Understanding community-based participatory research through a social movement framework: a case study of the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project

結果は、社会運動のレンズを通して見たKSDPPの進化の革新的で時系列な観点と、時間とともにこのプロジェクトが達成した運動構築の異なる次元に関する中間成果を見せています。 分析の帰納的要素は、いくつかの運動構築の構成要素に関連する新しいベンチマークを示唆している(表中太字)。 8030>

次のセクションでは、KSDPPのさまざまな段階を物語風に概説し、到達した重要なベンチマークを説明し、それは表3に要約されています。 運動構築のベンチマークから見たKSDPPの進化

The emergence of KSDPP: from early 1987 to mid-1997

The first stage of KSDPP, which we call emergence, began in 1987 when community leaders first evocate the idea of developing an type 2 diabetes prevent in Kahnawake .

第1ステージは、1980年代半ばから後半にかけて実施された長期のコミュニティ意識形成プロセスを経て、糖尿病に対する認識が変化した後に出現しました。 この過程で、ベースライン調査の結果がコミュニティと共有され、糖尿病に対する認識が個人の問題からコミュニティの問題へと変化したのである。 1980年代後半から1990年代前半にかけて、糖尿病は予防できるという考えが徐々に広まっていった。

糖尿病について警鐘を鳴らした長老や家庭医を含むボランティアのコミュニティリーダーは、コミュニティ研究の専門知識を持つ学術研究者に、プロジェクトの提案書を作成しパートナーシップを構築する取り組みに参加するよう呼びかけた。 数回の失敗を経て、チームは1994年に国の研究・介入資金を確保し、プロジェクトを正式に開始しました。 チームの初期の活動の一つは、KSDPPの基礎となる参加型研究プロセスのための運営ガイドラインと条件を、倫理綱領を通じて精緻化することであった。 コミュニティの研究者、学術研究者、コミュニティが参加するKSDPPのパートナーシップを構築するプロセスは、プロジェクトの最初の年に研究倫理規定を共同で作成することによって促進・強化された」

KSDPPの基本理念(参加型研究プロセス)は、カニエケハカの伝統に基づく合意形成と合致するため容易に実施できた」 . 同時に、パートナーたちは、糖尿病のない、健康的で全体的なバランスのとれた生活を営むコミュニティを描く、カンナワケの刺激的で共有されたビジョンを定義したのです。 このビジョンは、戦略的目標を策定するための土台となるもので、将来の世代の福祉に対する集団的関心(Seven Generations)や健康に対する全体論的哲学など、カニエン・ケハ・カの重要な文化的価値に基づいて組み立てられています。 あるトークサークルの参加者が述べたように、KSDPPの最初の段階では、プロジェクトやその目標、プロセスに関する集団的な考察が非常に重要であり、将来のステップのための舞台設定に役立った。 私たちはいろいろなことをしなければならない、私たちがそこにいるのは時間がかかるのだ」というようなことを言ったのを覚えています。 効果を出したいなら、やらなければならないことがある」と。 そこで私たちは、コードやビジョンの策定など、多くの時間と参加型ディスカッションが必要なことを行いました(…)。 私たちのやり方は、非常に強固な基礎を築き、そこに持続しているもの、この種のビジョン、この種の関係、研究倫理の規範、そういったものが、その時代を通じて追跡可能である、と私は考えています。 (グループ2)

KSDPPは、当初、カンナワケ教育センター、カテリ記念病院センター、カンナワケ・シャコティア・テハス・コミュニティサービス(社会家族サービス)の専門家と、マギル大学およびモントリオール大学の研究者との連携により形成されたパートナーシップを発展させたものである。 トーキングサークルの参加者(グループ1)は、KSDPPがコミュニティに根ざしていることの重要性について述べました。 「KSDPPが当初から持っている草の根的なつながりは、とても重要な強みだと思います。 KSDPPが最初から持っている草の根のつながりは、とても重要な強みだと思う。それは、コミュニティの人々…我々、KSDPPに関係しているコミュニティの人々だ」と述べました。 最初の3年間で、パートナーシップは、KSDPPコミュニティアドバイザリーボード(CAB)を形成する複数の地元組織から約40人のボランティアを募集しました。 このCABは、介入の設計から実施、評価に至るまで、プロジェクトのすべての側面を監督する責任を負っていました(現在もなお)。 この新しい構造を通じて、「地元の保健、教育、レクリエーション、コミュニティサービスの組織間のパートナーシップが形成され、コミュニティの参加が強化された」だけでなく、共同リーダーシップも発揮された。

