Dr. Marylou Naccarato was decennia lang een agent voor de Internal Revenue Service voordat ze klinisch seksuologe werd. “Als voormalig belastinginspecteur die 23 jaar bij de belastingdienst heeft gewerkt”, zegt ze met een kwinkslag, “vragen mensen: ‘Hoe bent u van een belastingambtenaar overgestapt op seksuologie?’ Ik antwoord altijd: ‘Als je erover nadenkt, ben ik niet echt van beroep veranderd. Het gaat erom of je wel of niet genaaid wordt. Naccarato, die 1 meter 80 is en een zeldzame vorm van dwerggroei heeft die Kniest heet, is een soort pionier geworden in de gemeenschap van de Little People of America. Ze was een spreker op hun conferentie eerder deze maand in San Diego, waar ze conservatieve grenzen doorbrak om te praten over de ins en outs van seks, intimiteit en vrijen met de verschillende beperkingen die kunnen komen met het leven als een persoon met een klein gestalte.
Geboren en getogen in Los Angeles als zoon van een Siciliaanse katholieke vader en een Marokkaans-Joodse moeder, vond Naccarato zichzelf bij toeval in de seks counseling en educatie veld. Hoewel ze voor de belastingdienst werkte, had ze altijd maatschappelijk werkster willen worden, tot ze op een avond naar een programma over seksuele gezondheid op een kabelnetwerk keek. “Ze hadden het over de Kama Sutra,” herinnert ze zich. “De verteller was aan het uitleggen dat in deze specifieke man-vrouw geslachtsgemeenschap positie, als de man stond en de vrouw was op haar rug op de rand van het bed, het zou minder druk op zijn onderrug.”
“Toen ik het programma zag het mijn nieuwsgierigheid,” zegt ze. Naccarato en haar man, destijds getrouwd met een man van gemiddelde grootte, pasten hun seksleven aan omdat ze problemen had met haar heup, zoals de meeste Little People hebben, wat leidde tot problemen met schrijlings liggen.” De meesten van ons hebben heupimplantaten en knie-implantaten voor mobiliteit als gevolg van botdegeneratie,” legt ze uit. Ze pasten een zij-aan-zij positie aan om met haar pijn om te gaan. “Dus toen ik het programma op tv zag, dacht ik: ‘Wow, ik vraag me af wat andere mensen in onze gemeenschap doen, want niemand praat erover.'”
Wat volgde was een reeks telefoontjes naar haar goede vrienden met de vraag wat ze in bed deden. Tot haar verbazing had iedereen uitdagingen en waren ze allemaal enthousiast om erover te praten. Dit was 10 jaar geleden. Ze begon met Little People of America, een overkoepelende organisatie die steun biedt aan mensen met een klein gestalte, van informatie over studiebeurzen en medische procedures tot kunstenaarsfondsen en speciaal ontworpen keukenapparatuur. LPA gaf haar toestemming om een workshop te ontwikkelen op de conferentie in 2004 in San Francisco. “Als het in het Midwesten was geweest, had ik misschien meer moeite gehad om goedkeuring te krijgen,” zegt ze.
Meer verhalen
Ze deed veel onderzoek, waaronder telefonische en persoonlijke interviews met Little People die vroegen naar hun seksualiteit. Ze kon geen echte, nuttige informatie vinden in bibliotheken, boekhandels of online: “Ik dacht: nou, ik zal zelf inhoud moeten creëren.” Naccarato huurde een illustrator in om een handleiding te maken met 17 alternatieve seksuele standjes die seks niet alleen makkelijker, maar ook aangenamer zouden maken voor Little People. Ze noemde het, “Verhoog uw Sensualiteit & Intimiteit: Innovative Techniques for the LP Body,” een handleiding die gebruikt werd in combinatie met haar workshops. Het behandelde alles van leven met een handicap, chronische ziekte en verwonding, tot LQBTQ onderwerpen, tot expliciete details van technieken, seksuele posities, en zelfs persoonlijke hygiëne. Daarnaast behandelde het de brede onderwerpen van intimiteit en sensualiteit, lichaamsbeeld kwesties, veilige seks middelen, en zelfs onderwerpen zoals hoe te kussen, hoe om te hebben zonder geslachtsgemeenschap seks, en hoe gewoon omhelzen of strelen een ander.
