NEW YORK — Il giorno dopo l’operazione al cervello del marito nel 1988, Jeanne Moutoussamy-Ashe ricevette la notizia dal medico. Arthur Ashe non aveva un tumore al cervello.
Tornò nella stanza d’ospedale e diede la buona notizia a sua madre e a tre amici. Ma mentre loro esultavano di gioia, lei si limitava a sorridere.
Arthur Ashe, superstar del tennis, suo marito da 11 anni, padre di sua figlia di nemmeno 2 anni, non aveva il cancro. Ma lei sapeva qualcosa che le donne in quella stanza non sapevano: poco prima dell’operazione avevano scoperto che lui era infetto dal virus che causa l’AIDS. Ora stava aspettando i risultati della biopsia che avrebbero mostrato se aveva sviluppato la malattia.
La madre sapeva che qualcosa non andava. Ma proprio lì Moutoussamy-Ashe ha giurato di mantenere la sua privacy e il controllo. “Mia madre voleva sapere cosa stava succedendo. Le ho chiesto di tornare a Chicago. Non potevo affrontare il fatto di mentirle”, dice. “Era una situazione in cui non avevo intenzione di parlarne con nessuno finché non ne avessi parlato con il mio compagno. Questa era la sua vita, poi la nostra vita.”
Più tardi quel giorno apprese che Ashe aveva davvero l’AIDS.
Da allora Moutoussamy-Ashe ha vissuto con la realtà della malattia di Arthur Ashe, mantenendo il più possibile una vita normale per suo marito di 15 anni e la loro figlia, Camera, 5. La coppia ha lavorato vigorosamente per mantenere la sua condizione privata, ma sono stati costretti ad andare pubblico sei settimane fa da un rapporto di giornale in sospeso. Il loro successo nell’affrontare l’attuale crisi, dice lei, è basato sul loro amore e la loro collaborazione, le loro esperienze dall’attacco di cuore di lui, due operazioni di bypass al cuore e l’operazione al cervello, e la loro ferrea determinazione a non lasciare che l’AIDS domini le loro vite.
Una delle situazioni più difficili è stata affrontare il trasferimento del dolore di altre persone sulla sua tristezza. Le notizie pubbliche generano una compassione pubblica che persino la Moutoussamy-Ashe, che è stata fotografa professionista per quasi 20 anni e partner di una delle celebrità sportive più riconoscibili al mondo, era impreparata. Stava cercando di mantenere la normalità, e di non mettere al centro il problema dell’AIDS, la preoccupazione dell’AIDS, il dolore dell’AIDS.
“Cerco di non pensarci molto”, dice tranquillamente. “Eppure me lo ricordo ogni volta che usciamo dalla porta”. Gli incontri spontanei con gli estranei sono stati positivi e ben intenzionati, non lo scherno che suo marito ha detto di temere nel suo annuncio. “Mi ricorda solo quello che ho provato quattro anni fa quando l’ho scoperto per la prima volta. Era una tristezza travolgente”, dice.
Una mattina recente, Moutoussamy-Ashe sedeva nella sala conferenze della Third Avenue della ProServ Inc, la società che ha gestito la carriera di Ashe per 20 anni. Come molti ambienti di lavoro intercambiabili, non fa una dichiarazione personale. La donna sulla poltrona del club, i suoi luminosi occhi di smeraldo immutabili, ha un sacco di risposte per il pubblico ma sente di non aver raggiunto quel punto per se stessa. Mentre sta parlando, suo marito entra nella stanza, elegante in un maglione a rombi luminoso, le cui forme a diamante che si allargano non possono nascondere il fatto che lui è piatto come una lavagna. Anche se pesa 149 libbre, sei sotto il suo peso di gioco, dice lei, ha perso una notevole massa muscolare. Parlano in codice di coppia di riunioni, di andare a prendere la figlia, persino di Hillary Clinton. Lui le dice che sta rimuginando sul suo punto di vista sulle donne moderne consegnato al tavolo della colazione, e lei sorride.
