Luister naar dit verhaal:
Genderschap bestaat, net als autisme, op een spectrum. In de jaren negentig, toen steeds meer kinderen zorg zochten in verband met hun genderidentiteit, begonnen clinici en onderzoekers een trend op te merken: Een onverwacht aantal van deze kinderen was autistisch of had autistische trekken. De observatie heeft onderzoekers aangespoord om te werken aan het kwantificeren van de associatie.
Het veld begint een duidelijk beeld te krijgen van de mate waarin de twee spectrums elkaar overlappen: Genderidentiteit en seksualiteit zijn gevarieerder bij autisten dan bij de algemene bevolking, en autisme komt vaker voor bij mensen die zich niet identificeren als hun toegewezen geslacht dan bij de bevolking in het algemeen – drie tot zes keer zo vaak, volgens een studie van augustus1. Onderzoekers zijn ook bezig met het maken van vorderingen over hoe autistische mensen die zich buiten de conventionele genders identificeren het beste kunnen worden ondersteund.
Hier leggen we uit wat wetenschappers en clinici weten – en niet weten – over gender en seksualiteit bij autistische mensen.
Wat is genderidentiteit?
Genderidentiteit is het interne gevoel van een persoon over zijn eigen geslacht. Mensen die zich identificeren met het geslacht dat hun bij hun geboorte is toegewezen, worden ‘cisgender’ of cis genoemd, terwijl degenen die dat niet doen termen als transgender, nonbinair of genderfluïde kunnen gebruiken. Onderzoekers gebruiken vaak de term ‘genderdivers’ als een overkoepelende term voor verschillende genderidentiteiten, vergelijkbaar met de manier waarop sommige mensen ‘neurodiverse’ gebruiken om variaties in cognitieve stijl te beschrijven, waaronder autisme en aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit.
Hoe vaak komt genderdiversiteit voor bij autisten?
Veel studies hebben de prevalentie van genderdiversiteit bij autisten onderzocht. Een van de meest geciteerde studies vond dat ongeveer 15 procent van de autistische volwassenen in Nederland zich identificeert als trans of non-binaire; het percentage is hoger onder mensen die bij de geboorte vrouwelijk zijn toegewezen dan onder mensen die mannelijk zijn toegewezen, een trend die in andere studies wordt gezien2. Daarentegen heeft minder dan 5 procent van de volwassenen in de algemene bevolking van Nederland een andere identiteit dan cisgender3. En in een onderzoek uit 2018 in de Verenigde Staten zei 6,5 procent van de autistische adolescenten en 11,4 procent van de autistische volwassenen dat ze het geslacht wensten te zijn dat tegenovergesteld was aan wat hen bij de geboorte was toegewezen, vergeleken met slechts 3 tot 5 procent van de algemene bevolking4. Deze studie vond ook dat, op twee metingen van autismekenmerken, hogere scores geassocieerd waren met een hogere waarschijnlijkheid van genderdiversiteit. Een studie uit 2019 vond een soortgelijke associatie bij kinderen die niet gediagnosticeerd zijn met autisme5.
Op vergelijkbare wijze lijkt autisme meer voor te komen onder genderdiverse mensen dan het is in de algemene bevolking. Uit een Australisch onderzoek van 2018 onder transgender adolescenten en jongvolwassenen bleek dat 22,5 procent gediagnosticeerd was met autisme, vergeleken met 2,5 procent van alle Australiërs. Sommige deskundigen schatten dat 6 tot 25,5 procent van de genderdiverse mensen autistisch is6.
Seksualiteit lijkt ook gevarieerder te zijn onder mensen met autisme dan onder mensen die de aandoening niet hebben. Slechts 30 procent van de autisten in een studie uit 2018 identificeerde zich als heteroseksueel, vergeleken met 70 procent van de neurotypische deelnemers7. En hoewel de helft van 247 autistische vrouwen in een studie uit 2020 zich identificeerde als cisgender, gaf slechts 8 procent aan uitsluitend heteroseksueel te zijn8.
Waarom is de prevalentie van genderdiversiteit hoger bij autisten dan in de algemene bevolking?
Sociale ervaringen zijn waarschijnlijk een belangrijke component, zeggen deskundigen. Vergeleken met neurotypische mensen worden autisten mogelijk minder beïnvloed door sociale normen en presenteren ze hun interne zelf authentieker. “Je zou het samen voorkomen dan kunnen begrijpen als misschien een eerlijkere uitdrukking van onderliggende ervaringen,” zegt John Strang, directeur van het Gender and Autism Program van het Children’s National Hospital in Washington, D.C.
Het is mogelijk dat autistische mensen anders tot conclusies komen over hun seksuele identiteit dan neurotypische mensen doen, zegt Jeroen Dewinter, senior onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg in Nederland. Sommige autisten hebben hem verteld dat ze zich waarschijnlijk als biseksueel zouden identificeren na één seksuele ervaring met mensen van hetzelfde geslacht, maar neurotypische mensen zullen die terminologie misschien minder snel overnemen op basis van één enkele seksuele ontmoeting met mensen van hetzelfde geslacht.
Biologische factoren kunnen ook een rol spelen. Blootstellingsniveaus aan hormonen zoals testosteron in de baarmoeder kunnen in verband worden gebracht met autisme, zo blijkt uit sommige onderzoeken; verhoogd prenataal testosteron kan ook leiden tot meer typisch ‘mannelijk’ gedrag en tot minder gebruikelijke seksualiteiten en genderidentiteiten, hoewel er enig bewijs is tegen dat verband9,10. Hoe dan ook, prenataal testosteron verklaart niet waarom autistische mensen die bij de geboorte als man werden aangemerkt zich als vrouwelijker zouden kunnen identificeren, aldus Dewinter. Maar de biologie van seksualiteit en gender in de algemene bevolking wordt ook niet goed begrepen.
