NEW YORK – Dagen efter sin mans hjärnoperation 1988 fick Jeanne Moutoussamy-Ashe nyheterna från läkaren. Arthur Ashe hade ingen hjärntumör.
Hon gick tillbaka in i sjukhusrummet och överlämnade de goda nyheterna till sin mor och tre vänner. Men medan de jublade av glädje log hon bara.
Arthur Ashe, tennissuperstjärnan, hennes make sedan elva år tillbaka, far till hennes inte tvååriga dotter, hade inte cancer. Men hon visste något som kvinnorna i rummet inte visste – strax före operationen fick de reda på att han var infekterad med det virus som orsakar aids. Nu väntade hon på biopsiresultaten som skulle visa om han hade utvecklat sjukdomen.
Hennes mamma visste att något var fel. Men just där lovade Moutoussamy-Ashe att behålla sitt privatliv och sin kontroll. ”Min mamma ville veta vad som pågick. Jag bad henne att åka tillbaka till Chicago. Jag kunde inte stå ut med att ljuga för henne”, säger hon. ”Det var en situation där jag inte tänkte diskutera detta med någon förrän jag diskuterat det med min partner. Detta var hans liv, därefter vårt liv.”
Senare samma dag fick hon veta att Ashe verkligen hade aids.
Sedan dess har Moutoussamy-Ashe levt med verkligheten kring Arthur Ashes sjukdom och upprätthållit ett så normalt liv som möjligt för sin man sedan 15 år tillbaka och för dottern Camera, 5. Paret arbetade hårt för att hålla hans tillstånd hemligt, men tvingades gå ut i offentligheten för sex veckor sedan på grund av en väntande tidningsrapport. Deras framgång i hanteringen av den nuvarande krisen, säger hon, grundar sig på deras kärlek och partnerskap, deras erfarenheter från hans hjärtattack, två hjärtbypassoperationer och hjärnoperationen, och deras orubbliga beslutsamhet att inte låta aids dominera deras liv.
En av de svåraste situationerna har varit att hantera överföringen av andras sorg till hennes egen sorg. Offentliga nyheter föder en offentlig medkänsla som till och med Moutoussamy-Ashe, som har varit professionell fotograf i nästan 20 år och partner till en av världens mest kända idrottskändisar, var oförberedd på. Hon försökte upprätthålla normaliteten och inte göra frågan om aids, oron för aids, smärtan av aids till sitt fokus.
”Jag försöker att inte tänka så mycket på det”, säger hon lugnt. ”Ändå blir jag påmind om det varje gång vi går ut genom dörren.” De spontana mötena med främlingar har varit positiva och välmenande, inte det undvikande som hennes man sade sig frukta i sitt tillkännagivande. ”Det påminner mig bara om hur jag kände mig för fyra år sedan när jag först fick reda på det. Det var en överväldigande sorg”, säger hon.
En morgon satt Moutoussamy-Ashe i konferensrummet på Third Avenue hos ProServ Inc, det företag som har skött Ashe’s karriär i 20 år. Som många utbytbara affärsmiljöer gör det inget personligt uttalande. Kvinnan i klubbstolen, med sina lysande smaragdgröna ögon som är orubbliga, har gott om svar till allmänheten men känner att hon inte har nått den punkten för sig själv. Medan hon pratar kommer hennes man in i rummet, snygg i en ljus argyle-tröja, vars allt bredare diamantformer inte kan dölja det faktum att han är lika platt som en tavla. Även om han väger 149 pund, sex under sin spelvikt, säger hon att han har förlorat mycket muskelmassa. De pratar i parkod om möten, om att hämta sin dotter, till och med om Hillary Clinton. Han säger till henne att han funderar över hennes syn på moderna kvinnor som levereras vid frukostbordet, och hon ler.
Moutoussamy-Ashe, 40, kunde lätt ha vunnit en karriär framför kameran; hon är elegant smal, har långt, bränt mörkt hår som i dag är bakåtdraget med en barrett av ett sköldpaddshölje, och en hud som är lika slät som en pint nyöppnad kaffeglass. När Ashe såg henne första gången vid en tennisturnering fotograferade hon för en TV-station i New York, och han sa: ”Fotograferna blir verkligen sötare”. Jösses, tänkte hon. Fyra månader senare, den 20 februari 1977, gifte de sig.
