デュアン・オーツにとって時間は味方ではない。 1560>
3年前、彼は自分の腎臓が機能停止し始めていることを知りました。
医師は透析を「腎臓代替療法」と呼んでいますが、それはせいぜいその場しのぎでしかありません。 この機械は正常な腎臓の15％しか働かないのです。 「残りの85％はどうなっているんだ？ ワシントンDC近郊のクリニックで、医療用のリクライニングチェアに座りながらオーツはそう問いかける。 「透析を受ける日ごとに、私の体は健康でなくなっていくのです」。
彼に必要なのは、24時間血液をろ過してくれる新しい腎臓です。 専門医のアシュテ・コリンズはこう言っています。 “最適な腎臓補充療法は移植です。”
問題は、ほぼすべての国と同様に、アメリカでもドナーが恒常的に不足していることです。 オーツは腎臓移植に十分な健康状態だが、米国では毎年2万2千件しか行われていない。 待ち行列の人数は10万人です。
この不足は大都市で特に深刻で、待ち時間が10年にも及ぶこともあります。 一方、毒素が患者の体内に蓄積され続けると、心臓病や脳卒中のリスクが高まります。
ジョージ・ワシントン大学病院の腎臓移植部門を率いるキース・メランコン博士は、「腎臓移植を必要とするほとんどの人は、待ち時間に死亡するため残念ながらそれを受けることはありません」と述べています。 腎臓病は成人の7人に1人がかかっている。
US kidney crisis. ,,, ソース ソースはこちら CDC、画像はイメージです。 腎臓を移植する2人の外科医
遺伝子の違いにより、アフリカ系アメリカ人は白人の3倍も本格的な不全を起こしやすい。 オーツの場合は、黒人に多く見られる「巣状分節性糸球体硬化症」によって、腎臓の機能が停止してしまいました。 彼はかつて建設業界でプロジェクトマネージャーとして働いていました。 しかし、週に4日、血液を濾過するため、仕事を続けることは不可能です。
「最初にやられたときは、暗い気持ちになります。 しかし、それを乗り越えて、自分を支配されないようにしなければなりません」
これは、多くの患者が負ける闘いです。 「退屈することは死のキスだ」と、このクリニックの手強いディレクター、タワンダ・メイカーは言います。 「透析患者の心の病の第1位はうつ病です」
透析はクリニックで行う必要はありません。 多くの患者は、自宅でより効率的に透析を行うための機械を与えられています。 しかし、メーカーさんが口うるさく言っても、オーツさんは、静脈に太い針を刺さなければならないセルフケアには、なかなか踏み切れませんでした
どんな形の透析でも、できることは限られています。
どんな形の透析でも、できることは限られています。
National Kidney Foundation主催のプログラム、「Big Ask, Big Give」に参加して、人に腎臓が余ってないか聞く方法についてアドバイスしました-結局、みんな2つ持っているけど1つしかいらないんですよね-と。
Ms Makerの患者の中には、独自の戦略を立てた人もいます。 ある人はフェイスブックで呼びかけを行い、成功しました。 ある人は、フェイスブックで「腎臓が必要です」と訴えて成功しました。 背中に連絡先を書いたTシャツを作りました。 「1560>
ドナーを見つけるチャンスを増やすもう一つの革新的な方法は、腎臓交換です。適合しないドナーとレシピエントが、お互いの利益のために別の適合しないペアを見つけることができます。
このような取り組みは個人を助けることはできますが、根本的な問題である、移植に利用できる腎臓が十分でないことは解決できません。
多くの国、特にヨーロッパ大陸では、「推定される同意」アプローチにより、死んだドナーの供給を高めようとしています。 このようなシステムは「オプトアウト」としても知られ、ドナーにならないことを選択しない限り、人々を自動的に国のドナー登録に登録します。
対照的に、米国のすべての州は「オプトイン」法を持っています。 オプトアウト」に切り替えたところで、大きな違いはあるのだろうか。 国際的な研究では、そうではないことが示唆されています。 推定的同意があるスペインは、人口に対する移植の数で、米国をわずかに上回っているだけです。同様の法律が施行されているフランスとベルギーは、移植の数が少ないのです。
ウェールズは現在、英国で唯一オプトアウト制度を採用している地域であり、イングランドも今年後半に追随する予定である。 しかし、ウェールズは2015年に法律を変えた後、臓器提供の増加を見なかった。
- No rise in organ donors since law change
A similar system in the US may help only a bit, Dr Melancon of George Washington University hospital reckons. 「
全米腎臓財団の最高医療責任者であるジョセフ・バサロッティによれば、死んだドナーを最大限に活用する方法のひとつは、「廃棄率」を改善することである。 提供された腎臓の約5分の1が不健康と判断され、捨てられてしまうのだそうです。
もし米国がフランスの政策に従って、例えば高齢者や糖尿病患者の腎臓を受け入れたら、移植に使える腎臓は17,000個余るかもしれないと、ヴァッサロッティ博士は言う。
しかしながら、腎臓の不足を大幅に緩和する最も確実な方法は、生体ドナーの増加であるということについては、広くコンセンサスが得られている。
この議論への著名な貢献者のひとりが、サリー・サテル氏です。 ワシントンのシンクタンク、アメリカン・エンタープライズ研究所（AEI）の研究者である彼女は、このテーマに個人的に強い関心を持っている。 2004年、彼女の腎臓は機能不全に陥った。 しかし、一人っ子で肉親がいない彼女は、ドナーを見つける方法がわからなかった。 しかし、一人っ子で肉親もいない彼女は、ドナーを見つける方法がわからず、周囲に自分の病状を話すのが精一杯だった。 「私はただそれを持ち出しただけです。 何を考えていたのかわからない。
