ASHE’S STEADY PARTNER

NEW YORK –1988年に夫が脳手術を受けた翌日、ジャンヌ・ムートゥサミー・アッシュは医師からその知らせを受けた。

彼女は病室に戻り、母親と3人の友人にその良い知らせを伝えました。 しかし、彼らが喜びの声を上げる中、彼女はただ微笑むだけだった。

テニス界のスーパースターであり、11年来の夫、2歳にならない娘の父親でもあるアーサー・アッシュは、癌ではなかったのである。 しかし彼女は、その部屋にいた女性たちが知らないことを知っていた–手術の直前、彼がエイズを引き起こすウイルスに感染していることがわかったのだ。 今、彼女は、彼がこの病気を発症しているかどうかを示す生検の結果を待っているところです。

母親は何かがおかしいとわかっていました。 しかし、その場でMoutoussamy-Asheは、自分のプライバシーとコントロールを保つことを誓ったのです。 「母は何が起こっているのか知りたがった。 私はシカゴに戻るように頼んだ。 母に嘘をつくわけにはいかなかったんです」。 “パートナーと相談するまで、誰にも相談できない状況だったんです。 その日のうちに、彼女はアッシュが本当にエイズであることを知りました。

それ以来、Moutoussamy-Asheはアーサー・アッシュの病気の現実とともに、15年来の夫と娘カメラ（5）のためにできる限り普通の生活を維持してきました。 現在の危機に対処する彼らの成功は、彼らの愛とパートナーシップ、彼の心臓発作、2度の心臓バイパス手術、脳手術の経験、そしてエイズに生活を支配させないという鉄の決意に基づいていると、彼女は言います

最も難しい状況の1つは、他人の悲しみが彼女自身の悲しみに移ることに対処してきました。 20年近くプロの写真家として活躍し、世界で最も有名なスポーツ選手のパートナーでもあるMoutoussamy-Asheでさえ、世間のニュースが世間の同情心を生みます。 彼女は平常心を保ち、エイズの問題、エイズの心配、エイズの苦痛を自分の中心に置かないようにしていました。 「しかし、玄関を出るたびに、そのことを思い出すのです」。 見知らぬ人との自然な出会いは、ポジティブで善意のものであり、彼女の夫が発表で恐れていたと言っていたような敬遠されたものではありません。 「4年前、初めて知ったときの気持ちを思い出すだけです。

ある日の朝、ムトゥーサミー・アッシュは、アッシュのキャリアを20年間管理してきたプロサーブの3番街の会議室に座っていた。 多くの交換可能なビジネス環境のように、個人を主張することはない。 クラブチェアに座った女性は、輝くエメラルド色の瞳を揺らすことなく、世間に対してたくさんの答えを持っているが、自分自身はまだその域に達していないと感じている。 彼女が話している間、夫が部屋に入ってきた。鮮やかなアーガイル・セーターに身を包んだ夫は、その広がった菱形の形から、黒板のように平らな体型であることは隠せない。 体重は149キロで、現役時代の6キロを下回っているが、筋肉はかなり落ちているそうだ。 二人は、会議のこと、娘の迎えのこと、ヒラリー・クリントンのことまで、夫婦の暗号で話している。

Moutoussamy-Ashe、40歳、カメラの前で簡単にキャリアを勝ち取ることができました。彼女はエレガントな細さで、長い、焼けた黒髪を、今日は亀甲のバレッタで後ろに引き、開いたばかりのコーヒーアイスクリームのパイントと同じくらい滑らかな肌を持っています。 アッシュが初めて彼女を見たのは、テニスのトーナメントで、ニューヨークのテレビ局の撮影をしていた時だった。 と言った。 その4ヵ月後の1977年2月20日、二人は結婚した。

15年間のうち13年間、アッシュ夫妻は数々の健康上の危機に直面し、それを乗り越えてきた。 「彼女の強さは、戦場で試されたものです。 そのため、このような甚だしい事態が発生したのです」

1976年末に出会った当時、アーサー・アッシュ（現在48歳）はテニス界のスター選手の一人だった。 1968年と1975年に世界ランキング1位を獲得している。 ニューヨークで報道写真家、ドキュメンタリー写真家としてのキャリアをスタートさせていたジャンヌ・ムトゥーサミー。 シカゴでインテリアデザイナーと建築家の娘として生まれた彼女は、幼い頃から芸術に親しみ、ロイ・デカラヴァの写真集「Sweet Flypaper of Life」を見て、写真を撮ることを決意したのです。 1975年、ニューヨークのクーパー・ユニオンで写真の学位を取得。 1975年、ニューヨークのクーパー・ユニオンで写真の学位を取得し、世界中の黒人の生活と貢献を専門的な関心事としている。 多くのギャラリーでの展覧会に加え、Moutoussamy-Asheは2冊の本、”Daufuskie Island: A Photographic Essay”、”Viewfinders: Black Women Photographers, 1839-1985 “の2冊の写真集を出版している。 1977年に出版されたアッシュのマニュアル「Getting Started in Tennis」の写真撮影を担当した。 彼は35歳、私は27歳、こんなことはありえない」