プログラム実施の最初の年(1994-1997)、介入チームのスタッフは、リーダーシップと変化の担い手としての役割から選ばれた2人のフルタイムのコミュニティメンバーによって構成されていた。 トーキングサークルの参加者(グループ3)が述べているように、この人選は戦略的なものでした。なぜなら、彼らは「教育システム出身なので、コミュニティの出身というだけでなく、教師でもあり、そのサークルでは誰もが彼らを知っているからです」。 これらのスタッフは、健康増進に関する新しいスキルを身につけたり、能力を高めたりするために、正式な研修活動に参加しました。 また、このプログラムでは、協力者たちにも新しい能力を身につける機会が多く提供されました。 例えば、KSDPPは小学校での新しい健康カリキュラムの実施を支援しました。 このカリキュラムは看護師と栄養士によって作成されましたが、1997年にプログラムの全責任を負うことになった教師(医療専門家ではなく)によって実施されるように開発されました。

KSDPPの合体:1997年半ばから2000年まで

1997年8月から、KSDPPは一連の出来事を経験し、パートナーシップを強化し、形作り、コミュニティとの絆を深めていった。

最初の3年間の介入と研究助成が1997年半ばに終わりに近づいていたので、KSDPPは新しいサポートソースを模索し始めた。 1997年6月、コミュニティのパートナー(The Mohawk Council of Kahnawake, Kahnawake Shakotiia’takehnhas Community Services, and the Kahnawake Education Center)が、1年間(1997-1998)プロジェクトを継続するための資金を提供しました(資金はKSDPPの介入部分に対するものです)。 これらの新しい資金提供者は、基本的に新しい構成員であり、このプロジェクトに全面的にコミットしてくれました。 トーキングサークルの参加者(グループ1)にとって、コミュニティパートナーがKSDPPの継続のために資金を提供したという事実は、コミュニティの関係者がKSDPPに与えた価値の指標であり、彼らは「大義に強く動員され、リソースをプールした」のである。 コミュニティからの資金提供の年に続いて、外部の民間財団から継続的な資金が確保された(1999-2001)。

この段階ですでに、プロジェクトの参加型意思決定プロセスと共同ガバナンスは十分に確立されていたのである。 実際、この時期の研究結果は、KSDPPのガバナンスの主要な形態として、参加型民主主義または非階層的な意思決定プロセスを指摘している。 例えば、「KSDPPの全体的な方向性を決定する上での複数のパートナーの影響力は、プロジェクトスタッフが推進する平等主義のリーダーシップスタイルの応答性と説明責任を実証している」(p. 184)と報告されている。 さらに、トーキングサークル(グループ3)では、コミュニティ組織からの参加者と元CABメンバーが、KSDPPがパートナーをCABに招待する方法について述べ、KSDPPが導入したリーダーシップスタイルを強調した。 KSDPPの合体は、KSDPPのビジョンを、伝統的・文化的価値を構築し、統合する完全かつ実行可能な行動戦略に変換することによって特徴付けられました。 「活動の実施は、バランスの取れた生活を促進するための全体的なプログラム介入サイクルの中に組み込まれ、その結果、地元の文化的価値が反映されることになった」。 バランスのとれた生活とは、「心、体、感情、精神が健康であること」であり、ハウデノサウニー族の健康に対する全体論的アプローチと一致するものです。 1997年までに、チームは中心的な介入活動を確立し、地域社会で活動を実施する経験を積んでいた。 地域社会のパートナーは、協力を通じて資源を活用し、最適化し、責任を分担し、互いの努力を支援しました。 このとき、パートナーシップは他のコミュニティパートナー(1997年に新しいカリキュラムを教える教師など)にも広がり、KSDPPの目的に対する認識と取り組みが広まりました(トーキングサークル、グループ1)。 「8030>

1996-1997年に実施されたプログラミングのアプローチを分析すると、活動の半分はKSDPPによって独自に実施され、半分はコミュニティ組織との共同パートナーシップから生まれたことが明らかになった。 興味深いことに、この分析では「3分の2以上が、KSDPPが他のコミュニティ団体から受けた招待に応えて行われたものである」ことがわかった。 このような協力関係において、コミュニティのメンバーや組織は、「コミュニティに関する知識を持ち寄り、自分たちが関わっている活動を実施するための最良の方法についてアイデアを提供」している。

