Questa è una storia di SLA. Si dà il caso che sia la mia storia. Ma potrebbe essere la tua storia. La storia del tuo coniuge. La storia di tuo figlio.
Mi è stata diagnosticata la SLA nel novembre 2017. Avevo 37 anni.
Con due bambine sotto i tre anni. E mi è stato detto allora che questa malattia si prenderà la mia vita. Privare le mie figlie del loro padre. E mia moglie di suo marito.
Questo, tuttavia, non è come la mia storia finirà. Perché? Perché, insieme cureremo la SLA.
La prima volta che ho sentito le parole “SLA” dai miei medici è stato il 14 agosto 2017. Mentre quelle parole si schiantavano nel suo ufficio, io e la mia famiglia facevamo domande. Cercando disperatamente di dare un senso a questa diagnosi.
Non ero troppo giovane per avere la SLA? Come potrei averla se non abbiamo una storia familiare di SLA? Non ci sono parti dei miei sintomi che suggeriscono qualcos’altro, qualsiasi altra cosa?
Le risposte non arrivarono quel giorno. Non c’è ancora un test per diagnosticare qualcuno con la SLA. Invece, è una diagnosi che si raggiunge quando tutte le altre opzioni sono esaurite. Quello che i medici chiamano una diagnosi per esclusione.
E mentre aspettavamo quella diagnosi abbiamo letto tutto quello che potevamo trovare sulla SLA.
Lasciatemi iniziare con la battuta finale: non c’è una cura al momento per la SLA.
Ogni 4.Ogni 4,4 minuti a qualcuno nel mondo viene diagnosticata la SLA.
Ogni 4,4 minuti qualcuno muore di SLA.
Nel tempo che impiegherete a leggere questo documento al figlio di qualcuno sarà stata diagnosticata la SLA e la madre di qualcuno sarà morta di SLA.
La SLA è una malattia che mette il vostro corpo contro se stesso. Fa sì che il tuo corpo attacchi se stesso. A consumare i suoi muscoli fino a non poter più muovere le mani. Le braccia. Le gambe. Mangiare. E infine respirare.
Lou Gehrig aveva la SLA. Così ha fatto Stephen Hawking.
Così come quasi 500.000 persone in tutto il mondo.
Un americano su 500 sarà diagnosticato con la SLA. Quelli diagnosticati sono giovani e vecchi, uomini e donne, e ogni colore della pelle.
La SLA non discrimina. Può colpire chiunque.
Il 90% delle persone con diagnosi di SLA non ha una storia familiare di SLA. 90%
In media, vivranno da 2 a 5 anni dopo aver ricevuto questa diagnosi.
Quindi questa storia, la mia storia, è in realtà la nostra storia – perché se la SLA può colpire chiunque, per curarla ci vogliono tutti.
La buona notizia è che la nostra storia può avere un lieto fine.
Questo perché la SLA non è una malattia incurabile; è una malattia sottofinanziata. Infatti, anche se la ricerca sulla SLA è gravemente sottofinanziata, i ricercatori sono più vicini a trovare una cura che mai, avendo identificato oltre 40 geni collegati alla SLA.
In effetti, gli strumenti sono in atto per sconfiggere la SLA. La comunità della SLA ha i necessari elementi costitutivi di un movimento per una cura: pazienti, sostenitori e organizzazioni che lottano per un nuovo riconoscimento, nuovi impegni e nuove scoperte. Rimangono speranzosi, guidati, ispirati e ispiratori.
Quello che manca nella lotta in questo momento è un movimento guidato dai pazienti e incentrato sui pazienti, che possa dare potere a coloro che lottano e portare coloro che non sono affetti dalla malattia nella nostra lotta.
Questo è quello che abbiamo costruito con I AM ALS.
Un movimento guidato e centrato sul paziente che guiderà la collaborazione, costruirà e fornirà risorse critiche mancanti per la comunità della SLA, organizzerà e darà potere alla comunità della SLA, e guiderà una maggiore consapevolezza della SLA al fine di generare milioni di dollari in nuovi finanziamenti per accelerare la ricerca di una cura.
Grazie per esservi uniti a noi – pazienti, caregiver, avvocati e medici alla guida di I AM ALS – in questa lotta. Mentre sono seduto qui a scrivere queste parole, sono pieno di speranza perché credo veramente che vivrò per vedere una cura per la SLA. Una cura che mi permetterà di crescere le mie bambine con mia moglie. Di essere lì per il ballo di nozze padre-figlia. Una cura che cambierà la vita di decine di migliaia di persone, assicurando che nessun paziente dovrà mai sentirsi dire: “Hai la SLA, metti in ordine i tuoi affari”.
Vinceremo questa battaglia, e quando lo faremo sbloccheremo scoperte critiche che aiuteranno a sconfiggere il Parkinson, l’Alzheimer, la demenza frontotemporale e oltre. Salvando la vita di circa 135 milioni di persone che sarebbero state uccise da queste malattie.
Questo è il nostro sogno a I AM ALS. Come tutti i sogni è realtà mista a speranza. Troveremo una cura. Questa parte è la realtà. Il sogno è farlo nei prossimi tre anni, non in 20 anni.
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