Il 20 ottobre 1995, la carriera collegiale di Travis Roy è finita quasi prima di iniziare. A soli 11 secondi dal suo primo turno per la Boston University, si è schiantato di testa contro le assi mentre cercava di fare un controllo, incrinando la sua quarta vertebra e danneggiando il suo midollo spinale.
In un istante, il suo sogno diventato realtà è diventato un incubo.
La sua vita da giocatore di hockey finì bruscamente; iniziò la sua vita da tetraplegico.
Ora, 20 anni dopo, così tanto è cambiato dalla sua vita prima di quel fatidico turno, ma alcune costanti rimangono.
“Penso all’hockey ogni giorno”, dice. “
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E di notte, ancora, a volte, sogna gli stessi sogni di molti giocatori di hockey: La sua grande occasione è arrivata ma non riesce a trovare il suo bastone, non ha messo in valigia i guanti o i suoi pattini sono rotti.
“Nei sogni, sto sempre deludendo l’allenatore Parker perché non sono pronto a partire”, dice Travis. “Mi sveglio con le emozioni e devo dire a me stesso che era solo un sogno e che non ho ancora deluso l’allenatore.”
Nel suo ruolo di oratore motivazionale, mostra anche il video dell’incidente come parte della sua presentazione.
“Sono abbastanza insensibile ora,” dice, “ma continuo a sperare che il video finisca in modo diverso.”
Il video, naturalmente, non cambia mai. La realtà della tetraplegia rimane. Così come l’amore per lo sport, ma è un amore ora tinto di grande tristezza.
“Mi piace ancora l’hockey”, dice Travis. “Sono ancora stupito da questo sport, davvero, dalla velocità e dalla grazia. È uno sport così speciale, così speciale.
“Ho il cuore spezzato per l’hockey. È stato il mio primo amore.
“Non mi aspettavo che andasse via, ma lo sento ancora, ne sento ancora l’odore. Lo amo e basta. Lo amo.”
I Boston Bruins hanno recentemente firmato Travis con un contratto di un giorno e gli hanno fatto lanciare il primo disco cerimoniale indossando una maglia dei Bruins con il suo nome e il suo numero BU, 24, sulla schiena. È stato un onore che scalda il cuore, ma agrodolce se si considera ciò che avrebbe potuto essere.
“C’era un piccolo pezzo di essere un sogno diventato realtà”, dice. “Solo che non era affatto il modo in cui l’avevo pianificato. Vorrei ancora avere l’altra opportunità. Vorrei ancora aver potuto percorrere l’altra strada.
“Non saprò mai che tipo di giocatore sarei diventato. Ma quando guardo i ragazzi che ce l’hanno fatta, avevano qualcosa di speciale. Dentro di me, penso che ce l’avrei fatta.”
Invece, la paralisi ha imposto gravi limitazioni su una vita che sembrava avere un futuro senza limiti. Quelle limitazioni rimangono ancora oggi.
“Per quanto riguarda il prendermi cura di me stesso e alzarmi e prepararmi per la giornata, non posso fare nulla”, dice Travis. “Sono così limitato.
“Una volta che sono sulla mia sedia a rotelle, una volta che sono pronto per la giornata e posso andare al mio computer e ho il mio auricolare nell’orecchio per il telefono, è allora che la mia indipendenza cresce. Il computer e la tecnologia sono il mio mondo, e mi hanno permesso di fare molto di quello che ho fatto negli ultimi 20 anni.”
Quello che ha fatto la differenza più grande è che la Boston University faceva parte della polizza assicurativa catastrofica della NCAA. Come risultato, l’assistenza a lungo termine di Travis, 24 ore su 24, è coperta, il che è lontano dalla norma per i tetraplegici.
“Ho un’assistenza domiciliare 24 ore su 24, 7 giorni su 7 tutto l’anno”, dice. “Così posso fare quello che voglio e quando voglio con l’aiuto di quell’assistenza. Questo è stato un grande sollievo.
“Non sono mia madre e mio padre che mi alzano e mi preparano per la giornata o mia sorella o i miei amici. Questo è ciò che la maggior parte delle persone con questa condizione deve affrontare. Diventa molto per la famiglia e gli amici.
“E se non sono la famiglia e gli amici a farlo, sono le ore limitate attraverso lo stato e Medicare e Medicaid. L’assistenza domiciliare non è un bel business, francamente.”
Si nota la sua assenza nella lista dei possibili aiutanti di Travis, quella di una fidanzata o moglie. Nel periodo immediatamente successivo all’infortunio, la sua ragazza di allora, Maija Langeland, è rimasta una roccia al suo fianco. Alla fine, però, le loro strade si sono separate.
Le relazioni romantiche sono rimaste difficili, se non proprio impossibili, da allora. Per molti versi, è una delle cose più crudeli tolte a tanti tetraplegici.
“Ho avuto solo un paio di relazioni dal mio infortunio”, dice Travis. “Ne ho avuta una poco dopo, una studentessa di master che faceva fisioterapia. Era fantastica e una bella ragazza.
“Ma era troppo frustrante per me. Sono stato io a porvi fine.”
Travis non ci ha riprovato fino a circa un anno fa.
“Ho pensato che dopo tutti questi anni avrei fatto un tentativo”, dice. “Ero più vecchio e più saggio e in una fase diversa della mia vita. Ma dopo un mese mi sono ritrovato nello stesso identico posto. Era così frustrante. Ho chiuso anche quella relazione.
