De tijd staat niet aan de kant van Duane Oates. Zijn lichaam wordt langzaam vergiftigd.
Drie jaar geleden ontdekte hij dat zijn nieren begonnen af te takelen. Nu is de 56-jarige meestal urenlang aangesloten op een dialyseapparaat dat overtollig vocht en afval dat zich in hem ophoopt, verwijdert.
Hoewel artsen dialyse een “niervervangingstherapie” noemen, is het op zijn best een lapmiddel. De machine doet slechts 15% van het werk van een normale nier. “Wat gebeurt er met de andere 85% die ik niet krijg?” vraagt Oates, zittend in een medische fauteuil in een kliniek in de buurt van Washington DC. “Elke dag dat ik aan de dialyse ben wordt mijn lichaam minder gezond.”
Wat hij nodig heeft is een nieuwe nier die de klok rond zijn bloed filtert. Zoals zijn gespecialiseerde arts Ashté Collins het zegt: “De optimale niervervangingstherapie is een transplantatie.”
Het probleem is dat de VS, zoals bijna elk land, een permanent tekort aan donoren heeft. Oates is gezond genoeg voor een niertransplantatie, maar er worden er slechts 22.000 per jaar in de VS uitgevoerd. Er staan 100.000 mensen in de wachtrij.
Het tekort is vooral nijpend in grote steden, waar de wachttijd kan oplopen tot 10 jaar. Ondertussen, als gifstoffen zich blijven verzamelen in het lichaam van patiënten, lopen ze een steeds groter risico op hartaandoeningen en beroertes.
“De meeste mensen die een niertransplantatie nodig hebben, zullen die helaas nooit krijgen omdat ze overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan”, zegt dr. Keith Melancon, die aan het hoofd staat van de niertransplantatie-eenheid van het George Washington University-ziekenhuis.
De omvang van de crisis in de VS – die meer aan nierzorg uitgeeft en meer transplantaties uitvoert dan enig ander land – is opzienbarend. Een op de zeven volwassenen lijdt aan een nierziekte.
Niercrisis VS. ,,, Bron: Bron: CDC, Beeld: Twee chirurgen transplanteren een nier
Omwille van genetische verschillen hebben Afro-Amerikanen drie keer meer kans dan blanken om een volledige nierinsufficiëntie te ontwikkelen. Oates is een goed voorbeeld: zijn nier werkte niet meer als gevolg van “focale segmentale glomerulosclerose”, een aandoening die onevenredig veel zwarte mensen treft.
Zelfs voor iemand die nog relatief gezond is zoals Oates, eist de dialyse een zware tol. Hij werkte vroeger als projectmanager in de bouw. Hoewel hij probeert actief te blijven, maakt het vier ochtenden per week laten filteren van je bloed het onmogelijk om een baan te houden.
“Als je er voor het eerst mee te maken krijgt, ben je een beetje in een donkere plaats. Maar je moet je er doorheen vechten en niet toestaan dat het je overneemt.”
Dit is een strijd die veel patiënten verliezen. “Verveeld zijn is de kus des doods,” zegt Towanda Maker, de formidabele directeur van de kliniek. “Het leidt tot depressie, wat de nummer één psychische aandoening is voor dialysepatiënten.”
Dialyse hoeft niet in een kliniek te worden gedaan. Veel patiënten krijgen machines waarmee ze efficiënter kunnen dialyseren vanuit hun eigen huis. Maar ondanks het vriendelijke aandringen van mevrouw Maker voelt Oates zich nog niet helemaal klaar voor zelfzorg, waarvoor dikke naalden in zijn aderen moeten worden gestoken.
Dialyse in welke vorm dan ook kan maar tot op zekere hoogte helpen. In plaats van weg te kwijnen voor jaren op de transplantatielijst, heeft Oates besloten om actie te ondernemen.
Hij heeft zich aangesloten bij een programma dat wordt gesponsord door de National Kidney Foundation, “Big Ask, Big Give”, dat tips geeft over hoe je mensen kunt vragen of ze een nier over hebben – per slot van rekening hebben we er allemaal twee, maar hebben we er maar één nodig.
Enkele patiënten van mevrouw Maker hebben hun eigen strategie bedacht. Eén deed een succesvolle oproep op Facebook. Sommigen hebben “Ik heb een nier nodig” T-shirts laten maken met hun contactinformatie op de achterkant. “Mensen zijn erg creatief geworden”, zegt ze.
Een andere innovatieve manier om je kansen op het vinden van een donor te vergroten, is via nierruil – waarbij een donor en ontvanger die niet compatibel zijn, een ander niet-matchend paar kunnen vinden voor wederzijds voordeel.
Dergelijke initiatieven kunnen individuen helpen, maar zij zullen het onderliggende probleem niet oplossen: er zijn niet genoeg nieren beschikbaar voor transplantatie.
