Celiac.com 16.10.2015 – Y Net News pod hlavičkou „Health & Science“ zveřejnil 17. dubna 2015 článek s názvem „Israeli researchers propose link between gluten and ALS“ (1). ALS označuje amyotrofickou laterální sklerózu neboli Lou Gehrigovu chorobu, známou také jako onemocnění motorických neuronů. Autorství tohoto článku je připisováno tiskové agentuře Reuters. Článek odkazuje na studii, v níž badatelé identifikují autoimunitní dynamiku v mozku (2). Článek Y Net News cituje jednoho z těchto výzkumníků, který varuje pacienty s ALS před experimentováním s bezlepkovou dietou: „Pacienti by se neměli nechat zlákat k používání bezlepkové diety bez jasného průkazu protilátek, protože nevyvážená strava by jim mohla uškodit“ (1). Jedná se o radu, která se často objevuje v populárních médiích. Není pochyb o tom, že bezlepková dieta může být nezdravá, stejně jako může být nezdravá dieta obsahující lepek. Když byl Dr. Drory v této věci kontaktován, uvedl: „Pacienti s ALS mají tendenci hubnout kvůli příznakům svého onemocnění a je dobře známo, že úbytek hmotnosti má negativní vliv na progresi onemocnění a přežití. Proto je pro tyto pacienty velmi důležité, aby nehubli“ (3). Ačkoli Dr. Droryová nechtěla podsouvat bezlepkovou dietu běžné populaci, oprávněně se obává o dlouhověkost a zdraví pacientů s ALS, a proto se domnívá, že by tuto dietu měli zkoušet pouze ti, kteří mají pozitivní testy na protilátky, a to pouze pod dohledem dietologa. Agentura Reuters na druhou stranu nereagovala na mou žádost prostřednictvím Y Net News, abych kontaktoval autorku tohoto článku.
Ačkoli jsou obavy Dr. Drory oprávněné, domnívám se, že přehlédla důležitou vlastnost bezlepkové diety a příliš věří souvislosti mezi TG6 a ALS zřejmě v domnění, že identifikuje všechny pacienty s ALS, kterým by vyhýbání se lepku mohlo prospět. Pokud však můžeme soudit na základě těch, kteří mají celiakii, je to dieta, která spíše zvyšuje tělesnou hmotnost někoho, kdo má podváhu. Dr. Droryová také zřejmě přehlédla názor vyjádřený v abstraktu její vlastní zprávy. Píše se v něm: „Údaje z této studie naznačují, že v určitých případech může být syndrom ALS spojen s autoimunitou a citlivostí na lepek. Ačkoli jsou tato data předběžná a vyžadují replikaci, citlivost na lepek je potenciálně léčitelná; proto by tato diagnostická výzva neměla být přehlížena“ (1). Při řešení jinak nezvratného a nezastavitelného onemocnění jsou tedy pacienti varováni, aby nezkoušeli dietu bez těchto markerových protilátek, které autoři označují za „předběžné“ nálezy.
Dr. Drory ve svém varování také předpokládá, že dietologové budou obecně kompetentní k tomu, aby pacienta s ALS vedli k bezlepkové dietě. Je však důležité si uvědomit, že neurologický pacient musí být v dodržování diety ještě přísnější než osoba s celiakií a že kolem této diety existuje mnoho nejasností a debat. Průměrný dietolog nemusí mít přehled o uplatňování bezlepkové diety u těchto stavů, o příslušných kontroverzích ani o jejich aplikaci. Také příznivé výsledky bezlepkové diety jsou rozšířené u tolika onemocnění a mnoho lékařských výzkumů v současné době značně zaostává za pozitivními zkušenostmi pacientů. Právě to vedlo k pokračující diskusi o četnosti a významu neceliakální glutenové senzitivity. Až donedávna jí obvykle nebyla věnována vůbec žádná pozornost. Dále vzhledem k tomu, že „citlivost na lepek je potenciálně léčitelná“ a současná očekávaná délka života pacienta s ALS je asi 2 roky, zdá se nezodpovědné varovat pacienty, aby před vyzkoušením bezlepkové diety počkali na další výsledky výzkumu.
