Kussen Engel . Org

Welkom op Ashley’s blog, opgedragen voor het welzijn van Pillow Angels, opgesteld door haar ouders ([email protected])

Deze blog kreeg meer dan 2 miljoen kliks in januari 2007, toen Ashley’s verhaal wereldwijd viral ging.

“Elk mensenleven telt. Er zijn geen uitzonderingen. Er is geen hiërarchie. De aanwezigheid van het goddelijke kan worden gezien in de kleinste en meest kwetsbare net zoals het kan worden gezien in de sterke en krachtige.” door Timothy Shriver

We waarderen uw interesse in het verhaal van onze dochter, die we delen ten behoeve van andere gezinnen die soortgelijke verbeteringen in de kwaliteit van leven voor hun Pillow Angels kunnen brengen.

Highlights:

• We hebben een diagnose voor Ashley’s aandoening! (Juni 2016)

• Ashley’s scoliose blijft de laatste 10 jaar stabiel!

• Enquête over groeivertraging:artikel & dia (juli 2015)

• Ons interview voor een documentaire in wording (mei 2015)

• Ons interview met de Guardian(15 maart, 2012)

• Ons interview met CNN Health (12 maart 2008)

• De “Ashley-behandeling”, een samenvatting met één slide

Main:

Details over Ashley’s aandoening & de behandeling:artikel over de “Ashley behandeling” & een samenvatting met één slide.

Ashley in mei 2015, hieronder in 2000 & 2007

Meer foto’s van onze mooie engel: Ashley door de jaren heen en Ashley in 2007; ook

medische foto’s

.

Reactie van anderen:de sectie getuigenissen en de sectie steun.

Ook een sectie voor algemene updates en een sectie met referenties en berichtgeving in de media.

Quotes:

Ontvangen op 23 mei 2013

Nog net vernomen dat onze lieve Peter klaar is met de groeiverminderende behandeling! Zijn huidige botleeftijd is 16 jaar, zijn lengte is 1.90m, zijn gewicht is 60 pond, en hij is 9 jaar oud. In augustus 2013 zouden we de drie jaar voor het begin van de behandeling hebben bereikt. De Dr. zei dat hij op 16 jarige leeftijd nog 2% meer groei kan doormaken, maar ze wil dat we de therapie nu beëindigen. Ze wil een follow-up over 6-12 maanden. We zijn klaar en ik ben zo opgewonden en ontzettend dankbaar!!! Elke keer als ik naar mijn 15 jaar oude zoon kijk, die met zijn bijna 1.80 m boven mij uittorent, ben ik zo dankbaar dat we over de behandeling voor kinderen zoals Peter hebben geleerd en dat we er toen mee zijn begonnen. Ik wou dat we eerder hadden kunnen beginnen, maar 60 pond is heel ‘doenbaar’. Dank je wel, AD, voor alles wat je hebt gedaan om dit mogelijk te maken! Hoe kunnen we meer bekendheid geven, zodat ouders de keuze hebben? Zoveel weten er nog steeds niet van, het is triest. Ze komen er pas achter als het te laat is. Hoe dan ook, ik hoop dat het goed gaat met jou, je familie en lieve Ashley!

een heel gelukkige moeder van een kussenangel!

Ontvangen op 17 maart 2012

Dit is een prachtig interview. Zo oprecht. Je ouderliefde is sterk, transparant en inspirerend.

Ontvangen op 16 maart 2012

“De artikelen verbazen me nog steeds dat iemand dit of ons zou bekritiseren. De liefde en het verlangen om voor onze eigen kinderen te zorgen en ze het comfort te geven dat ze als kleine mensen genieten, lijkt het minste wat we allemaal voor hen zouden kunnen doen. …Dus als het liefhebben van mijn zoontje dat niet kan eten of drinken, zitten, kruipen of lopen in zijn schommel, lachen en giechelen en in zijn handjes klappen, mij een slechte ouder maakt, dan vind ik dat helemaal prima!”