Moutoussamy-Ashe, 40 anni, avrebbe potuto facilmente vincere una carriera davanti alla telecamera; è elegantemente sottile, ha lunghi capelli scuri bruniti che oggi sono tirati indietro con un fermaglio a guscio di tartaruga, e la pelle liscia come una pinta di gelato al caffè appena aperto. Quando Ashe la vide per la prima volta a un torneo di tennis stava facendo delle riprese per una stazione televisiva di New York e le disse: “I fotografi stanno diventando sempre più carini”. Gaaad, pensò lei. Quattro mesi dopo, il 20 febbraio 1977, si sposarono.
Per 13 dei loro 15 anni insieme, gli Ashe hanno affrontato e superato una serie di crisi di salute. “La sua forza è provata in battaglia. Ne ha passate tante, noi ne abbiamo passate tante, e lei ha la sua morale e la sua alta fede personale”, dice suo marito.
Al tempo del loro incontro alla fine del 1976, Arthur Ashe, ora 48enne, era uno dei nomi più illustri del tennis. Era stato classificato n. 1 del mondo nel 1968 e nel 1975. Jeanne Moutoussamy viveva a New York e stava iniziando una carriera come fotografa di notizie e documentari. Nata a Chicago, figlia di un designer d’interni e di un architetto, era stata esposta alle arti fin dalla giovane età e decise per la fotografia quando vide una copia di “Sweet Flypaper of Life”, una raccolta di fotografie di Roy DeCarava. Si è laureata in fotografia alla Cooper Union di New York nel 1975. I suoi interessi professionali si sono concentrati sulla vita e i contributi delle persone di colore in tutto il mondo. Oltre a molte mostre in galleria, la Moutoussamy-Ashe ha fatto due libri, “Daufuskie Island: A Photographic Essay” e “Viewfinders: Black Women Photographers, 1839-1985”. Ha fatto la fotografia per il manuale di Ashe del 1977, “Getting Started in Tennis.”
Era meno di tre anni dopo il loro matrimonio che Moutoussamy-Ashe si è trovata a correre dal suo appartamento all’ospedale, dicendo: “Un attacco di cuore, no, lui è sano, gioca a tennis. … Lui ha 35 anni, io 27, questo non può succedere”
Perché era la loro prima crisi, dice, la loro vita è stata sconvolta molto di più allora. “Abbiamo dovuto cambiare la dieta, abbiamo dovuto cambiare lo stile di vita di Arthur, prendeva medicine ogni giorno”, dice. Di conseguenza, hanno affrontato le loro domande di morte molto prima della scoperta dell’AIDS. “Non volevamo parlarne allora. Ma si pensa a questi problemi”, dice lei a malincuore. “Siamo diventati chiari quando ad Arthur è stato diagnosticato l’AIDS. Poi con un bambino si ha una prospettiva diversa.”
Quattro mesi dopo il suo attacco di cuore, Ashe ha subito un intervento chirurgico di quadruplo bypass, si è ritirato dal tennis quello stesso anno, 1979, e poi ha avuto un doppio bypass nel 1983. Durante il secondo intervento al cuore, ricevette una trasfusione di sangue.
“L’altra sera gli ho detto se si ricordava quando aveva compiuto 40 anni. Ha detto che aveva fatto il secondo intervento di bypass il 21 giugno e che aveva compiuto 40 anni il 10 luglio. Quello che assolutamente mi sconvolge ora è che ha avuto quelle due pinte di sangue, in quel momento. Quello era un bel regalo di compleanno”. Racconta la storia con stupore per il destino, con soddisfazione per la loro sopravvivenza.
Un’accettazione attiva
Una mattina della primavera del 1987 stavano guardando la televisione nella loro casa di Westchester County, N.Y., e sentirono che il rappresentante del Connecticut Stewart McKinney era morto per complicazioni da AIDS. McKinney aveva avuto trasfusioni di sangue durante un precedente intervento di bypass cardiaco.
“Arthur stava aprendo la porta del frigorifero e disse: ‘Ti immagini se succedesse? Anche il pensiero che questo potesse accadere a noi, era un’idea così remota che non la consideravamo nemmeno. Non so se si può chiamare negazione”, dice. “
Ogni crisi di salute è stata una demarcazione, le sue emozioni si sono approfondite, il suo ruolo si è affinato man mano che ha sviluppato un’accettazione attiva. Quando lui ha avuto l’infarto, dice, è diventata il co-patiente e il copilota. “Una situazione di co-paziente per me è importante. Per Arthur è estremamente importante. Non ha mai dovuto chiedere”, dice. “Devi tirarti fuori dalla situazione e non dire “guai a me” e concentrarti su altre cose – le persone intorno a te – devi restituire. … Ma non ho mai dovuto chiedere ad Arthur.”