“È un pezzo mancante. Speravo di avere dei figli. Speravo di avere una moglie. Ma non posso essere la persona che voglio essere, e non posso fingere altrimenti.
“È davvero difficile. È un altro pezzo devastante e frustrante della paralisi. Essere tetraplegico in una relazione ti toglie molta della tua mascolinità.
“Mi manca la passione. Mi manca il romanticismo. Mi manca l’amicizia. Mi manca la collaborazione. Mi manca tutto ciò che viene con una relazione.”
Anche se quasi tutta questa tristezza può essere messa ai piedi crudeli della tetraplegia, Travis si prende parte della colpa.
“Non deve essere così”, dice. “In parte sono io, sono molto io.
“Conosco persone che l’hanno capito e hanno trovato l’amore in una relazione. Ma per me, sono un po’ testardo. Non posso fingere. Non posso essere la persona che sono dentro. La persona che c’è dentro non può esprimersi come vorrei attraverso le attività fisiche quotidiane, sia che si tratti di aprire una porta o di sdraiarsi sul divano e coccolarsi o qualsiasi altra cosa.”
Anche se niente può avvicinarsi a compensare tutto ciò che Travis ha perso, può comunque guardare ad alcune cose che ha guadagnato.
“Più invecchio, più sono saggio”, dice, ora ha 40 anni.
“Ho imparato molte lezioni in giovane età”.
Una delle più importanti è stata ribadita in un TED Talk che ha visto di recente, con il messaggio che se vuoi essere felice, sii grato.
“Non sono la persona più felice del mondo, ma considerando le mie circostanze sono una persona abbastanza felice”, dice Travis. “Sono grato. Sono ad un punto in cui mi guardo intorno ai miei amici, ad alcuni membri della famiglia e ai miei pari e sono molto più felice di queste persone.
“Perché? Non solo perché amo e apprezzo davvero la mia famiglia, ma in realtà mi prendo il tempo per chiamarli e faccio cose con loro e riconosco quei momenti. Marchi e soldi, auto più veloci e case più grandi, potete averli. Datemi una bella casa e un letto caldo e nessun grosso onere finanziario o preoccupazione, e questo mi renderà un ragazzo felice.
“Devo sedermi e guardare molto. Guardo le persone interagire. Mi siedo in disparte in molti modi. Si impara molto sulle persone quando si guarda e si ascolta.
“La più grande lezione è che la vita è semplice, molto più semplice di quanto la gente si renda conto. Devi solo tagliare fuori tutto il rumore e capire quali sono le due o tre o quattro cose che sono veramente importanti per te. Poi quanto tempo, energia e concentrazione stai mettendo in queste cose e integrandole nella tua giornata e nella tua vita. Questo è quello che ho imparato ed è quello che faccio.”
A parte gli amici e la famiglia, Travis ha scelto di mettere la maggior parte delle sue energie nella sua fondazione, The Travis Roy Foundation, che è dedicata a migliorare la vita delle persone con lesioni al midollo spinale e le loro famiglie. Recentemente, ha aumentato la raccolta di fondi a circa 1 milione di dollari all’anno, che viene poi speso per metà nella ricerca e per metà in sovvenzioni a individui che vanno da 1.000 a 7.000 dollari.
“È una parte enorme di ciò che sono, di ciò che faccio e di ciò a cui dedico il mio tempo”, dice Travis. “Toccare tutte quelle vite è un’opportunità speciale.
“La paralisi è una cosa davvero orribile, specialmente la tetraplegia. Con la paraplegia, le persone possono ancora essere abbastanza indipendenti e vivere una vita davvero produttiva, ma se sei un tetraplegico la quantità di energia che va nella tua cura può essere piuttosto estenuante. Non ho rinunciato alla ricerca; voglio vedere la fine della paralisi.”
Questo desiderio ardente va ben oltre qualsiasi miglioramento personale che potrebbe ottenere.
“Non so quanto potrò beneficiare della ricerca a questo punto,” dice. “Ho 20 anni e non so se camminerò. Sarei molto grato, solo per il bene della mia indipendenza, di avere le mie braccia e le mie dita e non aver bisogno di assistenza domiciliare 24 ore su 24.
“A questo punto, si spera, questo è un obiettivo realistico. Non so se camminerò, ma se mi permettete di vivere da solo in modo indipendente, sarebbe enorme.
“Ci sono troppi giovani nelle case di cura perché non c’è nessuno che si occupi di loro e le famiglie non riescono a gestirlo. Ci sono problemi di infezioni, piaghe da decubito e complicazioni all’intestino e alla vescica. Nessuno vuole parlare di questo argomento perché non è divertente parlarne.
“La paralisi è devastante. Si può vivere con essa, è sopportabile, e si può vivere una vita molto produttiva e di successo ed è quello che sto facendo. Ma lo sto facendo con alcune risorse finanziarie, sostenute dal denaro che è stato raccolto per me, con un’ottima assicurazione, con la famiglia, gli amici e con un’opportunità unica di avere una carriera parlando e guadagnandosi da vivere. La maggior parte delle persone con il mio problema non ha tutto questo.
“Voglio che la prossima generazione, i miei nipoti, non debbano vedere i loro amici passare attraverso questo. Voglio essere parte del porre fine alla paralisi”