NEW YORK — De dag na de hersenoperatie van haar man in 1988, kreeg Jeanne Moutoussamy-Ashe het nieuws van de dokter. Arthur Ashe had geen hersentumor.
Ze liep terug de ziekenhuiskamer in en bracht het goede nieuws over aan haar moeder en drie vriendinnen. Maar terwijl zij juichten van vreugde, glimlachte zij slechts.
Arthur Ashe, tennissuperster, haar echtgenoot van elf jaar, vader van haar nog geen twee jaar oude dochter, had geen kanker. Maar ze wist iets wat de vrouwen in die kamer niet wisten – net voor de operatie kwamen ze erachter dat hij besmet was met het virus dat AIDS veroorzaakt. Nu wachtte ze op biopsieresultaten die zouden aantonen of hij de ziekte had ontwikkeld.
Haar moeder wist dat er iets mis was. Maar juist daar zwoer Moutoussamy-Ashe haar privacy en controle te behouden. “Mijn moeder wilde weten wat er aan de hand was. Ik vroeg haar terug te gaan naar Chicago. Ik kon het niet aan om tegen haar te liegen,” zegt ze. “Het was een situatie waarin ik dit met niemand ging bespreken totdat ik het met mijn partner had besproken. Dit was zijn leven, daarna ons leven.”
Later die dag hoorde ze dat Ashe inderdaad AIDS had.
Sindsdien heeft Moutoussamy-Ashe geleefd met de realiteit van de ziekte van Arthur Ashe, waarbij ze een zo normaal mogelijk leven heeft weten te handhaven voor haar man van 15 jaar en hun dochter, Camera, 5. Het echtpaar heeft er hard aan gewerkt om zijn toestand privé te houden, maar werd zes weken geleden gedwongen om in de openbaarheid te treden door een op handen zijnde krantenbericht. Hun succes in het omgaan met de huidige crisis, zegt ze, is gebaseerd op hun liefde en partnerschap, hun ervaringen van zijn hartaanval, twee hart-bypass operaties en de hersenoperatie, en hun onwrikbare vastberadenheid om AIDS hun leven niet te laten domineren.
Een van de moeilijkste situaties is het omgaan met de overdracht van andermans verdriet op haar eigen verdriet. Publiek nieuws roept een publiek medeleven op waar zelfs Moutoussamy-Ashe, die al bijna 20 jaar professioneel fotograaf is en partner van een van ’s werelds meest herkenbare sportberoemdheden, niet op voorbereid was. Ze probeerde normaal te blijven, en niet de kwestie van AIDS, de zorgen over AIDS, de pijn van AIDS tot haar focus te maken.
“Ik probeer er niet veel aan te denken,” zegt ze rustig. “Toch word ik er telkens aan herinnerd als we de deur uitlopen.” De spontane ontmoetingen met vreemden waren positief en goedbedoeld, niet de schimpscheuten die haar man in zijn aankondiging zei te vrezen. “Het herinnert me alleen aan hoe ik me voelde toen ik er vier jaar geleden voor het eerst achter kwam. Het was een overweldigend verdriet,” zegt ze.
Op een recente ochtend zat Moutoussamy-Ashe in de vergaderzaal op Third Avenue van ProServ Inc, het bedrijf dat Ashe’s carrière al 20 jaar leidt. Zoals veel inwisselbare zakelijke instellingen, maakt het geen persoonlijke verklaring. De vrouw in de clubzetel, haar stralende smaragdgroene ogen onverstoorbaar, heeft genoeg antwoorden voor het publiek maar voelt dat ze voor zichzelf nog niet zover is. Terwijl zij praat, komt haar man de kamer binnen, gekleed in een felle argyletrui, waarvan de breder wordende ruitvormen niet kunnen verhullen dat hij zo plat is als een schoolbord. Hoewel hij 149 pond weegt, zes onder zijn speelgewicht, zegt ze, heeft hij veel spiermassa verloren. Ze praten in koppelcode over vergaderingen, over het ophalen van hun dochter, zelfs over Hillary Clinton. Hij vertelt haar dat hij aan de ontbijttafel nadenkt over haar visie op moderne vrouwen, en ze glimlacht.
Moutoussamy-Ashe, 40, had gemakkelijk een carrière voor de camera kunnen winnen; ze is elegant slank, heeft lang, gepolijst donker haar dat vandaag wordt teruggetrokken met een schildpadschild barrette, en een huid zo glad als een pint van net geopende koffie-ijs. Toen Ashe haar voor het eerst zag op een tennistoernooi, was ze aan het filmen voor een New Yorks televisiestation, en hij zei: “Fotografen worden steeds knapper.” Gaaad, dacht ze. Vier maanden later, op 20 februari 1977, trouwden ze.