Tento poslední názor vystihuje podstatu mého současného názoru na bezlepkovou dietu. Dokud mi před více než dvaceti lety nebyla diagnostikována celiakie, ignoroval bych Dr. Droryho a přihlásil bych se k předpojatosti obsažené v článku Y Net News. Bohužel jsem kdysi odmítal lidi, kteří mluvili o dietě, stejným způsobem, jako jsem reagoval na ty, kteří mluvili o „astrocestování“ a astrologii. Považoval jsem je za pošetilé koncepty, které byly oblíbenou módou drogově poblázněných hippies 60. a 70. let a dalších podobně vyšinutých jedinců. Stále zpochybňuji mnohé další diety, astrocestování a astrologii, ale doufám, že tak nečiním se stejnou arogantní jistotou jako v mládí.
Víte, krátce poté, co mi byla diagnostikována celiakie, jsem zažil překvapivou změnu pohledu. Pouhé tři dny po zahájení bezlepkové diety jsem se probudil do změněného stavu vědomí. Nejblíže to mohu popsat tak, že jsem se cítil tak trochu jako v dětství, když jsem se probudil o Vánocích ráno. Cítil jsem se optimisticky, plný naděje a těšil jsem se na nadcházející den. To byla velká změna. Byl jsem zvyklý probouzet se unavený, sklíčený a obvykle s pocitem předtuchy nadcházejícího dne. Zhruba po prvních šesti měsících vyhýbání se lepku jsem také zjistil, že moje mysl je bystřejší, lépe vnímám své okolí a zdá se, že se mi zlepšila paměť. Také moje reflexy se zdály být rychlejší. Můj smysl pro rovnováhu se zlepšil a moje reakce byly rychlejší. Když jsem se podíval na ostatní, viděl jsem, že mnoho lidí má podobné problémy a zdá se, že si svá omezení neuvědomují – nebo si na ně možná jen zvykli. Proto se nyní domnívám, že mnoho lidí nevědomky trpí nesčetnými škodlivými účinky, které konzumace lepku vyvolává nebo usnadňuje. Vzhledem k mnoha místům, kde mi dieta pomohla, také chápu, proč mohou být ostatní skeptičtí.
Ale jak se Dr. Drory dostal od názoru, že jelikož je citlivost na lepek léčitelná, a proto by měla být zkoumána jako potenciální faktor u některých případů ALS, k názoru, že pacienti s ALS by měli být varováni před experimentováním s bezlepkovou dietou, protože může způsobit úbytek hmotnosti? Bezlepková dieta může být pro některé lidi účinnou strategií snižování hmotnosti. Jak jsem již zmínil v předchozích sloupcích, zdá se, že bezlepková dieta snižuje chuť k jídlu u osob s celiakií s nadváhou přibližně o 400 kalorií denně. Stejně tak pacienti s celiakií s podváhou obvykle přibývají na váze. Obavy Dr. Droryho ohledně hubnutí osob s ALS by mohly být opodstatněné, pokud by se jednalo o univerzálně dobrou strategii hubnutí. Ale není tomu tak. Údaje týkající se úbytku hmotnosti při bezlepkové dietě jsou, pokud je mi známo, k dispozici pouze u pacientů s celiakií, kde pacienti s podváhou téměř vždy přibývají na váze a zhruba polovina pacientů s nadváhou hubne. Také si myslí, že experimentování bez pozitivního testu na protilátky a dohledu dietologa může být riskantní. Její obavy tedy možná nejsou tak oprávněné, jak se na první pohled zdají. Pokud jsou tito pacienti s ALS citliví na lepek, pak by se mohli chovat podobně jako pacienti s celiakií, alespoň co se týče přibývání a ubývání na váze. Dále, jak může někdo říci, aniž by to vyzkoušel, že by bezlepková dieta neprospěla těm pacientům s ALS, kteří nevykazují protilátky proti TG6?“
V článku agentury Reuters se dále uvádí: „Je také třeba mít na paměti, že asociace není totéž co příčina. Přinejmenším jedna dřívější studie dospěla k závěru, že neexistuje žádná souvislost mezi protilátkami TG6 a neurologickým onemocněním ani lepkem samotným“ (1). Předchozí poznámka odkazuje na retrospektivní výzkumnou zprávu, v níž byly záznamy pacientů ze švédské databáze, u nichž byla diagnostikována celiakie, dále zkoumány s ohledem na další diagnózu ALS (4). To je více než podivné, protože právě tato studie, kterou novinář agentury Reuters použil k rozlišení mezi asociací a kauzalitou, hledá pouze důkazy o asociaci mezi ALS a celiakií. Platí názor, že korelace není příčinná souvislost. Nicméně použití studie, která hledá korelaci mezi celiakií a ALS, není rozumným základem pro rozlišování mezi korelací a kauzalitou. Není ani platným příkladem příčinné souvislosti.
