Wat ik heb geleerd van het spreken tegen de wreedheid van de medische opleiding, in het pleidooi voor kwaliteitsverbinding — en vier aanvullende “wetten” voor goede artsen
In voor- en tegenspoed, behalve in echt gevaar, lijk ik niet op angst te draaien. Schuld, ja; angst, nee.
Dat is maar goed ook, want mijn boek Het huis van God heeft velen onder de oudere generatie artsen woedend gemaakt. Ik werd verguisd en verafschuwd. Het boek werd gecensureerd door decanen van medische scholen, die me vaak weigerden op hun scholen te spreken. Niets van dit alles stoorde mij echter. Ik was er zeker van dat ik alleen maar de waarheid had verteld over mijn medische opleiding.
Ik nam dit pseudoniem omdat ik net was begonnen met mijn psychiatrische praktijk en ik mijn patiënten wilde beschermen tegen de wetenschap dat hun therapeut zo’n oneerbiedige roman had geschreven. (Ze kwamen er allemaal achter en het kon ze niet schelen – maar “Shem” was aangekomen en weigerde te vertrekken). Ik vond ook dat echte schrijvers er niets te zoeken hadden in het naar buiten treden en bekendheid geven aan hun romans. Ik weigerde alle uitnodigingen. En toen kreeg ik op een dag een brief doorgestuurd van mijn uitgever, met daarin de volgende zin:
“Ik heb dienst in een V.A. ziekenhuis in Tulsa, en als uw boek er niet was geweest zou ik zelfmoord plegen.”
Ik realiseerde me dat ik behulpzaam kon zijn voor artsen die de wreedheid van hun opleiding moesten doorstaan. En zo begon ik aan wat uiteindelijk een 35-jarige odyssee is geworden van het spreken, over de hele wereld, over het verzet tegen de onmenselijkheid van de medische opleiding. De titel van mijn toespraak is bijna altijd dezelfde: “Mens blijven in de gezondheidszorg.”
Het thema van mijn toespraak is eenvoudig: het gevaar van isolement, de helende kracht van goede verbinding. En elke goede verbinding is wederzijds.
Ik baseer veel van mijn toespraken op wat ik heb geleerd van Het Huis van God. Over hoe ik het ben gaan zien, en al mijn romans, als een “fictie van verzet”, een manier om me te verzetten tegen de onrechtvaardigheden van een systeem.
Meer verhalen
Toen ik jaren verder was, realiseerde ik me pas hoe belangrijk het feit was dat ik en mijn medestagiaires producten waren van de jaren zestig. We groeiden op in die unieke verloren periode van de Amerikaanse geschiedenis – beginnend met FDR en eindigend met Reagan – toen we leerden dat als we onrecht zagen, we samen actie konden ondernemen en verandering teweeg konden brengen. Tijdens mijn collegejaren hielpen we de burgerrechtenwetten in de boeken te krijgen en de Vietnamoorlog te beëindigen. Toen we stage gingen lopen waren we een generatie idealistische jonge dokters. We raakten al snel verstrikt in de botsing tussen de ontvangen wijsheid van het medische systeem, en de roep van het menselijke hart. Onze patiënten, en wij, werden onmenselijk behandeld. Zoals Chuck de stagiair het zei:
“Hoe kunnen we voor onze patiënten zorgen, man, als niemand voor ons zorgt?”
En dus ondernamen we actie. De roman kan gelezen worden als een model van geweldloos verzet. Grote ziekenhuizen, zoals alle grote hiërarchieën, zijn “macht-over” systemen. De druk komt neer op degenen aan de onderkant, en zij raken geïsoleerd. Niet alleen raken ze geïsoleerd van elkaar, maar ieder raakt ook geïsoleerd van zijn of haar authentieke ervaring van het systeem zelf. Je begint te denken “Ik ben gek,” in plaats van “Dit is gek.” In The House wordt een van de stagiaires inderdaad gek, en een ander pleegt zelfmoord.
De cruciale vraag is hoe je wederkerigheid — of “macht-met” — kunt vinden in een “macht-over” systeem. Historisch gezien is de enige bedreiging voor de dominante groep – of het nu gaat om ras, geslacht, klasse, seksuele voorkeur, etniciteit – de kwaliteit van de verbinding tussen de ondergeschikte groep.
***
In Het Huis van God stonden 13 “Wetten”. Ik zou nu deze vier willen toevoegen:
Wet 14 : Verbinding komt eerst. Dit geldt niet alleen in de geneeskunde, maar in elk van je belangrijke relaties. Als je verbonden bent, kun je over alles praten, en met alles omgaan; als je niet verbonden bent, kun je nergens over praten, of met niets omgaan. Isolement is dodelijk, verbondenheid geneest.
Een van de punten van zorg in de manier waarop de nieuwe generatie artsen de geneeskunde beoefent, is hun gebruik van computers. Als je een laptop of smartphone tussen jou en je patiënt hebt staan, is de kans veel kleiner dat je een goede, wederzijdse verbinding tot stand brengt. Je mist de subtiele signalen van de geschiedenis, van de persoon. Met een scherm tussen u in is er geen kans op wederkerigheid, en de verbinding heeft kwaliteiten van afstand, koelheid, rang, autoriteit, en zelfs desinteresse. De “slimme” digitale aanhangsels kunnen van u, in termen van menselijk contact, een “domme” arts maken.