Gedurende 13 van hun 15 jaar samen, hebben de Ashes een aantal gezondheidscrises onder ogen gezien en overleefd. “Haar kracht is beproefd. Ze heeft veel meegemaakt, we hebben gewoon veel meegemaakt, en ze heeft haar eigen set van moraal en haar eigen hoge persoonlijke geloof,” zegt haar man.
Op het moment van hun ontmoeting eind 1976, Arthur Ashe, nu 48, was een van de sterling namen van tennis. Hij was de nummer 1 van de wereld in 1968 en 1975. Jeanne Moutoussamy woonde in New York en begon een carrière als nieuws- en documentairefotografe. Geboren in Chicago als dochter van een binnenhuisarchitect en een architect, kwam zij al op jonge leeftijd in aanraking met kunst en koos voor de fotografie toen zij een exemplaar zag van “Sweet Flypaper of Life”, een verzameling foto’s van Roy DeCarava. In 1975 behaalde zij haar graad in de fotografie aan de Cooper Union in New York. Haar professionele interesses zijn gericht op het leven en de bijdragen van zwarte mensen over de hele wereld. Naast vele galerietentoonstellingen heeft Moutoussamy-Ashe twee boeken gemaakt, “Daufuskie Island: A Photographic Essay,” en “Viewfinders: Black Women Photographers, 1839-1985.” Ze deed de fotografie voor Ashe’s 1977 handleiding, “Getting Started in Tennis.”
Het was minder dan drie jaar na hun huwelijk dat Moutoussamy-Ashe vond zichzelf rennend van haar appartement naar het ziekenhuis, zeggende: “Een hartaanval, nee, hij is gezond, hij speelt tennis. … Hij is 35, ik ben 27, dit kon niet gebeuren.”
Omdat het hun eerste crisis was, zegt ze, werd hun leven toen veel meer verstoord. “We moesten het dieet veranderen, we moesten Arthur’s levensstijl veranderen, hij nam elke dag medicijnen,” zegt ze. Daardoor werden ze al lang voor de ontdekking van aids geconfronteerd met hun vragen over de dood. “We wilden er toen niet over praten. Maar je denkt over die kwesties na,” zegt ze met tegenzin. “Het werd ons duidelijk toen bij Arthur aids werd geconstateerd. Dan heb je met een kind een ander perspectief.”
Vier maanden na zijn hartaanval onderging Ashe een viervoudige bypassoperatie, ging hij datzelfde jaar, 1979, met tennis stoppen en onderging hij vervolgens in 1983 een dubbele bypassoperatie. Tijdens de tweede hartoperatie kreeg hij een bloedtransfusie.
“Ik zei laatst tegen hem, of hij nog wist wanneer hij 40 werd. Hij zei dat hij op 21 juni de tweede bypassoperatie had ondergaan en op 10 juli 40 jaar was geworden. Wat me nu absoluut verbijstert is dat hij die twee liter bloed had, op dat moment. Dat was me een verjaardagscadeau.” Ze vertelt het verhaal met verbazing over het lot, met tevredenheid over hun overleving.
Een actieve aanvaarding
Op een ochtend in de lente van 1987 keken ze televisie in hun huis in Westchester County, N.Y. en hoorden dat Connecticut Rep. Stewart McKinney was overleden aan complicaties van AIDS. McKinney had bloedtransfusies gehad tijdens een eerdere hart-bypassoperatie.
“Arthur opende de koelkastdeur en zei: ‘Kun je je voorstellen dat dit zou gebeuren?’ Zelfs de gedachte dat dit ons zou kunnen overkomen, was zo’n ver idee dat we er niet eens naar keken. Ik weet niet of je het ontkenning kunt noemen,” zegt ze. “We hadden het gevoel dat het gewoon niet gebeurt.”
Elke gezondheidscrisis is een demarcatie geweest, haar emoties verdiept, haar rol verfijnd terwijl ze een actieve acceptatie heeft ontwikkeld. Toen hij zijn hartaanval kreeg, zegt ze, werd ze de co-patiënt en copiloot. “Een co-patiënt situatie is belangrijk voor mij. Het is uiterst belangrijk voor Arthur. Hij hoefde het nooit te vragen,” zegt ze. “Je moet jezelf uit de situatie praten en niet zeggen wee mij en je richten op andere dingen — de mensen om je heen — je moet teruggeven. … Maar ik heb het Arthur nooit hoeven vragen.”
