Dit is een ALS-verhaal. Toevallig is het mijn verhaal. Maar het kan ook jouw verhaal zijn. Het verhaal van je echtgenoot of echtgenote. Het verhaal van uw kind.
Ik kreeg de diagnose ALS in november 2017. Ik was 37.
Met twee meisjes onder de drie. En ik kreeg toen te horen dat deze ziekte mijn leven zal nemen. Mijn dochters van hun vader beroven. En mijn vrouw van haar man.
Dat is echter niet hoe mijn verhaal zal eindigen. Waarom niet? Omdat we samen ALS gaan genezen.
De eerste keer dat ik de woorden “ALS” van mijn artsen hoorde, was op 14 augustus 2017. Terwijl die woorden door haar kantoor schalden, stelden mijn familie en ik vragen. Wanhopig proberend om deze diagnose te begrijpen.
Was ik niet te jong om ALS te hebben? Hoe kan ik het hebben als we geen familiegeschiedenis van ALS hebben? Zijn er geen delen van mijn symptomen die op iets anders wijzen?
De antwoorden kwamen die dag niet. Er bestaat nog geen test om de diagnose ALS te stellen. In plaats daarvan is het een diagnose die wordt gesteld als alle andere opties zijn uitgeput. Artsen noemen dat een diagnose door uitsluiting.
En terwijl we op die diagnose wachtten, lazen we alles wat we konden vinden over ALS.
Laat ik met de clou beginnen: er is op dit moment geen genezing voor ALS.
Elke 4..Elke 4,4 minuten sterft er iemand aan ALS.
In de tijd die u nodig heeft om dit document te lezen, zal iemands zoon de diagnose ALS hebben gekregen en zal iemands moeder aan ALS zijn overleden.
ALS is een ziekte die je lichaam tegen zichzelf keert. Het zorgt ervoor dat je lichaam zichzelf aanvalt. Om de spieren te verslijten tot je je handen niet meer kunt bewegen. Je armen. Je benen. Je eten. En uiteindelijk ademen.
Lou Gehrig had ALS. Stephen Hawking ook.
Zo ook bijna 500.000 mensen over de hele wereld.
Eén op de 500 Amerikanen krijgt de diagnose ALS. De gediagnosticeerden zijn jong en oud, man en vrouw, en elke huidskleur.
ALS discrimineert niet. Het kan iedereen treffen.
90% van de mensen bij wie ALS wordt vastgesteld, heeft geen familiegeschiedenis van ALS. 90%
Gemiddeld leven zij 2 tot 5 jaar nadat de diagnose is gesteld.
Dus dit verhaal, mijn verhaal, is eigenlijk ons verhaal – want als ALS iedereen kan treffen, is iedereen nodig om het te genezen.
Het goede nieuws is dat ons verhaal een happy end kan hebben.
Dat komt omdat ALS geen ongeneeslijke ziekte is; het is een ziekte waarvoor te weinig geld beschikbaar is. Hoewel het onderzoek naar ALS zwaar ondergefinancierd is, zijn onderzoekers dichter bij een geneesmiddel dan ooit tevoren, omdat ze meer dan 40 genen hebben geïdentificeerd die verband houden met ALS.
In feite zijn de middelen om ALS te verslaan voorhanden. De ALS-gemeenschap beschikt over de noodzakelijke bouwstenen van een beweging voor genezing: patiënten, pleitbezorgers en organisaties die streven naar nieuwe erkenning, nieuwe toezeggingen en nieuwe doorbraken. Zij blijven hoopvol, gedreven, inspirerend en geïnspireerd.
Wat er nu nog ontbreekt in de strijd is een door patiënten geleide, patiëntgerichte beweging die de kracht kan geven aan degenen die de strijd aangaan en die niet door de ziekte getroffen mensen kan betrekken bij onze strijd.
Dat is dus wat we met I AM ALS hebben opgebouwd.
Een door patiënten geleide, patiëntgerichte beweging die samenwerking stimuleert, essentiële ontbrekende middelen voor de ALS-gemeenschap opbouwt en verstrekt, de ALS-gemeenschap organiseert en mondiger maakt, en het bewustzijn van ALS vergroot om miljoenen dollars aan nieuwe fondsen te genereren om het vinden van een geneesmiddel te versnellen.
Dank u voor uw deelname aan deze strijd met ons – de patiënten, verzorgers, pleitbezorgers en artsen die aan het roer staan van I AM ALS. Terwijl ik hier deze woorden zit te typen, ben ik vervuld van hoop omdat ik echt geloof dat ik zal leven om een geneesmiddel voor ALS te zien. Een geneesmiddel dat mij in staat zal stellen om samen met mijn vrouw mijn dochters op te voeden. Om er te zijn bij de vader-dochter huwelijksdans. Een geneesmiddel dat het leven van tienduizenden mensen zal veranderen door ervoor te zorgen dat geen enkele patiënt ooit te horen hoeft te krijgen: “Je hebt ALS, regel je zaken.”
We zullen deze strijd winnen, en als we dat doen, zullen we cruciale doorbraken ontsluiten die ons zullen helpen Parkinson, Alzheimer, frontotemporale dementie en nog veel meer te verslaan. Zo kunnen we het leven redden van naar schatting 135 miljoen mensen die anders aan deze ziekten zouden zijn overleden.
Dit is onze droom bij I AM ALS. Zoals alle dromen is het werkelijkheid vermengd met hoop. We zullen een geneesmiddel vinden. Dat deel is de realiteit. De droom is om het in de komende drie jaar te doen, niet in 20 jaar.
Doe mee met de beweging en wees op de hoogte
Blijf verbonden