Il tempo non è dalla parte di Duane Oates. Il suo corpo è stato lentamente avvelenato.
Tre anni fa ha scoperto che i suoi reni avevano iniziato a spegnersi. Ora, la maggior parte dei giorni il 56enne passa ore collegato ad una macchina per la dialisi che rimuove il liquido in eccesso e i rifiuti che si accumulano dentro di lui.
Anche se i medici si riferiscono alla dialisi come “terapia sostitutiva del rene”, è un ripiego nella migliore delle ipotesi. La macchina fa solo il 15% del lavoro di un rene normale. “Cosa sta succedendo con l’altro 85% che non sto ricevendo? Si chiede Oates, seduto in una poltrona medica in una clinica vicino a Washington DC. “Ogni giorno che sono in dialisi il mio corpo sta diventando meno sano”.
Quello di cui ha bisogno è un nuovo rene che filtri il suo sangue 24 ore su 24. Come dice il suo medico specialista Ashté Collins: “La terapia sostitutiva ottimale del rene è un trapianto”.
Il problema è che gli Stati Uniti, come quasi tutti i paesi, hanno una carenza permanente di donatori. Oates è abbastanza sano per un trapianto di rene, ma solo 22.000 sono eseguiti negli Stati Uniti ogni anno. Ci sono 100.000 persone in coda.
La carenza è particolarmente acuta nelle grandi città, dove l’attesa può durare fino a 10 anni. Nel frattempo, mentre le tossine continuano ad accumularsi nel corpo dei pazienti, essi affrontano rischi crescenti di malattie cardiache e ictus.
“La maggior parte delle persone che hanno bisogno di un trapianto di rene purtroppo non lo riceveranno mai perché muoiono mentre sono in lista d’attesa”, dice il dottor Keith Melancon, che dirige l’unità di trapianto di rene all’ospedale della George Washington University.
La portata della crisi negli Stati Uniti – che spende di più per le cure renali ed effettua più trapianti di qualsiasi altra nazione – è sorprendente. La malattia renale colpisce un adulto su sette.
Crisi renale USA. ,,, Fonte: Fonte: CDC, Immagine: Due chirurghi che trapiantano un rene
A causa delle differenze genetiche, gli afro-americani hanno tre volte più probabilità dei bianchi di sviluppare un fallimento completo. Oates è un caso emblematico: il suo rene ha smesso di funzionare a causa della “glomerulosclerosi segmentale focale”, una condizione che colpisce in modo sproporzionato le persone di colore.
Anche per qualcuno che è ancora relativamente sano come Oates, la dialisi comporta un pesante pedaggio. Lavorava come project manager nel settore delle costruzioni. Anche se cerca di mantenersi attivo, avere il sangue filtrato quattro mattine a settimana rende impossibile mantenere un lavoro.
“Quando vieni colpito per la prima volta, sei un po’ in un posto buio. Ma devi lottare attraverso di essa e non permetterle di prendere il sopravvento su di te.”
Questa è una lotta che molti pazienti perdono. “Essere annoiati è il bacio della morte”, dice Towanda Maker, il formidabile direttore della clinica. “Porta alla depressione, che è la malattia mentale numero uno per i pazienti in dialisi.”
La dialisi non deve essere fatta in una clinica. Molti pazienti sono dotati di macchine che permettono loro di fare la dialisi in modo più efficiente dalla comodità delle loro case. Ma nonostante l’amichevole assillo della signora Maker, Oates non si sente ancora pronto per l’auto-cura, che richiede di infilare spessi aghi nelle sue vene.
La dialisi in qualsiasi forma può fare solo così tanto. Piuttosto che languire per anni sulla lista dei trapianti, Oates ha deciso di agire.
Ha aderito a un programma sponsorizzato dalla National Kidney Foundation, “Big Ask, Big Give”, che fornisce consigli su come chiedere alle persone se hanno un rene in più – dopo tutto, ne abbiamo tutti due ma ne serve solo uno.
Alcuni dei pazienti della signora Maker hanno escogitato le proprie strategie. Uno ha lanciato un appello di successo su Facebook. Alcuni hanno fatto fare delle magliette “Ho bisogno di un rene magliette con le loro informazioni di contatto sul retro. “La gente è diventata molto creativa”, dice.
Un altro modo innovativo di aumentare le possibilità di trovare un donatore è attraverso lo scambio di reni – dove un donatore e un ricevente che non sono compatibili possono trovare un’altra coppia non compatibile per un beneficio reciproco.
Tali iniziative possono aiutare gli individui, ma non risolveranno il problema di fondo: non ci sono abbastanza reni disponibili per il trapianto.
