sökande bestod i att huvudsakligen nämna sitt tillstånd för sin omgivning.
”Jag frågade aldrig någon direkt”, minns Satel när hon sitter i AEI:s tystlåtna foajé. ”Jag tog bara upp det. Jag vet inte vad jag tänkte. Jag antog bara att det skulle hända.”
Flera vänner erbjöd sin njure men drog sig ur – vid två tillfällen efter att deras makar hotat med skilsmässa om donationerna skulle genomföras. År 2006 försämrades Satels hälsa snabbt. Hon var veckor från dialys när det hoppade miraklet inträffade.
Virginia Postrel, en politisk författare, hörde talas om Satels svåra situation när hon småpratade på en fest. Postrel gick hem, gjorde lite efterforskningar om att donera njurar och mejlade Satel och sa att hon kunde få en av hennes njurar.
Meddelandet, som hade rubriken ”ett seriöst erbjudande”, följdes omedelbart av ett andra mejl med en enda rad som löd: ”Jag kommer inte att backa ur”. Fjorton år efter att hon blev USA:s mest kända njurdonator, avvisar Postrel varje antydan om att hennes beslut var beundransvärt.
”Jag kallar det alltid världens enklaste goda gärning”, säger hon. ”Man dyker upp, får narkos och vaknar upp. Det är väldigt lite man behöver göra efteråt. Människor gör mer extraordinära saker varje dag, när det gäller att ta hand om åldrande föräldrar.”
Intensiviteten i hennes röst tyder på att det inte är falsk blygsamhet. ”Den traditionella journalistiska berättelsen om ’Åh hjälten blah blah blah blah’ – jag tror att det gör det mindre troligt att folk kommer att donera. Det måste normaliseras.”
Postrels njure höll Satel i tio år. När hennes immunsystem avvisade den, vid 60 års ålder, hade hon hittat en annan donator. Satel får nu sin tredje högra njure och mår bra.
Hon hade tur – två gånger. Men som politiskt sakkunnig gjorde erfarenheten Satel djupt missnöjd med ett system som förlitar sig på tur och främlingars vänlighet. Anledningen till att så få njurar är tillgängliga för transplantation, hävdar hon, är att det enligt den nationella lagen om organtransplantation från 1984 är olagligt att betala för organ.
USA är inget undantag – Iran är det enda land som tillåter sådana transaktioner och har ingen njurbrist. Satel förespråkar inte en iransk marknad för kroppsdelar. Men hon anser att väl utformade ekonomiska incitament kan öka antalet donatorer och samtidigt undanröja farhågorna om att betala kontant för organ.
”De är rädda för att människor ska rusa in och göra detta utan att veta vad de gör, eftersom belöningarna är så tilltalande”, säger hon. ”Det finns en miljon sätt att närma sig det.”
I ett dokument från 2017, som Satel har skrivit tillsammans med andra författare, beskrivs skyddsåtgärder som t.ex. en inbyggd väntetid och fördröjd ersättning. En betalning på till exempel 50 000 dollar skulle kunna ta formen av en skattekredit fördelad över tio år, skolkuponger eller andra långsiktiga statliga förmåner.
Hans idéer möter hårt motstånd från dem som vill behålla donationer på en rent välgörenhetsmässig grund. En vanlig invändning, som beskrivs i denna artikel i Los Angeles Times, är att ekonomiska incitament skulle tränga undan altruistiska donationer.
Satel avvisar den uppfattningen som ologisk och hävdar att ekonomiska incitament inte bara skulle förbättra njurpatienters livslängd och livskvalitet, utan också spara enorma summor pengar. En halv miljon amerikaner står på dialys, och vården av var och en av dem kostar 100 000 dollar (77 000 pund) per år. Medicare, det amerikanska federala program som står för den största delen av notan, lägger 7 % av sin budget på detta, medan dialyspatienterna bara utgör 1 % av mottagarna.
Om man lägger till handikappförmåner och utebliven skatt, överträffar kostnaderna för dialys kostnaderna för transplantation och vård efter transplantation.
Studier har försökt kvantifiera de fördelar som det amerikanska samhället skulle få av olika ersättningsnivåer. I en artikel konstaterades att om man erbjöd 45 000 dollar för varje donerad njure skulle det resultera i en nettovinst på 46 miljarder dollar för USA som helhet, genom lägre sjukvårdskostnader och genom att patienterna skulle leva ett mer normalt arbetsliv.
Polls har föreslagit att en majoritet av de amerikanska väljarna skulle vara för icke-kontanta betalningar för organ om detta räddar liv. Men de som vill behålla donationer på rent välgörenhetsmässiga grunder har en dålig syn på sådana beräkningar och står på principiell grund.
The National Kidney Foundation (NKF) – en mäktig röst när det gäller att utforma den offentliga politiken på området – motsätter sig varje radikal översyn av förbudet från 1984. ”Varje försök att tilldela människokroppen ett monetärt värde”, säger man, riskerar att ”devalvera just det mänskliga liv som vi försöker rädda”.
Många som bidrar till bioetik – studiet av rätt och fel i medicinsk forskning – betraktar också ekonomiska incitament som potentiellt exploaterande. David Gortler, tidigare tjänsteman vid Food and Drug Administration och tidigare medlem av Yale Universitys center för bioetik, är orolig för att människor skulle kunna fatta vårdslösa beslut för att de behöver pengarna.
”Jag har inget förtroende för att människor kommer att spendera mer intelligent än en tonåring med en blankocheck”, säger han.
Djupt liggande betänkligheter mot att betala donatorer innebär att 1984 års lag inte kommer att ställas inför en frontal utmaning inom en snar framtid.
Ett antal amerikanska delstater erbjuder nu skattelättnader på upp till 10 000 dollar för att täcka kostnaderna för organdonation – t.ex. resor, logi och förlorad lön. Men sådana åtgärder kan ha begränsad effekt, eftersom forskning tyder på att det totala värdet av de negativa incitament som donatorer möter är mycket högre.
Det har funnits federala initiativ för att ändra 1984 års lag, men det är inte heller troligt att de kommer att gå särskilt långt. Ett lagförslag om att studera effekten av icke-kontanta ersättningar på organförsörjningen har fastnat i kongressen sedan 2016.
Det kan hända att saker och ting förändras i sinom tid, men inte tillräckligt snabbt för Duane Oates. Han sätter sitt hopp om att hitta en njure inte på politiker, utan på den inre styrka han hämtar från sin familj och sin gud. ”Du kan låta saker och ting dra ner dig och krypa under en sten, eller så kan du få något annat att hända för dig själv”, säger han.
”Vinden under min vinge är min dotter och min fru. När det verkar som om jag blir deprimerad tänker jag på dem, och då kommer jag ur det. Vi är starka i vår tro.”