Sono andati avanti con una vita impegnativa. Per esempio, nel 1986 i Ceneri si trasferirono in una casa a Mount Kisco, presero un nuovo cane e accolsero il loro unico figlio, Camera, a dicembre. “Parli di stress”, dice Moutoussamy-Ashe, ridendo.
Poi, nel settembre 1988, la sua mano destra è morta. E iniziò un turbinio di esami. Un’analisi del sangue mostrò che aveva contratto il virus che causa l’AIDS. “Quando ho saputo per la prima volta che le sue analisi del sangue mostravano che era sieropositivo, sono stato molto rattristato. Ma non ero scioccata perché sapevo che c’era una possibilità dalla trasfusione di sangue”, dice Moutoussamy-Ashe.
Poi la coppia ha aspettato il rapporto della biopsia. “Il Dr. Doug Stein ed io eravamo in piedi fuori dalla stanza e lui ha detto, ‘Jeanne, spero che non sia qualcosa di veramente brutto, se sai cosa voglio dire’. Ho detto, ‘Mi è passato per la mente’. “Lei rabbrividisce leggermente mentre ricostruisce quel momento. Ma poi si ritira in una quiete di pensieri profondi, muovendo la mano sulla giacca del suo vestito verde pera.
Più tardi quel giorno, i risultati mostrarono la toxoplasmosi, un’infezione parassitaria del cervello e un indicatore dell’AIDS.
Si sedette sul letto d’ospedale, unendo le mani con suo marito. La loro stretta divenne sempre più forte. I Ceneri e il medico cominciarono subito a parlare di farmaci. “Ma io e Arthur non avevamo parole”, dice lei.
Tenta di descrivere i diversi modi in cui hanno preso la notizia. “Io sono una persona molto più cinica di Arthur. Ho capito subito cosa significava tutto questo”, dice. Per suo marito, dice, “c’è voluto del tempo per capire … Lui ha la capacità di adattarsi a qualsiasi situazione. Io ci metto un po’ di più a convincere. Ho un po’ più di un periodo di adattamento. Tendo a sezionare le cose un po’ di più.”
Ha sviluppato, dice un amico, e Moutoussamy-Ashe è d’accordo, una capacità di concentrarsi sulla vita, non sulla morte. “Ha un’enorme forza interna che le permette di affrontare il momento”, dice l’ostetrica Michelle Allen, un’amica intima. “Lei crede che non ci sia assolutamente alcun valore nel dire che questa è una malattia letale. Il fatto è che oggi è relativamente sano. Lei può capitalizzare su questo.”
Ha riacquistato l’uso della mano, ma entrambi avevano nuove identità.
Quello che lei voleva di più era la privacy, e per quattro anni, hanno goduto di quello che suo marito ha definito “una generosa cospirazione per tenerlo privato.” Un numero considerevole di medici, amici, personaggi dello sport e giornalisti sapevano della sua condizione. “Non pensavamo di nasconderci o di non aiutare certi gruppi”, dice. “Non ci sentivamo così. … Volevamo condurre una vita il più normale possibile. C’erano molte cose che volevamo fare, individualmente e come famiglia, che sentivamo che essere pubblici non ci avrebbe permesso di fare. … Volevamo eleggere il tempo per farlo.”
Più importante era la sua opinione che la questione dell’AIDS metteva fuori gioco ogni interesse per le altre cause delle celebrità. “Una persona diventa la malattia”, dice. Ha detto suo marito l’altro giorno a Washington: “È una tale intrusione nella tua capacità di fare scelte di vita volontarie.”
“Ovviamente ci sono vantaggi nel parlare”, dice. “Certamente aumenta la consapevolezza pubblica per destigmatizzare la malattia. … Ci sono così tante questioni che Arthur stesso affronta in prima linea, su cui ha speso una vita intera, e non voleva che fossero messe in secondo piano, anche se l’AIDS è chiaramente una questione importante.”