Dále je obtížné si představit design studie, která by s menší pravděpodobností odhalila souvislost mezi transglutaminázou TG6 a jakýmkoli jiným onemocněním, než studie založená na zaznamenaných údajích od velkého počtu pacientů, u nichž byla v letech 1969-2008 diagnostikována celiakie. Všichni nebo téměř všichni tito pacienti byli diagnostikováni před první publikovanou zprávou o objevu a diagnostické užitečnosti transglutaminázy 6 (5). Pokud tedy budeme hledat v záznamech, které vznikly před objevením TG6, důkazy o souvislosti mezi TG6 a jakýmkoli jiným onemocněním, je velmi nepravděpodobné, že je najdeme.
Abstrakt studie, který tvrdí, že mezi těmito onemocněními neexistuje žádná souvislost, je založen na velmi slabém designu. Končí také tvrzením: „Dřívější zprávy o pozitivní asociaci mohou být způsobeny zkreslením sledování těsně po diagnóze celiakie nebo urychleným diagnostickým vyšetřením ALS“ (4). Jsou si tak jisti svými vlastními zjištěními, že naznačují, že opačná zjištění jsou buď důsledkem zkreslení, nebo rychlé, nedbalé práce. Ponechám na čtenáři, aby si odvodil, zda je mezi autory této zprávy zaujatost. V článku Y Net News, jehož autorem je jeden nebo více novinářů z tiskové agentury Reuters, se navíc uvádí, že tato studie nezjistila žádnou souvislost mezi protilátkami TG6 a ALS, přestože dotyčná studie zkoumá údaje, které vznikly před používáním testů na protilátky TG6. Ačkoli se zdá, že dotyčná studie skutečně tvrdí, že mezi celiakií a ALS neexistuje žádná souvislost, zmínka o TG6 a o tom, zda existuje souvislost mezi těmito protilátkami a ALS, je zřejmě informací přidanou agenturou Reuters.
Bez ohledu na tuto možná „přidanou“ informaci je opravdu dost přitažené za vlasy varovat veřejnost nebo pacienty s ALS před nebezpečím bezlepkové diety při informování o výzkumu, který našel důkazy o možné souvislosti mezi ALS a konzumací lepku. Ve vyvážené zprávě by novinář agentury Reuters zmínil sedm dalších výzkumných publikací, které uvádějí souvislosti a/nebo důvody k podezření na takové souvislosti mezi lepkem a ALS (5-11). Opravdu se nejedná o žádnou raketovou vědu. Je to jen etické a vyvážené zpravodajství, které by mělo sloužit jako minimální standard pro organizaci, která se zabývá zpravodajstvím. Vzhledem k tomu, že téměř každý spor má vždy alespoň dvě strany, měly by být alespoň přiznány obě strany. Kromě slabé studie, v níž se uvádí, že nezjistili žádnou souvislost, tak mělo být skutečně zmíněno sedm dalších zpráv o možných souvislostech.
