By Hillary Hurst Bush, PhD
Posted in: You & Your Family
Topics: Autism Spectrum, Real Lives Real Stories
Ten wpis na blogu jest częścią serii zatytułowanej Real Lives, Real Stories.
Opis osobistego doświadczenia poniższej osoby został opublikowany za jej zgodą w celu wsparcia misji Centrum Claya dla Młodych Zdrowych Umysłów i aby inni w podobnych sytuacjach nie czuli się samotni.
***
Posłuchaj historii Hillary w naszym podcaście, „Shrinking It Down.”
Jeśli wyszukasz w Internecie hasło „rodzicielstwo i autyzm”, większość wyników, które znajdziesz, skupia się na rodzicach, którzy nie mają autyzmu, wychowujących dzieci, które mają autyzm. Jeśli wykonasz to samo wyszukiwanie w bazie danych badań, to znajdziesz ten sam wzór. Jednakże, jeśli szukasz artykułów naukowych, które badają samych rodziców, którzy są na spektrum autyzmu, wtedy będziesz potrzebował tylko jednej ręki, aby policzyć liczbę badań, które znajdziesz.
Pomimo brakującej obecnie literatury, te doświadczenia rozgrywają się każdego dnia w różnych gospodarstwach domowych i kulturach, wśród rodziców i dzieci, które mogą lub nie mogą być formalnie zdiagnozowane z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Skąd to wiem? Jestem psychologiem klinicznym z doświadczeniem w ocenie ASD. Ale także, jestem nieautystycznym dzieckiem kogoś ze spektrum autyzmu. Cóż… być może. Postaram się to wyjaśnić.
Mój tata miał wiele cech zgodnych ze spektrum autyzmu, które obejmują komunikację społeczną i słabości interakcji oraz ograniczone, powtarzające się zachowania, zainteresowania i działania. Na przykład, wykonywał bardzo ustrukturyzowane codzienne i tygodniowe rutynowe czynności. Osoby ze spektrum autyzmu często mają problemy z przetwarzaniem informacji sensorycznych (takich jak dźwięki, światła, zapachy i tekstury) i podejrzewam, że tak właśnie było w przypadku mojego ojca. Tuż przed rozpoczęciem szkoły, mój tata i ja poszliśmy na koncert KISS. Podczas gdy on uwielbiał ideę pójścia na koncert rockowy, tak bardzo nie podobały mu się światła i hałas, że wyszliśmy w ciągu pół godziny. Nigdy nie było łatwo powiedzieć, co mój tata myśli lub czuje, i nigdy nie widziałem go płaczącego. Nie jestem pewna, czy mój tata kiedykolwiek powiedział mi: „Kocham cię”, ale sposób, w jaki mnie traktował i wszystkie rzeczy, które dla mnie robił, sprawiły, że nigdy nie kwestionowałam jego miłości.
Mój tata był chemikiem i przez całą swoją karierę, nie radził sobie z szefami, ale ostatecznie rozkwitł w samozatrudnieniu. Mój tata był samotny przez długi czas, ale po spotkaniu „tej jedynej” – mojej mamy – zaręczył się, ożenił i został rodzicem w nieco ponad rok. Wreszcie, mój tata był głębokim pasjonatem wyścigów motorówek – spędziłem wiele weekendów dorastając oglądając jego wyścigi, a on potrafił godzinami opowiadać o wyścigach. Niestety, mój tata zginął w wypadku wyścigowym około siedem lat temu. Brakuje mi mojego taty, i wszystkich jego dziwactw, każdego dnia.
Based on my personal and professional experiences, there are some ways in which being on the autism spectrum can make parenting uniquely challenging:
- Poruszanie się po zmianach w relacjach z partnerem/współrodzicem. Wychowywanie dziecka wiąże się z wieloma nowymi obowiązkami, a stare wzorce, harmonogramy i rutyny mogą już nie być wykonalne. Ten rodzaj dostosowania może być bardzo trudny dla rodziców ze spektrum autyzmu.
- Zróżnicowana komunikacja z dużą ilością nowych relacji. Wychowywanie dziecka wymaga interakcji i tworzenia relacji z wieloma nowymi osobami, w tym nauczycielami dziecka, lekarzami, przyjaciółmi (i ich rodzicami) oraz innymi rodzicami w mniej ustrukturyzowanych sytuacjach, takich jak park. Zarządzanie tymi interakcjami i poczucie pewności siebie w nich może być wyzwaniem dla rodziców ze spektrum autyzmu.