Under 13 av sina 15 år tillsammans har Ashe-paret mött och överlevt ett antal hälsokriser. ”Hennes styrka är stridsprövad. Hon har gått igenom mycket, vi har bara gått igenom mycket, och hon har sin egen moral och sin egen höga personliga tro”, säger hennes make.
I samband med att de träffades i slutet av 1976 var Arthur Ashe, som nu är 48 år, ett av tennisens stora namn. Han hade varit rankad som nummer ett i världen 1968 och 1975. Jeanne Moutoussamy bodde i New York och inledde en karriär som nyhets- och dokumentärfotograf. Hon föddes i Chicago och var dotter till en inredningsarkitekt och en arkitekt. Hon hade varit exponerad för konst från en tidig ålder och bestämde sig för fotografi när hon såg ett exemplar av ”Sweet Flypaper of Life”, en samling fotografier av Roy DeCarava. Hon tog sin examen i fotografi vid Cooper Union i New York 1975. Hennes professionella intressen har varit inriktade på svarta människors liv och bidrag över hela världen. Förutom många galleriutställningar har Moutoussamy-Ashe gjort två böcker, ”Daufuskie Island: A Photographic Essay” och ”Viewfinders: Black Women Photographers, 1839-1985”. Hon fotograferade Ashe i hans handbok ”Getting Started in Tennis” från 1977.
Mindre än tre år efter att de gifte sig sprang Moutoussamy-Ashe från sin lägenhet till sjukhuset och sa: ”En hjärtattack, nej, han är frisk, han spelar tennis…. Han är 35, jag är 27, det här kan inte hända.”
Då det var deras första kris, säger hon, stördes deras liv mycket mer då. ”Vi var tvungna att ändra kosten, vi var tvungna att ändra Arthurs livsstil, han tog medicin varje dag”, säger hon. Som ett resultat av detta ställdes de inför sina frågor om döden långt före upptäckten av aids. ”Vi ville inte prata om det då. Men man tänker på dessa frågor”, säger hon motvilligt. ”Vi blev tydliga när Arthur fick diagnosen aids. Sedan med ett barn har man ett annat perspektiv.”
Fyra månader efter sin hjärtattack genomgick Ashe en fyrdubbel bypassoperation, drog sig tillbaka från tennisen samma år, 1979, och genomgick sedan en dubbel bypassoperation 1983. Under den andra hjärtoperationen fick han en blodtransfusion.
”Jag sa bara till honom häromkvällen, kom han ihåg när han fyllde 40 år. Han sa att han hade fått den andra bypassoperationen den 21 juni och fyllt 40 år den 10 juli. Det som verkligen gör mig förbluffad nu är att han fick dessa två liter blod vid den tidpunkten. Det var en riktig födelsedagspresent.” Hon berättar historien med förvåning över ödet, med tillfredsställelse över deras överlevnad.
En aktiv acceptans
En morgon våren 1987 tittade de på TV i sitt hem i Westchester County, New York, och hörde att Connecticut-representanten Stewart McKinney hade avlidit av komplikationer till följd av aids. McKinney hade fått blodtransfusioner under en tidigare bypassoperation i hjärtat.
”Arthur öppnade kylskåpsdörren och sa: ”Kan du tänka dig att det skulle hända? Bara tanken på att detta skulle kunna hända oss var en så avlägsen idé att vi inte ens undersökte den. Jag vet inte om man kan kalla det förnekelse”, säger hon. ”Vi kände att det bara inte händer.”
Varje hälsokris har varit en avgränsning, hennes känslor har fördjupats, hennes roll har förfinats i takt med att hon har utvecklat en aktiv acceptans. När han fick sin hjärtattack, säger hon, blev hon medpatient och medpilot. ”En sampatientsituation är viktig för mig. Den är oerhört viktig för Arthur. Han behövde aldrig fråga”, säger hon. ”Man måste prata sig ur situationen och inte säga ”ve och ve” utan fokusera på andra saker – människorna runt omkring en – man måste ge tillbaka. … Men jag behövde aldrig fråga Arthur.”