Pro jejich čtenáře by bylo také poučné zmínit Stephena Hawkinga, nejdéle žijícího pacienta, kterému byla diagnostikována ALS. Dr. Hawking je stále naživu a posledních více než 40 let drží bezlepkovou dietu (12). Žil již mnohem déle než dva roky, které mu lékaři předpovídali, když v roce 1963 Hawkingova ALS pokročila do té míry, že se začal dusit jídlem. Tehdy ze své stravy vyřadil lepek, cukr a rostlinné oleje. Po celá ta léta se i nadále vyhýbal lepku a do svého jídelníčku přidal také několik vitaminů a doplňků stravy. Zda některé z těchto opatření nebo všechna tato opatření způsobila „ten“ rozdíl, který mu prodloužil život, nebo zda to byla všechna tato opatření dohromady, která mu umožnila pokračovat tak dlouho, nemůžeme vědět. Nicméně je možné, že bezlepková dieta byla rozhodujícím faktorem dlouhověkosti Dr. Hawkinga v souvislosti s ALS. Nevíme také, zda by byl v době, kdy mu byl poprvé diagnostikován, pozitivní na TG6. Možná by však již nebyl mezi námi, kdyby se rozhodl počkat, až se tento výzkum objeví a potvrdí.
Od doby, kdy Hawking začal experimentovat s vlastní dietou, vědci z Royal Hallamshire Hospital v Sheffieldu ve Velké Británii prokázali, že protilátky TG6 jsou sice přítomny u některých pacientů s celiakií, ale také u některých pacientů s neceliakální citlivostí na lepek a buď s neurologickým onemocněním, nebo se zvýšeným rizikem jeho vzniku (5).
Jiní autoři, kteří uvádějí případovou studii, diagnostikovali ALS, poté zjistili, diagnostikovali a léčili koexistující celiakii pomocí bezlepkové diety. Poté svou diagnózu ALS stáhli s tím, že: „Zlepšení příznaků pacienta po léčbě celiakie nakonec učinilo diagnózu ALS neudržitelnou“ (6). Zdá se, že jakékoli zlepšení příznaků ALS vylučuje diagnózu ALS. Vyvstává také možnost, že některé případy ALS lze účinně léčit bezlepkovou dietou.
Podobně uvádějí autoři i v další zprávě o případové studii: „Z tohoto důvodu je pouhé pozorování zlepšení příznaků nejvhodnější pro to, aby se diagnóza ALS stala neudržitelnou“ (7). Příznaky ALS u pacienta opět ustoupily po zavedení bezlepkové diety.
Další zpráva, která dává do souvislosti ALS s autoimunitou obecně, uvádí: „Význam zvýšené premorbidní celiakie u osob s ALS a u rodinných příslušníků pacientů s MMN zůstává v současné době nejasný.“ (9). Jiní zase nabízejí genetické důkazy o souvislostech mezi citlivostí na lepek a ALS (10).
Článek agentury Reuters tedy vyvolává důležitou otázku. Proč jsme svědky tolika mediálních útoků na ty, kteří přebírají odpovědnost za své zdraví a experimentují s bezlepkovou dietou? Novináře agentury Reuters možná překvapí, že my lidé jsme se vyvinuli a rozšířili do většiny obyvatelných oblastí světa dávno předtím, než několik zemědělců začalo pěstovat obilí v oblastech dnešního Iráku a Íránu. Možná by ho také překvapilo, kdyby se dozvěděl, že již desítky let víme, že varianty pšenice, žita a ječmene mají škodlivý vliv na lidské neurologické tkáně (13, 14, 15) a že řada neurologických onemocnění vzniká jak v souvislosti s celiakií, tak s neceliakální citlivostí na lepek (14).
Závěr v abstraktu studie „žádná souvislost“ odmítá zprávy o opačných zjištěních buď jako důsledek „zkreslení sledování“, nebo „zrychlené diagnostiky“ (4). (To druhé je eufemistické tvrzení naznačující, že práce, která vedla k těmto dalším zprávám, byla provedena příliš rychle a došlo k chybám). Ať už je váš osobní názor na tam vyjádřený postoj jakýkoli, větší obavy může vzbuzovat skutečnost, že média nadále označují bezlepkovou dietu za potenciálně škodlivou (1), zatímco vědci a jednotlivci experimentující s bezlepkovou dietou našli důkazy spojující citlivost na lepek přinejmenším s některými případy ALS (2).