Molti paesi, in particolare nell’Europa continentale, hanno cercato di aumentare l’offerta di donatori morti attraverso un approccio di “consenso presunto”. Tale sistema, noto anche come “opt out”, inserisce automaticamente le persone in un registro nazionale di donatori, a meno che non scelgano di non esserlo.
Tutti gli stati americani, al contrario, hanno leggi “opt-in”. Passare all'”opt-out” farebbe una grande differenza? Studi internazionali suggeriscono di no. La Spagna, che ha il consenso presunto, è solo leggermente più avanti degli Stati Uniti nel numero di trapianti rispetto alla sua popolazione; Francia e Belgio, con una legislazione simile, hanno meno trapianti.
Il Galles è attualmente l’unica parte del Regno Unito con un sistema di opt-out – l’Inghilterra dovrebbe seguire l’esempio più tardi quest’anno. Ma il Galles non ha visto un aumento delle donazioni di organi dopo aver cambiato la sua legge nel 2015.
- Nessun aumento dei donatori di organi dal cambiamento della legge
Un sistema simile negli Stati Uniti può aiutare solo un po’, ritiene il dottor Melancon dell’ospedale George Washington University. “Secondo Joseph Vassalotti, responsabile medico della National Kidney Foundation, un modo per ottenere il massimo dai donatori morti è migliorare il “tasso di scarto”. Circa un quinto dei reni forniti sono considerati malsani e buttati via.
Se gli Stati Uniti seguissero la politica francese e accettassero reni da pazienti anziani e diabetici, per esempio, ci potrebbero essere 17.000 reni in più disponibili per il trapianto, dice il dottor Vassalotti.
C’è un ampio consenso, tuttavia, che il modo più sicuro per alleviare sostanzialmente la carenza di reni è attraverso un aumento dei donatori vivi. Ma c’è un feroce disaccordo su come raggiungere questo obiettivo.
Un importante contributore al dibattito è Sally Satel. Una studiosa dell’American Enterprise Institute (AEI), un think tank di Washington, ha un intenso interesse personale nell’argomento. Nel 2004, i suoi reni hanno cominciato a cedere. Voleva disperatamente evitare la dialisi, ma essendo figlia unica e senza parenti vicini, non era sicura di come trovare un donatore. La sua ricerca consisteva principalmente nel menzionare la sua condizione a coloro che la circondavano.
“Non l’ho mai chiesto apertamente a nessuno”, ricorda Satel, seduta nell’atrio silenzioso dell’AEI. “L’ho solo tirato fuori. Non so a cosa stessi pensando. Ho solo dato per scontato che sarebbe successo.”
Alcuni amici hanno offerto il loro rene ma si sono tirati indietro – in due occasioni dopo che i loro coniugi hanno minacciato il divorzio se le donazioni fossero andate avanti. Nel 2006, la salute di Satel si stava deteriorando rapidamente. Era a settimane dalla dialisi quando avvenne il miracolo sperato.
Virginia Postrel, una scrittrice politica, sentì parlare della situazione di Satel mentre faceva due chiacchiere a una festa. Postrel è andata a casa, ha fatto qualche ricerca sulla donazione dei reni e ha mandato un’email a Satel dicendo che poteva avere uno dei suoi.
Il messaggio, intitolato “un’offerta seria”, è stato immediatamente seguito da una seconda email di una sola riga che diceva: “Non mi tirerò indietro”. Quattordici anni dopo essere diventata la donatrice di reni più famosa d’America, Postrel smentisce qualsiasi suggerimento che la sua decisione sia stata ammirevole.
“La chiamo sempre la buona azione più facile del mondo”, dice. “Ti presenti, ti fanno l’anestesia e ti svegli. C’è molto poco da fare dopo. La gente fa cose più straordinarie ogni giorno, in termini di cura dei genitori anziani.”
L’intensità nella sua voce suggerisce che non è falsa modestia. “La tradizionale narrazione giornalistica di ‘Oh l’eroe bla bla bla’ – penso che renda meno probabile che la gente doni. Deve essere normalizzato.”
Il rene di Postrel è durato 10 anni. Quando il suo sistema immunitario lo ha rigettato, all’età di 60 anni, ha trovato un altro donatore. Satel è ora al suo terzo rene destro e si sente bene.
È stata fortunata – due volte. Ma come esperto di politica l’esperienza ha lasciato Satel profondamente insoddisfatto di un sistema che si basa sulla fortuna e la gentilezza degli estranei. La ragione per cui così pochi reni sono disponibili per il trapianto, lei sostiene, è che secondo il National Organ Transplant Act del 1984, pagare per gli organi è illegale.