初めての危機だったため、当時はもっと生活が乱れたと彼女は言います。 「食事を変え、アーサーのライフスタイルを変え、彼は毎日薬を飲んでいました」と彼女は言います。 その結果、彼らはエイズが発見されるずっと前に、死に対する疑問に直面することになった。 「当時、私たちはそのことについて話したくなかったんです。 でも、そういう問題を考えるんですね」と彼女は渋い顔をする。 「アーサーがエイズと診断されたとき、私たちははっきりしました。 そして、子供がいると、また違った視点になる」

心臓発作の4カ月後、アッシュは4重バイパス手術を受け、同じ年の1979年にテニス界を引退し、1983年に2重バイパス手術を受けた。

「この間、彼に、いつ40歳になったか覚えているかと言ったところだ。 彼は6月21日に2回目のバイパス手術を受け、7月10日に40歳になったと言っていました。 私が今底を打たれているのは、その時彼が2パイントの血液を持っていたことです。 誕生日プレゼントみたいなものだ」。 1987年の春のある朝、ニューヨーク州ウエストチェスター郡の自宅でテレビを見ていると、コネチカット州のスチュワート・マッキニー議員がAIDSの合併症で死亡したことを知りました。 マッキニーは以前、心臓バイパス手術の際に輸血を受けていました。

「アーサーは冷蔵庫のドアを開けながら、『もしそうなったらと想像できるか』と言ったんだ。 これが私たちの身に起こるかもしれないという考えさえ、あまりに遠い考えだったので、調べもしませんでした。 それを否定と呼ぶかどうかは分かりませんが」と彼女は言う。 「健康危機のたびに、彼女の感情は深まり、積極的に受け入れるようになり、役割は洗練されました。 彼が心臓発作を起こしたとき、彼女は副患者であり副操縦士になったという。 「私にとって、共同患者という状況は重要です。 アーサーにとっては非常に重要なことです。 アーサーにとっては、非常に重要なことなのです」。 「この状況を打開するためには、災い転じて福となすのではなく、他のことに目を向け、周りの人たちにお返しをしなければなりません。 … でも、アーサーに頼む必要はなかった」

二人は厳しい生活を続けていた。 例えば、1986年、マウント・キスコの家に引っ越し、新しい犬を飼い、12月には一人っ子のカメラ君を迎えました。 「ストレスの話ね」とムトゥーサミー・アッシュは笑っています。

そして1988年9月、彼の右手が動かなくなりました。 そして、怒涛のような検査が始まった。 血液検査の結果、エイズを引き起こすウイルスに感染していることがわかったのだ。 「血液検査の結果、HIV陽性であることがわかったとき、私はとても悲しくなった。 でも、輸血をしていたので、その可能性があることはわかっていたので、ショックは受けませんでした」と、ムトゥーサミー・アッシュは言います。 ダグ・スタイン博士と私は部屋の外に立っていたのですが、博士は『ジャンヌ、これが本当に悪いものでないことを祈るよ』と言ったんです。 私は “そんなことが頭をよぎった “と言いました。 「彼女はその瞬間を再現するとき、わずかに身震いした。 その日のうちに、脳の寄生虫感染症であり、エイズの指標となるトキソプラズマ症が検出された。 二人の握力はますます強くなった。 アッシュ夫妻と医師は、すぐに薬の話を始めた。 「しかし、アーサーと私はお互いに言葉を交わさなかった」と彼女は言います。

彼女は、彼らがニュースを受け取る方法の違いを説明しようとします。 「私はアーサーよりもずっとひねくれた人間です。 私はアーサーよりもずっと皮肉屋で、このニュースが何を意味するのかすぐにわかりました」と、彼女は言います。 夫の場合は、「理解するのに時間がかかった……」と言います。 彼はどんな状況にも適応する能力がある。 私はもう少し説得力が必要です。 私はもう少し適応期間が必要です。

