AsperDad: Growing Up With a Parent on the Autism Spectrum (Maybe)

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By Hillary Hurst Bush, PhD

Posted in: Você & Sua Família

Tópicos: Autism Spectrum, Real Lives Real Stories

Este post de blog é parte de uma série intitulada Real Lives, Real Stories.

O seguinte relato da sua experiência pessoal foi publicado com o seu consentimento para apoiar a missão do The Clay Center for Young Healthy Minds, e para permitir que outros em situações semelhantes não se sintam tão sós.

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Oiça a história de Hillary no nosso podcast, “Shrinking It Down”

Se procurar online por “parenting and autism”, a maioria dos resultados irá encontrar o foco nos pais que não têm autismo a criar crianças que o fazem. Se você realizar a mesma pesquisa em uma base de dados de pesquisa, então você vai encontrar o mesmo padrão. No entanto, se você pesquisar por artigos de pesquisa científica que examinam os próprios pais que estão no espectro do autismo, então você precisará apenas de uma mão para contar o número de estudos que você vai encontrar.

Apesar da falta de literatura atualmente, essas experiências estão acontecendo todos os dias entre lares e culturas, e entre pais e filhos que podem ou não ser formalmente diagnosticados com a Desordem do Espectro do Autismo (DEA). Como é que eu sei disso? Eu sou um psicólogo clínico com experiência na avaliação do ASD. Mas também sou a criança não autista de alguém do espectro do autismo. Bem… talvez. Vou tentar explicar.

O meu pai tinha muitos traços consistentes com o espectro do autismo, que incluem fraquezas de comunicação social e interacção, e comportamentos, interesses e actividades restritos e repetitivos. Por exemplo, ele seguia rotinas diárias e semanais altamente estruturadas. As pessoas no espectro do autismo muitas vezes lutam com o processamento de informações sensoriais (como sons, luzes, cheiros e texturas), e eu suspeito que isso era verdade para o meu pai. Logo antes de eu começar a pós-graduação, meu pai e eu fomos ver um KISS em concerto. Enquanto ele adorava a ideia de ir a um concerto de rock, ele não gostava tanto das luzes e do barulho que nós saímos em meia hora. Nunca foi fácil dizer o que o meu pai estava pensando ou sentindo, e eu nunca o vi chorar. Não tenho certeza se meu pai alguma vez me disse: “Eu te amo”, embora a maneira como ele me tratou e todas as coisas que ele fez por mim nunca me fizeram questionar o seu amor.

O meu pai era químico e ao longo da sua carreira, ele fez mal com os chefes, mas acabou por prosperar no auto-emprego. Meu pai foi solteiro por muito tempo, mas ao conhecer “o tal” – minha mãe – ele ficou noivo, casado, e pai em pouco mais de um ano. Finalmente, meu pai era profundamente apaixonado por corridas de lancha – eu passava muitos fins de semana assistindo suas corridas, e ele podia falar por horas a fio sobre corridas. Tragicamente, o meu pai morreu num acidente de corridas há cerca de sete anos. Sinto falta do meu pai, e de todas as suas peculiaridades, todos os dias.

Baseado nas minhas experiências pessoais e profissionais, há algumas formas de estar no espectro do autismo pode tornar a paternidade num desafio único:

• Navegar por turnos nas relações com um parceiro/co-parente. Criar uma criança envolve muitas novas responsabilidades, e os velhos padrões, horários e rotinas podem não ser mais viáveis. Este tipo de ajuste pode ser muito difícil para os pais no espectro do autismo.
• Comunicação variada com muitas novas relações. Criar uma criança envolve interagir e formar relacionamentos com muitas pessoas novas, incluindo professores da criança, médicos, amigos (e seus pais) e outros pais em situações menos estruturadas, como no parque. Gerir estas interacções e sentir-se confiante nelas pode ser um desafio para os pais no espectro do autismo.
• Experiências altamente sensoriais. Alguns aspectos da criação dos filhos são muito exigentes para os sentidos, incluindo certos brinquedos, alimentos, odores e fraldas sujas. O que é “desagradável” para alguém que não tem autismo pode ser “insuportável” ou até mesmo fisicamente doloroso para alguém que tem.

Apesar destes desafios, existem algumas formas importantes em que estar no espectro do autismo pode ser uma vantagem na parentalidade:

• Estrutura, rotina, e previsibilidade. As crianças geralmente prosperam quando têm essas coisas, e os pais autistas são muitas vezes bem equipados para fornecê-las.
• Interesses intensos e apaixonados. É importante que as crianças tenham modelos de adultos perseguindo seus interesses e paixões. Embora eu não tenha partilhado todos os interesses do meu pai, há algumas actividades, como a pesca e a caça ao esqueleto, que nós apreciamos juntos. Na verdade, estas são algumas das memórias mais felizes que tenho com o meu pai. E, é fixe que elas estejam fora das expectativas tradicionais de género.
• Exposição à neurodiversidade e aceitação de pessoas que são diferentes. Pesquisas sugerem que alguns irmãos de pessoas com ASD se beneficiam dessas relações únicas, e mais é necessário saber se isso é verdade para filhos de pessoas com ASD também.

Enquanto ele estava vivo, nunca pareceu importante para o meu pai ver um profissional de saúde mental para descobrir se ele estava no espectro do autismo. Ou, se ele o fez, então ele nunca partilhou isso comigo. Como médico, vejo como um diagnóstico apropriado pode ser importante para a auto-compreensão. Entretanto, meu pai nasceu na década de 1930, quando crianças com deficiência foram institucionalizadas, e isso poderia ter impactado suas decisões. Felizmente, como campo, nossa compreensão do espectro do autismo cresceu tremendamente, mas a falta de pesquisa sobre as experiências dos pais autistas mostra que ainda temos muito a fazer.

Em muitos aspectos, eu hesitei em compartilhar esta história – já que meu pai está morto, eu não tinha nenhuma maneira de obter sua contribuição ou consentimento. Também é possível que um profissional de saúde mental objetivo pudesse tê-lo avaliado e determinado que ele não estava no espectro do autismo. Meu pai tinha muitos pontos fortes, e se ele era autista, então sua experiência não deveria ser considerada típica ou representativa. Mas eu compartilho esta história porque os pais autistas existem e nós precisamos aprender mais sobre eles.

alguns pais no espectro do autismo têm um parceiro/co-parente que também está no espectro do autismo, mas outros têm parceiros/co-parentes que são “neurotípicos” ou não no espectro do autismo. Alguns pais autistas são pais solteiros. Alguns estão criando crianças que também estão no espectro do autismo, enquanto outros estão criando crianças que não estão. s vezes, o diagnóstico de ASD de uma criança é o início de um processo que leva um pai a ser diagnosticado com ASD também. Todas estas histórias precisam de ser contadas. Mais do que qualquer outra coisa, porém, espero que histórias como a minha mostrem quanta alegria pode haver em ser pai – e ser pai – no espectro do autismo.

Hillary Hurst Bush, PhD

Hillary Hurst Bush, Ph.D, é uma psicóloga clínica infantil com experiência em avaliação neuropsicológica e autismo. Ex-membro clínico e docente do Programa de Aprendizagem e Avaliação Emocional (LEAP) no Massachusetts General Hospital,…

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