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Era ammanettato ad una ringhiera tra i criminali nella City Jail, combattendo ferocemente per liberarsi. Le guardie stavano in piedi pronte a sparargli se fosse fuggito. In preda al panico alle 3 del mattino, Robert (non è il suo vero nome), un avvocato privato che esercitava a Baltimora, chiamò sua moglie per andare a prenderlo immediatamente. L’avrebbe aspettato fuori su una panchina, le disse.

“Va tutto bene. Sei al Johns Hopkins Hospital. In terapia intensiva. Torna a dormire”, disse sua moglie, cercando di essere confortante.

“Vieni ora. Come puoi lasciarmi qui?” lo supplicò.

Agitato e spaventato, chiamò altre tre volte quella notte.

Il paziente di 63 anni, che era arrivato nella Terapia Intensiva Chirurgica del Johns Hopkins dopo un intervento chirurgico per un ascesso polmonare con grave infezione, era affetto da delirio, un fenomeno sempre più riconosciuto e riscontrato nei pazienti con malattie fisiche negli ospedali di tutti gli Stati Uniti.

Come i medici sviluppano più abilità nelle ICU tecnologicamente avanzate, stanno salvando più pazienti da malattie precedentemente catastrofiche. L’altro lato della medaglia: i più malati che sopravvivono spesso sperimentano il delirio ad un certo punto del loro corso di trattamento. La condizione si verifica nel 70-80% dei casi di insufficienza respiratoria acuta, secondo uno studio del 2013 nel New England Journal of Medicine. Tra gli anziani il tasso di delirio ICU è simile a circa l’80 per cento, dicono gli esperti.

Le fantasie che i pazienti deliranti descrivono sono bizzarre: bambini che corrono intorno con teste di animali; infermieri che uccidono o violentano i pazienti; volare in Grecia su un letto d’ospedale; essere immersi in oceani di sangue e altri scenari direttamente da uno spettacolo horror di fantascienza.

Spesso questi episodi possono essere interpretazioni errate di procedure mediche o attività in ospedale. Un paziente maschio nel reparto di terapia intensiva del Johns Hopkins Hospital, per esempio, ha immaginato che il suo pene venisse tagliato quando è stato cateterizzato. L’avvocato con una grave infezione che era convinto di essere in prigione stava lottando contro le costrizioni fisiche al letto.

Per quanto fantastiche possano sembrare queste storie, i pazienti che sperimentano tali visioni sono convinti che siano reali. “Non era assolutamente un sogno. Stavo combattendo. L’ho sentito fisicamente, emotivamente”, dice Robert, che ha riacquistato la sua salute e dimenticato la maggior parte delle procedure in terapia intensiva, tranne la visione della prigione.

Infatti, mentre l’incubo o il brutto sogno da giardino può essere facilmente scosso, le allucinazioni che accompagnano il delirio possono durare per mesi. Il delirio può anche assumere la forma di una depressione tranquilla (che passa inosservata quando il paziente scivola in un sonno letargico), ma ha comunque un impatto a lungo termine sulla salute e la guarigione. Studi condotti negli ultimi anni al Johns Hopkins e altrove hanno collegato il delirio a degenze ospedaliere più lunghe, disfunzioni cognitive a lungo termine, disordine da stress post-traumatico (PTSD) e persino alla morte.

Per i pazienti anziani, il delirio di durata relativamente breve può essere confuso con la demenza, portando a un’inutile istituzionalizzazione in case di cura. Nei bambini, c’è la preoccupazione che il delirio osservato in terapia intensiva pediatrica possa portare a deterioramenti cognitivi.

Sebbene il delirio sia noto per accompagnare le infezioni e anche l’astinenza da alcol o droga, la sua presenza in terapia intensiva è diventata solo recentemente una bandiera rossa per altri problemi cognitivi.