何人かの友人は腎臓を提供しましたが、寄付を続ければ離婚すると配偶者に脅され、2度ほど手を引きました。 2006年になると、サテルさんの健康状態は急速に悪化した。
政治ライターであるヴァージニア・ポストレルは、あるパーティーで世間話をしているときに、サテルの苦境について耳にしました。
a serious offerと題したメッセージは、すぐに次のような一行のメールに続いて送信されました。 “私は引き下がらない” アメリカで最も有名な腎臓提供者となった 14 年後、Postrel は、彼女の決断が立派だったという指摘には否定的です。
「私はいつも、それを世界で最も簡単な善行と呼んでいます」と彼女は言います。 「あなたが現れ、麻酔を受け、目を覚ます。 その後、ほとんど何もすることはありません。 老いた親の面倒を見るという点では、人々はもっとすごいことを毎日やっています」
彼女の声の強さは、それが偽りの謙遜でないことを示唆しています。 伝統的なジャーナリズムの語り口である「ああ、ヒーローだ、ブラブラだ」では、人々が寄付をする可能性を低くしてしまうと思います。 このようなことは普通でなければなりません」
Postrel の腎臓は、Satel のために10年間持ちこたえました。 60歳になって免疫システムがそれを拒絶したとき、彼女は別のドナーを見つけた。
彼女は幸運にも2度、右の腎臓を手に入れました。 しかし、政策の専門家として、この経験はサテルさんに、運と見知らぬ人の親切心に頼るシステムに深い不満を残しました。 移植可能な腎臓が少ないのは、1984年の全国臓器移植法の下で、臓器にお金を払うことが違法だからだと、彼女は主張する。
アメリカは例外ではなく、そのような取引を認めているのはイランだけで、イランでは腎臓が不足していない。 サテルは、イランのような体の一部の市場を提唱しているわけではありません。 しかし彼女は、うまく設計された金銭的インセンティブは、臓器に現金を支払うことに対する懸念に対処しつつ、ドナーのプールを拡大できると考えています。
「報酬がとても魅力的なので、人々は自分が何をしているのかわからないままこれを行うために殺到することを恐れています」と彼女は言います。 “それにアプローチする方法はいくらでもある”
Satelが共著した2017年の論文では、組み込み待機期間や遅延補償などのセーフガードの概要を説明している。 例えば、5万ドルの支払いは、10年間に渡る税額控除、スクールバウチャー、または他の長期的な政府給付の形を取ることができます。
彼女のアイデアは、純粋な慈善事業ベースでの寄付を維持したい人々によって激しく抵抗されています。 このロサンゼルス・タイムズの記事に概説されているように、よくある反論のひとつは、金銭的なインセンティブは利他的な寄付を締め出してしまうというものです。
Satel はその考えを非論理的であると否定し、金銭的インセンティブは腎臓病患者の生活の長さと質を改善するだけでなく、膨大な量のお金を節約することができると主張しています。 50万人のアメリカ人が人工透析を受けており、1人あたりのケアに年間10万ドル（約7万7000円）の費用がかかっています。 1560>
障害者手当や税金の免除を加えると、透析にかかる費用は移植や移植後のケアにかかる費用よりも小さくなります。
研究では、さまざまなレベルの補償によって米国社会から得られる利益を定量化しようと試みています。 ある論文では、提供された腎臓1つにつき45,000ドルを提供すると、医療費の削減や患者がより普通に働くことを通して、アメリカ全体として460億ドルの純益を得ることができると述べています。
世論調査では、米国の有権者の大多数が、命を救うのであれば、臓器を現金以外で提供することに賛成することが示唆されている。 しかし、寄付を純粋な慈善事業として維持したい人々は、そのような計算を軽視し、原則に立ちます。
この分野の公共政策の形成に大きな声を上げている全米腎臓財団 (NKF) は、1984 年の禁止のいかなる根本的な見直しにも反対しています。 「
生命倫理（医学研究の善悪の研究）の多くの貢献者は、金銭的インセンティブを搾取の可能性と見なしています。 元食品医薬品局職員で、かつてエール大学生命倫理センターのメンバーだったデビッド・ゴートラー氏は、人々がお金を必要とするために無謀な決定を下すことを懸念しています。
「人々が白紙委任状を持った10代の若者よりも賢く使うという確信はない」と彼は言います。
現在、米国の多くの州では、臓器提供の費用（旅費、宿泊費、賃金損失など）を賄うために、最高1万ドルまでの税制優遇措置がとられています。 しかし、ドナーが直面する阻害要因の総額はもっと高いという調査結果があるため、こうした措置の影響は限定的かもしれません。
1984 年の法律に手を加えようとする連邦政府の動きもあるが、これもなかなかうまくいかないようだ。 臓器供給に対する非現金報酬の影響を研究する法案は、2016年以来、議会で行き詰まっている。
事態はやがて変わるかもしれないが、デュアン・オーツにとって十分に速いスピードではないだろう。 彼は、腎臓が見つかるという希望を政治家にではなく、家族と神から得る内なる強さに託している。 このような状況の中、彼は、「物事に引きずられ、岩の下に潜り込むこともできるし、自分で何かを成し遂げることもできる」と言う。
「私の翼の下にある風は、娘と妻です。 鬱になりそうなときは、彼らのことを思い浮かべると、そこから抜け出せるんです。 信念が強いんです」
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