De fortsatte att leva ett krävande liv. Till exempel flyttade familjen Ashes 1986 till ett hus i Mount Kisco, skaffade sig en ny hund och välkomnade sitt enda barn, Camera, i december. ”Du pratar om stress”, säger Moutoussamy-Ashe och skrattar.
Då, i september 1988, dog hans högra hand. Och en virvelvind av tester började. En blodanalys visade att han hade smittats av det virus som orsakar aids. ”När jag först fick veta att hans blodprov visade att han var hiv-positiv blev jag mycket ledsen. Men jag var inte chockad eftersom jag visste att det fanns en möjlighet på grund av blodtransfusionen”, säger Moutoussamy-Ashe.
Därefter väntade paret på biopsirapporten. ”Dr Doug Stein och jag stod utanför rummet och han sa: ’Jeanne, jag hoppas att detta inte är något riktigt dåligt, om du förstår vad jag menar’. Jag sa: ’Det har jag tänkt på.’ ” Hon ryser lätt när hon rekonstruerar det ögonblicket. Men drar sig sedan tillbaka till en stillhet av djupa tankar och rör handen över kavajen på sin pärongröna kostym.
Senare samma dag visade resultaten toxoplasmos, en parasitinfektion i hjärnan och en indikator på aids.
Hon satt på sjukhussängen och slog händerna ihop med sin man. Deras grepp blev hårdare och hårdare. Ashes och läkaren började genast prata om mediciner. ”Men Arthur och jag hade inga ord till varandra”, säger hon.
Hon försöker beskriva de olika sätt på vilka de tog emot nyheten. ”Jag är en mycket mer cynisk person än Arthur. Jag visste direkt vad det hela betydde”, säger hon. För hennes make, säger hon, ”tog det tid att inse … Han har förmågan att anpassa sig till alla situationer. Det krävs lite mer övertalning av mig. Jag har lite mer av en anpassningsperiod. Jag tenderar att dissekera saker och ting lite mer.”
Hon har utvecklat, säger en vän, och Moutoussamy-Ashe håller med, en förmåga att fokusera på livet, inte på döden. ”Hon har en enorm inre styrka som gör att hon kan hantera ögonblicket”, säger förlossningsläkaren Michelle Allen, en nära vän. ”Hon anser att det absolut inte finns något värde i att säga att detta är en dödlig sjukdom. Faktum är att han är relativt frisk i dag. Hon kan dra nytta av det.”
Han återfick bruket av sin hand, men de hade båda nya identiteter.
Det hon ville ha mest av allt var avskildhet, och i fyra år åtnjöt de vad hennes man kallade ”en generös konspiration för att hålla det privat”. Ett betydande antal läkare, vänner, idrottspersonligheter och journalister kände till hans tillstånd. ”Vi ansåg inte att vi gömde oss eller inte hjälpte vissa grupper”, säger hon. ”Vi kände inte så. … Vi ville leva ett så normalt liv som möjligt. Det fanns många saker vi ville göra, individuellt och som familj, som vi kände att det inte skulle vara möjligt för oss att göra om vi var offentliga. … Vi ville välja tid för att göra det.”
Hennes främsta åsikt var att aidsfrågorna slår ut allt intresse för kändisars andra angelägenheter. ”En person blir sjukdomen”, säger hon. Hennes man sa häromdagen i Washington: ”Det är ett sådant intrång i din förmåga att göra frivilliga livsval.”
”Det finns uppenbarligen fördelar med att tala ut”, säger hon. ”Det ökar verkligen allmänhetens medvetenhet för att av-stigmatisera sjukdomen. … Det finns så många frågor som Arthur själv tar en framskjuten plats i, som han har ägnat en hel livstid åt, och han ville inte att de skulle hamna i skymundan, även om aids helt klart är en viktig fråga.”
