Op 20 oktober 1995 kwam er een einde aan de ijshockeycarrière van Travis Roy, nog voor die goed en wel begonnen was. Na slechts 11 seconden in zijn eerste wedstrijd voor Boston University botste hij met zijn hoofd tegen de boarding toen hij een check wilde uitvoeren. Daarbij brak hij zijn vierde ruggenwervel en beschadigde hij zijn ruggenmerg.
In een oogwenk veranderde zijn droom in een nachtmerrie.
Zijn leven als hockeyspeler eindigde abrupt; zijn leven als quadriplegicus begon.
Nu, 20 jaar later, is er zoveel veranderd ten opzichte van zijn leven voor die noodlottige verschuiving, maar een paar constanten blijven.
“Ik denk elke dag aan hockey,” zegt hij. “Het gaat regelmatig door mijn hoofd.”
Meer over Travis Roy
– 3 dec. 1997: Travis
– 21 jan. 1998: Travis Roy Autobiography Hits Shelves
– 21 Nov. 2014: Roy verdient prestigieuze Spirit of Courage Award van Christopher Reeve Foundation
En ’s nachts droomt hij nog steeds, bij gelegenheid, dezelfde dromen als veel hockeyspelers: Zijn grote kans is gekomen, maar hij kan zijn stick niet vinden, hij heeft zijn handschoenen niet ingepakt of zijn schaatsen zijn kapot.
“In de dromen laat ik coach Parker altijd in de steek omdat ik niet klaar ben om te gaan,” zegt Travis. “Ik word wakker met de emoties en moet mezelf vertellen dat het maar een droom was en dat ik Coach nog niet heb teleurgesteld.”
In zijn rol als motiverend spreker laat hij zelfs video’s van het ongeluk zien als onderdeel van zijn presentatie.
“Ik ben er nu behoorlijk verdoofd van,” zegt hij, “maar ik blijf hopen dat de video anders eindigt.”
De video verandert natuurlijk nooit. De realiteit van quadriplegie blijft. Net als de liefde voor de sport, maar het is een liefde die nu getint is met veel verdriet.
“Ik geniet nog steeds van hockey,” zegt Travis. “Ik ben nog steeds verbaasd over de sport, echt waar, over de snelheid en de gratie. Het is zo’n speciale, bijzondere sport.
“Ik ben kapot van hockey. Het was mijn eerste liefde.
“Ik had niet verwacht dat het weg zou gaan, maar ik kan het nog steeds voelen, ik kan het nog steeds ruiken. Ik hou er gewoon van. Ik hou ervan.”
De Boston Bruins tekenden Travis onlangs voor een eendaags contract en lieten hem de ceremoniële eerste puck werpen terwijl hij een Bruins-trui droeg met zijn naam en BU-nummer, 24, op de rug. Het was een hartverwarmende eer, maar een bitterzoete als je bedenkt wat had kunnen zijn.
“Er was een klein stukje van het was een droom die uitkwam,” zegt hij. “Het was gewoon helemaal niet de manier waarop ik het gepland had. Ik zou nog steeds willen dat ik die andere kans ook had gehad. Ik zou nog steeds willen dat ik de andere weg had kunnen bewandelen.
“Ik zal nooit weten wat voor speler ik zou blijken te zijn. Maar als ik kijk naar de jongens die het gemaakt hebben, die hadden iets speciaals. In mijn gevoel, denk ik dat ik het zou hebben gemaakt.”
In plaats daarvan legde de verlamming ernstige beperkingen op aan een leven dat een grenzeloze toekomst leek te hebben. Die beperkingen blijven tot op de dag van vandaag.
“Voor zover ik voor mezelf kan zorgen en op kan staan en me klaar kan maken voor de dag, kan ik niets doen,” zegt Travis. “Ik ben zo beperkt.”
“Als ik eenmaal in mijn rolstoel zit, als ik klaar ben voor de dag en ik naar mijn computer kan en ik mijn oortje in mijn oor heb voor mijn telefoon, dan groeit mijn onafhankelijkheid. De computer en technologie zijn mijn wereld, en het heeft me in staat gesteld om zoveel te doen van wat ik de afgelopen 20 jaar heb gedaan.”