Gli Stati Uniti non sono eccezionali – l’Iran è l’unico paese che permette tali transazioni e non ha carenza di reni. Satel non sta sostenendo un mercato di parti del corpo in stile iraniano. Ma crede che incentivi finanziari ben progettati possano estendere il bacino di donatori, mentre affrontano le preoccupazioni sul pagamento in contanti per gli organi.
“Hanno paura che la gente si precipiti a fare questo senza sapere cosa stanno facendo perché le ricompense sono così attraenti”, dice. “
Un documento del 2017 co-scritto da Satel delinea garanzie come il periodo di attesa incorporato e la compensazione ritardata. Un pagamento di, diciamo, 50.000 dollari potrebbe prendere la forma di un credito d’imposta spalmato su 10 anni, buoni scolastici, o altri benefici governativi a lungo termine.
Le sue idee sono ferocemente contrastate da coloro che vogliono mantenere le donazioni su una base puramente caritatevole. Un’obiezione comune, delineata in questo pezzo del Los Angeles Times, è che gli incentivi finanziari affollerebbero le donazioni altruistiche.
Satel respinge questa nozione come illogica e sostiene che gli incentivi finanziari non solo migliorerebbero la durata e la qualità della vita dei pazienti renali, ma farebbero anche risparmiare un’enorme quantità di denaro. Mezzo milione di americani sono in dialisi e la cura di ognuno di loro costa 100.000 dollari (77.000 sterline) all’anno. Medicare, il programma federale americano che paga la maggior parte del conto, spende il 7% del suo budget per questo, mentre i pazienti in dialisi rappresentano solo l’1% dei suoi beneficiari.
Se si aggiungono le indennità di invalidità e le tasse non pagate, i costi della dialisi nanizzano quelli del trapianto e delle cure post-trapianto.
Studi hanno cercato di quantificare i benefici che la società statunitense trarrebbe da vari livelli di compensazione. Uno studio ha scoperto che offrire 45.000 dollari per ogni rene donato comporterebbe un guadagno netto di 46 miliardi di dollari per l’America nel suo complesso, attraverso minori costi medici e pazienti che vivono una vita lavorativa più normale.
I sondaggi hanno suggerito che la maggioranza degli elettori statunitensi sarebbe favorevole a pagamenti non in contanti per gli organi se questo salvasse delle vite. Ma coloro che vogliono mantenere le donazioni su una base puramente caritatevole non vedono di buon occhio questi calcoli e si basano sul principio.
La National Kidney Foundation (NKF) – una voce potente nella definizione delle politiche pubbliche nel campo – si oppone a qualsiasi revisione radicale del divieto del 1984. “Qualsiasi tentativo di assegnare un valore monetario al corpo umano”, dice, rischia di “svalutare la stessa vita umana che cerchiamo di salvare”.
Molti collaboratori di bioetica – lo studio dei diritti e degli errori della ricerca medica – considerano anche gli incentivi finanziari come potenzialmente sfruttatori. David Gortler, un ex funzionario della Food and Drug Administration e un tempo membro del Centro di bioetica dell’Università di Yale, è preoccupato che le persone possano prendere decisioni avventate perché hanno bisogno di soldi.
“Non ho fiducia che le persone spendano in modo più intelligente di un adolescente con un assegno in bianco”, dice.
Preoccupazioni radicate sul pagamento dei donatori significa che la legge del 1984 non affronterà presto una sfida frontale.
Un certo numero di stati americani stanno ora fornendo agevolazioni fiscali fino a 10.000 dollari per coprire i costi della donazione di organi – come il viaggio, l’alloggio e il salario perso. Ma tali misure possono avere un impatto limitato, poiché la ricerca suggerisce che il valore totale dei disincentivi affrontati dai donatori è molto più alto.
Ci sono state mosse federali per modificare la legge del 1984, ma è improbabile che vadano molto lontano. Un disegno di legge per studiare l’effetto della compensazione non in contanti sulla fornitura di organi è bloccato al Congresso dal 2016.
Le cose potrebbero cambiare a tempo debito, ma non abbastanza velocemente per Duane Oates. Sta riponendo le sue speranze di trovare un rene non sui politici, ma sulla forza interiore che gli deriva dalla sua famiglia e dal suo Dio. “Puoi permettere che le cose ti tirino giù e andare a strisciare sotto una roccia, o puoi far succedere qualcos’altro per te stesso”, dice.
“Il vento sotto la mia ala è mia figlia e mia moglie. Quando mi sembra di essere depresso, penso a loro e ne esco. Siamo forti nella fede”
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