Formato dalle sue esperienze crescendo nella Richmond segregata degli anni quaranta e cinquanta, Ashe è un opinion-maker schietto su questioni come il trattamento degli atleti neri nei college, il movimento dei diritti civili americani e le sue conseguenze e l’apartheid in Sud Africa.
Ma in 24 ore il mese scorso, le ceneri hanno dovuto raccontare al mondo una storia privata. In un momento particolarmente toccante, Moutoussamy-Ashe si è fatta avanti per essere la voce di suo marito. Ashe ha vacillato, con gli occhi che gli lacrimavano, quando è arrivato alla menzione di Camera nella sua dichiarazione preparata. Sua moglie lesse per lui.
“Non l’avevo previsto, ma quando stava succedendo sapevo cosa stava succedendo. Probabilmente ho aspettato troppo a farsi avanti. Ma non sentivo che era compito mio farlo, e quando ho visto che stava avendo più problemi di quanto pensassi, è stato allora che ho deciso di farmi avanti”, dice lei.
Nel periodo tra la sua diagnosi e l’annuncio pubblico, entrambi erano stati impegnati in vari progetti. Ha finito una storia di tre volumi di atleti neri, e un aggiornamento è previsto per essere pubblicato la prossima primavera. Moutoussamy-Ashe ha contribuito a fondare il Black Family Cultural Exchange, un gruppo di famiglie di New York e Connecticut che organizza una fiera del libro per bambini. Trova il tempo per partecipare a forum sulle donne nella vita pubblica e ha pensato a lungo a Hillary Clinton, moglie del candidato presidenziale Bill Clinton. “Lei è un chiaro esempio di dove penso che stiamo andando con le donne che saranno partner. Stiamo parlando di salvare la famiglia in questo paese; come la salveremo se la stiamo facendo a pezzi dicendo alle donne che devono essere sottomesse agli uomini che si candidano alle cariche pubbliche?”
Dalla diagnosi, Ashe ha avuto solo due ricoveri in ospedale. Ma la coppia ha venduto la casa nella contea di Westchester e si è trasferita di nuovo a Manhattan nel 1990 per essere più vicina al suo team di medici. All’inizio, lei aveva un sacco di domande sulla loro vita ristrutturata – una riguardava l’intimità. Dice che sono “attenti” e non sentivano il bisogno di mettere in pausa la loro vita sessuale. “Penso che si faccia quello che si deve fare per essere amorevoli, ma anche per essere attenti. Il modo in cui siamo affettuosi e intimi è estremamente soddisfacente per me, e non posso parlare per mio marito ma sono sicura che lo è anche per lui.”
Entrambi sono irremovibili sul loro diritto di decidere come passare il loro tempo. “A causa della realtà della malattia e dei numeri, se non trovano una cura, sì, stiamo considerando la possibilità che la sua vita si accorci. Lui crede che ciò che si fa nella vita quando si ha tempo è molto importante”, dice. Alcune notti Ashe si sveglia alle 2 del mattino pieno di idee. “Ha avuto un enorme slancio creativo e questo non dovrebbe essergli tolto. Non vorrei che questo accadesse a me”
Ha rifiutato le richieste degli editori di fare un documentario sull’AIDS. “Non ho visto una sola foto che mi abbia insegnato qualcosa sull’AIDS. Penso che mostrare immagini di persone devastate in un momento in cui sono vulnerabili sia sensazionalismo. Non penso che sia educare il pubblico”, dice. “
Oltre alla comunicazione aperta della coppia, Moutoussamy-Ashe ha trovato una guida e conforto negli scritti del defunto Howard Thurman, un teologo che è considerato uno dei grandi predicatori di questo secolo. “Un amico mi ha mandato alcuni nastri e sermoni. C’era un nastro, chiamato ‘Il sacramento del dolore’, e mi ha indirizzato”, dice, a proposito della sua scoperta del teologo 3 anni e mezzo fa. “Thurman parlava di ‘essere in grado di integrare un nuovo fatto di sé in una vecchia immagine di sé’. Se hai problemi a farlo, hai problemi. Se non riesci a integrare questa nuova immagine di te stesso in chi sei o come ti vedi, avrai più problemi.