Dit kan, zoals steeds meer studies aantonen, leiden – hand in hand met de tirannie van algoritmen en andere “kwaliteit/efficiëntie/kosten-beperkers” – tot meer tests, meer fouten en medische vergissingen, een lagere kwaliteit van zorg en hogere kosten voor iedereen.
Wet 15 : Leer empathie te tonen. Verplaats u gevoelsmatig in de ander. Als u iemand vindt die empathie toont, volg, kijk en leer.
Wet 16 : Spreek je uit. Als je een misstand ziet in het medische systeem, spreek je uit en op. Het is niet alleen belangrijk om aandacht te vragen voor de misstanden in het systeem, het is essentieel voor je voortbestaan als mens.
Wet 17 : Leer je vak, in de wereld. Je patiënt is nooit alleen de patiënt, maar de familie, de vrienden, de gemeenschap, de geschiedenis, het klimaat, waar het water vandaan komt en waar het vuilnis naartoe gaat. Je patiënt is de wereld.
Sommigen hebben gezegd dat Het huis van God cynisch is. En toch, bij herlezing, heeft het een constante boodschap waarvan ik me tijdens het schrijven vaag bewust was: samenzijn met de patiënt. In de woorden van de held van de roman, de Dikke Man: “Ik geef ze het gevoel dat ze nog steeds deel uitmaken van het leven, deel uitmaken van een groot gek plan, in plaats van alleen te zijn met hun ziekten. Bij mij voelen ze zich nog steeds deel van het menselijk ras.” En zoals de verteller Roy Basch zich realiseerde: “Wat deze patiënten wilden was wat iedereen wilde: de hand in de hand, het gevoel dat hun dokter om hen gaf.”
En zo kwam ik in 1974 uit Het huis van God, bewust van tenminste één ding: de essentie van medische zorg, en het leven, is verbinding.
***
Spoel 30 jaar vooruit.
Ik heb nog twee romans gepubliceerd — Fine en Mount Misery. Ook heb ik, samen met mijn vrouw, meegeschreven aan het toneelstuk Bill W and Dr. Bob over de oprichting van Anonieme Alcoholisten, en een non-fictie boek We Have to Talk: Healing Dialogues Between Women and Men.
In deze tijd, zoals men zegt, gebeurde het leven. Er waren veel levensworstelingen, en wandelingen door het lijden. Gelukkig werd ik op de juiste momenten vergezeld door anderen.
Van Mount Misery, en ook van het voeren van genderdialogen over de hele wereld tijdens het schrijven van We Have to Talk, leerde ik het belang van het verleggen van de focus van een centrum op “ik” of “jij”, naar “wij”. Zoals in, voor artsen, “We hebben alle informatie; laten we praten over wat we kunnen.” De patiënt zal zeggen, “Ik denk dat we misschien moeten…” Plotseling is er een concreetheid in je benadering van de behandeling, dat je hier samen in zit.
Van Bill W. en Dr. Bob, leerde ik dat, in Bills woorden: “Het enige dat een dronkaard nuchter kan houden is zijn verhaal vertellen aan een andere dronkaard.” Alleen kan een alcoholist de alcohol niet weerstaan. Het zelf alleen — eigen wil of zelfdiscipline — zal niet werken. Wat werkt is hulp vragen vanuit een niet-zelf-gecentreerd perspectief. AA is een verbazingwekkende organisatie voor onderlinge hulp, omdat alcohol en drugs geïsoleerde ziekten zijn.
***
Mijn laatste roman, The Spirit of the Place, bracht me in een nieuwe richting. Ik had altijd al terug willen gaan naar mijn kleine stadje aan de Hudson-rivier om bij mijn oude mentor, een huisarts, in de praktijk te gaan werken. Het leven had me elders gebracht, maar het mooie van fictie is dat je in een roman kunt doen wat je in de wereld niet hebt kunnen doen.
Op een punt tegen het einde van de roman moet de beladen hoofdpersoon een keuze maken. Hij worstelt ermee tot hij een soort stem in zijn hoofd hoort:
“Verspreid niet nog meer leed. Wat je ook doet, verspreid niet nog meer leed.”
Dit is het hoogtepunt van wat ik tot nu toe geleerd heb. Ieder van ons zal lijden — het is niet optioneel. Sommigen zullen meer lijden, anderen minder. Het punt is niet het lijden, het is hoe we er doorheen gaan, en hoe we anderen helpen er doorheen te gaan. Als we besluiten om alleen door het lijden heen te gaan — “standvastig blijven, een lijn trekken in het zand, ons er doorheen slaan” — zullen we meer lijden en meer lijden verspreiden.
Dit is waar wij, mensen in de gezondheidszorg, om de hoek komen kijken — dit is onze taak, om samen met anderen zorg te dragen.
Wij artsen zijn bevoorrecht. In een cultuur die zich steeds meer bezighoudt met oppervlakte, glans en leugenachtigheid, zijn wij in onze kantoren, op huisbezoeken en tijdens operaties aanwezig bij de diepe, harde waarheid die op cruciale momenten in het leven van onze patiënten aan het licht komt. De grote thema’s van fictie zijn liefde en dood. De dood is altijd een thema in de geneeskunde. Zo ook, zou ik zeggen, in zijn vele geesten, is liefde. En een van die geesten is verzet tegen onmenselijkheid, en onrechtvaardigheid. Liefde en dood. Wat een geluk hebben we toch.