Wat het grootste verschil heeft gemaakt, is dat Boston University deel uitmaakte van de catastrofale verzekeringspolis van de NCAA. Als gevolg daarvan wordt Travis’ langdurige, rond-de-klok zorg gedekt, wat verre van de norm is voor quadriplegici.
“Ik heb het hele jaar door 24-7 thuiszorg,” zegt hij. “Dus ik kan doen wat ik wil en wanneer ik wil met de hulp van die zorg. Dat is een grote opluchting.
“Het zijn niet mijn moeder en mijn vader die me opstaan en klaarmaken voor de dag of mijn zus of mijn vrienden. Dat is waar de meeste mensen met deze aandoening mee te maken hebben. Het wordt erg voor familie en vrienden.
“En als het geen familie en vrienden zijn die het doen, dan zijn het beperkte uren via de staat en Medicare en Medicaid. Thuiszorg is eerlijk gezegd geen mooie business.”
Opvallend afwezig op Travis’ lijst van mogelijke hulpverleners is die van een vriendin of echtgenote. In de onmiddellijke nasleep van het letsel bleef zijn toenmalige vriendin, Maija Langeland, een rots aan zijn zijde. Uiteindelijk gingen ze echter elk hun eigen weg.
Romantische relaties zijn sindsdien moeilijk, zo niet helemaal onmogelijk, gebleven. In veel opzichten is het een van de wreedste dingen die veel quadriplegici is ontnomen. Ik heb maar een paar relaties gehad sinds mijn verwonding,” zegt Travis. “Ik had er een kort erna, een Master student die fysiotherapie deed. Ze was geweldig en een mooi meisje.
“Maar het was te frustrerend voor me. Ik was degene die er een eind aan maakte.”
Travis probeerde het pas ongeveer een jaar geleden weer.
“Ik dacht na al die jaren dat ik het een kans zou geven,” zegt hij. “Ik was ouder en wijzer en in een andere fase van mijn leven. Maar na een maand bevond ik me op precies dezelfde plek. Het was zo frustrerend. Ik heb die relatie ook beëindigd.
“Het is een ontbrekend stukje. Ik hoopte dat ik kinderen kon krijgen. Ik hoopte een vrouw te hebben. Maar ik kan niet de persoon zijn die ik wil zijn, en ik kan me niet anders voordoen.
“Het is echt moeilijk. Het is een ander verwoestend, frustrerend stukje verlamming. Een quadriplegic zijn in een relatie neemt veel van je mannelijkheid weg.
“Ik mis de passie. Ik mis de romantiek. Ik mis de vriendschap. Ik mis het partnerschap. Ik mis alles wat bij een relatie hoort.”
Hoewel bijna al dat verdriet kan worden gelegd aan de wrede voeten van quadriplegie, neemt Travis een deel van de schuld op zich.
“Het hoeft niet zo te zijn,” zegt hij. “Ik ken mensen die het hebben uitgevogeld en liefde hebben gevonden in een relatie. Maar voor mij, ik ben een beetje koppig. Ik kan niet doen alsof. Ik kan niet de persoon zijn die ik van binnen ben. De persoon van binnen kan zich niet uiten zoals ik dat wil door middel van dagelijkse fysieke activiteiten, of het nu het openen van een deur is of op de bank liggen en knuffelen of iets van dat alles.”
Hoewel niets in de buurt kan komen van het goedmaken van alles wat Travis heeft verloren, kan hij toch kijken naar sommige dingen die hij heeft gewonnen.
“Hoe ouder ik word, hoe wijzer ik ben,” zegt hij, nu 40 jaar oud. “Ik heb veel lessen geleerd op zeer jonge leeftijd.”
Een van de belangrijkste werd herhaald in een TED Talk die hij onlangs bekeek, een met de boodschap dat als je gelukkig wilt zijn, wees dankbaar.