V průběhu let jsem slyšel mnoho důvodů, proč se této dietě bránit, ale ten, který je asi nejméně obhajitelný, je tvrzení, že je potenciálně škodlivá. Téměř každý dietní režim může být samozřejmě nebezpečný, ale tvrzení, že by mohl způsobit škodlivou dietní nerovnováhu, nebere v úvahu, že lepek je součástí lidské zkušenosti z evolučního hlediska jen velmi krátkou dobu. Prostým faktem je, že my lidé jsme strávili mnohem větší část své evoluční minulosti konzumací bezlepkové stravy než konzumací lepku. Některé populace jedí tyto obiloviny teprve od příchodu Evropanů v průběhu posledních několika set let. Některé z těchto populací je jedí teprve méně než sto let. Jiné zase jedí lepek již několik tisíc let. V Izraeli, odkud studie Dr. Droryho pochází, byly obiloviny do stravy zařazeny pravděpodobně mnohem dříve než ve většině zbytku Evropy, pravděpodobně někdy před 15 000 až 10 000 lety. Je těžké si představit, že po stovkách tisíc let stravování bez lepku může vyhýbání se lepku představovat zdravotní riziko. Zdá se, že novinář agentury Reuters má na mysli jinou sekeru, ale já se i nadále zamýšlím nad tím, proč jsme svědky útoků tolika novinářů proti bezlepkovému životnímu stylu?
Hnací silou útoků těchto novinářů může být podobný pohled, který jsem zažil před svou diagnózou celiakie. Možná tuší, ať už jsou jejich důvody jakékoliv, že bezlepková dieta má jen malé nebo žádné zásluhy, a jejich jediným ústupkem je neochotně připustit, že může být pro nemocné celiakií užitečná. Mám podezření, že za tímto postojem stojí nejistota. Chceme věřit konvenčnímu názoru, že lepkové obiloviny jsou zdravé a že naši lékaři a instituce, v nichž pracují, jsou bezúhonní. Kary Mullis, nositel Nobelovy ceny, je jedním z mnoha vysoce ceněných hlasů lékařů, kteří odmítají většinu diet jako módní výstřelky a tvrdí, že jsme všežravci, jejichž tajemství úspěšné adaptace na nejrůznější prostředí je výsledkem naší flexibility ve zdrojích výživy (18). Mnozí z nás se chtějí na své lékaře spolehnout. Nechceme mít nejistotu z vědomí, že naše zdravotnické zařízení je nedokonalá, lidská instituce. Samostatné experimentování s bezlepkovou dietou představuje hrozbu pro tuto důvěryhodnost, a tedy i pro náš pocit bezpečí, zejména pokud vede ke zlepšení zdravotního stavu. Nechceme pociťovat výslednou nejistotu, která plyne z pochybností o lékařském základním kameni naší civilizace.
Není to tak dávno, co jsme já, Don Wiss a další vedli rozsáhlé spory s lékaři a vědci, kteří trvali na tom, že výskyt celiakie v USA je různě vysoký – jeden případ na 12 000 osob nebo jeden případ na 25 000 osob. Někdy se tyto diskuse stávaly poměrně vášnivými. Někteří lidé píšící do těchto diskusních skupin žádali o návrhy, jak by mohli postupovat při různých zdravotních potížích. Když jsme Don nebo já viděli příspěvek s dotazem na příznaky, které byly popsány v odborné literatuře v souvislosti s neléčenou celiakií, navrhli jsme vyzkoušet bezlepkovou dietu. Někteří lékaři a výzkumníci tyto osoby soukromě kontaktovali a říkali věci, které nás měly zdiskreditovat. Zdá se pochybné, že by takové věci neřekli tam, kde by pravděpodobně nesli odpovědnost za to, co řekli. Mám podezření, že jejich reakce byly vedeny pocitem ohrožení. Jakmile byly provedeny kontrolované testy, ukázalo se, že výskyt celiakie je mezi Američany nejméně 1 ze 133 a že mnoho z těch, kterým jsme doporučili vyzkoušet bezlepkovou dietu, mohlo mít celiakii. Přesto mnozí novináři, lékaři a výzkumníci hodně investovali do současného stavu. Jakékoli ohrožení zavedených pořádků pravděpodobně podnítí hněv mnoha členů těchto skupin.