彼女は、死ではなく生に焦点を当てる能力を身につけたと友人は言い、ムトゥーサミーアッシュも同意している。 「彼女はその瞬間に対処できる、とてつもない内的な強さを持っています」と、親しい友人である産科医のミシェル・アレンさんは言います。 「彼女は、これが致命的な病気だと言うことに何の価値もないと信じている。 事実、彼は現在、比較的健康です。 彼女はそれを利用することができます」

彼女は手の使用を取り戻したが、彼らは両方とも新しいアイデンティティを持っていた。

彼女が最も欲しかったのはプライバシーで、4年間、彼らは彼女の夫が言うように “非公開にするための寛大な陰謀 “を楽しんだ。 医師や友人、スポーツ選手、ジャーナリストなど、かなりの人数が彼の病状を知っていました。 「私たちは、自分たちが特定の人たちを隠しているとか、助けていないとは思っていませんでした」と、彼女は言う。 そういう意識はなかったんです」。 … できるだけ普通の生活を送りたかったんです。 個人として、家族として、やりたいことがたくさんあったのに、公にすることでそれができなくなると思ったのです」。 … そのための時間を選びたかったのです」

最も重要なことは、エイズの問題は、有名人の他の活動への関心をすべて打ち消してしまうという彼女の考えでした。 「人は病気になってしまうのです」と彼女は言う。 先日、彼女の夫がワシントンで、「人生を自主的に選択する能力に対する侵害だ」と言いました。 「この病気への偏見をなくすために、世間一般の認識を高めることは確かです。 … エイズは明らかに重要な問題ですが、アーサー自身が前面に出て、生涯をかけて取り組んできた問題がたくさんあり、それらを後回しにしたくはなかったのです」。「

1940年代と1950年代の隔離されたリッチモンドで育った経験によって形作られたアッシュは、大学における黒人アスリートの扱い、アメリカの公民権運動とその余波、南アフリカのアパルトヘイトなどの問題に対して率直な意見陳述者です。

しかし先月の24時間、アッシュは世界にプライベートストーリーを伝えなければならなかったのです。 特に痛烈な瞬間、Moutoussamy-Asheは夫の声を代弁するために前に進み出た。 アッシュは、用意した声明の中でカメラについて触れたとき、涙を流しながらためらいました。 妻がそれを代読した。

「私は予期していなかったが、それが起こったとき、何が起こっているのかわかった。 私はおそらく、ステップアップするのを長く待ちすぎたのでしょう。 でも、自分がやることではないと思っていましたし、彼が思っていた以上に苦労しているのを見たとき、そのときに踏み切りました」

診断から公表までの間、二人ともさまざまなプロジェクトで忙しかったといいます。 彼は3巻からなる黒人スポーツ選手の歴史を書き上げ、来春にはその更新版が出版される予定だ。 ムトゥーサミー・アッシュは、ニューヨークとコネチカットの家族で構成される「ブラック・ファミリー文化交流会」の設立に協力し、子どもたちのためのブックフェアを開催しています。 彼女は時間を見つけては、公職に就く女性についてのフォーラムに出席し、大統領候補ビル・クリントンの妻であるヒラリー・クリントンについて長い間考えていた。 「彼女は、私たちがパートナーとなるべき女性の明確な例だと思います。 この国の家族を救おうと話しているのに、公職に就く男性に従属しなければならないと女性に言って、どうやって家族を引き裂こうとするのでしょうか」

診断以来、アッシュが入院したのは2回だけだった。 しかし、夫妻は1990年にウエストチェスター郡にあった家を売り払い、医師団に近いマンハッタンに引っ越した。 当初は、再構築された二人の生活に疑問がたくさんあった–そのひとつは親密さについてだった。 そのひとつが親密さについてだった。 「愛情を注ぎつつも、注意深くあるために必要なことをするのだと思います。 私たちの愛と親密さの方法は、私にとって非常に満足のいくものであり、夫のことは言えませんが、彼にとってもそうであると確信しています」

二人とも、自分の時間をどう過ごすかを決める権利について断固として主張しています。 「この病気の現実と数字から、もし治療法が見つからなければ、そう、彼の命が縮まる可能性を見ているのです。 彼は、時間が与えられたときに、自分の人生で何を成し遂げるかが非常に重要だと考えているのです」と言う。 アッシュは、夜中の2時に目が覚めると、アイデアが溢れていることがある。 「彼は、創造力が飛躍的に向上したのだから、それを奪ってはいけない。 私はそうなって欲しくありません」

彼女は出版社からのエイズに関するドキュメンタリー制作の依頼を断っている。 “私は、エイズについて何かを教えてくれるような写真を一枚も見たことがありません。 傷つきやすい時期に、打ちひしがれている人たちの写真を見せるのは、センセーショナリズムだと思うんです。 それは国民を教育しているとは言えないと思います」と言う。 「