“Ik stelde een boekje samen met allerlei seksualiteit informatie die ik dacht dat nuttig was en het ging over intimiteit en seksualiteit en hoe je jezelf en je partner koestert en hoe je die kloof kunt overbruggen,” legt ze uit. “En het bevatte terminologie, woorden die mensen niet gebruikten in hun taal. Genitale woorden – vagina, penis, orgasme, al deze dingen.”
Ze heeft haar baan bij de belastingdienst opgezegd en is sindsdien een soort mogol op het gebied van seksuele voorlichting geworden. Ze is een gecertificeerd klinisch seksuologe, heeft een doctoraat van het Institute for Advanced Study of Human Sexuality, en certificering als seksualiteitseducator van de American Association of Sexuality Educators, Counselors, & Therapists, waar ze vorige maand een spreker was. Ze zit ook in het bestuur van het American College of Sexologists, was onlangs te zien op Playboy Radio, en is een seks en handicap blogger voor seks-positieve pionier Betty Dodson’s website.
Naccarato is de eerste in haar vakgebied die uitgebreid de seksuele behoeften bestudeert die specifiek zijn voor de Little People-gemeenschap op fysiek, emotioneel en psychosociaal niveau. “Ze is echt een pionier in haar eigen recht,” zegt Dr. Patti Britton, een mentor van Naccarato en de mede-oprichter van Sex Coach U. “Ze is de eerste persoon die ik ken in de Little People-gemeenschap die de moed en de middelen heeft gehad om programma’s en materialen te ontwerpen en te implementeren die specifiek zijn ontworpen voor de Little People-gemeenschap rond hun specifieke seksuele behoeften.”
Naccarato’s doctorale studies toonden aan dat, naast andere problemen, 20 procent van de Little People moeite heeft om hun genitaliën met hun eigen handen te bereiken zonder hulpmiddelen te gebruiken. “Er zijn hulpmiddelen,” legt ze uit. “Aankleedstokjes, billendoekjes – er zijn hulpmiddelen om in hun dagelijkse routine te helpen om dit allemaal in de hand te houden. Dat is een andere wanneer ze niet bij hun genitaliën konden – ‘Hoe heb je je seksualiteit als volwassene beheerd?’ Er was een lacune in die ontwikkeling waar een zekere rijpheid niet aanwezig was.” Zevenenzestig procent van de Little People in Naccarato’s studies die niet bij hun genitaliën konden, vonden dat seks heel belangrijk was. “Dit is zo belangrijk,” legt Naccarato uit, “omdat het me vertelt dat Little People meer voldoening in hun seksleven willen, zelfs als ze fysiek beperkt zijn, en ontvankelijk zijn voor verandering en onderwijs.”
Volgens de website van Little People of America zijn er ruwweg 200 soorten medische dwerggroei. Een Little Person is meestal 2’8″ tot 4’8″ lang, maar het varieert. Gemiddeld zijn ze 1,80 meter lang met een breed scala aan moeilijkheden bij medische aandoeningen.
“Als ik het over Little People heb,” zegt Naccarato, “zijn er Little People die zichzelf niet als gehandicapt beschouwen omdat ze geen echt sterke fysieke beperking hebben – maar de meeste Little People hebben dat wel. Er is een variëteit, een spectrum.” Sommigen hebben geen medische beperkingen – ze zijn gewoon klein. En sommigen hebben meer problemen dan anderen. Typische problemen die van invloed zijn op seks en seksualiteit zijn armen die te kort zijn om de genitaliën te bereiken en aan te raken, beperkingen in de heuprotatie die de mogelijkheid van straddling verhinderen, en ernstige spinale stenose die vaak kan leiden tot verlamming vanaf de taille naar beneden.
