La dottoressa Marylou Naccarato è stata un agente dell’Internal Revenue Service per decenni prima di diventare una sessuologa clinica. Come ex agente del fisco per 23 anni”, scherza, “la gente mi chiede: “Come sei passata dal lavoro nel campo fiscale alla sessuologia?” Rispondo sempre: “Beh, se ci pensi, non ho davvero cambiato professione”. Tutto dipende dal fatto che tu venga fottuto o meno”. In piedi a 3’10” con un raro tipo di nanismo chiamato Kniest, Naccarato è diventata una specie di pioniera nella comunità di Little People of America. Era un’oratrice alla loro conferenza all’inizio di questo mese a San Diego, dove ha rotto i confini conservatori per parlare dei pro e dei contro del sesso, dell’intimità e del fare l’amore con le varie limitazioni che possono venire con la vita come una persona di bassa statura.
Nata e cresciuta a Los Angeles da un padre cattolico siciliano e una madre ebrea marocchina, Naccarato si è trovata nel campo della consulenza ed educazione sessuale per caso. Anche se lavorava per il fisco, aveva sempre voluto essere un’assistente sociale, fino a quando una sera ha guardato un programma sulla salute sessuale su una rete via cavo. “Stavano parlando del Kama Sutra”, ricorda. “Il narratore stava spiegando che in questa particolare posizione di rapporto sessuale uomo-donna, se l’uomo era in piedi e la donna era supina sul bordo del letto, ci sarebbe stata meno pressione sulla sua parte bassa della schiena.”
“Quando ho visto il programma la mia curiosità”, dice. Sposata con un uomo di taglia media all’epoca, Naccarato e suo marito hanno adattato la loro vita sessuale perché lei aveva problemi con l’anca – come la maggior parte delle piccole persone – che portava a problemi con la posizione a cavalcioni”. La maggior parte di noi avrà protesi all’anca e al ginocchio per la mobilità a causa della degenerazione ossea”, spiega. Hanno adattato una posizione affiancata per far fronte al suo dolore. Quando ho visto il programma in TV, ho pensato: “Wow, mi chiedo cosa stiano facendo le altre persone nella nostra comunità, perché nessuno ne parla.”
Quello che è seguito è stata una serie di telefonate ai suoi amici più stretti per chiedere cosa stessero facendo a letto. Con sua sorpresa, tutti avevano delle sfide e tutti erano entusiasti di parlarne. Questo accadeva 10 anni fa. Ha iniziato con Little People of America, un’organizzazione ombrello che fornisce supporto alle persone di bassa statura, da informazioni su borse di studio e procedure mediche a fondi per artisti ed elettrodomestici da cucina appositamente progettati. LPA le ha dato il permesso di sviluppare un workshop alla conferenza del 2004 a San Francisco. “Se fosse stato nel Midwest avrei avuto più difficoltà ad essere approvata”, dice.
Più storie
Ha condotto molte ricerche, comprese interviste telefoniche e di persona con le Little People che chiedevano della loro sessualità. Non riusciva a trovare informazioni reali e utili nelle biblioteche, nelle librerie o online: “Ho pensato, beh, dovrò creare dei contenuti da sola”. Naccarato assunse un illustratore per redigere un manuale con 17 posizioni sessuali alternative che avrebbero reso il sesso non solo più facile, ma più piacevole per i piccoli. L’ha chiamato “Aumenta la tua sensualità & Intimità: Innovative Techniques for the LP Body”, un manuale di risorse usato insieme ai suoi workshop. Affrontava tutto, dal vivere con una disabilità, una malattia cronica e un infortunio, a temi LQBTQ, a dettagli espliciti di tecniche, posizioni sessuali e persino igiene personale. Inoltre, ha affrontato i grandi temi dell’intimità e della sensualità, problemi di immagine corporea, risorse per il sesso sicuro, e anche argomenti come come baciare, come fare sesso senza rapporto, e come semplicemente abbracciare o accarezzare un altro.
“Ho messo insieme un libretto con tutti i tipi di informazioni sulla sessualità che ho pensato fosse utile e riguardava l’intimità e la sessualità e come amare se stessi e il proprio partner e come colmare quel divario”, spiega lei. “E includeva la terminologia, parole che la gente non usava nel suo linguaggio. Parole genitali – vagina, pene, orgasmo, tutte queste cose.”
Ha lasciato il suo lavoro all’IRS e da allora è diventata una specie di magnate dell’educazione sessuale. È una sessuologa clinica certificata, ha un dottorato presso l’Istituto per lo studio avanzato della sessualità umana, e la certificazione come educatore della sessualità dall’Associazione americana degli educatori della sessualità, consiglieri, &terapisti, dove è stata un relatore il mese scorso. Fa anche parte del consiglio dell’American College of Sexologists, è stata recentemente presentata a Playboy Radio, ed è una blogger di sesso e disabilità per il sito web della pioniera del sesso Betty Dodson.