夫婦のオープンなコミュニケーションに加えて、ムトゥーサミー・アッシュは、今世紀の偉大な説教者のひとりと考えられている神学者、故ハワード・サーマンの著作に、いくつかの導きと慰めを見いだしました。 「友人がテープや説教を何本か送ってくれたんです。 その中に『痛みの秘跡』というテープがあり、それが私を導いてくれました」と、彼女は3年半前にこの神学者を知ったことについて語る。 サーマンは、「新しい自己事実を古い自己イメージに統合することができる」ということを論じています。 それができない人は、問題を抱えているのです。 その新しいセルフイメージを、自分自身や自分自身をどう見ているかに統合できなければ、さらに問題が大きくなってしまいます」

「これは、私がよく自分に言っていることです」と彼女は言います。 これは彼女のロードマップであり、甘ったるいマントラではありません。 「

カメラの調整

記者会見を終えたAshes夫妻がアッパーイーストサイドのアパートに戻ると、娘のプレイルームに座っていました。 アッシュは友人や家族に自分の発表について35回近く電話をかけていたのです。

疲れ果てて、Moutoussamy-Asheはラグで眠ってしまいました。 カメラは飛び起きて、『おいで』と言った。 彼女は私たち2人を部屋に連れて行き、ブラインドを閉め、ドアを閉め、「またね」と言った。 彼女は私たちをベッドに寝かせました」とMoutoussamy-Asheは言います。

カメラにエイズについて教えることは、日々のプロセスでした。 「彼女はパパのネブライザーを使うのを手伝い、薬（AZTとペンタミジン）を飲ませ、パパが気分が悪い日があることも知っています。 彼女は、パパがトイレに行くとき、「パパ、下痢しちゃうの？ 彼女は、彼が慢性的な下痢をしていることを知っています。 その年頃の子どもには、言わなくてもわかることがあるのです」と彼女は言います。 「エイズが発見された直後、アッシュは薬に悪い反応を示し、珍しい皮膚病を発症しました。 皮膚の表皮がはがれ、入院生活を余儀なくされた。 そして、カメラからも遠ざかる。 母親は規則を破って彼女を連れて行くことにした

「彼は口を開けることができなかった。 そして彼はカメラに指を差し出し、彼女はそれをつかんだ。 彼女の表情は困惑していましたが、彼女はその指を握りました」と、Moutoussamy-Asheは振り返ります。 家族はベッドに座り、テレビを見たり、絵本を読んだりして、ようやく「みんな元気になった」と妻や母は言う。

家にいるとき、Asheは朝、彼女に服を着せ、食事のときに一緒に座り、夜は彼女を風呂に入れ、絵本を読み、一緒に色を塗っている。 公園やサーカス、かかりつけの医者に行く。 小児科でエイズ検査を受けたが、結果は母親と同じようにHIV陰性だった。

母娘ともに、いつか彼のいない世界に直面することになる。 「そう、覚悟はしています」と彼女は言います。 「カメラにとって、これは決して他人事ではないのですから……。 ベストな方法は……ただ自分の人生を生きることです」

一時は、自分の寿命が3年しかないと思っていたとき、アッシュはカメラに特別な時間を与えようとしました。 そのひとつは、昨年、彼が1975年に優勝したウィンブルドンで、HBOの解説者としての最後の日を終えたときに起こりました。 「ウィンブルドンに戻ってくるとは思っていなかったので、最後の旅になると思って娘を連れて行ったのを覚えています。 しかし、私は約1カ月後に再び行くつもりです」と彼は言う。

意図的な計画ではないと言いながらも、Moutoussamy-Asheはカメラと自分のために思い出を作っているのだ。 彼女のカメラで。 それは彼女なりのコントロールの仕方なのだ。

他にも思い出があり、ムトゥーサミー・アッシュはその一つを嬉しそうに話してくれた。 昨年10月、両親はロマンチックな週末を過ごすため、コネチカット州に出かけた。 宿にチェックインしたあと、友人たちと夕食をとり、翌朝はただ紅葉を楽しむだけだったそうです。 ところが、その翌朝、カメラちゃんの歯が抜けたという。 「初めて親になった私たちは、慌てて家に帰りました」と彼女は振り返る。 二人は娘に荷物を持たせ、ロマンティックな週末の2日目の夜に彼女を連れて行きました。 「この15年間で、ベスト3に入る週末でした」

と彼女は言います。