La psichiatra Karin Neufeld, presidente dell’American Delirium Society, è tra coloro che al Johns Hopkins Hospital stanno conducendo gli sforzi all’Hopkins Hospital e a livello nazionale per mettere il delirio sotto i riflettori nella speranza di migliorare gli sforzi per prevenirlo e trattarlo.

Ma questo richiederà un cambiamento culturale all’interno dell’ICU, dice.

“C’è un presupposto antiquato che se un paziente è malato dovrebbe dormire, e che sedare i pazienti quando sono molto malati è la cosa giusta da fare. Ma noi non vogliamo che i pazienti dormano durante il giorno”, dice Neufeld, direttore della Psichiatria dell’Ospedale Generale. “È possibile che uno dei motivi per cui ci sono risultati così negativi associati al delirio è che le persone si indeboliscono stando a letto e hanno ogni sorta di complicazioni, compresa la diminuzione della capacità di pensare chiaramente, anche mesi dopo la guarigione.”

“Dobbiamo sforzarci di aiutare i pazienti ad essere svegli e vigili durante il giorno, anche quando sono molto malati”, dice. Cambiare questo atteggiamento tra i fornitori di assistenza sanitaria deve verificarsi “unità per unità” negli ospedali di tutta la nazione, dice.

Un nuovo protocollo

Questo sforzo al Johns Hopkins è iniziato anni fa, grazie soprattutto alla ricerca guidata da Dale Needham, direttore medico del programma di medicina fisica e riabilitazione di cura critica. Nel 2004, ha iniziato a scavare negli effetti del delirio nei pazienti con sindrome da distress respiratorio acuto (ARDS), tra i più gravemente malati dell’ospedale. “Avevamo una grossa sovvenzione per studiare gli esiti della salute fisica e mentale dei sopravvissuti all’ARDS. Non sapevamo molto di questi risultati a lungo termine”, dice Needham.

“Ho iniziato a guardare i dati e i nostri pazienti erano spesso in preda al delirio e ricevevano una sedazione pesante. Inoltre, stavamo vedendo che molti avevano PTSD, con ricordi orribili di infermieri che cercavano di ucciderli e pazienti che pensavano di essere stati violentati e altre cose … Ho voluto riconsiderare il nostro approccio alla sedazione e al delirio in terapia intensiva.”

Needham ha guardato prima la quantità e il tipo di sedazione che i pazienti stavano ricevendo. Alte dosi di benzodiazepine e oppiacei sono apparse come colpevoli del delirio, spesso cancellando la memoria del paziente di tutte le esperienze reali in terapia intensiva, il che porta solo a più confusione.

“Abbiamo imparato a cambiare la sedazione”, dice. “Questo è stato davvero un grosso problema”. Sulla base della ricerca di Needham, i team medici della MICU dell’Hopkins hanno scoperto che i pazienti possono essere a loro agio solo con l’uso intermittente di oppiacei a basso dosaggio, al contrario delle infusioni continue di benzodiazepine e oppiacei. “Il nostro approccio è quello di ridurre semplicemente, o dove possibile eliminare, l’uso di benzodiazepine”, dice – risultati che sono tra quelli che hanno plasmato le linee guida ora utilizzate dagli ospedali in tutti gli Stati Uniti.

In un documento pubblicato lo scorso giugno in Critical Care Medicine, Needham e i suoi colleghi hanno riferito su un nuovo protocollo per i pazienti in MICU. Richiede la somministrazione di sedativi in quantità minori, e solo su una base “secondo necessità”, piuttosto che continua. “L’uso di infusioni di sedativi può essere sostanzialmente diminuito e i giorni di veglia senza delirio significativamente aumentati, anche in pazienti gravemente malati, ventilati meccanicamente con ARDS”, hanno riferito i ricercatori.

Needham ha anche scoperto che l’esercizio può migliorare il risultato di un paziente – fisico e mentale. Lui e i suoi colleghi hanno sviluppato esercizi, tra cui il ciclismo a letto utilizzando un dispositivo appositamente sviluppato e l’elettrostimolazione dei muscoli delle gambe. L’obiettivo: prevenire lo spreco muscolare che impoverisce i pazienti di forza e mobilità.