“Ik ben niet de gelukkigste persoon ter wereld, maar gezien mijn omstandigheden ben ik een behoorlijk gelukkig persoon,” zegt Travis. “Ik ben dankbaar. Ik ben op een punt waar ik rondkijk naar mijn vrienden, sommige familieleden en leeftijdgenoten en ik ben een stuk gelukkiger dan deze mensen zijn.
“Waarom is dat? Niet alleen omdat ik van mijn familie hou en ze echt waardeer, maar ik neem ook echt de tijd om ze te bellen en ik doe dingen met ze en ik erken die momenten. Merknamen en geld, snellere auto’s en grotere huizen, je kunt ze krijgen. Geef me een mooi huis en een warm bed en geen grote financiële lasten of zorgen, en dat maakt me een gelukkige man.
“Ik moet veel zitten kijken. Ik kijk hoe mensen met elkaar omgaan. Ik sta in veel opzichten aan de zijlijn. Je leert veel over mensen als je kijkt en luistert.
“De grootste les is dat het leven simpel is, veel simpeler dan mensen zich realiseren. Je hoeft alleen maar alle ruis weg te snijden en uit te zoeken wat de twee, drie of vier dingen zijn die echt belangrijk voor je zijn. En dan hoeveel tijd, energie en focus je in die dingen steekt en ze integreert in je dag en je leven. Dat is wat ik heb geleerd en dat is wat ik doe.”
Afgezien van vrienden en familie, heeft Travis ervoor gekozen om het grootste deel van zijn energie te steken in zijn stichting, The Travis Roy Foundation, die is gewijd aan het verbeteren van het leven van mensen met ruggenmergletsels en hun families. Onlangs heeft het de fondsenwerving verhoogd tot ongeveer $ 1 miljoen per jaar, die vervolgens voor de helft wordt besteed aan onderzoek en voor de andere helft aan subsidies aan individuen, variërend van $ 1.000 tot $ 7.000.
“Het is een groot deel van wie ik ben en wat ik doe en waar ik mijn tijd aan besteed,” zegt Travis. “Om al die levens te raken is een speciale kans.”
“Verlamming is een echt verschrikkelijk iets, vooral quadriplegie. Met een dwarslaesie kunnen mensen nog steeds behoorlijk onafhankelijk zijn en een echt productief leven leiden, maar als je een quadriplegist bent, kan de hoeveelheid energie die in je zorg gaat zitten behoorlijk uitputtend zijn. Ik heb het onderzoek niet opgegeven; ik wil zien dat er een einde komt aan verlamming.”
Die brandende wens gaat veel verder dan de persoonlijke verbetering die hij zou kunnen bereiken.
“Ik weet niet hoeveel ik op dit moment zal profiteren van het onderzoek,” zegt hij. “Ik ben al 20 jaar bezig en ik weet niet of ik nog zal lopen. Ik zou erg dankbaar zijn, alleen al voor mijn onafhankelijkheid, om mijn armen en mijn vingers te krijgen en niet 24-7 thuiszorg nodig te hebben.
“Op dit moment is dat hopelijk een realistisch doel. Ik weet niet of ik ga lopen, maar als u me zelfstandig laat wonen, zou dat enorm zijn.
“Er zijn te veel jonge mensen in verpleeghuizen omdat er niemand is om voor hen te zorgen en de gezinnen het niet aankunnen. Er zijn problemen met infecties, doorligwonden en complicaties van de darmen en de blaas. Niemand wil over dit onderwerp praten omdat het niet leuk is om over te praten.
“Verlamming is verwoestend. Je kunt ermee leven, het is draaglijk, en je kunt een zeer productief en succesvol leven leiden en dat is wat ik doe. Maar ik doe het met wat financiële middelen, gesteund door het geld dat voor mij is ingezameld, met een goede verzekering, met familie, vrienden en met een unieke kans om een carrière als spreker te hebben en in mijn levensonderhoud te voorzien. De meeste mensen met mijn probleem hebben dat niet.
“Ik wil dat de volgende generatie, mijn nichtje en neefjes, hun vrienden dit niet hoeven te zien doormaken. Ik wil een deel zijn van het beëindigen van verlamming.”