“Ik ben betrokken bij Little People of America sinds ik 9 jaar oud was en ik heb talloze conferenties en workshops bijgewoond,” zegt Naccarato. “alles onder de zon over hoe we ons leven kunnen verbeteren en hoe we elkaar kunnen helpen om adaptieve tips en dingen te begrijpen, maar niemand praat over seks. Ze zullen praten over het huwelijk, ze zullen praten over relaties, of ouderschap, of adopteren, of het hebben van kinderen-medische aspecten, sociale aspecten.”
“Neem een medische kwestie, een handicap van een soort, of een soort dwarslaesie- tot voor kort, ze om je over seks,” betreurt ze. “Als je naar een dokter gaat en je hebt een secundaire medische aandoening en je vraagt: ‘Hoe kan ik mijn leven aanpassen zodat ik seksuele gezondheid kan behouden?’, dan wordt dat niet behandeld.”
Janna Dorren en Andrew Jacobs, beiden lid van Little People of America, zijn een jong stel dat nauw samenwerkt met Naccarato. Ze werken allebei in de Universal Studios in Los Angeles in het schrikdoolhof verkleed als Chucky, de killer pop. “Het is heel leuk,” zegt Jacobs.
“Het is grappig om de reacties van de mensen te zien, omdat je vanuit een laag punt op ze afkomt en om de een of andere reden is het angstaanjagend,” lacht Dorren. Naast het werken in het schrikdoolhof, beschouwt Jacobs muziek als zijn hoofdberoep en Dorren heeft de hoop om naar school te gaan en stuntdubbel voor kinderen te worden.
“Ik heb Achondroplasie, de meest voorkomende vorm van dwerggroei,” legt Dorren uit in een telefonisch interview.
Volgens Naccarato heeft 75 procent van de mensen met dwerggroei deze medische diagnose, waaronder Game of Thrones-ster Peter Dinklage. Voor Dorren, “Geen medicatie, operaties, speciale behoeften, niets. Voor mijn soort dwergisme is seks niet zo moeilijk, zolang je maar in vorm blijft en actief blijft.” Haar lichamelijke beperkingen zijn gering.
Jacobs zegt: “Achonds zijn flexibel.”
Jacobs, echter, is een ander verhaal. “Mijn type dwerggroei is diastrofisch,” zegt hij. Dit is een van de ernstigste vormen van dwerggroei en hij mag van geluk spreken dat hij een milde vorm ervan heeft. Toch gaat het vaak gepaard met misvormde gewrichten en een hele lijst andere problemen. “Het is moeilijker. Ik ben inflexibel. Bepaalde houdingen en sporten zijn onmogelijk,” legt hij uit.
Dat is waar Naccarato om de hoek komt kijken. Ze werkt met deze bijzonderheden om koppels met elke lichaamsvorm of maat te helpen samen te komen voor seksuele intimiteit. Naast de uitgebreide workshop en het handboek, heeft haar website een lange lijst van hulpmiddelen in het winkelgedeelte, variërend van haar gepatenteerde Love Bench, waar Jacobs en Dorren model voor staan, tot vibrators voor vrouwen die niet bij hun genitaliën kunnen en kussens met “fleshlights” erin verwerkt voor mannelijke masturbatie als hun armen niet lang genoeg zijn om bij hun penis te kunnen. Ze verkoopt ook andere hulpmiddelen, zoals condooms die gemakkelijker aan te brengen zijn voor mensen met beperkte handigheid, en speciale kussens om te helpen bij het herpositioneren.
De inspiratie voor de Love Bench, volgens Naccarato, is dat “het heel moeilijk is voor mensen met een handicap om op een vlakke matras te liggen en zichzelf omhoog te houden met hun armen en knieën.” Zij en haar levenspartner, acteur en musicus Michael Gogin, ook een Little Person, bedachten dit concept, een meubelstuk als een lage Japanse tafel. De knie kan minimaal buigen en de voeten kunnen op de vloer staan, die een paar centimeter van de grond is. “Dus hij ligt hier en ik zit bovenop hem en het is niet veel stress op mijn heupen en knieën,” zegt ze.