KSDPP’s moment: from 2001 to 2006

第2ステージでの経験をもとに、KSDPPは第3ステージでより強力な組織へと発展し、コミュニティ内で確立されたパートナーシップ、整備された活動プログラム、コミュニティと政治的に重要な認知度を持つに至りました。 2001年、KSDPPはカナダ保健研究所(CIHR)から5年間の大規模な資金援助を受け、さらに4人(広報担当を含む)を雇用し、KSDPP糖尿病予防研究・訓練センターを開発することができた。 この助成金は、KSDPPの糖尿病予防とコミュニティ動員の経験、専門知識、リーダーシップを認め、Kahnawakeでのコミュニティ動員を促進する一方、カナダ全土の30以上の先住民コミュニティに介入モデルを普及させるためのコミュニティ動員トレーニングプログラムの開発を可能にしました(2001年から2014年まで)。 また、KSDPPは、参加型アプローチにより、コミュニティ内で高い信頼性を獲得しています。 「KSDPPの開発の多くは、コミュニティのメンバーとともに行われ、コミュニティの中で信頼性を持つことを学んだと思う」(グループ1)。 KSDPPの開発はコミュニティと一緒に行われたので、コミュニティからの信頼を得ることができた」(グループ1)、「コミュニティ内の他の組織は、KSDPPが中心的な役割を果たすことを認識するようになった」(グループ2)、などです。 8030>

この段階で、KSDPPのリーダーたちは公的機関から外的な認知を得ることができた。 例えば、1999年にコミュニティ研究者でもあるKSDPPのスタッフがカナダ国立アボリジニ糖尿病協会(NADA)の理事に選出され、2002年まで副会長、2002年から2004年まで会長を務めました。 1999年から2001年にかけて、KSDPPの設立と活動に深く関わった医師研究者は、北米プライマリーケア研究グループ(NAPCRG)の会長に選出されました。 彼女は、この国際的な組織において、参加型研究を推進する新たな方針を打ち出す上で重要な役割を果たした。 2010年、KSDPPはその模範的な活動に対して、カナダ保健研究所からパートナーシップ賞を受賞した。

2001年から2006年にかけて、CIHRとNational Aboriginal Diabetes Initiative(カナダ保健省)からの資金援助を受けて、KSDPPは多くのレベルで活動し、その範囲とビジョンを広げ続けました。 この期間のKSDPPを説明した科学論文にあるように、「このプログラムは成長し、コミュニティとの相互作用の中で自身を維持し、豊かにしてきた(…)」のです。 KSDPPのスタッフは、先住民の糖尿病や健康問題を扱う全国規模のフォーラムに参加し、地元、全国、そして国際的にこのプログラムに関する情報を広めています。 コミュニティ内では、KSDPP広報室が作られ、ラジオ番組やニュースレター、その他のコミュニケーション手段を通じて、KSDPPのニュースを積極的に広めています(トーキングサークル、グループ1)。 2000年には、カンナワケで行われるすべての健康・社会調査のための地域倫理委員会として、地域のオンクワタカリタツヘラ健康・社会サービス調査評議会が地域の保健委員会によって設立されました。 この団体は、糖尿病予防研究の提案を評価する有効かつ自律的な倫理当局としてKSDPPのCABを認め、KSDPPの研究倫理規定を当初の研究契約条件に加えた(トーキングサークル、グループ1と2)

当時、KSDPPのほとんどの活動はすでにその性質上、共同研究であり、「KSDPPを受けて多かれ少なかれ組織的に協力」したパートナー組織の中核に資本参加していた(トーキングサークル-グループ2)。 また、地元のコンピュータ・ソフトウェア会社など、コミュニティの民間セクターの組織とも新たなパートナーシップを構築しました。 新しいパートナーとのコラボレーションにより、「新しい活動や活動ツールの作成・制作(例:糖尿病啓発ブース、学生との料理デモンストレーション)」が可能になりました。 パートナー間の尊重により、プログラムは一貫して進化を続けています。 「各パートナーの声が聞かれ尊重されたため、建設的な交渉が行われ、そのアイデンティティを脅かすことのない方法でプログラムの変革が可能となった」

KSDPP の勢いは、他の活動要素の追加により成熟した活動の中核プログラムを基に、その集団行動戦略を完全に達成することで特徴づけられました。 この時期のKSDPPを説明する論文では,プロジェクトが「健康的な生活への介入の範囲と強度の両方を高めることによって発展した」ことが強調されている。 中核的な活動に加えて、KSDPPのプログラムは未就学児を含むように拡大し、また地域の高校を通じて青少年のエンパワーメントプロジェクトに関与しています。 2003年までには、年間100を超える様々な活動が行われ、その多くは他のコミュニティ組織と連携して行われた。 この時期のKSDPPのケーススタディでは、次のようなことが強調されている。 「

