HopkinsMedicine

Hij zat geboeid aan een reling tussen de criminelen in de City Jail en vocht hevig om zichzelf te bevrijden. Bewakers stonden klaar om hem neer te schieten als hij ontsnapte. In paniek om 3 uur ’s nachts belde Robert (niet zijn echte naam), een praktiserend advocaat in Baltimore, zijn vrouw om hem onmiddellijk op te halen. Hij zou buiten op een bankje wachten, vertelde hij haar.

“Het is OK. Je bent in het Johns Hopkins Ziekenhuis. Op de ICU. Ga maar weer slapen,” zei zijn vrouw, in een troostende poging.

“Kom nou. Hoe kun je me hier achterlaten?” smeekte hij.

Geïrriteerd en bang, belde hij die nacht nog drie keer.

De 63-jarige patiënt, die op de chirurgische IC van Johns Hopkins was aangekomen na een operatie voor een longabces met ernstige infectie, leed aan een delier, een steeds vaker erkend verschijnsel dat wordt aangetroffen bij patiënten met een lichamelijke ziekte in ziekenhuizen in de Verenigde Staten.

Naarmate artsen meer vaardigheden ontwikkelen in technologisch geavanceerde ICU’s, redden zij meer patiënten van voorheen catastrofale ziektes. De andere kant van de medaille: de ziekste overlevenden krijgen vaak op een bepaald moment in hun behandelingsproces een delirium. De aandoening komt voor bij 70 tot 80 procent van de gevallen van acuut ademhalingsfalen, volgens een studie uit 2013 in het New England Journal of Medicine. Onder ouderen ligt het IC-deliriumpercentage vergelijkbaar op ongeveer 80 procent, zeggen deskundigen.

De fantasieën die delirante patiënten beschrijven zijn bizar: kinderen die rondrennen met dierenkoppen; verpleegkundigen die patiënten vermoorden of verkrachten; vliegen naar Griekenland op een ziekenhuisbed; ondergedompeld worden in oceanen van bloed en andere scenario’s die rechtstreeks uit een sciencefiction-horrorshow komen.

Vaak kunnen deze episodes misinterpretaties zijn van medische procedures of activiteiten in het ziekenhuis. Een mannelijke patiënt in de intensive care van het Johns Hopkins-ziekenhuis beeldde zich bijvoorbeeld in dat zijn penis werd afgesneden toen hij werd gekatheteriseerd. De advocaat met een ernstige infectie die ervan overtuigd was dat hij in de gevangenis zat, vocht tegen fysieke dwangmaatregelen aan het bed.

Zo fantastisch als deze verhalen kunnen klinken, zijn patiënten die dergelijke visioenen ervaren ervan overtuigd dat ze echt zijn. “Het was in geen geval een droom. Ik was aan het vechten. Ik voelde het lichamelijk, emotioneel”, zegt Robert, die weer gezond is geworden en de meeste ingrepen op de IC is vergeten, op het gevangenisvisioen na.

Terwijl een gewone nachtmerrie of nare droom gemakkelijk kan worden afgeschud, kunnen de hallucinaties die met een delier gepaard gaan, maandenlang aanhouden. Delirium kan ook de vorm aannemen van een stille depressie (die onopgemerkt blijft als een patiënt wegglijdt in een lethargische slaap), maar toch langdurige gevolgen hebben voor de gezondheid en genezing. Studies die de afgelopen jaren zijn uitgevoerd in Johns Hopkins en elders hebben delier in verband gebracht met een langer verblijf in het ziekenhuis, cognitieve stoornissen op de lange termijn, posttraumatische stressstoornis (PTSS) – en zelfs overlijden.

Bij oudere patiënten kan een relatief kortdurend delier worden verward met dementie, wat leidt tot onnodige opname in een verpleeghuis. Bij kinderen bestaat de zorg dat een delier op de kinder-IC kan leiden tot cognitieve stoornissen.

Hoewel bekend is dat een delier gepaard gaat met infecties en zelfs met alcohol- of drugontwenning, is de aanwezigheid ervan op de IC pas recentelijk een rode vlag geworden voor andere cognitieve problemen.