Naccarato è la prima nel suo campo a studiare ampiamente i bisogni sessuali specifici della comunità Little People a livello fisico, emotivo e psicosociale. “Patti Britton, mentore della Naccarato e co-fondatrice di Sex Coach U. “E’ la prima persona che conosco nella comunità Little People che ha avuto il coraggio e i mezzi per progettare e realizzare programmi e materiali progettati specificamente per la comunità Little People intorno alle loro specifiche esigenze sessuali.”
Gli studi di dottorato di Naccarato hanno dimostrato che, tra gli altri problemi, il 20 per cento delle Little People ha difficoltà a raggiungere i loro genitali con le proprie mani senza utilizzare dispositivi di assistenza. “Ci sono strumenti”, spiega. “Bastoni da medicazione, tergicristalli, ci sono strumenti che aiutano nella loro routine quotidiana a gestire tutto questo. Questo è un altro quando non potevano raggiungere i loro genitali – “Come hai gestito la tua sessualità da adulto? C’era una lacuna che può verificarsi in quello sviluppo in cui non si ha una certa maturità”. Il sessantasette per cento dei Little People negli studi di Naccarato che non potevano raggiungere i loro genitali sentivano che il sesso era molto importante. “Questo è molto importante”, spiega Naccarato, “perché mi dice che le Little People vogliono più soddisfazione nella loro vita sessuale anche se sono fisicamente limitate, e sono ricettive al cambiamento e all’educazione”.
Secondo il sito web di Little People of America, ci sono circa 200 tipi di nanismo medico. Una Little Person è solitamente alta da 2’8″ a 4’8″, ma la sua altezza varia. In media, sono alti un metro e ottanta con una vasta gamma di difficoltà nelle condizioni mediche.
“Quando parlo di Little People”, dice Naccarato, “ci sono Little People che non si considerano disabili perché non hanno alcuna limitazione fisica davvero forte – ma la maggior parte delle Little People lo fanno. C’è una varietà, uno spettro”. Alcuni non hanno limitazioni mediche – sono solo bassi. E alcuni hanno più difficoltà di altri. Problemi tipici che influenzano il sesso e la sessualità includono braccia troppo corte per raggiungere e toccare i propri genitali, limitazioni nella rotazione dell’anca che impediscono la possibilità di stare a cavalcioni, e una grave stenosi spinale che spesso può portare alla paralisi dalla vita in giù.
“Sono stato coinvolto con Little People of America da quando avevo 9 anni e ho partecipato a numerose conferenze e workshop”, dice Naccarato. “Tutto quello che c’è sotto il sole su come possiamo migliorare la nostra vita e come possiamo aiutarci l’un l’altro a capire i consigli adattivi e le cose, ma nessuno parla di sesso. Parleranno di matrimonio, parleranno di relazioni, o la genitorialità, o l’adozione, o avere figli – aspetti medici, aspetti sociali.”
“Prendete qualsiasi problema medico, una disabilità di qualche tipo, o qualche tipo di lesione del midollo spinale – fino a poco tempo fa, ti parlano di sesso,” si lamenta. “Se vai da un medico e hai una condizione medica secondaria e chiedi, ‘Come posso adattare la mia vita in modo da poter mantenere la salute sessuale?’, questo non viene affrontato.”
Janna Dorren e Andrew Jacobs, entrambi membri di Little People of America, sono una giovane coppia che lavora a stretto contatto con Naccarato. Entrambi lavorano agli Universal Studios di Los Angeles nel labirinto dello spavento vestiti da Chucky, la bambola assassina. “E’ molto divertente”, dice Jacobs.
“E’ divertente vedere le reazioni delle persone perché le affronti da un punto basso e per qualche motivo è terrificante”, ride Dorren. Oltre a lavorare nel labirinto dello spavento, Jacobs considera la musica la sua professione principale e Dorren ha la speranza di andare a scuola e diventare una controfigura per bambini.
“Ho l’acondroplasia, il tipo più comune di nanismo”, spiega Dorren in un’intervista telefonica.
Secondo Naccarato, il 75% delle persone con nanismo hanno questa diagnosi medica, compresa la star di Game of Thrones Peter Dinklage. Per Dorren, “Nessun farmaco, interventi chirurgici, esigenze speciali, niente. Per il mio tipo di nanismo il sesso non è così difficile, purché ci si tenga in forma e si resti attivi”. Le sue limitazioni fisiche sono poche.
Jacobs dice, “Gli Achond sono flessibili.”
Jacobs, tuttavia, è una storia diversa. “Il mio tipo di nanismo è diastrofico”, dice. Questo è uno dei tipi più gravi di nanismo e lui si considera fortunato ad averne una forma lieve. Tuttavia, è spesso accompagnato da articolazioni sfigurate e da un’intera lista di altri problemi. “È più difficile. Sono inflessibile. Certe posizioni e certi sport sono impossibili”, spiega.