KSDPPの維持、統合、統合:2007年から現在まで

KSDPPの現在の段階は、逆説的にKSDPPのビジョンと目標がコミュニティ内部とパートナー組織の議題と優先事項の中でより統合されてきたため、新しい形のリーダーシップ、資源の制約、コミュニティの動員の低レベルとKSDPPのメッセージに対する感受性が出現してきたことによって特徴づけられることがある。

2006年以降、資金が大幅に減少したため、広報担当を含むスタッフの大半がプロジェクトから退職することになりました。 このため、ある参加者が説明したように、KSDPPがコミュニティを動員する勢いを維持することは困難となった。 「私にとっては非常にポジティブな変化でしたが、資金が減り、スタッフも減ったため、勢いが続かなくなったのでしょう」(グループ3)。 トーキングサークルの参加者(グループ1)によると、コミュニティの行政環境はKSDPPの活動を支持しなくなったとのことです。 リソースの減少とイノベーションの欠如が相まって、KSDPPの存在が見えにくくなっていたのです。 この現象は、一部のコミュニティ参加者(グループ4)により強調されました。 「最初の頃、とても人気があったときは、人々はそれを知っていたし、学校でも活動していた。しかし、彼らが持ってくるアイデアのいくつかを好まない人々もいた。 KSDPPの活動が地域に溶け込み、地域住民の目に留まらなくなったという仮説が浮かび上がった。 ある参加者(グループ1)は、「コミュニティにおける社会基盤の一部となった」と述べているが、これは逆説的ではあるが成功の一形態である。

現在の段階は、KSDPP研究チームやKSDPP介入スタッフを含むパートナーシップの異なる部分における新世代のリーダーの台頭によって特徴づけられている。 研究チームの観点からは、2006年以降、研究チームは小規模な研究プロジェクト(多くは大学院生が主導し、KSDPP研究チームの監督の下に行われる)に関わり、糖尿病予防の新しい決定要因(すなわち、食料安全保障、十分な睡眠)を含んでいる(トーキングサークル、グループ2)。 スタッフの観点からも、この時代は、プログラム活動や資金の有無に応じてスタッフの入れ替わりが激しく、激動の時代であったと見られている。 新しいスタッフは、KSDPPの集団行動戦略やビジョンに新鮮な視点をもたらし、新たなエネルギーを提供するとともに、KSDPPの活動全体の継続性を確保しています(トーキングサークル、グループ1)。 ある参加者(グループ3)は、次のように説明しています。 「長年にわたり、さまざまな人々、さまざまなスタッフがいましたが、現在、KSDPPで働く若い人たちが数人いますが、まったく同じ強さを感じます。 8030>

この段階で、KSDPPが推進するビジョン(糖尿病のない健康なコミュニティ)とその根底にある規範(糖尿病は予防できる病気)は、うまくコミュニティに浸透しているように見受けられました。 参加者の中には、このような信念や規範の変化を説明する人もいました。 「糖尿病は予防できる病気であるという考え方が、今では普通の考え方になっている」(グループ1)。 「私は、(中略)人々がやってきて、より健康的な食事、より健康的な生活、より活動的な生活について、さまざまなことを教えてくれたことを覚えています。 そして今、学校で栄養に関する方針があることは、すべての子どもたちにとって普通のことのようです」(グループ4)。 KSDPPに直接関わったトーキングサークルの参加者(グループ1と2)は、プロジェクトがこのビジョンの推進に果たした役割について明確に述べています。 「KSDPPはコミュニティーの中で触媒の役割を果たした」(グループ1)。 「KSDPPはムーブメント全体の触媒の役割を果たした。 KSDPPは運動全体の触媒であり、この火花と意識、そして何かしなければというエネルギーがコミュニティ全体に浸透するきっかけを作ったのです」(グループ2)。 しかし、KSDPPのメッセージとそれを実現するための努力を、取り締まりの一形態と解釈する人もおり、このビジョンはまだコミュニティの全員に共有されているわけではありません。 「自動販売機にソーダやジャンクフードが置いてある。 そしてまた、「それをするのは私たちの選択だ」という反応です(トーキングサークル、グループ1)。 「

協力の問題に関しては、KSDPPは多くのパートナーに能力をつけさせることができ、これらのパートナーは現在、KSDPPが当初担っていた責任の一部を引き継いでいます。 例えば、修士課程学生の研究プロジェクトは小学校における身体活動ポリシーの策定と実施につながり(2011-2013)、多部門委員会と共同で実施した博士課程学生のプロジェクトはアクティブな学校交通プロジェクトの開発に寄与した(2013-2015)。 これらのプロジェクトには、現在これらのイニシアチブのリーダーシップを担っているパートナー組織の代表が参加している . ある職員が言及した。 「KSDPPが行うすべてのことに意図的に取り組んでいます…私たちはこの方法で、他のみんなと一緒に自分たちを入れて、意図的に人々を動員し、自分たちのためにこれらの問題のオーナーシップを取ろうとしています」(グループ1)

