Toto je příběh o ALS. Shodou okolností je to můj příběh. Ale může to být i váš příběh. Příběh vašeho manžela či manželky. Příběh vašeho dítěte.
V listopadu 2017 mi byla diagnostikována ALS. Bylo mi 37 let.
Mám dvě holčičky mladší tří let. A tehdy mi bylo řečeno, že mě tato nemoc připraví o život. Připraví mé dcery o otce. A mou ženu o manžela.
Takto však můj příběh neskončí. Proč? Protože společně vyléčíme ALS.
Poprvé jsem od svých lékařů slyšel slova „ALS“ 14. srpna 2017. Když se ta slova rozléhala po ordinaci, kladli jsme si s rodinou otázky. Zoufale jsme se snažili pochopit smysl této diagnózy.
Nejsem na ALS příliš mladý? Jak bych ji mohl mít, když se u nás v rodině ALS nevyskytla? Nenaznačují některé části mých příznaků něco jiného, cokoli jiného?
Odpovědi toho dne nepřišly. Zatím neexistuje test, který by u někoho ALS diagnostikoval. Místo toho je to diagnóza, ke které se dospěje, když jsou vyčerpány všechny ostatní možnosti. Lékaři tomu říkají diagnóza s vyloučením.
A zatímco jsme čekali na tuto diagnózu, přečetli jsme si o ALS všechno, co jsme mohli najít.
Nechte mě začít pointou: na ALS v tuto chvíli neexistuje žádný lék.
Každý 4. den v roce se ALS vyléčí.4 minuty je na světě někomu diagnostikována ALS.
Každé 4,4 minuty někdo na ALS zemře.
V době, kdy budete číst tento dokument, bude něčímu synovi diagnostikována ALS a něčí matka na ALS zemře.
ALS je nemoc, která obrací vaše tělo proti sobě. Způsobuje, že vaše tělo napadá samo sebe. Opotřebovává si svaly, až už nemůžete hýbat rukama. Své ruce. Nohy. Jíst. A nakonec i dýchat.
Lou Gehrig měl ALS. Stejně jako Stephen Hawking.
Také téměř 500 000 lidí na celém světě.
Jeden z 500 Američanů bude diagnostikován s ALS. Diagnostikovaní jsou mladí i staří, muži i ženy a mají jakoukoli barvu pleti.
ALS nerozlišuje. Může postihnout kohokoli.
90 % lidí s diagnózou ALS nemá v rodině žádné onemocnění ALS. 90%
V průměru budou žít 2 až 5 let poté, co jim byla tato diagnóza stanovena.
Takže tento příběh, můj příběh, je vlastně naším příběhem – protože pokud ALS může postihnout kohokoli, vyléčit ji je třeba každého.
Dobrá zpráva je, že náš příběh může mít šťastný konec.
To proto, že ALS není nevyléčitelná nemoc; je to nemoc podfinancovaná. Ačkoli je výzkum ALS značně podfinancovaný, vědci jsou skutečně blíže k nalezení léku než kdykoli předtím, protože identifikovali více než 40 genů spojených s ALS.
V podstatě jsou k dispozici nástroje, které umožňují ALS porazit. Komunita ALS má nezbytné stavební kameny hnutí za vyléčení: pacienty, obhájce a organizace usilující o nové uznání, nové závazky a nové průlomové objevy. Zůstávají plni naděje, odhodlání, inspirace a inspirace.
To, co nyní v boji chybí, je hnutí vedené pacienty a zaměřené na pacienty, které může posílit ty, kteří bojují, a zapojit do našeho boje i ty, kteří nejsou nemocí postiženi.
Tak právě to jsme vybudovali s I AM ALS.
Hnutí vedené pacienty a zaměřené na pacienty, které bude pohánět spolupráci, vytvářet a poskytovat kritické chybějící zdroje pro komunitu ALS, organizovat a posilovat komunitu ALS a zvyšovat povědomí o ALS s cílem získat miliony dolarů nových finančních prostředků na urychlení nalezení léku.
Děkujeme, že se k nám – pacientům, pečovatelům, obhájcům a lékařům v čele I AM ALS – v tomto boji připojíte. Když tu sedím a píšu tato slova, jsem plný naděje, protože opravdu věřím, že se dožiji vyléčení ALS. Léku, který mi umožní vychovávat mé dcery s mou ženou. Být u svatebního tance otce a dcery. Lék, který změní životy desítek tisíc lidí tím, že žádnému pacientovi už nikdy nebude muset být řečeno: „Máš ALS, udělej si pořádek ve svých věcech.“
Tento boj vyhrajeme, a až se nám to podaří, odemkneme zásadní objevy, které pomohou porazit Parkinsona, Alzheimera, frontotemporální demenci a další choroby. Zachráníme tak životy přibližně 135 milionů lidí, které by tyto nemoci zabily.
To je náš sen ve společnosti I AM ALS. Jako všechny sny je to realita smíšená s nadějí. Najdeme lék. Tato část je realitou. Snem je udělat to v příštích třech letech, ne za 20 let.
Připojte se k hnutí a buďte v obraze
Zůstaňte ve spojení
.