Formad av sina erfarenheter av att växa upp i det segregerade Richmond på 1940- och 1950-talen är Ashe en frispråkig opinionsbildare i frågor som behandlingen av svarta idrottsmän på högskolor, den amerikanska medborgarrättsrörelsen och dess efterdyningar samt apartheid i Sydafrika.”
Men under ett dygn förra månaden var Ashe tvungen att berätta en privat historia för världen. I ett särskilt gripande ögonblick trädde Moutoussamy-Ashe fram för att vara sin mans röst. Ashe vacklade, med tårar i ögonen, när han kom till omnämnandet av Camera i sitt förberedda uttalande. Hans fru läste upp det för honom.
”Jag förutsåg det inte, men när det hände visste jag vad som hände. Jag väntade förmodligen för länge med att ta steget. Men jag kände inte att det var min sak att göra det, och när jag såg att han hade större problem än vad jag trodde att han skulle få, var det då jag bestämde mig för att träda fram”, säger hon.
Under tiden mellan diagnosen och det offentliga tillkännagivandet hade båda varit upptagna med olika projekt. Han avslutade en historia i tre volymer om svarta idrottare, och en uppdatering är planerad att publiceras nästa vår. Moutoussamy-Ashe har hjälpt till att grunda Black Family Cultural Exchange, en grupp familjer i New York och Connecticut som organiserar en bokmässa för barn. Hon finner tid att delta i forum om kvinnor i det offentliga livet och funderade länge på Hillary Clinton, hustru till presidentkandidaten Bill Clinton. ”Hon är ett tydligt exempel på vart jag tror att vi är på väg med kvinnor som ska vara partners. Vi talar om att rädda familjen i det här landet; hur ska vi kunna rädda den om vi river sönder den genom att tala om för kvinnor att de måste vara underordnade män som kandiderar till offentliga ämbeten?”
Sedan diagnosen har Ashe bara haft två sjukhusvistelser. Men paret sålde huset i Westchester County och flyttade tillbaka till Manhattan 1990 för att vara närmare hans läkarteam. I början hade hon många frågor om deras omstrukturerade liv – en av dem handlade om intimitet. Hon säger att de är ”försiktiga” och att de inte kände att de behövde lägga sitt sexliv på is. ”Jag tror att man gör vad man måste göra för att vara kärleksfull men ändå vara försiktig. Det sätt på vilket vi är kärleksfulla och intima är extremt tillfredsställande för mig, och jag kan inte tala för min man men jag är säker på att det är det för honom också.”
Båda är orubbliga när det gäller deras rätt att bestämma hur de vill spendera sin tid. ”På grund av sjukdomens verklighet och siffrorna, om de inte kommer fram till ett botemedel, ja, vi tittar på möjligheten att hans liv förkortas. Han anser att det är mycket viktigt vad man åstadkommer med sitt liv när man får tid”, säger hon. Vissa nätter vaknar Ashe klockan två på natten full av idéer. ”Han har haft en enorm kreativitet och den bör inte tas ifrån honom. … Jag skulle inte vilja att det hände mig.”
Hon har avvisat förfrågningar från förläggare om att göra en dokumentärfilm om aids. ”Jag har inte sett en enda film som har lärt mig något om aids. Jag tycker att det är sensationslystnad att visa bilder på människor som är förödda vid en tidpunkt då de är sårbara. Jag tycker inte att det är att utbilda allmänheten”, säger hon. ”Jag skulle vilja berätta hur man lever med det, inte hur man ser ut med det.”
Bortsett från parets öppna kommunikation har Moutoussamy-Ashe funnit viss vägledning och tröst i den framlidne Howard Thurmans skrifter, en teolog som anses vara en av de stora predikanterna under detta århundrade. ”En vän skickade mig några band och predikningar. Det fanns ett band som hette ’Smärtans sakrament’ och det ledde mig”, säger hon om hur hon upptäckte teologen för tre och ett halvt år sedan. ”Thurman diskuterade ’att kunna integrera en ny självfakta i en gammal självbild’. Om man har problem med att göra det har man problem. Om du inte kan integrera den nya självbilden i vem du är eller hur du ser på dig själv kommer du att få fler problem.