KSDPPの継続的な行動は、いくつかのパートナー組織において、集団行動議題、すなわち健康な食事と身体活動を育成することを組み込むという結果をもたらしました。 例えば、身体活動政策(2011-2013)は、地域の小学校との密接な協力のもとで開発された。 参加者は、KSDPPのアジェンダがパートナー団体に浸透していることを強調しました。 「学校におけるウェルネスポリシーの重要性について語られていますが、KSDPPの初期には、それらは決して実現しなかっただろうと私は強く感じています」(グループ2)。 「KSDPPは独立した組織として、その方向性の有用性に挑戦することができ、また、おそらく組織が現在焦点を当てていない他の領域を探求することができます」(グループ1)。 しかし、参加者(グループ1)は、コミュニティのいくつかのセクターからまだ抵抗があることを認識しており、一部の参加者(グループ2)は、互いに競合するのではなく、資金を得るためにコミュニティのいくつかの医療組織とより強い協力関係を構築する必要性を強調した。

新たに提案されたベンチマーク

研究からの知見は、KSDPP発展の検討と評価において新しいベンチマークを提案する可能性を示唆しています(表3では太字になっています)。 例えば、第3ステージの「ビジョンとフレーム」の構成要素で繰り返されるテーマは、KSDPPのビジョンとアプローチを実施のレベル(すなわち、地域、国、国際)間でより広く普及させることであった。 この現象は、この期間中のKSDPPの出版物と、KSDPPの関係者によるトーキングサークルの両方で強調されています。 したがって、我々は、プロジェクトのビジョンの普及を拡大することが、この段階での重要なベンチマークになる可能性があることを提案します。 8030>

KSDPP’s areas of potential improvement

KSDPPの行動とプロセスを選択した理論的枠組みに比較することにより、この分析はイニシアチブの潜在的な改善領域を明らかにした。 「将来的には、健康増進や糖尿病予防のための聖火ランナーを育てていくことです。 KSDPPからまだ十分な数のリーダーがいるかどうかはわかりませんが(中略)私たちは自分の任期を全うしましたし、その後もそうする必要があります」。 (グループ2)。 KSDPPにおける研究と介入のリーダーシップが更新されたことを示すいくつかの証拠があるとしても、運動の停滞や散逸を避けるために不可欠な、パートナーシップのリーダーシップの将来を計画し予見する余地が残っている。 このような運動には、「リーダーによる知的・精神的な内省のための時間の創出と、新しい世代のリーダーを育成するためのコミットメント」が含まれうる。

第二は、パートナーシップのビジョンと戦略を継続的に見直し、再定義する必要であることである。 例えば、あるトークサークルの参加者(グループ1)は、ビジョンと集団行動戦略を広げ、より一般的にウェルネスに焦点を当てることを提案した。 「私たちが話し合ってきたのは、ウェルネス全般の分野だと思う(…)。 KSDPPは、身体活動や健康的な食事など、安全なところから始めたと思います(中略)私たちはすでに、ストレス、メンタルヘルス、ウェルネスに取り組み始めています。 では、この分野はKSDPPが将来的にもっと本格的に発展させる分野なのでしょうか?” 同じような傾向で、子どもたちに健康的な行動を身につけさせるために、より体系的で直接的な親との関わりなど、より効率的な戦略を見つけることを提案する参加者もいました(グループ3、4)。 「しかし、模範となるのは親であり、家庭で食品を購入するのも親であり、子供よりも親にもっと重点を置くべきかもしれません」(グループ3)。 一部の参加者(グループ2)が示唆したように、KSDPP戦略の刷新は、KSDPPだけでは対処できない糖尿病予防と健康増進の政治的・制度的決定要因に取り組むために、コミュニティの政治・経済部門との提携をさらに拡大・発展させる必要があるかもしれません:

「我々が話したこと(…)それは健康増進に関してコミュニティの経済部門と働くということだ。 (なぜなら、食べ物を売っている人たち、フードサービスを提供している人たちを見ると、彼らは需要を供給していることがわかるからです。 私たちは彼らが他のものにシフトすることを望んでいますが、私たちはいつも彼らから手を引いています」

この研究の終わりは、KSDPPの戦略計画運動(コミュニティの主要関係者とメンバーとの「戦略的対話」)と重なっていました。 筆者はこの対話のデザインに参加するよう招待され、改善の可能性のある領域や行動指針を含む本研究の結果をこの考察に統合した。

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