Haley Wetzel is een praatgrage tiener-cheerleader die in het weekend graag naar autoraces kijkt. Ze hoopt ooit verpleegster te worden in het Lehigh Valley Hospital in Pennsylvania, waar ze lessen in jeugdopleiding volgt. Ze denkt dat ze zich goed zal kunnen inleven in patiënten door alles wat ze heeft meegemaakt.
Wetzel, nu 14, kreeg de diagnose lupus toen ze zes jaar oud was, nadat ze uitslag had gekregen tijdens een gezinsreis naar Disney World. Kort daarna vond haar familie een goede arts die gespecialiseerd was in lupus en kinderreumatologie, en ze begon medicijnen te nemen die haar symptomen hielpen. Haar haar viel uit, ze had nierproblemen en gewrichtspijn, maar ze kon het aan.
Maar in 2010 kreeg Wetzel te maken met nieuwe gezondheidsproblemen. “Ik had vreemde pijn in mijn keel en mijn gewicht was oncontroleerbaar,” herinnert ze zich. Ze ging naar een endocrinoloog, die de hormoonspiegels voor haar schildklier testte, de vlindervormige klier vooraan in de hals die hormonen produceert om de stofwisseling van het lichaam te helpen reguleren. Toen uit de tests bleek dat Wetzel hypothyreoïdie had – ook bekend als een onderactieve schildklier – schreef de arts een synthetisch schildklierhormoon voor, Synthroid® genaamd.
Problemen met de schildklier zoals die van Wetzel komen vaak voor bij mensen met lupus. Volgens statistieken van het Johns Hopkins Lupus Center heeft ongeveer 6 procent van de mensen met lupus hypothyreoïdie en 2 procent een overactieve schildklier, of hyperthyreoïdie. Uit een onderzoek uit 2009, gepubliceerd in het Journal of Clinical Rheumatology, bleek dat iets meer dan zes procent van de geteste mensen met lupus schildklierproblemen had die werden veroorzaakt door auto-immuun schildklierziekte, vergeleken met twee procent in de algemene bevolking.
Mark Lupo, MD, een klinisch endocrinoloog in Sarasota, FL, die gespecialiseerd is in schildklieraandoeningen en vaak mensen met lupus behandelt, zegt dat onderzoekers geen direct verband hebben gevonden tussen lupus en schildklierproblemen, behalve dat mensen die een auto-immuunziekte hebben, meer risico lopen op andere auto-immuunaandoeningen.
“Soms denken mensen dat lupus hun schildklier aanvalt, en dat dat hun probleem veroorzaakt, maar we hebben daar geen duidelijk bewijs voor gezien,” zegt Lupo. “Er is onderzoek gedaan naar de aanleg voor het immuunsysteem – dat sommige mensen, om wat voor reden dan ook, een genetische programmering hebben die zich leent voor verschillende auto-immuunaanvallen.”
Debora Garcia, een 48-jarige moeder van drie volwassen jongens in Sacramento, heeft de ziekte van Hashimoto, het meest voorkomende schildklierprobleem bij mensen met lupus. Hashimoto is een auto-immuunaanval tegen de schildklier die vernietiging van de normale schildkliercellen veroorzaakt, gevolgd door een progressieve ontsteking van de schildklier, en uiteindelijk een onderactieve schildklier.
Na zes jaar waarin artsen haar behandelden met antibiotica en haar vertelden dat ze waarschijnlijk gewoon depressief of moe was omdat ze drie kleine jongens thuis had, stelde Garcia’s internist in 1991 eindelijk de diagnose van lupus en de ziekte van Hashimoto.
De diagnose van hypothyreoïdie was logisch. “Ik was altijd een atlete geweest, maar ik kwam aan, wat ik ook deed,” zegt ze. “En ik was zo moe dat ik niet uit bed kon komen.”
Een paar weken nadat ze was begonnen met schildkliermedicatie, merkte Garcia een verandering. “Ik weet nog dat ik tegen mijn familie zei dat ik me niet realiseerde hoe slecht ik me voelde totdat ik me beter begon te voelen,” zegt ze. “Mijn gewicht werd weer normaal. Mijn haar en wimpers begonnen weer aan te groeien.”
Dokters kunnen schildklierproblemen opsporen met een eenvoudige bloedtest die het niveau van het schildklierstimulerend hormoon (TSH) meet en, indien nodig, een tweede test die het schildklierhormoon thyroxine meet. Maar sommige artsen denken er misschien niet aan om te controleren op schildklieraandoeningen bij een persoon met lupus, omdat de symptomen vergelijkbaar kunnen zijn.
“Het is een veel voorkomend probleem,” zegt Lupo. “Er wordt verondersteld dat het om een lupusopflakkering gaat, of mogelijk om een reactie op een lupusmedicijn, terwijl het eigenlijk om een ander probleem kan gaan.”
Hypothyreoïdie bij lupus kan leiden tot toegenomen vermoeidheid, koude-intolerantie, hersenmist, droge huid en gewichtstoename. Symptomen van de ziekte van Graves (de meest voorkomende oorzaak van hyperthyreoïdie, waarbij het immuunsysteem de schildklier ertoe aanzet te veel schildklierhormoon aan te maken) zijn onder meer gewichtsverlies, beven, hartkloppingen, verhoogde angst en meer zweten.
Mary Shomon, een voorvechter van patiënten en auteur van talrijke boeken over auto-immuunziekten, waaronder The Thyroid Diet, adviseert dat als u vermoedt dat u mogelijk een schildklierprobleem hebt, u zo specifiek mogelijk bent met uw arts.
“Kwantificeer uw symptomen,” adviseert Shomon. “Zeg: ‘Ik ben elke dag uitgeput’ in plaats van ‘Ik ben moe.’ Of, ‘Ik ben een marathonloper, maar ik kom elke maand 20 pond aan.’
Het duurde Wetzel ongeveer zes weken nadat ze was gediagnosticeerd met hypothyreoïdie om verbetering te zien, zegt haar moeder, Renee. Langzaam begon ze wat van de 30 tot 40 kilo die ze was aangekomen kwijt te raken. Twee jaar later heeft ze nog steeds af en toe last van haar nek, maar niet meer zo vaak of ernstig.
Zij en haar moeder schrijven alle symptomen op om ze met de dokter te delen als ze naar de endocrinoloog gaan voor vervolgonderzoek. “Ik heb in november bloedonderzoek laten doen,” zegt Wetzel. “Over het algemeen was alles goed.” Ze is druk met haar studie, zowel thuis, waar ze in de negende klas van een online school zit, als in het ziekenhuis, waar ze binnenkort praktische dingen zal leren zoals reanimatie en hoe ze een infuus moet aansluiten.
“Ik blijf hier zeker bij,” zegt ze over haar verpleegkundelessen. “Ik wil er gewoon zijn om mensen te helpen.”