Ecco dove entra in gioco Naccarato. Lei lavora con queste particolarità per aiutare le coppie con qualsiasi forma o dimensione del corpo ad unirsi per l’intimità sessuale. Oltre al workshop completo e al manuale di base, il suo sito web vanta una lunga lista di strumenti nella sezione shopping, che vanno dal suo Love Bench brevettato, di cui Jacobs e Dorren sono i modelli, ai vibratori per le donne che non possono raggiungere i loro genitali e cuscini con “fleshlights” incorporati all’interno per la masturbazione maschile quando le braccia non sono abbastanza lunghe per raggiungere il loro pene. Vende anche altri strumenti, come preservativi che sono più facili da mettere per le persone con destrezza limitata, e cuscini speciali per assistere nel riposizionamento.
L’ispirazione per la Love Bench, secondo Naccarato, è che “è molto difficile per le persone con disabilità essere su un materasso piatto e sostenersi con le braccia e le ginocchia”. Lei e il suo compagno di vita, l’attore e musicista Michael Gogin, anche lui una Piccola Persona, sono arrivati a questo concetto, un pezzo di arredamento come un tavolo basso giapponese. Il ginocchio può piegarsi minimamente e i piedi possono stare sul pavimento, che è a pochi centimetri da terra. “Così lui è sdraiato qui e io sono sopra di lui e non c’è molto stress per le mie anche e ginocchia”, dice.
Al convegno Little People of America, Naccarato ha spinto per avere il proprio stand nell’Expo, una fiera di prodotti adattivi e risorse per Little People. Lei è l’unica che offre prodotti intorno al sesso. “Il mio stand è un’impresa in sé per essere in grado di presentare uno stand ad una conferenza di Little People”, dice, “perché è un’organizzazione familiare conservatrice e ho dovuto passare attraverso un sacco di cerchi per essere in grado di farlo… perché avevo contenuti per adulti, il mio doveva essere coperto con una tenda nera perché ci sono bambini. È l’unico modo.”
Secondo Naccarato, “Le limitazioni psicosociali della società possono essere più invalidanti dei sintomi fisici”. Lei aiuta i clienti a far fronte all’alterità interiorizzata che deriva da una vita in un corpo che viene fissato, deriso e punzecchiato. “Ovunque andassi tutti mi fissavano o altro”, ricorda Dorren. “
“Sono cresciuta nelle pianure orientali del Colorado come una di nove bambini”, spiega Dorren. Aveva sei fratelli e due sorelle, tutti di taglia media. “Nella mia famiglia devi assolutamente cavartela da solo. Non si viene accuditi”. Ci si aspettava che aiutasse a prendersi cura dei suoi fratelli, è stata istruita a casa fin da piccola e non ha imparato nulla sul sesso fino all’età di 17 anni. “Non pensi che molte cose siano possibili”, dice. “I miei genitori non pensavano che fosse possibile per me fare sesso. Sono un essere umano e ho dei desideri e posso farlo. Devi solo approfondire la cosa. Non rinunciarci.”
Prima di imparare le corde in un modo nuovo, Dorren ha dovuto superare grandi ostacoli psicologici che le impedivano di credere di essere in grado di impegnarsi sessualmente o di avere una relazione. “Essendo piccole persone”, spiega Janna, “dobbiamo imparare ad adattarci a tutto e fare le cose a modo nostro perché il mondo è costruito per persone di taglia media. Le persone meno creative spesso si arrendono.”
“Si va con le proprie regole”, aggiunge Jacobs.
“Le persone con disabilità possono aver avuto un’educazione asessuata e famiglie protettive che hanno impedito la crescita”, dice Naccarato. “Vivere sotto l’atteggiamento del modello medico da una vita di interventi chirurgici e medici insensibili insegna alle persone con disabilità che il loro corpo è rotto, non sensuale”. Lei lavora duramente per mostrare che Little People può concedersi sensualità, piacere e connessione.
“I genitori di una LP sono di solito più preoccupati dei bulli che concentrati sul vestire i loro figli per il ballo. I giovani finiscono per esplorare da soli con pochissimo tutoraggio”, spiega Jody Yarborough, un membro di Little People of America e amico di lunga data della Naccarato. “Marylou fornisce un ambiente adatto all’età dei giovani per entrare in uno spazio sicuro, esplorare questi sentimenti e imparare sui loro corpi. Speriamo che questo arrivi con l’auto-accettazione, l’orgoglio e l’amore.”
“Lei insegna e basta”, dice Jacobs dello stile della Naccarato. “Lei parla di come le persone normali vanno in intimità e per Little People è solo un po’ diverso.”
“C’è molto da dire a porte chiuse”, aggiunge Dorren. “Lei sta cambiando tutto questo.
Il prossimo grande progetto della Naccarato è un documentario, che uscirà nel 2015, su Little People che parla della sua sessualità. Ha quasi finito la sua tesi di laurea e si unirà alla facoltà del Dr. Britton nel 2015, conducendo un corso di esperti su sessualità e disabilità.
“La vita è breve”, dice. “E lo sono anch’io”
.