Deskundigen zeggen dat het waarschijnlijk is dat een combinatie van deze en andere factoren bijdraagt aan de toegenomen verscheidenheid aan genderidentiteiten en seksualiteiten onder autistische mensen.
Wat betekent dit voor clinici en zorgverleners?
Clinici die in genderklinieken werken, willen misschien screenen op autisme, en degenen die in autismeklinieken werken, willen misschien genderidentiteit en seksuele gezondheid bespreken, zeggen onderzoekers. Ze moeten ook gevoelig zijn voor verschillende informatieverwerkingsstijlen, zegt Dewinter. Sommige autisten hebben moeite om hun gevoelens met betrekking tot gender uit te drukken. Zelfs als ze deze gevoelens wel uiten, krijgen ze vaak te maken met twijfels van clinici vanwege stereotypen over autistische mensen, wat hun toegang tot medische zorg kan blokkeren. In een paper uit 2019 schreef een autistische en genderdiverse persoon: “De combinatie wordt gezien als te complex voor de meerderheid van de clinici, wat leidde tot lange wachttijden voor gespecialiseerde psychiatrische zorg “11.
Screeninginstrumenten moeten misschien ook worden bijgewerkt om autisme bij genderdiverse kinderen beter te identificeren, net zoals ze moeten worden aangepast om de aandoening bij meisjes op te sporen. “Klinieken zijn bezig om te begrijpen hoe autisme eruitziet bij meisjes en vrouwen, en we zullen diezelfde vraag moeten stellen bij de genderdiverse jeugd,” zegt Strang. Het identificeren van autistische kinderen die mogelijk ondersteuning nodig hebben bij het bevestigen van hun identiteit is vooral belangrijk omdat sommigen medische interventies kunnen zoeken, zoals puberteitsblokkers, die tijdgevoelig zijn, zegt hij.
Clinici moeten zich ervan bewust zijn dat autistische mensen hun genderidentiteit anders kunnen presenteren dan neurotypische mensen doen. Sommige autistische mensen die van het ene geslacht naar het andere overgaan, zijn zich er niet van bewust hoe ze ook hun sociale signalen moeten veranderen, zoals hoe ze zich kleden, als ze hun genderidentiteit duidelijk aan anderen willen communiceren. Artsen kunnen autistische mensen helpen bij het navigeren door deze overgangen en ervoor zorgen dat ze dezelfde toegang hebben tot genderbevestigende medische zorg die neurotypische mensen hebben, zegt Aron Janssen, universitair hoofddocent psychiatrie en gedragswetenschappen aan de Northwestern University in Chicago, Illinois.
Hoe kunnen autisten het beste leren over gender en seksualiteit?
Jarenlang geloofden veel ouders en verzorgers dat autisten, vooral degenen met een verstandelijke beperking, geen informatie over seksualiteit zouden moeten krijgen en minder geïnteresseerd zijn in relaties dan neurotypische mensen zijn, zegt Dewinter. Die overtuiging is aan het veranderen nu onderzoekers erkennen dat het bieden van relatieondersteuning belangrijk is voor het algehele welzijn van neurodiverse mensen, net zoals het dat is voor neurotypische mensen. Het behoren tot een minderheidsgroep maakt iemand vatbaarder voor geestelijke gezondheidsproblemen, vanwege een fenomeen dat bekend staat als ‘minderheidsstress’. Voor een persoon die zowel neuro- als genderdivers is, kan het behoren tot verschillende minderheidsgroepen die problemen versterken12.
Meer uitgebreide en inclusieve seksuele voorlichting kan helpen. Eileen Crehan, assistent-professor in kinderstudie en menselijke ontwikkeling aan de Tufts University in Medford, Massachusetts, heeft in doorlopende enquêtes ontdekt dat autistische mensen meer informatie willen over seksuele geaardheid en genderidentiteit dan typische mensen dat doen. Onderzoek heeft aangetoond dat lesbische, homoseksuele, biseksuele, transgender en queer/vragende (LGBTQ+) adolescenten die meer inclusieve seksuele voorlichting krijgen op school een betere geestelijke gezondheid hebben. Maar slechts 19 procent van het Amerikaanse seksuele voorlichtingsmateriaal is LGBTQ+-inclusief, volgens de belangenorganisatie GLSEN, wat een extra barrière vormt voor autistische LGBTQ+-personen. “Je moet door twee hoepels springen om de informatie te krijgen die je nodig hebt,” zegt Crehan.
Waar gaat het onderzoek nu heen?
Eerst onderzoek richtte zich op het meten van de prevalentie van verschillende genderidentiteiten in de autismegemeenschap – en vice versa – maar nu richten onderzoekers zich steeds meer op vragen over hoe autistische mensen die genderdiverse zijn het beste kunnen worden ondersteund. Om dat te doen, werken ze nauw samen met de autistische gemeenschap en zorgen ze ervoor dat autisten de onderzoeksprioriteiten bepalen. “Ik denk echt dat het ongelooflijk belangrijk is om de stemmen in de gemeenschap zelf te verheffen, en ik ben dankbaar om te zien dat dit is waar het veld naartoe gaat,” zegt Janssen.