Ontvangen op 15 maart 2012

“Wat een prachtige innovatieve oplossing voor een hartverscheurende situatie. Ashley heeft veel geluk dat ze in zo’n liefdevolle familie is geboren. Het allerbeste voor jullie!”

Ontvangen op 23 mei 2011

“Je verhaal is heel ontroerend en aangrijpend. De liefde die je voor je dochter hebt, komt duidelijk naar voren in alles wat je hebt gedaan. U hebt een ongeziene problematiek in onze samenleving in de schijnwerpers gezet en dat moedig en in het beste belang van uw dochter gedaan.

In tegenstelling tot veel van uw andere supporters heb ik geen ervaring met een ‘kussen-engel’, maar ik begrijp de zegen die ik heb in mijn vier gezonde kinderen. Ik zou graag denken dat ik net zo moedig zou zijn geweest als jij, maar ik heb mijn twijfels. U en uw mooie Ashley zijn in mijn gebeden en ik wens u het allerbeste voor een vol leven met uw dochter.

Dank u voor het delen van uw verhaal met ons allen, en voor het doen wat goed was voor dit kleine meisje. Dank u ook voor het wijzen op de Smile Train en het werk dat ze doen, ik zal een kleine donatie doen in de naam van uw dochter.”

Ontvangen op 6 juli 2009

“Ik wil u bedanken voor het pionieren van deze behandeling om alle kussenengeltjes te helpen die er vandaag de dag in de wereld zijn. Als een pediatrische verpleegkundige kan ik niet uitdrukken hoe verschrikkelijk het is om te zien hoe kinderen opgroeien tot volwassenen en hoe hun ouders proberen om hen te verplaatsen. Ik zorg voor een 17 jarige man met bilaterale dijbeen- en scheenbeenbreuken (grote botten in beide benen) door hem in bed te draaien. Hij weegt bijna 200 pond. Een operatie is geen optie omdat hij dan nooit meer van de beademing afkomt. Ik heb een andere patiënt die non-verbaal is met een ernstig foetaal alcohol syndroom. Wanneer haar menstruatie komt schreeuwt ze, laat zich niet insmeren en gooit de afscheiding naar de verzorgers. Ze kan geen Depo krijgen vanwege de risico’s van botverlies en we zijn niet in staat geweest haar cyclus met de pil te stabiliseren. Ik denk dat als de mensen die geschokt zijn door de behandeling eens zouden komen kijken naar de kinderen in inrichtingen, die zweren ontwikkelen omdat ze zo moeilijk te draaien zijn, naar de ouders zouden luisteren die hun kinderen in een inrichting hebben moeten plaatsen omdat ze thuis niet voor hen konden zorgen, en de bedlegerige kinderen/volwassenen zouden zien die verkracht zijn en vervolgens tijdens de bevalling sterven, de discussie zou ophouden. Dank u voor het openbaar maken van uw behandeling. Ik hoop dat we op een dag meer kussen-engelen ditzelfde geschenk kunnen geven en hen in staat stellen thuis te blijven bij de mensen die van hen houden.”

Anders:

Ashley’s tekst en fotomateriaal zijn auteursrechtelijk beschermd. Wij geven hierbij toestemming om Ashley’s foto’s te gebruiken en om te citeren van deze website en artikel, zolang u duidelijk de site vermeldt en de volgende link opneemt: http://www.pillowangel.org. Het afdrukken van kopieën van het artikel voor persoonlijk of educatief gebruik is toegestaan, wij stellen een donatie aan The Smile Train voor, zie hieronder. Stuur ons een e-mail voor elk ander gebruik.

Als u zich geraakt voelt door Ashley’s verhaal en kwetsbare kinderen wilt helpen, raden wij u sterk aan een donatie te doen aan The Smile Train. Het is de vrucht van een geweldige daad van vrijwilligerswerk dat het leven verbetert van tienduizenden kinderen wereldwijd die geboren zijn met gespleten lippen.