“Questo è qualcosa che mi dico spesso”, dice. Questa è la sua tabella di marcia, non un mantra saccente. “Mi dirige”.
L’aggiustamento della telecamera
Quando le Ceneri sono tornate al loro appartamento nell’Upper East Side dopo la conferenza stampa, si sono sedute nella stanza dei giochi della figlia. Non avevano dormito la notte precedente; Ashe aveva fatto quasi 35 telefonate per informare amici e familiari del suo annuncio.
Esausta, la Moutoussamy-Ashe si addormentò sul tappeto.
“Arthur mi svegliò e disse: ‘Facciamo un pisolino’. La telecamera è saltata su e ha detto: ‘Venite’. Ci ha portato nella nostra stanza, ha chiuso le tende, ha chiuso le porte e ha detto: ‘Ci vediamo dopo’. Ci ha messo a letto”, dice Moutoussamy-Ashe.
Insegnare a Camera l’AIDS è stato un processo quotidiano. “Ha aiutato il suo papà con il nebulizzatore, gli ha dato le sue medicine {AZT e pentamidina}, sa che ci sono giorni in cui papà non si sente bene. Gli chiede, quando va in bagno, ‘Papà, stai per fare la diarrea? Sa che ha la diarrea cronica. Ci sono cose che a quell’età non è necessario spiegare ai bambini”, dice. “
Poco dopo la scoperta dell’AIDS, Ashe ebbe una brutta reazione ad un farmaco e sviluppò una rara malattia della pelle. Lo strato superiore della sua pelle si staccò e dovette passare un po’ di tempo in ospedale. E lontano da Camera. Sua madre decise di infrangere le regole e portarla a farle visita.
“Non poteva aprire la bocca. Mise fuori il dito per Camera e lei lo afferrò. L’espressione sul suo viso era di confusione, ma lei tenne quel dito”, ricorda Moutoussamy-Ashe. La famiglia si è seduta sul letto, ha guardato la televisione, ha letto un libro per bambini e alla fine, dice la moglie/madre, “ci siamo sentiti tutti meglio.”
Quando è a casa, Ashe la veste al mattino e si siede con lei quando mangia; la sera le fa il bagno, le legge una storia e colora con lei. Vanno al parco, al circo, dai suoi medici. Ha fatto il suo test per l’AIDS dal pediatra e i risultati sono stati negativi per l’HIV, come quelli di sua madre.
Entrambe, madre e figlia, dovranno un giorno affrontare un mondo senza di lui. “Sì, mi sto preparando”, dice lei. “Questo non sarà qualcosa che è estraneo a Camera. … Il modo migliore … è solo vivere la tua vita.”
Un tempo, quando pensava che la sua aspettativa di vita sarebbe stato solo tre anni, Ashe ha cercato di dare Camera quei momenti speciali. Uno si è verificato l’anno scorso a Wimbledon, che ha vinto nel 1975, mentre avvolgeva il suo ultimo giorno come commentatore per HBO. “Ricordo di aver portato mia figlia in quello che pensavo sarebbe stato un ultimo viaggio a Wimbledon, non pensando che sarei tornato ancora. Ma ci tornerò tra circa un mese”, dice.
Anche se dice che questo non è un piano deliberato, Moutoussamy-Ashe sta costruendo ricordi per Camera e se stessa. Con la sua macchina fotografica. Tiene per sé quei momenti, è il suo modo di mantenere il controllo.
Ci sono altri ricordi, e Moutoussamy-Ashe ne racconta volentieri uno. Lo scorso ottobre i genitori sono partiti per il Connecticut per un fine settimana romantico. Dopo essersi sistemati in una locanda, hanno cenato con amici, poi la mattina dopo si sono goduti il fogliame autunnale. Hanno chiamato a casa e hanno scoperto che Camera aveva perso il suo primo dente. “Essendo i primi genitori che siamo, ci siamo precipitati a casa”, ricorda lei. Hanno impacchettato la loro figlia e l’hanno portata nella seconda notte del loro weekend romantico. “Ci siamo divertiti tantissimo”, dice lei, “ed è stato uno dei nostri tre migliori fine settimana in 15 anni”.