Čas není na straně Duana Oatese. Jeho tělo se pomalu otravuje.
Před třemi lety zjistil, že mu začaly selhávat ledviny. Nyní šestapadesátiletý Oates tráví většinu dní hodiny napojený na dialyzační přístroj, který ho zbavuje přebytečné tekutiny a odpadu, který se v něm hromadí.
Ačkoli lékaři dialýzu označují jako „náhradní léčbu ledvin“, je to přinejlepším provizorium. Přístroj vykonává pouze 15 % práce normální ledviny. „Co se děje s těmi zbývajícími 85 %, které nedostávám?“ ptám se. Ptá se Oates, když sedí na lékařském lehátku na klinice nedaleko Washingtonu. „Každým dnem, kdy jsem na dialýze, se mé tělo stává méně zdravým.“
To, co potřebuje, je nová ledvina, která mu bude nepřetržitě filtrovat krev. Jak říká jeho odborný lékař Ashté Collins: „Optimální náhradní léčbou ledvin je transplantace.“
Problém je v tom, že Spojené státy, stejně jako téměř všechny ostatní země, pociťují trvalý nedostatek dárců. Oates je dostatečně zdravý na transplantaci ledviny, ale ročně se jich v USA provede pouze 22 000. Ve frontě je 100 000 lidí.
Nedostatek se projevuje zejména ve velkých městech, kde může čekání trvat i 10 let. Mezitím se v těle pacientů stále hromadí toxiny a zvyšuje se riziko srdečních onemocnění a mrtvice.
„Většina lidí, kteří potřebují transplantaci ledviny, ji bohužel nikdy nedostane, protože zemřou, zatímco jsou na čekací listině,“ říká doktor Keith Melancon, který vede oddělení transplantace ledvin v nemocnici Univerzity George Washingtona.
Rozsah krize v USA – které vynakládají na péči o ledviny více prostředků a provádějí více transplantací než kterákoli jiná země – je zarážející. Onemocněním ledvin trpí každý sedmý dospělý člověk.
Krize ledvin v USA. ,, Zdroj: Zdroj: MUDr: CDC, obrázek: Dva chirurgové transplantují ledvinu
V důsledku genetických rozdílů je u Afroameričanů třikrát vyšší pravděpodobnost, že dojde k plnému selhání ledviny, než u bělochů. Oates je toho příkladem – jeho ledvina přestala fungovat v důsledku „fokální segmentální glomerulosklerózy“, onemocnění, které neúměrně postihuje černochy.
I pro někoho, kdo je ještě relativně zdravý jako Oates, představuje dialýza vysokou daň. Dříve pracoval jako projektový manažer ve stavebnictví. I když se snaží být aktivní, nechat si čtyřikrát týdně ráno filtrovat krev mu znemožňuje udržet si práci.
„Když vás to poprvé zasáhne, jste tak trochu v temnotě. Ale musíte s tím bojovat a nedovolit, aby vás to ovládlo.“
Tento boj mnoho pacientů prohrává. „Nudit se je polibek smrti,“ říká Towanda Maker, impozantní ředitelka kliniky. „Vede to k depresi, která je u dialyzovaných pacientů psychickým onemocněním číslo jedna.“
Dialýza nemusí probíhat jen na klinice. Mnoho pacientů dostává přístroje, které jim umožňují efektivnější dialýzu z pohodlí domova. Ale i přes přátelské nabádání paní Makerové se Oates necítí být zcela připraven na samostatnou péči, která vyžaduje píchání tlustých jehel do žil.
Dialýza v jakékoli podobě dokáže jen tolik. Než aby léta živořil na seznamu transplantovaných, rozhodl se Oates jednat.
Zapojil se do programu sponzorovaného National Kidney Foundation „Big Ask, Big Give“, který poskytuje tipy, jak se zeptat lidí, zda nemají ledvinu k dispozici – všichni přece máme dvě, ale potřebujeme jen jednu.
Někteří pacienti paní Makerové vymysleli vlastní strategii. Jeden z nich zveřejnil úspěšnou výzvu na Facebooku. Někteří si nechali napsat „Potřebuji ledvinu“. trička se svými kontaktními údaji na zadní straně. „Lidé jsou velmi kreativní,“ říká.“
Dalším inovativním způsobem, jak zvýšit své šance na nalezení dárce, je výměna ledvin – kdy dárce a příjemce, kteří nejsou kompatibilní, mohou najít jiný neshodný pár, aby si vzájemně prospěli.
Takové iniciativy mohou pomoci jednotlivcům, ale nevyřeší základní problém: pro transplantace není k dispozici dostatek ledvin.