Ze gingen door met een veeleisend leven. Zo verhuisden de Ashes in 1986 naar een huis in Mount Kisco, kregen een nieuwe hond en verwelkomden hun enige kind, Camera, in december. “Je praat over stress,” zegt Moutoussamy-Ashe, lachend.
Toen in september 1988, ging zijn rechterhand dood. En een wervelwind van tests begon. Een bloedanalyse toonde aan dat hij het virus had opgelopen dat AIDS veroorzaakt. “Toen ik voor het eerst hoorde dat zijn bloedonderzoek aantoonde dat hij HIV-positief was, was ik erg bedroefd. Maar ik was niet geschokt omdat ik wist dat er een mogelijkheid was door de bloedtransfusie, “zegt Moutoussamy-Ashe.
Toen wachtte het echtpaar op het biopsierapport. “Dr. Doug Stein en ik stonden buiten de kamer en hij zei: ‘Jeanne, ik hoop dat dit niet iets heel ergs is, als je begrijpt wat ik bedoel.’ Ik zei: ‘Het kwam wel in me op. “Ze huivert lichtjes als ze dat moment reconstrueert. Maar dan trekt ze zich terug in een stilte van diepe gedachten, waarbij ze haar hand over het jasje van haar peergroene pak beweegt.
Later die dag toonden de resultaten toxoplasmose aan, een parasitaire infectie van de hersenen en een indicator van aids.
Ze zat op het ziekenhuisbed en sloeg haar handen ineen met die van haar man. Hun greep werd strakker en strakker. De As en de dokter begonnen onmiddellijk over medicijnen te praten. “Maar Arthur en ik hadden geen woorden voor elkaar,” zegt ze.
Ze probeert de verschillende manieren te beschrijven waarop ze het nieuws opnamen. “Ik ben een veel cynischer persoon dan Arthur. Ik wist meteen wat het allemaal betekende,” zegt ze. Voor haar man, zegt ze, “kostte het tijd om te beseffen … Hij heeft het vermogen om zich aan elke situatie aan te passen. Ik moet een beetje meer overtuigd worden. Ik heb een beetje meer aanpassingsvermogen. Ik heb de neiging om dingen een beetje meer te ontleden.”
Ze heeft, zegt een vriend, en Moutoussamy-Ashe beaamt, een vermogen ontwikkeld om zich te concentreren op het leven, niet op de dood. “Ze heeft een enorme innerlijke kracht die haar in staat stelt om te gaan met het moment,” zegt verloskundige Michelle Allen, een goede vriendin. “Ze gelooft dat het absoluut geen waarde heeft om te zeggen dat dit een dodelijke ziekte is. Het feit is dat hij nu relatief gezond is. Daar kan ze van profiteren.”
Ze kreeg zijn hand weer terug, maar ze hadden allebei een nieuwe identiteit.
Wat ze het liefste wilde was privacy, en vier jaar lang genoten ze van wat haar man “een genereus complot om het privé te houden” noemde. Een aanzienlijk aantal artsen, vrienden, sporters en journalisten wist van zijn toestand. “We vonden niet dat we ons verstopten of bepaalde groepen niet hielpen,” zegt ze. “We voelden dat niet zo. … We wilden een zo normaal mogelijk leven leiden. Er waren veel dingen die we wilden doen, individueel en als gezin, waarvan we vonden dat openbaarheid ons dat niet zou toestaan. … We wilden de tijd kiezen om het te doen.”
Het belangrijkste was haar mening dat AIDS-vragen alle interesse in de andere doelen van beroemdheden wegvaagden. “Een persoon wordt de ziekte,” zegt ze. Haar man zei onlangs in Washington: “Het is zo’n inbreuk op je vermogen om vrijwillige levenskeuzes te maken.”
“Natuurlijk zijn er voordelen aan je uit te spreken,” zegt ze. “Het vergroot zeker het publieke bewustzijn om de ziekte te ontstigmatiseren. … Er zijn zoveel zaken waar Arthur zelf het voortouw in neemt, waar hij zijn hele leven aan heeft besteed, en hij wilde niet dat die op een laag pitje kwamen te staan, hoewel aids duidelijk een belangrijk onderwerp is.”
Gevormd door zijn ervaringen met het opgroeien in het gesegregeerde Richmond van de jaren 1940 en 1950, is Ashe een uitgesproken opiniemaker over zaken als de behandeling van zwarte atleten op universiteiten, de Amerikaanse burgerrechtenbeweging en de nasleep ervan, en apartheid in Zuid-Afrika.
