Ciò che ho imparato parlando contro la brutalità della formazione medica, a favore di una connessione di qualità – e quattro ulteriori “leggi” per buoni medici
Nel bene e nel male, tranne che in caso di pericolo reale, non mi sembra di correre sulla paura. Senso di colpa, sì; paura, no.
È una buona cosa, perché il mio libro La casa di Dio ha fatto infuriare molti della vecchia generazione di medici. Sono stato diffamato e disprezzato. Il libro fu censurato dai presidi delle scuole di medicina, che spesso mi impedirono di parlare nelle loro scuole. Niente di tutto ciò mi preoccupava davvero, però. Ero sicuro che tutto ciò che avevo fatto era dire la verità sulla formazione medica.
Ho preso questo pseudonimo perché avevo appena iniziato la mia pratica psichiatrica e volevo proteggere i miei pazienti dal sapere che il loro terapeuta aveva scritto un romanzo così irriverente. (L’hanno scoperto tutti, e non gli importava – ma “Shem” era arrivato, e si rifiutava di partire). Sentivo anche che i veri scrittori non avevano il diritto di andare in giro a pubblicizzare i loro romanzi. Rifiutai tutti gli inviti. E poi un giorno ricevetti una lettera inoltrata dal mio editore, che includeva la frase:
“Sono di turno in un ospedale per veterani a Tulsa, e se non fosse per il tuo libro mi ucciderei.”
Mi resi conto che potevo essere utile ai medici che stavano attraversando la brutalità della formazione. E così ho iniziato quella che si è rivelata essere un’odissea di 35 anni per parlare, in tutto il mondo, della resistenza alla disumanità della formazione medica. Il titolo del mio discorso è quasi sempre lo stesso: “Restare umani nell’assistenza sanitaria”
Il tema del mio discorso è semplice: il pericolo dell’isolamento, il potere curativo di una buona connessione. E ogni buona connessione è reciproca.
Baso molti dei miei discorsi su ciò che ho imparato dalla Casa di Dio. Su come sono arrivato a vederlo, e tutti i miei romanzi, come una “finzione di resistenza”, un modo di resistere alle ingiustizie di un sistema.
Altre storie
Non è stato che dopo anni del mio viaggio che ho capito l’importanza del fatto che io e i miei compagni stagisti eravamo prodotti degli anni 60. Siamo cresciuti in quell’unico periodo perduto della storia americana – che inizia con FDR e finisce con Reagan – quando abbiamo imparato che se vedevamo un’ingiustizia, e ci univamo e agivamo, potevamo portare un cambiamento. Durante i miei anni di college, abbiamo aiutato a mettere le leggi sui diritti civili sui libri e a porre fine alla guerra del Vietnam. Quando siamo entrati nei nostri stage eravamo una generazione di giovani medici idealisti. Ben presto fummo catturati nello scontro tra la saggezza ricevuta del sistema medico e il richiamo del cuore umano. I nostri pazienti, e noi, venivano trattati in modo disumano. Come disse Chuck il tirocinante:
“Come possiamo prenderci cura dei nostri pazienti, amico, se nessuno si prende cura di noi?”
E così entrammo in azione. Il romanzo può essere letto come un modello di resistenza non violenta. I grandi ospedali, come tutte le grandi gerarchie, sono sistemi di “sopraffazione”. La pressione si abbatte su chi sta in basso, ed essi vengono isolati. Non solo vengono isolati gli uni dagli altri, ma ognuno viene isolato dalla sua autentica esperienza del sistema stesso. Si comincia a pensare “Sono pazzo”, invece di “Questo è pazzo”. In The House uno degli stagisti diventa pazzo, e un altro si suicida.
La questione cruciale è come trovare la reciprocità — o “potere-con” — in un sistema di “potere-over”. Storicamente, l’unica minaccia al gruppo dominante – che sia di razza, genere, classe, preferenza sessuale, etnia – è la qualità della connessione tra il gruppo subordinato.
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Nella Casa di Dio c’erano 13 “Leggi”. Ora aggiungerei queste quattro:
Legge 14: La connessione viene prima. Questo vale non solo in medicina, ma in ogni vostra relazione significativa. Se siete connessi, potete parlare di qualsiasi cosa, e affrontare qualsiasi cosa; se non siete connessi, non potete parlare di qualsiasi cosa, o affrontare qualsiasi cosa. L’isolamento è mortale, la connessione guarisce.
Una delle preoccupazioni nel modo in cui la nuova generazione di medici pratica la medicina è il loro uso del computer. Se hai un computer portatile o uno smartphone tra te e il tuo paziente, hai molte meno probabilità di creare una buona connessione reciproca. Ti mancheranno i segni sottili della storia, della persona. Con uno schermo tra di voi, non c’è possibilità di reciprocità, e la connessione ha qualità di distanza, freddezza, rango, autorità, e anche disinteresse. Le appendici digitali “intelligenti” possono fare di te, in termini di connessione umana, un medico “muto”.