Mnoho zemí, zejména v kontinentální Evropě, se pokusilo zvýšit nabídku mrtvých dárců prostřednictvím přístupu „předpokládaného souhlasu“. Takový systém, známý také jako „opt out“, automaticky zařazuje osoby do národního registru dárců, pokud se nerozhodnou, že v něm nebudou.
Ve všech státech USA naopak platí zákony „opt-in“. Přinesl by přechod na „opt-out“ velký rozdíl? Mezinárodní studie naznačují, že nikoli. Španělsko, které má předpokládaný souhlas, je v počtu transplantací v poměru k počtu obyvatel jen mírně před USA; ve Francii a Belgii, kde platí podobná legislativa, je transplantací méně.
Wales je v současné době jedinou částí Spojeného království se systémem opt-out – Anglie by jej měla následovat ještě letos. Velšané však nezaznamenali nárůst dárců orgánů ani po změně zákona v roce 2015.
- Od změny zákona se počet dárců orgánů nezvýšil
Podobný systém v USA může pomoci jen trochu, domnívá se doktor Melancon z nemocnice George Washington University. „I kdybychom měli předpokládaný souhlas, stále bychom zaostávali.“
Podle Josepha Vassalottiho, hlavního lékaře Národní nadace pro ledviny, je jedním ze způsobů, jak z mrtvých dárců vytěžit co nejvíce, zlepšení „míry vyřazování“. Přibližně pětina poskytnutých ledvin je považována za nezdravou a je vyhozena.
Pokud by USA následovaly francouzskou politiku a přijímaly například ledviny od starších pacientů a diabetiků, mohlo by být k dispozici 17 000 ledvin pro transplantace navíc, říká doktor Vassalotti.
Panuje však široká shoda, že nejjistějším způsobem, jak podstatně zmírnit nedostatek ledvin, je zvýšení počtu živých dárců. O tom, jak toho dosáhnout, však panují ostré spory.
Jedním z významných přispěvatelů do této debaty je Sally Satelová. Je vědeckou pracovnicí washingtonského think tanku American Enterprise Institute (AEI) a o tuto problematiku se intenzivně osobně zajímá. V roce 2004 jí začaly selhávat ledviny. Zoufale se chtěla vyhnout dialýze, ale jako jedináček bez blízké rodiny si nebyla jistá, jak najít dárce. Její pátrání spočívalo hlavně v tom, že se o svém stavu zmínila svému okolí.
„Nikdy jsem se nikoho přímo nezeptala,“ vzpomíná Satelová, když sedí ve ztichlém foyer AEI. „Jen jsem to nadhodila. Nevím, co jsem si myslela. Prostě jsem tak nějak předpokládal, že se to stane.“
Několik přátel skutečně nabídlo svou ledvinu, ale vycouvali – ve dvou případech poté, co jejich manželé pohrozili rozvodem, pokud by se darování uskutečnilo. V roce 2006 se Satelův zdravotní stav rychle zhoršoval. Do dialýzy zbývalo několik týdnů, když se stal očekávaný zázrak.
Virginia Postrelová, politická spisovatelka, se o Satelově situaci dozvěděla při konverzaci na jednom večírku. Postrelová šla domů, trochu si vyhledala informace o dárcovství ledvin a napsala Satelové e-mail, že by mohla dostat jednu z jejích ledvin.
Zpráva s názvem „vážná nabídka“ byla okamžitě následována druhým, jednořádkovým e-mailem, který zněl: „Děkuji: „Nevycouvám.“ Čtrnáct let poté, co se stala nejslavnější americkou dárkyní ledviny, Postrelová odmítá jakékoli náznaky, že by její rozhodnutí bylo obdivuhodné.
„Vždycky tomu říkám nejjednodušší dobrý skutek na světě,“ říká. „Přijdete, dostanete anestezii a probudíte se. Potom už toho musíte udělat jen velmi málo. Lidé dělají denně výjimečnější věci, pokud jde o péči o stárnoucí rodiče.“
Intenzita v jejím hlase naznačuje, že nejde o falešnou skromnost. „Tradiční novinářské vyprávění typu ‚Ach ten hrdina bla bla bla‘ – myslím, že to snižuje pravděpodobnost, že lidé budou přispívat. Je třeba to normalizovat.“
Postrelova ledvina vydržela Satelovi 10 let. Než ji její imunitní systém v 60 letech odmítl, našla si jiného dárce. Satelová má nyní třetí pravou ledvinu a cítí se dobře.
Měla štěstí – dvakrát. Ale jako odborník na politiku zanechala tato zkušenost v Satelovi hlubokou nespokojenost se systémem, který se spoléhá na štěstí a laskavost cizích lidí. Důvodem, proč je k dispozici tak málo ledvin pro transplantaci, je podle ní to, že podle Národního zákona o transplantacích orgánů z roku 1984 je placení za orgány nezákonné.