Psychiater Karin Neufeld, voorzitter van de American Delirium Society, is een van degenen in het Johns Hopkins Hospital die leiding geven aan de inspanningen in het Hopkins Hospital en op nationaal niveau om delier in de schijnwerpers te zetten in de hoop de inspanningen om het te voorkomen en te behandelen te verbeteren.

Maar dat vereist een cultuurverandering binnen de ICU, zegt ze.

“Er is een ouderwetse veronderstelling dat als een patiënt ziek is hij of zij moet slapen, en dat het verdoven van patiënten als ze erg ziek zijn het vriendelijkste is om te doen. Maar we willen niet dat patiënten overdag slapen,” zegt Neufeld, directeur van de algemene ziekenhuispsychiatrie. “Het is mogelijk dat een van de redenen dat er zulke slechte uitkomsten zijn in verband met een delier, is dat mensen zwak worden van in bed liggen en allerlei complicaties krijgen, waaronder een verminderd vermogen om helder te denken, zelfs maanden na herstel.”

“We moeten ernaar streven om patiënten te helpen wakker en alert te zijn overdag, zelfs als ze erg ziek zijn,” zegt ze. Het veranderen van deze houding onder zorgverleners moet “unit voor unit” gebeuren in ziekenhuizen in het hele land, zegt ze.

Een nieuw protocol

Die inspanning in Johns Hopkins begon jaren geleden, grotendeels dankzij onderzoek geleid door Dale Needham, medisch directeur van het Critical Care Physical Medicine and Rehabilitation Program. In 2004 begon hij zich te verdiepen in het effect van delirium bij patiënten met het acute ademhalingsmoeilijkheden syndroom (ARDS), die tot de ernstigste zieken in het ziekenhuis behoren. “We hadden een grote subsidie om de fysieke en mentale gezondheidsuitkomsten van overlevenden van ARDS te bestuderen. We wisten niet veel over deze langetermijnresultaten,” zegt Needham.

“Ik begon naar de gegevens te kijken en onze eigen patiënten kregen vaak een delier en kregen zware sedatie. Bovendien zagen we dat velen PTSS hadden, met vreselijke herinneringen aan verpleegsters die hen probeerden te vermoorden en patiënten die dachten dat ze verkracht waren en andere dingen… Ik wilde onze benadering van sedatie en delier op de IC heroverwegen.”

Needham keek eerst naar de hoeveelheid en het type sedatie die patiënten kregen. Hoge doses benzodiazepinen en opiaten bleken de boosdoeners te zijn bij delirium, waarbij vaak de herinnering van een patiënt aan alle echte ervaringen op de IC werd uitgewist, wat alleen maar leidt tot meer verwarring.

“We leerden om de sedatie te veranderen,” zegt hij. “Dit was echt een grote stap.” Op basis van Needham’s onderzoek ontdekten medische teams in de Hopkins MICU dat patiënten zich comfortabel kunnen voelen met slechts intermitterend gebruik van lage doses opiaten, in tegenstelling tot continue infusies van benzodiazepinen en opiaten. “Onze benadering is om het gebruik van benzodiazepinen gewoon te verminderen, of waar mogelijk te elimineren,” zegt hij – bevindingen die behoren tot die die richtlijnen hebben gevormd die nu door ziekenhuizen in de hele Verenigde Staten worden gebruikt.

In een artikel dat afgelopen juni in Critical Care Medicine werd gepubliceerd, rapporteerden Needham en zijn collega’s over een nieuw protocol voor patiënten in de MICU. Het roept op tot het toedienen van sedativa in kleinere hoeveelheden, en alleen op een “naar behoefte”, in plaats van continue, basis. “Het gebruik van sedatie-infusies kan aanzienlijk worden verminderd en het aantal wakkere dagen zonder delier kan aanzienlijk worden verhoogd, zelfs bij ernstig zieke, mechanisch beademde patiënten met ARDS,” rapporteerden de onderzoekers.

Needham heeft ook ontdekt dat lichaamsbeweging het resultaat van een patiënt kan verbeteren – lichamelijk en geestelijk. Hij en zijn collega’s hebben oefeningen ontwikkeld, waaronder fietsen in bed met behulp van een speciaal ontwikkeld apparaat en elektro-stimulatie van de spieren in de benen. Het doel: spierafbraak voorkomen, waardoor patiënten hun kracht en mobiliteit verliezen.