”Det är något jag ofta säger till mig själv”, säger hon. Det här är hennes färdplan, inte ett sockersött mantra. ”Det styr mig.”
Kamerans anpassning
När askarna återvände till sin lägenhet på Upper East Side efter presskonferensen satt de i dotterns lekrum. De hade inte sovit natten innan; Ashe hade ringt närmare 35 telefonsamtal för att berätta för vänner och familj om sitt tillkännagivande.
Uttömd somnade Moutoussamy-Ashe på mattan.
”Arthur väckte mig och sa: ’Nu tar vi en tupplur’. Kameran hoppade upp och sa: ”Kom”. Hon tog oss två till vårt rum, stängde persiennerna, stängde dörrarna och sa: ’Vi ses senare’. Hon lade oss i säng”, säger Moutoussamy-Ashe.
Att lära Camera om aids har varit en daglig process. ”Hon har hjälpt sin pappa med nebulisatorn, hon ger honom sin medicin {AZT och pentamidin}, hon vet att det finns dagar då pappa inte mår bra. Hon frågar när han går på toaletten: ’Pappa, kommer du att göra diarré?’. Hon vet att han har kronisk diarré. Det finns saker som man i den åldern inte behöver förklara för barnen”, säger hon. ”De tar upp det och följer med.”
Snart efter upptäckten av aids fick Ashe en dålig reaktion på ett läkemedel och utvecklade en sällsynt hudsjukdom. Det översta lagret av hans hud skalade av och han var tvungen att tillbringa en tid på sjukhus. Och borta från Camera. Hennes mamma bestämde sig för att bryta mot reglerna och ta henne på besök.
”Han kunde inte öppna munnen. Och han sträckte ut fingret efter Camera och hon tog tag i det. Hennes ansiktsuttryck var förvirrat, men hon höll i fingret”, minns Moutoussamy-Ashe. Familjen satt på sängen, tittade på tv, läste en barnbok och till slut, säger hustrun/mamman, ”kände vi oss alla bättre.”
När han är hemma klär Ashe henne på morgonen och sitter med henne när hon äter; på kvällen badar han henne, läser en saga för henne och färglägger med henne. De går till parken, cirkusen och hans läkare. Hon har gjort sitt eget aidstest hos barnläkaren och resultatet var hiv-negativt, liksom hennes mors.
Både mor och dotter kommer en dag att möta en värld utan honom. ”Ja, jag förbereder mig”, säger hon. ”Detta kommer inte att vara något som är främmande för Camera. … Det bästa sättet … är att bara leva sitt liv.”
En gång i tiden, när han trodde att hans förväntade livslängd bara skulle vara tre år, försökte Ashe ge Camera de där speciella ögonblicken. Ett sådant inträffade förra året i Wimbledon, som han vann 1975, när han avslutade sin sista dag som kommentator för HBO. ”Jag minns att jag tog med min dotter på vad jag trodde skulle bli en sista resa runt Wimbledon, utan att tro att jag skulle komma tillbaka igen. Men jag åker tillbaka om ungefär en månad”, säger han.
Men även om hon säger att detta inte är en avsiktlig plan, bygger Moutoussamy-Ashe upp minnen för Camera och sig själv. Med sin kamera. Hon behåller dessa ögonblick för sig själv; det är hennes sätt att behålla kontrollen.
Det finns andra minnen, och Moutoussamy-Ashe berättar gärna om ett. I oktober förra året packade föräldrarna ihop sig till Connecticut för en romantisk helg. Efter att ha checkat in på ett värdshus åt de middag med vänner och nästa morgon frossade de bara i höstlöven. De ringde hem och fick reda på att Camera hade tappat sin första tand. ”Eftersom vi är förstagångsföräldrar skyndade vi oss hem”, minns hon. De packade ihop sin dotter och tog med henne på den andra kvällen av deras romantiska helg. ”Vi hade det helt enkelt jättebra”, säger hon, ”och det var en av våra tre bästa helger på 15 år.”