Questo, come sempre più studi suggeriscono, può portare — mano nella mano con la tirannia degli algoritmi e altri “contenitori di qualità/efficienza/costo” — a più test, più errori ed errori medici, cure di qualità inferiore, e costi più alti per tutti.
Legge 15 : Imparare l’empatia. Mettiti nei panni dell’altra persona, con sentimento. Quando trovi qualcuno che mostra empatia, segui, osserva e impara.
Legge 16 : Parlare a voce alta. Se vedete un errore nel sistema medico, parlate e fatevi sentire. Non è solo importante richiamare l’attenzione sugli errori del sistema, è essenziale per la tua sopravvivenza come essere umano.
Legge 17 : Impara il tuo mestiere, nel mondo. Il tuo paziente non è mai solo il paziente, ma la famiglia, gli amici, la comunità, la storia, il clima, da dove viene l’acqua e dove va la spazzatura. Il tuo paziente è il mondo.
Alcuni hanno detto che La casa di Dio è cinico. Eppure, rileggendolo, ha un messaggio costante di cui ero debolmente consapevole nella scrittura: stare con il paziente. Nelle parole dell’eroe del romanzo, l’Uomo Grasso, “li faccio sentire ancora parte della vita, parte di qualche grande schema folle, invece che soli con le loro malattie. Con me, si sentono ancora parte della razza umana”. E come il narratore Roy Basch si rese conto, “Quello che questi pazienti volevano era quello che volevano tutti: la mano nella loro mano, la sensazione che il loro medico potesse preoccuparsi.”
E così nel 1974 sono andato via da La casa di Dio consapevole almeno di una cosa: l’essenza delle cure mediche, e della vita, è la connessione.
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Avanti veloce di 30 anni.
Ho pubblicato altri due romanzi — Fine e Mount Misery. Inoltre, con mia moglie, ho co-scritto la commedia Bill W e Dr. Bob sulla fondazione degli Alcolisti Anonimi, e un libro di saggistica We Have to Talk: Healing Dialogues Between Women and Men.
Durante questo periodo, come si dice, la vita è accaduta. Ci sono state molte lotte per la vita, e passeggiate attraverso la sofferenza. Per fortuna, nei momenti giusti, sono stata accompagnata da altri.
Dal Monte Miseria, e anche dal condurre dialoghi di genere in tutto il mondo mentre scrivevo Dobbiamo parlare, ho imparato l’importanza di spostare l’attenzione da un centro su “Io” o “Tu”, a “Noi”. Come, per i medici, “Abbiamo tutte le informazioni; parliamo di quello che possiamo”. Il paziente dirà: “Penso che forse dovremmo…”. Improvvisamente c’è una concretezza nel vostro approccio al trattamento, che siete in questo insieme.
Da Bill W. e dal Dr. Bob, ho imparato che, nelle parole di Bill: “L’unica cosa che può mantenere sobrio un ubriaco è raccontare la sua storia a un altro ubriaco”. Da solo, un alcolista non può resistere all’alcol. L’io da solo – l’auto-volontà o l’autodisciplina – non funzionerà. Ciò che funziona è chiedere aiuto da una prospettiva non egocentrica. AA è una sorprendente organizzazione di mutuo-aiuto, perché l’alcol e la droga sono malattie dell’isolamento.
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Il mio ultimo romanzo, Lo spirito del luogo, mi ha portato in una nuova direzione. Avevo sempre desiderato tornare nella mia piccola città sul fiume Hudson e unirmi al mio vecchio mentore, un medico di famiglia, nella pratica. La vita mi aveva portato altrove, ma la bellezza della narrativa è che puoi fare in un romanzo quello che non hai fatto nel mondo.
A un certo punto, verso la fine del romanzo, il fragile protagonista deve fare una scelta. Si dibatte finché non sente una specie di voce nella sua testa:
“Non spargere altra sofferenza. Qualunque cosa tu faccia, non diffondere altra sofferenza in giro.”
Questo è il culmine del mio apprendimento finora. Tutti noi soffriremo – non è facoltativo. Alcuni soffriranno di più, altri di meno. Il problema non è la sofferenza, ma come la attraversiamo e come aiutiamo gli altri ad attraversarla. Se decidiamo di attraversare la sofferenza da soli — “stare a testa alta, tracciare una linea nella sabbia, resistere” — soffriremo di più, e diffonderemo più sofferenza in giro.
E’ qui che entriamo in gioco noi della sanità — questo è il nostro lavoro, essere con gli altri nella cura.
Noi medici siamo privilegiati. In una cultura che ha sempre più a che fare con la superficie e la lucentezza e la falsità, noi nei nostri uffici e nelle visite a domicilio e negli ambulatori siamo presenti con la profonda, dura verità che viene fuori nei momenti cruciali della vita dei nostri pazienti. I grandi temi della narrativa sono l’amore e la morte. La morte è sempre un tema nella medicina. Così anche, direi, nei suoi molti spiriti, è l’amore. E uno di questi spiriti è la resistenza alla disumanità e all’ingiustizia. Amore e morte. Come siamo fortunati.