Slaaptekort is een andere aanpasbare risicofactor voor delirium, meldt Needham. Hij en Biren Kamdar, voorheen een fellow in Pulmonary and Critical Care Medicine en nu aan de UCLA, ontwikkelden een ICU “slaapchecklist” voor individuele patiënten, waaronder geen cafeïne na 15.00 uur, gordijnen dicht om 22.00 uur, oogmaskers, zachte muziek en oordopjes, en een richtlijn voor het vermijden van ongepaste slaapmedicatie.

In Johns Hopkins zijn de ICU’s op de hoek van de Sheikh Zayed Tower gevuld met daglicht en een weids uitzicht over Baltimore City en de haven om de patiënt te helpen bij het oriënteren op dag en nacht. Verpleegkundigen spelen een sleutelrol bij het heroriënteren van patiënten, of het nu gaat om het aanzetten van The Today Show, een vertrouwd ochtendritueel, of het regelmatig uitdoen van het licht om 22.00 uur, of het bijhouden van de slaapcyclus van de patiënt en episodes van delirium.

Om een delirium te kunnen behandelen, moet het CC-team natuurlijk weten wanneer een patiënt in het syndroom is afgegleden. Dit is niet altijd duidelijk, omdat sommige delirante patiënten – in plaats van geagiteerd te zijn – kalm en rustig zijn. Daarom “doen we nu een deliriumbeoordeling als onderdeel van de routinezorg”, zegt Needham. Dit omvat een screeningsinstrument, waarbij verpleegkundigen ogenschijnlijk eenvoudige vragen stellen – “Zijn er vissen in de zee? Kan een steen drijven op water?” Tijdens de dagelijkse rondes bespreekt het medische team de resultaten van de delierbeoordeling, en bepaalt dan het zorgplan op basis van de resultaten.

Bij oudere patiënten is het vooral belangrijk om onderscheid te maken tussen dementie en delier, merkt psychiater Karin Neufeld op. Vóór de operatie moeten oudere patiënten worden getest op reeds bestaande cognitieve stoornissen; mensen met geheugenverlies hebben meer kans op een postoperatief delier en moeten nauwlettend in de gaten worden gehouden.

When the Nightmare Continues

Zelfs met nieuwe screening-, preventie- en behandelingsprocedures zullen sommige IC-patiënten een delier ervaren en vervolgens een posttraumatische stressstoornis (PTSD) ontwikkelen. In de maanden nadat ze het ziekenhuis hebben verlaten, vermijden deze patiënten dingen die hen herinneren aan hun ziekenhuisopname, hebben moeite met slapen en voelen zich over het algemeen in gevaar, zegt O. Joseph Bienvenu, een psychiater in het Johns Hopkins Hospital.

Voorspellen wie PTSS zal ontwikkelen is moeilijk, voegt Bienvenu toe, die veel patiënten die ernstig ziek zijn geweest, heeft onderzocht en behandeld. In een studie van vorig jaar ontdekte hij dat een op de drie patiënten met ARDS een jaar na de medische gebeurtenis PTSS ervaart.

Bienvenu geeft het geval van Gary*, die voor behandeling naar Bienvenu kwam. De vader van twee kinderen leek kerngezond door zijn gewichtheffen en had een vaste, veeleisende baan als manager in een kruidenierszaak, totdat hij een slopende longziekte kreeg die hem in de MICU deed belanden.

Toen hij thuiskwam uit het ziekenhuis, was hij verrast door de obstakels die zijn herstel in de weg stonden. “Ik had veel verschillende soorten dromen,” herinnert hij zich. “Ik zag bloedcirkels. Kinderen die rondrennen met dierenkoppen. … Ik dacht dat iemand mijn penis had afgeknipt. Ik dacht dat die dingen echt waren. En ze keken me aan alsof ik gek was.”

Zijn gebrek aan kracht en geheugenproblemen verrasten en ontmoedigden hem ook. Hij kon niet meer dan een paar straten lopen. En hij raakte het spoor bijster van zaken die voorheen routine waren. Cognitieve problemen zorgden ervoor dat hij een jaar lang niet kon werken.

