Cerebrale Parese Effecten doorheen de Levensloop

Inleiding

Cerebrale parese wordt gedefinieerd als “een stoornis in de beweging en de houding die zich voordoet tijdens de zuigelingenjaren of de vroege kinderjaren als gevolg van schade aan de hersenen”. Het hersenletsel is blijvend, hoewel interventies, met name fysiotherapie, in de zuigelingen- en kinderjaren de fysieke prestaties en functie bij personen met CP kunnen verbeteren.

Effecten van CP op volwassen leeftijd

Levensverwachting

Individuen met zeer ernstige CP (d.w.z. volledige afhankelijkheid voor alle activiteiten van het dagelijks leven) die ernstig verminderd houdingsvermogen hebben, kunnen last krijgen van compressie van inwendige organen als gevolg van weke delen contracturen en asymmetrische houding, bijv. ernstige scoliose, en in deze gevallen kan de levensverwachting worden verminderd.

Het merendeel van de mensen met CP heeft echter een levensverwachting die vergelijkbaar is met die van niet-CP mensen.

De belangrijkste factoren voor de levensverwachting bij CP zijn de grove motoriek en voedingsproblemen. Mensen die zelfstandig ambulant zijn en in staat zijn om zelfstandig te eten, hebben een levensverwachting in het normale bereik.

Post-Impairment Syndrome

Dit syndroom treedt op in de volwassenheid en bestaat uit een combinatie van verschillende of alle van de volgende:

Toename van spierzwakte

• Vermoeidheid
• Pijn
• Botsmisvormingen
• Over-gebruikssyndroom of repetitieve-belastingsletsels
• Degeneratieve artritis

Afwijkingen van het muskuloskelet die geen ongemak veroorzaken tijdens de kinderjaren, beginnen vaak pijn te veroorzaken op volwassen leeftijd. Abnormale benadering van gewrichtsoppervlakken kan leiden tot vroegtijdige ontwikkeling van osteoartritis (degeneratieve artritis). Beperking in spierkracht en veranderingen in bewegingspatronen betekenen dat mensen met CP risico lopen op het ontwikkelen van overbelastingssyndromen.

Reduced Ambulation

Het is bekend dat zelfstandig lopen, zowel met als zonder gebruik van loophulpmiddelen, aanzienlijk vermindert op volwassen leeftijd, waarbij een aantal personen het vermogen verliest om zelfstandig te lopen en het rolstoelgebruik toeneemt.

In één onderzoek onder volwassenen met CP rapporteerde 44% een achteruitgang in het lopen.

Vermoeidheid

Studies hebben aangetoond dat bij volwassenen (zelfs jongvolwassenen) met CP de prevalentie van vermoeidheid veel hoger is dan in de algemene bevolking. Eén studie naar bilaterale CP meldt vermoeidheid bij 61% van de patiënten, waarbij 40% klaagt over ernstige vermoeidheid; een andere (uit Noorwegen) keek naar zowel unilaterale als bilaterale CP en stelde vast dat 30% vermoeidheid ervoer, vergeleken met slechts 18% in de algemene bevolking.

Een recente studie in Nederland onderzocht welke subgroepen van CP meer risico lopen op vermoeidheid; de auteurs vonden dat “deelnemers met bilaterale CP meer vermoeid waren en moeten worden beschouwd als risicogroepen voor hogere niveaus van vermoeidheid” en concluderen “wij bevelen aan dat revalidatieprogramma’s om vermoeidheid te verminderen voor jonge volwassenen met CP een multifactoriële aanpak moeten gebruiken”.

Blaasdysfunctie

Er kunnen zich verschillende blaasproblemen voordoen, waaronder urineretentie, hyperreflexie en aandrangincontinentie.

Gewrichtsafwijkingen

De abnormale belasting van de gewrichten van mensen met CP, en het feit dat de botten onder deze abnormale belasting zijn gegroeid, leidt vaak tot gewrichtsafwijkingen, vooral in de wervelkolom en de onderste ledematen.

Deze omvatten:

• Patella alta
• Heupverplaatsing
• Scoliose
• Cervicale stenose

Pijn

Gewrichtspijn komt vaak voor, zelfs bij jongvolwassenen; het ontstaat als gevolg van de abnormale belasting van de gewrichten. Uit een groot Noors onderzoek onder volwassenen met CP in de leeftijd van 18 tot 72 jaar bleek dat 82% musculo-skeletale pijn rapporteerde van ten minste één lichaamsdeel. 28% van het CP-cohort meldde dagelijkse pijn gedurende een jaar of langer, vergeleken met slechts 15% in de niet-CP-populatie.

De rug, heup, onderste ledematen en schouders zijn de meest voorkomende pijnlocaties in veel studies.

Uitkomstmaten

Vermindering in mobiliteit/lopen:

• Timed Up and Go
• 6 Minute Walk Test

Bladder disfunctie:

• Pelvic Floor Distress Inventory (PFDI 20)
• Pelvic Floor Impact Questionnaire (PFIQ-7)

Management / Interventies

Management van spasticiteit kan bestaan uit orale antispasmodische medicatie, intrathecale Baclofen en Botulinum Toxine injecties.