Vele landen, met name in continentaal Europa, hebben geprobeerd het aanbod van dode donoren te vergroten door middel van een “veronderstelde toestemming”-aanpak. Een dergelijk systeem, ook bekend als “opt out”, plaatst mensen automatisch in een nationaal register van donoren, tenzij zij ervoor kiezen dat niet te doen.
Alle Amerikaanse staten hebben daarentegen “opt-in”-wetten. Zou overschakeling op opt-out een groot verschil maken? Internationale studies suggereren van niet. In Spanje, waar het toestemmingsbeginsel geldt, worden in verhouding tot de bevolking maar weinig mensen getransplanteerd; in Frankrijk en België, waar vergelijkbare wetgeving geldt, worden minder mensen getransplanteerd.
Wales is momenteel het enige deel van het Verenigd Koninkrijk met een opt-out-systeem – Engeland zal later dit jaar volgen. Maar de Welsh zagen geen toename van orgaandonaties nadat het zijn wet in 2015 veranderde.
- Geen toename van orgaandonoren sinds wetswijziging
Een soortgelijk systeem in de VS kan slechts een beetje helpen, rekent Dr. Melancon van het George Washington University-ziekenhuis. “We zouden nog steeds tekortschieten als we veronderstelde toestemming hadden,” zegt hij.
Volgens Joseph Vassalotti, de chief medical officer van de National Kidney Foundation, is één manier om het meeste uit dode donoren te halen, het verbeteren van het “weggooipercentage”. Ongeveer een vijfde van de door hen geleverde nieren wordt als ongezond beschouwd en weggegooid.
Als de VS het Franse beleid zouden volgen en bijvoorbeeld nieren van oudere patiënten en diabetici zouden accepteren, zouden er 17.000 extra nieren voor transplantatie beschikbaar kunnen zijn, aldus Dr. Vassalotti.
Er is echter een brede consensus dat de zekerste manier om het tekort aan nieren aanzienlijk te verminderen een toename van het aantal levende donoren is. Maar er bestaat grote onenigheid over hoe dit moet worden bereikt.
Een prominente deelnemer aan het debat is Sally Satel. Als wetenschapper aan het American Enterprise Institute (AEI), een denktank in Washington, heeft zij een intense persoonlijke belangstelling voor het onderwerp. In 2004 begonnen haar nieren te falen. Ze was wanhopig om dialyse te vermijden, maar als enig kind zonder naaste familie in de buurt, was ze niet zeker hoe ze een donor kon vinden. Haar zoektocht bestond er voornamelijk uit haar toestand te melden aan de mensen om haar heen.
“Ik heb het nooit iemand ronduit gevraagd,” herinnert Satel zich, zittend in de stille foyer van de AEI. “Ik begon er gewoon over. Ik weet niet wat ik dacht. Ik nam gewoon aan dat het zou gebeuren.”
Vele vrienden boden hun nier aan, maar trokken zich terug – in twee gevallen nadat hun echtgenoten dreigden te scheiden als de donaties door zouden gaan. In 2006 ging de gezondheid van Satel snel achteruit. Ze was weken verwijderd van dialyse toen het verhoopte wonder geschiedde.
Virginia Postrel, een politiek schrijfster, hoorde over Satels hachelijke situatie toen ze op een feestje een praatje aan het maken was. Postrel ging naar huis, deed wat onderzoek naar nierdonatie en e-mailde Satel dat zij een nier van haar mocht hebben.
Het bericht, getiteld “een serieus aanbod”, werd onmiddellijk gevolgd door een tweede, eenregelige e-mail die luidde: “Ik trek me niet terug.” Veertien jaar nadat ze Amerika’s beroemdste nierdonor is geworden, weigert Postrel te suggereren dat haar beslissing bewonderenswaardig was.
“Ik noem het altijd ’s werelds gemakkelijkste goede daad,” zegt ze. “Je komt opdagen, je krijgt verdoving, je wordt wakker. Er is maar weinig wat je daarna nog hoeft te doen. Mensen doen elke dag meer buitengewone dingen, als het gaat om de zorg voor ouder wordende ouders.”
De intensiteit in haar stem suggereert dat het geen valse bescheidenheid is. “Het traditionele journalistieke verhaal van ‘Oh de held bla bla bla’ – ik denk dat het minder waarschijnlijk maakt dat mensen zullen doneren. Het moet genormaliseerd worden.”
Postrel’s nier hield het 10 jaar uit bij Satel. Tegen de tijd dat haar immuunsysteem de nier afstootte, 60 jaar oud, had ze een andere donor gevonden. Satel heeft nu haar derde rechternier en voelt zich goed.
Ze heeft geluk gehad – twee keer. Maar als beleidsdeskundige liet de ervaring Satel diep ontevreden achter over een systeem dat berust op geluk en de goedheid van vreemden. De reden dat er zo weinig nieren beschikbaar zijn voor transplantatie, stelt zij, is dat volgens de National Organ Transplant Act van 1984 het betalen voor organen illegaal is.
