This is an ALS Story. たまたま私の物語である。 しかし、それはあなたの物語であるかもしれません。 あなたの配偶者の物語。 あなたの子供の物語。
私がALSの診断を受けたのは2017年11月です。 37歳でした。
3歳以下の娘2人を抱えて。 そして、その時、この病気は私の命を奪うと言われました。 娘たちから父親を奪ってください。 そして妻から夫を奪うと。
しかし、それは私の物語がどのように終わるかということではありません。 なぜか？ なぜなら、一緒にALSを治すからです」
私が初めて医師から「ALS」という言葉を聞いたのは、2017年8月14日のことでした。 その言葉がオフィスに飛び交う中、私と家族は質問をしました。 この診断の意味を理解しようと必死に。
ALSになるには、私は若すぎるのではないのか？ ALSの家族歴がないのに、どうして私がALSになったのか？ 私の症状は他の何か、他の何かを示唆しているのではないだろうか。 ALSと診断するための検査はまだない。 その代わりに、他のすべての選択肢を使い果たしたときに到達する診断である。
その診断を待つ間、私たちはALSについて調べられる限りのことを読み漁った。この文書を読む間に、誰かの息子がALSと診断され、誰かの母親がALSで死亡しているだろう。
ALSは体を自分自身と戦わせる病気である。 体が自分自身を攻撃するようになるのです。 手を動かすことができなくなるまで、筋肉を消耗させるのです。 腕も。 足も。 食べること。 1113>
Lou GehrigはALSだった。 スティーブン・ホーキング博士もそうだった。
世界中の約50万人の人々がそうである。
アメリカ人の500人に1人がALSと診断される。 ALSと診断された人は老若男女を問わず、また肌の色もさまざまである。 1113>
ALSと診断された人の90％は家族にALSの病歴がない。
ALSと診断された人の90%は家族にALSの病歴がなく、平均して診断から2～5年生きる。
だからこの物語、私の物語は、実は私たちの物語である。なぜなら、ALSが誰でもかかる可能性があるなら、その治療には全員が必要だからだ。 実際、ALSの研究はひどく資金不足であるにもかかわらず、研究者はALSに関連する40以上の遺伝子を特定し、かつてないほど治療法の発見に近づいている。
実際、ALSに打ち勝つための手段は整っているのだ。 ALSのコミュニティには、新たな認識、新たなコミットメント、新たなブレークスルーを求めて努力する患者、支援者、団体など、治療法を求める運動のための必要な構成要素が揃っている。 彼らは希望に満ち、意欲的で、刺激的であり続けています。
今の闘いに欠けているのは、患者主導の患者中心の運動で、闘病中の人々に力を与え、病気に罹っていない人々を我々の闘いに引き入れることができるものです。
つまりこれが、I AM ALSで構築したものなのです。
患者主導の患者中心の運動は、ALSコミュニティのための重要なリソースを構築して提供し、ALSコミュニティを組織して力を与え、ALSに対する認識を高め、治療法の発見を加速させるために何百万ドルもの新たな資金を生み出すために協力を推進する。 私はここに座ってこの言葉を打っていますが、希望に満ちています。なぜなら、私はALSの治療法を目にする日まで生きられると心から信じているからです。 その治療法のおかげで、私は妻とともに娘たちを育てることができる。 父娘の結婚式のダンスに立ち会うことができる。 1113>
私たちはこの戦いに勝ち、パーキンソン病、アルツハイマー病、前頭側頭型認知症、そしてそれ以上の病気を克服するための重要なブレークスルーを手に入れることができるのです。 これらの病気によって命を落とすことになる、推定1億3500万人の命を救うのだ。 すべての夢がそうであるように、それは現実と希望が混在している。 私たちは治療法を見つけます。 その部分が現実です。 夢は、20年後ではなく、3年後に実現することです。
運動に参加し、情報を得る
Stay connected