Op de Little People of America-conferentie heeft Naccarato aangedrongen om haar eigen stand te hebben in de Expo, een handelsbeurs van adaptieve producten en hulpmiddelen voor Little People. Zij is de enige die producten rond seks aanbiedt. “Mijn stand is een onderneming op zich om een stand te kunnen presenteren op een Little People-conferentie,” zegt ze, “omdat het zo’n conservatieve familieorganisatie is en ik door heel wat hoepels moest gaan om dit te kunnen doen… omdat ik inhoud voor volwassenen had, moest de mijne worden afgedekt met een zwart gordijn omdat er kinderen bij zijn. Het is de enige manier.”
Volgens Naccarato “kunnen de psychosociale beperkingen van de maatschappij meer invaliderend zijn dan de lichamelijke symptomen.” Ze helpt cliënten om te gaan met de verinnerlijkte andersheid die voortkomt uit een leven in een lichaam dat wordt aangestaard, bespot en bespookt. “Overal waar ik kwam werd iedereen aangestaard of wat dan ook,” herinnert Dorren zich. “Je kunt er niets aan veranderen – je accepteert het na verloop van tijd en het is geweldig.”
“Ik ben opgegroeid in de oostelijke vlakten van Colorado als een van negen kinderen,” legt Dorren uit. Ze had zes broers en twee zussen, allemaal van gemiddelde grootte. “In mijn familie moet je absoluut voor jezelf opkomen. Je wordt niet vertroeteld.” Er werd van haar verwacht dat ze hielp met de zorg voor haar broers en zussen, ze kreeg van jongs af aan thuis les en leerde pas op haar 17e over seks. “Je denkt dat veel dingen niet mogelijk zijn,” zegt ze. “Mijn ouders vonden het niet mogelijk dat ik seks zou hebben. Ik ben een mens en ik heb verlangens en ik kan het doen. Je moet er alleen meer naar kijken. Geef het niet op.”
Voordat Dorren de kneepjes van het vak op een nieuwe manier leerde, moest ze grote psychologische obstakels overwinnen die haar ervan weerhielden te geloven dat ze in staat was om seksueel actief te zijn of überhaupt een relatie te hebben. “Als Little People,” legt Janna uit, “moeten we leren ons aan alles aan te passen en de dingen op onze eigen manier te doen, omdat de wereld is gebouwd voor mensen van gemiddelde grootte. Mensen die minder creatief zijn, geven het vaak op.”
“Je gaat volgens je eigen regels,” voegt Jacobs toe.
“Mensen met een handicap kunnen een aseksuele opvoeding hebben gehad en beschermende gezinnen die groei verhinderden,” zegt Naccarato. “Leven onder de houding van het medische model van een leven lang operaties en ongevoelige artsen leert mensen met een handicap dat hun lichaam kapot is, niet sensueel.” Ze werkt hard om te laten zien dat Little People zichzelf sensualiteit, plezier en verbinding kunnen toestaan.
“Ouders van een LP zijn meestal meer bezorgd over pesters dan gericht op het aankleden van hun kinderen voor het schoolbal. De jongeren gaan uiteindelijk zelf op ontdekkingstocht met heel weinig begeleiding,” legt Jody Yarborough uit, een lid van Little People of America en al lang bevriend met Naccarato. “Marylou biedt een leeftijdsgerichte omgeving voor jongeren om in een veilige ruimte te komen, deze gevoelens te onderzoeken en over hun lichaam te leren. Hopelijk gaat dat gepaard met zelfacceptatie, trots en liefde.”
“Ze geeft gewoon les,” zegt Jacobs over Naccarato’s stijl. “Ze praat over hoe gemiddelde mensen te werk gaan bij het intiem worden en voor Little People is het net een beetje anders.”
“Er wordt veel achter gesloten deuren gezegd,” voegt Dorren toe. “Zij is dat aan het veranderen. Mensen worden zich bewust van wat ze doet.”
Naccarato’s volgende grote project is een documentaire, die in 2015 moet uitkomen, over Little People die praten over hun seksualiteit. Ze is bijna klaar met haar proefschrift en ze zal in 2015 toetreden tot de faculteit van Dr. Britton, waar ze een expertcursus over seksualiteit en handicap zal leiden.
“Het leven is kort,” zegt ze. “En ik ook.”