USA nejsou výjimečné – jedinou zemí, která takové transakce umožňuje, je Írán, který nedostatek ledvin nemá. Satel neobhajuje trh s částmi těl v íránském stylu. Domnívá se však, že dobře navržené finanční pobídky mohou rozšířit okruh dárců a zároveň vyřešit obavy z placení za orgány v hotovosti.
„Bojí se, že se do toho lidé vrhnou, aniž by věděli, co dělají, protože odměna je tak lákavá,“ říká. „Existuje milion způsobů, jak k tomu přistupovat.“
Dokument z roku 2017, jehož spoluautorem je Satel, nastiňuje ochranná opatření, jako je zabudovaná čekací lhůta a odložená náhrada. Platba například ve výši 50 000 dolarů by mohla mít podobu daňového kreditu rozloženého na 10 let, školních poukázek nebo jiné dlouhodobé státní výhody.
Její nápady narážejí na tvrdý odpor těch, kteří chtějí zachovat dárcovství na čistě charitativní bázi. Jednou z častých námitek, kterou uvádí tento článek v Los Angeles Times, je, že finanční pobídky by vytlačily altruistické dárcovství.
Satel tuto představu odmítá jako nelogickou a tvrdí, že finanční pobídky by nejen zlepšily délku a kvalitu života pacientů s ledvinami, ale také ušetřily obrovské množství peněz. Půl milionu Američanů je na dialýze a péče o každého z nich stojí 100 000 dolarů (77 000 Kč) ročně. Medicare, americký federální program, který za ni platí většinu účtu, na ni vydává 7 % svého rozpočtu, zatímco dialyzovaní pacienti tvoří pouhé 1 % jejích příjemců.
Přičteme-li invalidní dávky a ušlé daně, náklady na dialýzu převyšují náklady na transplantaci a potransplantační péči.
Studie se pokusily vyčíslit přínosy, které by americká společnost měla z různých úrovní kompenzací. Jedna práce zjistila, že nabídka 45 000 dolarů za každou darovanou ledvinu by pro celou Ameriku znamenala čistý zisk 46 miliard dolarů, a to díky nižším nákladům na léčbu a normálnějšímu pracovnímu životu pacientů.
Průzkumy naznačily, že většina amerických voličů by byla pro nepeněžní platby za orgány, pokud by to zachránilo životy. Avšak ti, kteří chtějí zachovat dárcovství na čistě charitativní bázi, se k takovým kalkulacím staví odmítavě a stojí si za svým principem.
Národní nadace pro ledviny (NKF) – silný hlas při utváření veřejné politiky v této oblasti – se staví proti jakémukoli radikálnímu přehodnocení zákazu z roku 1984. „Jakýkoli pokus přiřadit lidskému tělu peněžní hodnotu,“ říká, riskuje „znehodnocení samotného lidského života, který se snažíme zachránit“.
Mnozí přispěvatelé do bioetiky – studie o právech a špatnostech lékařského výzkumu – také považují finanční pobídky za potenciálně vykořisťující. David Gortler, bývalý úředník Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv a někdejší člen Centra pro bioetiku na Yaleově univerzitě, se obává, že by lidé mohli činit neuvážená rozhodnutí, protože potřebují peníze.
„Nemám důvěru, že lidé budou utrácet inteligentněji než teenager s prázdným šekem,“ říká.
Hluboce zakořeněné obavy ohledně placení dárcům znamenají, že zákon z roku 1984 nebude v dohledné době čelit frontální výzvě.
Řada amerických států nyní poskytuje daňové úlevy v hodnotě až 10 000 dolarů na pokrytí nákladů spojených s dárcovstvím orgánů – například na cestu, ubytování a ušlou mzdu. Taková opatření však mohou mít jen omezený dopad, protože podle výzkumu je celková hodnota odrazujících faktorů, kterým dárci čelí, mnohem vyšší.
Proběhly federální kroky k úpravě zákona z roku 1984, ale ani ty pravděpodobně nepůjdou příliš daleko. Návrh zákona, který má prozkoumat vliv nepeněžních kompenzací na nabídku orgánů, uvízl v Kongresu už v roce 2016.
Věci se možná časem změní, ale pro Duana Oatese ne dost rychle. Své naděje na nalezení ledviny nevkládá do politiků, ale do vnitřní síly, kterou čerpá od své rodiny a svého boha. „Můžete se nechat strhnout věcmi a zalézt pod skálu, nebo pro sebe můžete udělat něco jiného,“ říká.
„Vítr pod mými křídly je moje dcera a moje žena. Když se mi zdá, že se dostávám do deprese, vzpomenu si na ně a dostanu se z ní. Jsme silní ve víře.“