La privazione del sonno è un altro fattore di rischio modificabile per il delirio, riferisce Needham. Lui e Biren Kamdar, in precedenza un collega di medicina polmonare e cura critica e ora all’UCLA, hanno sviluppato una “lista di controllo del sonno” in terapia intensiva per i singoli pazienti, tra cui niente caffeina dopo le 3 del pomeriggio, tende chiuse entro le 10 del pomeriggio, maschere per gli occhi, musica soft e tappi per le orecchie, e una linea guida per evitare farmaci inappropriati per il sonno.

Al Johns Hopkins, le unità di terapia intensiva situate all’angolo della Sheikh Zayed Tower sono piene di luce naturale e di ampie vedute della città di Baltimora e del porto per aiutare a orientare il paziente al giorno e alla notte. Gli infermieri giocano un ruolo chiave nel riorientare i pazienti, sia accendendo il Today Show, un rituale mattutino familiare, sia spegnendo regolarmente le luci entro le 22, o tenendo traccia del ciclo del sonno del paziente e degli episodi di delirio.

Ovviamente, per trattare il delirio, il team di assistenza critica deve sapere quando un paziente è scivolato nella sindrome. Questo non è sempre ovvio, poiché alcuni pazienti deliranti – invece di essere agitati – sono calmi e tranquilli. Così, “ora facciamo una valutazione del delirio come parte della cura di routine”, dice Needham. Questo include uno strumento di screening, in cui gli infermieri fanno domande apparentemente semplici – “Ci sono pesci nel mare? Un sasso può galleggiare sull’acqua?”. Durante le visite giornaliere, il team medico discute i risultati della valutazione del delirio, e poi determina il piano di cura basato sui risultati.

Tra i pazienti anziani, è particolarmente importante differenziare tra demenza e delirio, nota la psichiatra Karin Neufeld. Prima dell’intervento chirurgico, i pazienti più anziani dovrebbero essere testati per i danni cognitivi preesistenti; gli individui con declino della memoria hanno maggiori probabilità di avere delirio post-operatorio e dovrebbero essere monitorati da vicino.

Quando l’incubo continua

Anche con le nuove procedure di screening, prevenzione e trattamento in atto, alcuni pazienti in terapia intensiva sperimenteranno il delirio e continueranno a sviluppare un disturbo da stress post-traumatico (PTSD). Nei mesi dopo aver lasciato l’ospedale, questi pazienti evitano le cose che ricordano il loro ricovero, hanno difficoltà a dormire e in generale si sentono in pericolo, dice O. Joseph Bienvenu, uno psichiatra del Johns Hopkins Hospital.

Prevedere chi svilupperà il PTSD è difficile, aggiunge Bienvenu, che ha studiato e trattato molti pazienti che sono stati gravemente malati. In uno studio dell’anno scorso, ha scoperto che un paziente su tre con ARDS sperimenta PTSD un anno dopo l’evento medico.

Bienvenu offre il caso di Gary*, che è venuto a Bienvenu per il trattamento. Il padre di due figli sembrava in buona salute grazie al sollevamento pesi e aveva un lavoro stabile e impegnativo come manager di un negozio di alimentari, fino a quando ha contratto una malattia polmonare debilitante che lo ha portato in MICU.

Quando è tornato a casa dall’ospedale, è stato sorpreso dai blocchi stradali per il suo recupero. “Ho fatto un sacco di sogni diversi”, ricorda. “Vedevo cerchi di sangue. Bambini che correvano in giro con teste di animali. Pensavo che qualcuno mi avesse tagliato il pene. Pensavo che queste cose fossero reali. E mi guardavano come se fossi pazzo.”