De VS is geen uitzondering – Iran is het enige land dat dergelijke transacties toestaat en het heeft geen nierentekort. Satel pleit niet voor een Iraanse markt voor lichaamsdelen. Maar ze gelooft dat goed ontworpen financiële prikkels de pool van donoren kunnen uitbreiden en tegelijkertijd de bezorgdheid over het betalen van contant geld voor organen kunnen wegnemen.
“Ze zijn bang dat mensen zich zullen haasten om dit te doen zonder te weten wat ze doen, omdat de beloningen zo aantrekkelijk zijn,” zegt ze. “Er zijn een miljoen manieren om dat te benaderen.”
Een paper uit 2017, mede geschreven door Satel, schetst waarborgen zoals een ingebouwde wachttijd en uitgestelde compensatie. Een betaling van, laten we zeggen, $ 50.000 zou de vorm kunnen aannemen van een belastingkrediet verspreid over 10 jaar, schoolvouchers of een ander langetermijnvoordeel van de overheid.
Haar ideeën worden hevig bestreden door degenen die donaties op een zuiver charitatieve basis willen handhaven. Een veelgehoord bezwaar, geschetst in dit Los Angeles Times stuk, is dat financiële prikkels altruïstische giften zouden verdringen.
Satel verwerpt dat idee als onlogisch en stelt dat financiële prikkels niet alleen de lengte en kwaliteit van leven voor nierpatiënten zou verbeteren, maar ook een enorme hoeveelheid geld zou besparen. Een half miljoen Amerikanen zijn aan de dialyse, en de verzorging van elk van hen kost $ 100.000 (£ 77.000) per jaar. Medicare, het Amerikaanse federale programma dat het grootste deel van de rekening betaalt, besteedt 7% van zijn budget eraan, terwijl dialysepatiënten slechts 1% van de ontvangers vormen.
Als je invaliditeitsuitkeringen en gederfde belasting toevoegt, doen de kosten van dialyse die van transplantatie en post-transplantatiezorg in het niet vallen.
Studies hebben geprobeerd de voordelen te kwantificeren die de Amerikaanse samenleving zou hebben van verschillende compensatieniveaus. Uit één studie blijkt dat het aanbieden van 45.000 dollar voor elke gedoneerde nier zou resulteren in een nettowinst van 46 miljard dollar voor Amerika als geheel, dankzij lagere medische kosten en patiënten die een normaler beroepsleven leiden.
Opiniepeilingen hebben uitgewezen dat een meerderheid van de Amerikaanse kiezers voorstander zou zijn van een niet-contante betaling voor organen als daarmee levens worden gered. Maar degenen die donaties op een zuiver charitatieve basis willen houden, staan negatief tegenover dergelijke berekeningen en houden vast aan hun principe.
De National Kidney Foundation (NKF) – een krachtige stem in de vorming van het overheidsbeleid op dit gebied – is tegen elke radicale herziening van het verbod van 1984. “Elke poging om een monetaire waarde toe te kennen aan het menselijk lichaam,” zegt de NKF, “riskeert een devaluatie van het menselijk leven dat we trachten te redden”.
Velen die bijdragen tot de bio-ethiek – de studie van de rechten en plichten van medisch onderzoek – beschouwen financiële stimulansen ook als potentieel uitbuitend. David Gortler, een voormalig ambtenaar van de Food and Drug Administration en voormalig lid van het Centrum voor bio-ethiek van Yale University, vreest dat mensen roekeloze beslissingen kunnen nemen omdat ze het geld nodig hebben.
“Ik heb er geen vertrouwen in dat mensen intelligenter zullen besteden dan een tiener met een blanco cheque,” zegt hij.
Diepgewortelde twijfels over het betalen van donoren betekenen dat de wet van 1984 niet snel frontaal zal worden aangevochten.
Een aantal Amerikaanse staten biedt nu belastingvoordelen tot $10.000 om de kosten van orgaandonatie te dekken – zoals reis- en verblijfkosten en gederfd loon. Maar dergelijke maatregelen kunnen een beperkt effect hebben, omdat uit onderzoek blijkt dat de totale waarde van de negatieve prikkels waarmee donoren te maken krijgen, veel hoger is.
Er zijn federale initiatieven geweest om de wet van 1984 aan te passen, maar het is onwaarschijnlijk dat ook die ver zullen gaan. Een wetsvoorstel om het effect van compensatie in natura op het aanbod van organen te bestuderen, zit al sinds 2016 vast in het Congres.
Dingen kunnen te zijner tijd veranderen, maar niet snel genoeg voor Duane Oates. Hij vestigt zijn hoop op het vinden van een nier niet op politici, maar op de innerlijke kracht die hij ontleent aan zijn familie en zijn god. “Je kunt je door dingen laten meeslepen en onder een steen gaan kruipen, of je kunt iets anders voor jezelf laten gebeuren”, zegt hij.
“De wind onder mijn vleugel zijn mijn dochter en mijn vrouw. Als ik depressief lijk te worden, denk ik aan hen, en dan kom ik er weer uit. We zijn sterk in geloof.”