Polštář Angel . Org

Vítejte na Ashleyině blogu, který pro blaho Polštářových andělů připravili její rodiče ([email protected])

Tento blog zaznamenal v lednu 2007, kdy se Ashleyin příběh rozšířil po celém světě, více než 2 miliony kliknutí.

„Na každém lidském životě záleží. Neexistují žádné výjimky. Neexistuje žádná hierarchie. Přítomnost božského lze spatřit v těch nejmenších a nejzranitelnějších, stejně jako v těch silných a mocných.“ Timothy Shriver

Doceňujeme váš zájem o příběh naší dcery, který sdílíme ve prospěch dalších rodin, které by mohly přinést podobné zlepšení kvality života svých polštářových andílků.

Hlavní události:

• Máme diagnózu Ashleyina onemocnění! (Červen 2016)

• Ashleyina skolióza je již 10 let stále stabilní!

• Průzkum o útlumu růstu:článek & snímek (červenec 2015)

• Náš rozhovor pro připravovaný dokument (květen 2015)

• Náš rozhovor pro Guardian(15. března, 2012)

• Náš rozhovor pro CNN Health (12. března 2008)

• „Léčba Ashley“, shrnutí na jednom snímku

Hlavní:

Podrobnosti o Ashleyině stavu & léčba:článek o „léčbě Ashley“ & shrnutí na jednom snímku.

Ashley v květnu 2015, dole v roce 2000 & 2007

Další fotografie našeho krásného andílka: Ashley v průběhu let a Ashley v roce 2007; také

lékařské fotografie

.

Reakce ostatních:sekce svědectví a sekce podpora.

Také sekce pro obecné aktualizace a sekce s odkazy a mediálními ohlasy.

Citace:

přijato 23. května 2013

Právě jsem se dozvěděl, že náš milý Petr ukončil léčbu útlumu růstu! Jeho aktuální kostní věk je na úrovni 16 let, jeho výška je 4’6″, váha 60 kg a je mu 9 let. V srpnu 2013 bychom dosáhli hranice tří let od zahájení léčby. Doktorka řekla, že v 16 letech kostního věku by mohl ještě zaznamenat 2% růst, ale chce, abychom léčbu ukončili nyní. Chce se podívat za 6-12 měsíců. KONČÍME a já jsem tak nadšená a nesmírně vděčná!!! Pokaždé, když se podívám na svého patnáctiletého syna, který se nade mnou tyčí při výšce téměř 180 cm, jsem tak vděčná, že jsme se dozvěděli o léčbě pro děti, jako je Petr, a přistoupili k ní, když jsme to udělali. Kéž bychom mohli začít dříve, ale 60 kg je velmi „proveditelné“. Děkuji vám, AD , za vše, co jste pro to udělali! Jak o tom více informovat, aby měli rodiče možnost volby? Tolik lidí o tom stále neví, je to smutné. Dozvídají se to, až když je pozdě. Každopádně doufám, že se vám, vaší rodině a sladké Ashley daří dobře!“

velmi šťastná maminka polštářového andílka!

Přijato 17. března 2012

Tento rozhovor je úžasný. Tak upřímný. Vaše rodičovská láska je silná, průzračná a inspirující.

Přijato 16. března 2012

„Články ve mně stále vyvolávají údiv, že někdo kritizuje tohle nebo nás. Láska a touha starat se o vlastní děti a poskytnout jim pohodlí, které mají jako malí lidé, mi připadá jako to nejmenší, co pro ně všichni můžeme udělat. …Takže pokud ze mě láska k mému chlapci, který nemůže jíst ani pít, sedět, lézt ani chodit v houpačce, jak se směje, chichotá a tleská, dělá špatného rodiče, pak jsem s tím naprosto smířená!“

Přijato 15. března 2012

„Jaké úžasné inovativní řešení srdcervoucí situace. Ashley má obrovské štěstí, že se narodila do tak milující rodiny. Všechno nejlepší!“

Přijato 23. května 2011

„Váš příběh je velmi dojemný a dojímavý. Láska, kterou chováte ke své dceři, je velmi patrná ze všeho, co jste udělala. Veřejně jste osvětlila nevídaný soubor problémů v naší společnosti a učinila jste tak s odvahou a v nejlepším zájmu své dcery.

Na rozdíl od mnoha dalších vašich příznivců nemám zkušenost s „polštářovým andělem“, ale chápu požehnání, které mám ve svých čtyřech zdravých dětech. Ráda bych si myslela, že bych byla stejně odvážná jako vy, ale mám pochybnosti. Vy i vaše krásná Ashley jste v mých modlitbách a přeji vám vše nejlepší pro plnohodnotný život s vaší dcerou.

Děkuji vám, že jste se s námi všemi podělila o svůj příběh a že jste udělala to, co bylo pro tuto holčičku správné. Děkuji také za upozornění na Smile Train a práci, kterou dělají, přispěji malou částkou ve jménu vaší dcery.“

Přijato 6. července 2009

„Chci vám poděkovat za průkopnictví této léčby, která pomáhá všem polštářovým andělům na dnešním světě. Jako dětská zdravotní sestra nedokážu vyjádřit tu obrovskou hrůzu, když vidím, jak děti rostou do dospělosti a jejich rodiče se je snaží přemístit. Starám se o sedmnáctiletého muže s oboustrannými zlomeninami stehenní a holenní kosti (velké kosti obou nohou) z otáčení v posteli. Váží téměř 200 liber. Chirurgická oprava nepřipadá v úvahu, protože by se nikdy neodpojil od ventilátoru. Mám dalšího pacienta, který nemluví a má těžký fetální alkoholový syndrom. Když přijde menses, křičí, nenechá si dát vložky a výtok hází po ošetřovatelích. Nemůže mít Depo kvůli riziku ztráty kostní hmoty a nepodařilo se nám stabilizovat její cyklus pilulkami. Myslím, že kdyby se ti lidé, kteří jsou léčbou zděšeni, přišli podívat na děti v ústavech, kterým se dělají boláky, protože se těžko otáčejí, poslechli si řeči rodičů, kteří museli dát své děti do ústavu, protože se o ně doma nemohli starat, a viděli by děti/dospělé upoutané na lůžko, které jsou znásilněny a pak při porodu umírají, hádky by ustaly. Děkuji vám za zveřejnění vaší léčby. Doufám, že jednoho dne budeme moci nabídnout více polštářovým andělům stejný dar a umožníme jim zůstat doma s lidmi, kteří je milují.“

Ostatní:

Text a fotografický materiál Ashley jsou chráněny autorskými právy. Tímto udělujeme svolení k použití Ashleyiných fotografií a k citacím z této webové stránky a článku, pokud je jasně uvedete a uvedete následující odkaz: http://www.pillowangel.org. Tisk kopií článku pro osobní nebo vzdělávací účely je povolen, doporučujeme přispět na The Smile Train podle níže uvedeného. V případě jakéhokoli jiného použití nám prosím napište e-mail.

Pokud se cítíte Ashleyiným příběhem dojati a chcete pomoci ohroženým dětem, důrazně doporučujeme přispět organizaci The Smile Train. Je to výsledek úžasného dobrovolnického činu, který zlepšuje život desítkám tisíc dětí po celém světě, které se narodily s rozštěpem rtů.