Bang voor nog een traumatische ervaring, werd Gary geobsedeerd door zijn gezondheid en het vermijden van ziektekiemen. Bij de eerste tekenen van een verkoudheid ging hij naar het ziekenhuis. Hij wilde zijn kinderen niet knuffelen of bij hen in de buurt komen. Hij praatte voortdurend met zijn vrouw en andere vrienden en collega’s over hoe dicht hij bij de dood was geweest.

“Hoe krijg je mensen weer op het paard van het leven, zodat ze de wereld als een minder onheilspellende plaats zien?” zegt Bienvenu.

“Het blijkt dat informatie mensen in staat lijkt te stellen te verwerken wat er is gebeurd en PTSS echt vermindert. Het geeft de patiënt meer kracht.” Cognitieve gedragstherapie, effectief bij het helpen van oorlogsslachtoffers en veteranen om te gaan met PTSS, kan IC-overlevenden helpen, heeft Bienvenu ontdekt, hoewel de behandeling moet worden gericht op wat er werkelijk is gebeurd.

“Mensen zoals Gary zijn zo dankbaar dat ze iemand hebben om erover te praten,” zegt Bienvenu. Hij werkt samen met Needham, Neufeld en anderen aan het aanpakken van de geestelijke gezondheidsbehoeften van deliriumoverlevenden nadat ze het ziekenhuis hebben verlaten.

Het Dagboekproject

In een van die inspanningen leidt Bienvenu een ICU “Dagboekproject”. Vanaf het eind van de zomer zullen alle verpleegsters op de Intensive Care in duidelijke bewoordingen beschrijven wat de patiënt elke dag meemaakt, inclusief foto’s. Familieleden zullen worden uitgenodigd om ook te schrijven.

Wanneer patiënten zich niets kunnen herinneren over hun toestand als gevolg van medicatie of ziekte, is het IC-dagboek bedoeld als een startpunt om in het reine te komen met hun ziekte.

Gebruikt eerst in Denemarken in de jaren 1950, en nu in heel Scandinavië en Engeland, zijn dergelijke dagboeken bewezen een goedkope manier te zijn om de incidentie van depressie en angst-alsmede PTSS te verminderen bij IC-overlevenden. In een studie in Critical Care rapporteerde de Engelse verpleegster Christina Jones, die mede aan de wieg stond van het concept, dat slechts 5 procent van de patiënten die IC-dagboeken bijhielden drie maanden na ontslag uit het ziekenhuis PTSS hadden, vergeleken met 13 procent van de patiënten die de interventie niet hadden ondergaan. De dagboeken bleken ook stress en PTSS bij zorgverleners te verminderen.

In het Hopkins-ziekenhuis wordt het Dagboekproject geleid door verpleegster Rebecca Sajjad, die verpleegkundigen in de MICU zal opleiden om chronologische verhalen te schrijven over de medische behandelingen en aandoeningen die al hun patiënten op de intensive care hebben doorgemaakt.

“We leggen uit wat er aan de hand is in niet-technische taal. Voor mensen met PTSS is het heel moeilijk om hen ervan te overtuigen dat hun ‘visioenen’ niet echt waren. Daarom zijn de ICU dagboeken zo belangrijk. Het maakt het makkelijker om uit te leggen waarom ze een gat in hun nek hebben, waar dat litteken vandaan komt, waarom ze zich zwak voelen,” zegt Sajjad. “Het gaat een verschil maken in hoe patiënten zichzelf zien, hoe ze herstellen.”

Ann Parker, een tweedejaars fellow in Pulmonary and Critical Care Medicine, werkt aan een voorstel voor een ander soort follow-upinterventie. Haar plan: Een arts zal de IC-overlevende acht weken lang wekelijks bellen om psychologische en fysieke problemen aan te pakken die verband houden met hun ziekte en behandeling op de IC.

“We willen mensen hulpmiddelen geven om actief om te gaan met welke stressoren dan ook waarmee ze te maken hebben,” zegt ze, “zodat ze in staat zijn proactief te zijn in hun eigen herstel.”