Maar in 24 uur vorige maand, moest de Ashes de wereld een privéverhaal vertellen. Op een bijzonder aangrijpend moment stapte Moutoussamy-Ashe naar voren om de stem van haar man te zijn. Ashe haperde en kreeg tranen in zijn ogen toen hij het over Camera had in zijn voorbereide verklaring. Zijn vrouw las het voor hem voor.
“Ik had het niet voorzien, maar toen het gebeurde wist ik wat er gebeurde. Ik heb waarschijnlijk te lang gewacht om op te stappen. Maar ik had niet het gevoel dat het mijn plaats was om dat te doen, en toen ik zag dat hij meer problemen had dan ik dacht dat hij zou krijgen, dat was toen ik besloot om op te stappen,” zegt ze.
In de tijd tussen zijn diagnose en de publieke aankondiging, waren beiden druk bezig geweest met verschillende projecten. Hij voltooide een driedelige geschiedenis van zwarte atleten, en een update is gepland om te worden gepubliceerd volgend voorjaar. Moutoussamy-Ashe heeft geholpen bij de oprichting van de Black Family Cultural Exchange, een groep families in New York en Connecticut die een boekenbeurs voor kinderen organiseert. Ze vindt tijd om forums over vrouwen in het openbare leven bij te wonen en heeft lang nagedacht over Hillary Clinton, de vrouw van presidentskandidaat Bill Clinton. “Zij is een duidelijk voorbeeld van waar we volgens mij naartoe gaan met vrouwen die partners gaan worden. We hebben het over het redden van het gezin in dit land; hoe gaan we het redden als we het uit elkaar scheuren door vrouwen te vertellen dat ze onderdanig moeten zijn aan mannen die zich verkiesbaar stellen voor openbare ambten?”
Sinds de diagnose heeft Ashe slechts twee ziekenhuisopnames gehad. Maar het echtpaar verkocht het huis in Westchester County en verhuisde in 1990 terug naar Manhattan om dichter bij zijn team van artsen te zijn. In het begin had ze veel vragen over hun geherstructureerde leven – één vraag ging over intimiteit. Ze zegt dat ze “voorzichtig” zijn en niet het gevoel hadden dat ze hun seksleven in de wacht moesten zetten. “Ik denk dat je doet wat je moet doen om liefdevol te zijn, maar toch ook om voorzichtig te zijn. De manier waarop we liefdevol en intiem zijn, is voor mij uiterst bevredigend, en ik kan niet voor mijn man spreken, maar ik weet zeker dat het voor hem ook zo is.”
Beiden zijn onvermurwbaar over hun recht om te beslissen hoe ze hun tijd doorbrengen. “Vanwege de realiteit van de ziekte en de cijfers, als ze niet met een geneesmiddel komen, ja, dan kijken we naar de mogelijkheid dat zijn leven wordt verkort. Hij gelooft dat wat je met je leven bereikt als je de tijd krijgt, heel belangrijk is,” zegt ze. Sommige nachten wordt Ashe om 2 uur ’s nachts wakker, boordevol ideeën. “Hij heeft een enorme creatieve golf gehad en dat mag hem niet worden afgenomen. … Ik zou niet willen dat mij dat overkwam.”
Ze heeft verzoeken van uitgevers om een documentaire over AIDS te maken, afgewezen. “Ik heb niet één foto gezien die me iets heeft geleerd over AIDS. Ik denk dat het laten zien van foto’s van mensen die kapot zijn op een moment dat ze kwetsbaar zijn, sensatiezucht is. Ik denk niet dat dat het publiek iets bijbrengt,” zegt ze. “Ik zou willen vertellen hoe je ermee leeft, niet hoe je ermee uitziet.”
Naast de open communicatie van het echtpaar, heeft Moutoussamy-Ashe enige begeleiding en troost gevonden in de geschriften van wijlen Howard Thurman, een theoloog die wordt beschouwd als een van de grote predikers van deze eeuw. “Een vriend stuurde me een aantal tapes en preken. Er was één tape, genaamd ‘The Sacrament of Pain,’ en die leidde me,” zegt ze, over haar ontdekking van de theoloog 3 1/2 jaar geleden. “Thurman sprak over ‘het in staat zijn om een nieuw zelffeit te integreren in een oud zelfbeeld’. Als je daar problemen mee hebt, heb je problemen. Als je dat nieuwe zelfbeeld niet kunt integreren in wie je bent of hoe je jezelf ziet, ga je meer problemen krijgen.