Takže zatímco jiní mohou považovat za rozumné vyčkat konce současné debaty o ALS a bezlepkové dietě, pacientovi s ALS by možná bylo lépe doporučit, aby při zkoušení přísné bezlepkové diety přijal dietní opatření k zajištění proti úbytku hmotnosti. Vím, co bych dělal, kdyby mi byla diagnostikována ALS… na druhou stranu, když už více než dvacet let držím bezlepkovou dietu, možná mi ALS nikdy diagnostikována nebude. Budu i nadále doufat. Mezitím Thomas Kuhn jasně nastínil tuto fázi přijímání nových myšlenek ve vědě (19). Zdá se, že se nacházíme ve fázi „popírání“, která je poslední před tím, než můžeme očekávat vznik rozšířených tvrzení, že „jsme to věděli celou dobu“. Pokud tomu tak je, pak je široké přijetí na spadnutí a tito nactiutrhační novináři se přesunou k nějakému jinému kontroverznímu novému objevu a my můžeme být ušetřeni blahosklonných poznámek naznačujících, že bezlepková dieta je pouhé placebo a „módní dieta“ pro většinu těch, kteří ji dodržují.
Zdroje:
http://www.ynetnews.com/articles/0,7340,L-4647994,00.html Gadoth A, Nefussy B, Bleiberg M, Klein T, Artman I, Drory VE. Protilátky proti transglutamináze 6 v séru pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou. JAMA Neurol. 2015 Apr 13. Drory V. Osobní sdělení prostřednictvím e-mailu Ludvigsson JF, Mariosa D, Lebwohl B, Fang F. No association between biopsy-verified celiac disease and subsequent amyotrophic lateral sclerosis–a population-based cohort study. Eur J Neurol. 2014 Jul;21(7):976-82. Hadjivassiliou M, Aeschlimann P, Strigun A, Sanders D, Woodroofe N, Aeschlimann D. Autoantibodies in gluten ataxia recognize a novel neuronal transglutaminase. Ann Neurol 2008;64:332-343 Brown KJ, Jewells V, Herfarth H, Castillo M. White matter lesions suggestive of amyotrophic lateral sclerosis attributed to celiac disease. AJNR Am J Neuroradiol. 2010 May;31(5):880-1. Turner MR, Chohan G, Quaghebeur G, Greenhall RC, Hadjivassiliou M, Talbot K. A case of celiac disease imitting amyotrophic lateral sclerosis. Nat Clin Pract Neurol. 2007 Oct;3(10):581-4. Ihara M, Makino F, Sawada H, Mezaki T, Mizutani K, Nakase H, Matsui M, Tomimoto H, Shimohama S. Gluten sensitivity in Japanese patients with adult-onset cerebellar ataxia. Intern Med. 2006;45(3):135-40. Turner MR, Goldacre R, Ramagopalan S, Talbot K, Goldacre MJ. Autoimunitní onemocnění předcházející amyotrofické laterální skleróze: epidemiologická studie. Neurology. 2013 Oct 1;81(14):1222-5. Auburger G, Gispert S, Lahut S, Omür O, Damrath E, Heck M, Baźak N. 12q24 locus association with type 1 diabetes: SH2B3 nebo ATXN2? World J Diabetes. 2014 Jun 15;5(3):316-27. Bersano E, Stecco A, D’Alfonso S, Corrado L, Sarnelli MF, Solara V, Cantello R, Mazzini L. Coeliac disease mimicking Amyotrophic Lateral Sclerosis. Amyotrofická laterální skleróza Frontotemporální degenerace. 2015 Feb 3:1-3. Hawking J. Cestování do nekonečna: Hawking: My Life with Stephen (Můj život se Stephenem). Alma Books, Richmond, Velká Británie. 2014.