Musculoskeletale pijn en misvorming kunnen vaak worden verbeterd met fysiotherapeutische interventies, waaronder neuromusculaire re-educatie, versterkende oefeningen, houdingsadvies en mobilisatie van weke delen en myofasciale release-technieken.

In sommige gevallen kunnen chirurgische ingrepen nodig zijn om pijnlijke benige misvormingen te corrigeren, waarbij de heup een van de meest voorkomende plaatsen is; chirurgische ingrepen voor heupmisvormingen omvatten kop-hals resectie, valgus osteotomie, heuparthodesis, en totale heupvervanging.

Een systematische review van gerandomiseerde gecontroleerde trials suggereert betere resultaten met niet-invasieve hersenstimulatie (NIBS) bij pediatrische patiënten met hersenletsel. Significante verbetering werd gezien op de bovenste extremiteit functies, balans, gang parameters.

Behandeling van scoliose kan bestaan uit fysiotherapeutische technieken of, in ernstige gevallen, chirurgische ingrepen.

1. Hutton JL, Pharoah POD (2006). Levensverwachting bij ernstige cerebrale parese. Archives of Disease in Childhood, 91:254-258
2. Strauss DJ, Shavelle RM, Rosenbloom L, Brooks JC (2008). Levensverwachting bij cerebrale parese: Een update. Developmental Medicine & Child Neurology, 50:487-493
3. Michele Bottos, Alessandra Feliciangeli, Lucia Sciuto, Christina Gericke and Andrea Vianello (2001). Functionele status van volwassenen met cerebrale parese en implicaties voor de behandeling van kinderen. Developmental Medicine and Child Neurology, , pp 516-528. doi:10.1017/S0012162201000950.
4. Jahnsen R, Villien L, Egeland T, Stanghelle JK. Locomotion skills in adults with cerebral palsy. Klinische revalidatie. 2004 Mar 1;18(3):309-16.
5. 5.0 5.1 5.2 Hilberink SR, Roebroeck ME, Nieuwstraten W, Jalink L, Verheijden J, Stam HJ. Health issues in young adults with cerebral palsy: towards a life-span perspective. Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde. 2007 Oct 5;39(8):605-11.
6. Van Der Slot WM, Nieuwenhuijsen C, Van Den Berg-Emons RJ, Bergen MP, Hilberink SR, Stam HJ, Roebroeck ME. Chronische pijn, vermoeidheid, en depressieve symptomen bij volwassenen met spastische bilaterale cerebrale parese. Dev Med Child Neurol. 2012;54:836-842
7. Van Der Slot WM, Nieuwenhuijsen C, Van Den Berg-Emons RJ, Bergen MP, Hilberink SR, Stam HJ, Roebroeck ME. Chronische pijn, vermoeidheid, en depressieve symptomen bij volwassenen met spastische bilaterale cerebrale parese. Dev Med Child Neurol. 2012;54:836-842
8. Russchen HA, Slaman J, Stam HJ, et al. Focus op vermoeidheid bij jongvolwassenen met spastische cerebrale parese. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation. 2014;11:161. doi:10.1186/1743-0003-11-161.
9. Mayo ME. Lower urinary tract dysfunction in cerebral palsy. The Journal of urology. 1992 Feb;147(2):419-20.
10. Tosi LL, Maher N, Moore DW, Goldstein M, Aisen ML. Adults with cerebral palsy: a workshop to define the challenges of treating and preventing secondary musculoskeletal and neuromuscular complications in this rapidly growing population. Developmental Medicine and Child Neurology. 2009 Oct 1;51(s4):2-11.
11. Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle J, Holm I. Musculoskeletal pain in adults with cerebral palsy compared with the general population. Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde. 2004 Mar 1;36(2):78-84.
12. Elbanna ST, Elshennawy S, Ayad MN. Noninvasive Brain Stimulation for Rehabilitation of Paediatric Motor Disorders Following Brain Injury: Systematic Review of Randomized Controlled Trials. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2019 mei 10.
13. National Center on Health, Physical Activity and Disability (NCHPAD). Cerebrale Parese: Oefening Programmering. Beschikbaar via: http://www.youtube.com/watch?v=BU82cvSNUgQ
14. Dr. Jitendra Kr Jain. Cerebrale Parese : Adolescent met lichte handicap. Verkrijgbaar bij: http://www.youtube.com/watch?v=q951ZqRK5jo
15. Spiral Movement Center. Somatic Re-Education-Boy with CPs Learns to Activate Abdominal Muscles. Verkrijgbaar bij: http://www.youtube.com/watch?v=kSJ4hQfiF88
16. youandmeyoga. Yoga voor Cerebrale Parese. Verkrijgbaar bij: http://www.youtube.com/watch?v=TNnQwqdziLo