Haley Wetzel è una loquace cheerleader adolescente che si diverte a guardare le gare di auto da corsa nei fine settimana. Spera di diventare un giorno un’infermiera registrata al Lehigh Valley Hospital in Pennsylvania, dove sta prendendo lezioni di educazione giovanile. Immagina che sarà brava ad entrare in empatia con i pazienti a causa di tutto quello che ha passato.
Wetzel, ora 14enne, ha ricevuto la diagnosi di lupus all’età di sei anni dopo aver avuto un’eruzione cutanea durante un viaggio di famiglia a Disney World. Poco dopo, la sua famiglia ha trovato un buon medico specializzato in lupus e reumatologia pediatrica, e lei ha iniziato a prendere farmaci che hanno aiutato i suoi sintomi. Le cose erano tutt’altro che perfette – i suoi capelli sono caduti e ha avuto problemi ai reni e dolori articolari – ma lei stava gestendo.
Ma nel 2010, Wetzel ha iniziato a sperimentare nuovi problemi di salute. “Avevo uno strano dolore alla gola e il mio peso era incontrollabile”, ricorda. Ha visto un endocrinologo, che ha testato i livelli ormonali della sua tiroide, la ghiandola a forma di farfalla nella parte anteriore del collo che produce ormoni per aiutare a regolare il metabolismo del corpo. Quando i test hanno mostrato che Wetzel aveva l’ipotiroidismo – noto anche come una tiroide sottoattiva – il medico ha prescritto un ormone tiroideo sintetico chiamato Synthroid®.
I problemi alla tiroide come quelli di Wetzel sono comuni nelle persone con lupus. Secondo le statistiche del Johns Hopkins Lupus Center, circa il 6% delle persone con lupus hanno ipotiroidismo e il 2% hanno la tiroide iperattiva, o ipertiroidismo. Uno studio del 2009 pubblicato sul Journal of Clinical Rheumatology ha scoperto che poco più del sei per cento delle persone con lupus esaminate avevano problemi alla tiroide causati da una malattia autoimmune della tiroide, rispetto al due per cento della popolazione generale.
Mark Lupo, MD, un endocrinologo clinico a Sarasota, FL, che è specializzato in malattie della tiroide e tratta spesso persone con lupus, dice che i ricercatori non hanno trovato un legame diretto tra lupus e problemi alla tiroide, tranne che le persone che hanno una malattia autoimmune sono più a rischio per altre condizioni autoimmuni.
“A volte le persone pensano che il lupus stia attaccando la loro tiroide, e che stia causando il loro problema, ma non abbiamo visto prove chiare di questo”, dice Lupo. “C’è una ricerca che riguarda le predisposizioni del sistema immunitario – che alcune persone, per qualsiasi motivo, hanno una programmazione genetica che si presta a diversi attacchi autoimmuni.”
Debora Garcia, una madre di 48 anni di tre ragazzi cresciuti a Sacramento, ha la malattia di Hashimoto, il problema tiroideo più comune nelle persone con lupus. Il morbo di Hashimoto è un attacco autoimmune contro la tiroide che causa la distruzione delle normali cellule tiroidee, seguita da un’infiammazione progressiva della ghiandola tiroidea e infine da una tiroide sottoattiva.
Dopo sei anni in cui i medici l’hanno trattata con antibiotici e le hanno detto che probabilmente era solo depressa o stanca perché aveva tre bambini piccoli a casa, l’internista di Garcia le ha finalmente diagnosticato il lupus e la malattia di Hashimoto nel 1991.
La diagnosi di ipotiroidismo aveva senso. “Ero sempre stata un’atleta, ma stavo aumentando di peso, non importa quello che facevo”, dice. “Ed ero così stanca che non riuscivo ad alzarmi dal letto”
Poche settimane dopo aver iniziato a prendere i farmaci per la tiroide, Garcia ha notato un cambiamento. “Ricordo di aver detto alla mia famiglia che non mi ero resa conto di quanto stessi male finché non ho iniziato a sentirmi meglio”, dice. “Il mio peso è tornato alla normalità. I miei capelli e le mie ciglia hanno cominciato a ricrescere”.
I medici possono rilevare problemi alla tiroide con un semplice esame del sangue che misura i livelli di ormone stimolante la tiroide (TSH) e, se necessario, un secondo esame che misura l’ormone tiroideo tiroxina. Ma alcuni medici potrebbero non pensare di controllare le condizioni della tiroide in una persona con lupus, perché i sintomi possono essere simili.
“È un problema comune”, dice Lupo.
“È un problema comune”, dice Lupo. “C’è la presunzione di un attacco di lupus, o potenzialmente una reazione a un farmaco per il lupus, quando in realtà può essere un altro problema.”
L’ipotiroidismo nel lupus può causare maggiore affaticamento, intolleranza al freddo, appannamento del cervello, pelle secca e aumento di peso. I sintomi della malattia di Graves (la causa più comune di ipertiroidismo, in cui il sistema immunitario inganna la tiroide a produrre troppo ormone tiroideo) includono perdita di peso, tremori, palpitazioni, aumento dell’ansia e aumento della sudorazione.
Mary Shomon, una sostenitrice dei pazienti e autrice di numerosi libri sulle malattie autoimmuni, tra cui The Thyroid Diet, consiglia che se si sospetta di avere un problema alla tiroide, siate il più specifici possibile con il vostro medico.
“Quantificate i vostri sintomi”, consiglia Shomon. “Dite: ‘Sono esausto ogni giorno’ piuttosto che ‘Sono stanco’. Oppure, ‘Sono un maratoneta, ma sto guadagnando 20 libbre ogni mese.'”
Ci sono volute circa sei settimane dopo la diagnosi di ipotiroidismo per vedere un miglioramento, dice sua madre, Renee. Lentamente, ha iniziato a perdere alcuni dei 30-40 chili che aveva guadagnato. Due anni dopo, sperimenta ancora dolori al collo a volte, ma non con la stessa frequenza o gravità.
Lei e sua madre stanno scrivendo tutti i sintomi da condividere con il medico quando vanno dall’endocrinologo per i test di follow-up. “Ho fatto le analisi del sangue a novembre”, dice Wetzel. “Per lo più, tutto è risultato buono”. È impegnata con i suoi studi, sia a casa, dove frequenta il nono anno in una scuola online, sia all’ospedale, dove presto imparerà cose pratiche come la RCP e come collegare una flebo.
“Mi sto decisamente impegnando”, dice delle sue lezioni di infermieristica. “Voglio solo essere lì per aiutare le persone”
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