“Dat is iets wat ik vaak tegen mezelf zeg,” zegt ze. Dit is haar routekaart, geen zoetgevooisde mantra. “Het stuurt me.”
Camera’s Aanpassing
Toen de As na de persconferentie terugkeerden naar hun appartement in Upper East Side, zaten ze in de speelkamer van hun dochter. Ze hadden de nacht ervoor niet geslapen; Ashe had bijna 35 telefoontjes gepleegd om vrienden en familie te vertellen over zijn aankondiging.
Uitgeput viel Moutoussamy-Ashe op het tapijt in slaap.
“Arthur maakte me wakker en zei: ‘Laten we een dutje doen.’ Camera sprong op en zei: ‘Kom.’ Ze nam ons tweeën mee naar onze kamer, ze sloot de jaloezieën, ze sloot de deuren, en zei: ‘Ik zie jullie later.’ Ze stopte ons in bed,” zegt Moutoussamy-Ashe.
Camera over AIDS leren is een dagelijks proces geweest. “Ze heeft haar papa geholpen met de vernevelaar, ze geeft hem zijn medicijnen {AZT en pentamidine}, ze weet dat er dagen zijn dat papa zich niet goed voelt. Ze vraagt, als hij naar de wc gaat: ‘Papa, ga je diarree maken?’ Ze weet dat hij chronische diarree heeft. Er zijn dingen die je op die leeftijd gewoon niet hoeft uit te leggen aan kinderen,” zegt ze. “Ze pikken het op en gaan ermee aan de slag.”
Snel na de ontdekking van AIDS kreeg Ashe een slechte reactie op een medicijn en ontwikkelde hij een zeldzame huidziekte. De bovenste laag van zijn huid schilferde af en hij moest enige tijd in het ziekenhuis doorbrengen. En weg van Camera. Haar moeder besloot de regels te breken en haar mee te nemen voor een bezoek.
“Hij kon zijn mond niet opendoen. En hij stak zijn vinger uit naar Camera en zij pakte hem. De uitdrukking op haar gezicht was verwarring, maar ze hield die vinger vast,” herinnert Moutoussamy-Ashe zich. Het gezin zat op bed, keek televisie, las een kinderboek, en uiteindelijk, zegt vrouw/moeder, “voelden we ons allemaal beter.”
Als hij thuis is, kleedt Ashe haar ’s morgens aan en zit bij haar als ze eet; ’s avonds doet hij haar in bad, leest haar een verhaaltje voor en kleurt met haar. Ze gaan naar het park, het circus, zijn dokters. Ze heeft haar eigen AIDS-test bij de kinderarts gehad en de resultaten waren HIV-negatief, net als die van haar moeder.
Zowel moeder als dochter zullen op een dag een wereld zonder hem tegemoet zien. “Ja, ik bereid me voor,” zegt ze. “Dit zal niet iets zijn dat vreemd is voor Camera. .. De beste manier … is gewoon je leven te leven.”
Ooit, toen hij dacht dat zijn levensverwachting slechts drie jaar zou zijn, probeerde Ashe Camera van die speciale momenten te geven. Een daarvan vond vorig jaar plaats op Wimbledon, dat hij in 1975 won, toen hij zijn laatste dag als commentator voor HBO afsloot. “Ik herinner me dat ik mijn dochter meenam op wat ik dacht dat een laatste reis rond Wimbledon zou zijn, niet denkend dat ik nog eens terug zou komen. Maar ik ga over ongeveer een maand terug,” zegt hij.
Hoewel ze zegt dat dit geen opzettelijk plan is, is Moutoussamy-Ashe herinneringen aan het opbouwen voor Camera en zichzelf. Met haar camera. Ze houdt die momenten voor zichzelf; het is haar manier om de controle te behouden.
Er zijn andere herinneringen, en Moutoussamy-Ashe vertelt er vrolijk één. Vorig jaar oktober vertrokken de ouders voor een romantisch weekend naar Connecticut. Nadat ze hadden ingecheckt in een herberg, dineerden ze met vrienden, en de volgende ochtend genoten ze van de herfstbladeren. Ze belden naar huis en ontdekten dat Camera haar eerste tandje kwijt was. “Omdat we voor het eerst ouders zijn, haastten we ons naar huis,” herinnert ze zich. Ze pakten hun dochter in en namen haar mee voor de tweede nacht van hun romantische weekend. “We hadden gewoon de beste tijd,” zegt ze, “en het was een van onze top drie weekenden in 15 jaar.”