- Wysoce sensoryczne doświadczenia. Niektóre aspekty wychowania dziecka są bardzo wymagające dla zmysłów, w tym niektóre zabawki, pokarmy, zapachy i brudne pieluchy. To co jest „nieprzyjemne” dla kogoś kto nie ma autyzmu może być „nie do zniesienia” lub nawet fizycznie bolesne dla kogoś kto ma autyzm.
Pomimo tych wyzwań, istnieją pewne ważne sposoby, w których bycie na spektrum autyzmu może być atutem w rodzicielstwie:
- Struktura, rutyna, i przewidywalność. Dzieci często rozwijają się kiedy mają te rzeczy, a autystyczni rodzice są często dobrze przygotowani do ich zapewnienia.
- Intensywne, pełne pasji zainteresowania. Ważne jest, aby dzieci miały wzorce dorosłych realizujących swoje zainteresowania i pasje. Chociaż nie podzielałem wszystkich zainteresowań mojego taty, są pewne zajęcia, takie jak wędkarstwo i strzelanie do rzutków, które lubiliśmy razem. W rzeczywistości są to jedne z najszczęśliwszych wspomnień, jakie mam z moim tatą. I fajnie, że nie mieszczą się one w tradycyjnych oczekiwaniach płci.
- Ekspozycja na neuroróżnorodność i akceptacja ludzi, którzy są inni. Badania sugerują, że niektóre rodzeństwa osób z ASD czerpią korzyści z tych wyjątkowych relacji, a potrzeba więcej informacji, aby dowiedzieć się, czy dotyczy to również dzieci osób z ASD.
Dopóki żył, nigdy nie wydawało się ważne dla mojego taty, aby zobaczyć się ze specjalistą od zdrowia psychicznego, aby dowiedzieć się, czy był na spektrum autyzmu. A jeśli tak, to nigdy nie podzielił się tym ze mną. Jako klinicysta wiem, jak ważna dla zrozumienia siebie może być odpowiednia diagnoza. Jednak mój tata urodził się w latach 30-tych XX wieku, kiedy dzieci niepełnosprawne były zinstytucjonalizowane, co mogło mieć wpływ na podejmowanie przez niego decyzji. Na szczęście, jako dziedzina, nasze rozumienie spektrum autyzmu bardzo się rozwinęło, ale brak badań nad doświadczeniami autystycznych rodziców pokazuje, że mamy jeszcze wiele do zrobienia.
W wielu aspektach, wahałem się, aby podzielić się tą historią – ponieważ mój tata nie żyje, nie miałem żadnego sposobu, aby uzyskać jego wkład lub zgodę. Jest również możliwe, że obiektywny specjalista od zdrowia psychicznego mógł go ocenić i stwierdzić, że nie był na spektrum autyzmu. Mój tata miał wiele mocnych stron i gdyby był autystyczny, to jego doświadczenia nie powinny być uważane za typowe czy reprezentatywne. Ale dzielę się tą historią, ponieważ autystyczni rodzice istnieją i musimy się o nich więcej dowiedzieć.
Niektórzy rodzice ze spektrum autyzmu mają partnera/współrodzica, który również jest ze spektrum autyzmu, ale inni mają partnerów/współrodziców, którzy są „neurotypowi” lub nie są ze spektrum autyzmu. Niektórzy autystyczni rodzice są samotnymi rodzicami. Niektórzy wychowują dzieci również ze spektrum autyzmu, podczas gdy inni wychowują dzieci, które nie są z tego spektrum. Czasami diagnoza ASD u dziecka jest początkiem procesu, który prowadzi do zdiagnozowania ASD również u rodzica. Wszystkie te historie powinny być opowiedziane. Jednak bardziej niż cokolwiek innego, mam nadzieję, że historie takie jak moja pokazują, jak wiele radości może być w rodzicielstwie – i byciu rodzicem – osób ze spektrum autyzmu.
Share on Social Media
Share 
Tweet
Was this post helpful?
Hillary Hurst Bush, PhD
Hillary Hurst Bush, Ph.D., jest psychologiem klinicznym dziecięcym, specjalizującym się w ocenie neuropsychologicznej i autyzmie. Była klinicystką i członkiem wydziału w Programie Oceny Uczenia się i Emocji (LEAP) w Massachusetts General Hospital,…
Aby przeczytać pełny bio kliknij tutaj.