Anche la sua mancanza di forza e le difficoltà di memoria lo sorprendevano e scoraggiavano. Non poteva camminare più di qualche isolato. E perdeva le tracce di attività che prima erano di routine. I problemi cognitivi lo tennero lontano dal lavoro per un anno.

Paura di un’altra esperienza traumatica, Gary divenne ossessionato dalla sua salute e dall’evitare i germi. Al primo accenno di raffreddore, andò all’ospedale. Non voleva abbracciare i suoi figli o avvicinarsi a loro. Parlava costantemente con sua moglie e altri amici e colleghi di lavoro di quanto fosse stato vicino alla morte.

“Come si fa a rimettere le persone a cavallo della vita in modo che vedano il mondo come un luogo meno minaccioso?” dice Bienvenu.

“Si scopre che l’informazione sembra permettere alle persone di elaborare ciò che è successo e riduce davvero il PTSD. Dà potere al paziente”. La terapia cognitivo-comportamentale, efficace nell’aiutare le vittime di guerra e i veterani a far fronte al PTSD, può aiutare i sopravvissuti all’ICU, ha scoperto Bienvenu, anche se il trattamento dovrebbe essere orientato verso ciò che è realmente accaduto.

“Le persone come Gary sono così riconoscenti di avere qualcuno con cui parlarne”, dice Bienvenu. Sta lavorando con Needham, Neufeld e altri per affrontare i bisogni di salute mentale dei sopravvissuti al delirio dopo che hanno lasciato l’ospedale.

Il Progetto Diario

In uno di questi sforzi, Bienvenu sta conducendo un “Progetto Diario” in terapia intensiva. A partire dalla fine dell’estate, tutte le infermiere del MICU racconteranno – in termini semplici – ciò che il paziente vive ogni giorno, fornendo anche delle foto. Anche i familiari saranno invitati a scrivere.

Quando i pazienti non riescono a ricordare nulla della loro condizione a causa dei farmaci o della malattia, il diario ICU è destinato a fornire un punto di partenza per venire a patti con la loro malattia.

Usato prima in Danimarca negli anni ’50, e ora in tutta la Scandinavia e l’Inghilterra, tali diari hanno dimostrato di essere un modo a basso costo per ridurre l’incidenza di depressione e ansia – così come il PTSD – nei sopravvissuti ICU. In uno studio su Critical Care, l’infermiera inglese Christina Jones, che ha contribuito a promuovere il concetto, ha riferito che solo il 5 per cento dei pazienti che tenevano diari di terapia intensiva avevano PTSD tre mesi dopo il rilascio dall’ospedale, rispetto al 13 per cento che non avevano l’intervento. I diari hanno dimostrato di ridurre lo stress e il PTSD anche nei caregiver.

Al Hopkins Hospital il progetto del diario è guidato dall’infermiera Rebecca Sajjad, che addestrerà gli infermieri del MICU a scrivere racconti cronologici sui trattamenti medici e le condizioni vissute da tutti i loro pazienti in terapia intensiva.

“Spieghiamo cosa sta succedendo in un linguaggio non tecnico. Per coloro che hanno PTSD, è molto difficile convincerli che le loro ‘visioni’ non erano reali. Ecco perché i diari di terapia intensiva sono così importanti. Rende più facile spiegare perché hanno un buco nel collo, da dove viene quella cicatrice, perché si sentono deboli”, dice Sajjad. “

Ann Parker, una studentessa al secondo anno di medicina polmonare e critica, sta lavorando ad una proposta per un diverso tipo di intervento di follow-up. Il suo piano: Un medico chiamerà il sopravvissuto dell’ICU settimanalmente per otto settimane per affrontare i problemi psicologici e fisici legati alla sua malattia e al trattamento in ICU.

“Vogliamo dare alle persone gli strumenti per affrontare attivamente qualsiasi fattore di stress che stanno affrontando”, dice, “in modo che siano in grado di essere proattivi nella loro guarigione.”

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