Angelo cuscino . Org

Benvenuti al blog di Ashley, dedicato al benessere dei Pillow Angels, preparato dai suoi genitori ([email protected])

Questo blog ha ricevuto più di 2 milioni di click nel gennaio 2007, quando la storia di Ashley è diventata virale in tutto il mondo.

“Ogni vita umana conta. Non ci sono eccezioni. Non c’è gerarchia. La presenza del divino può essere vista nel più piccolo e vulnerabile così come può essere vista nel forte e potente.” di Timothy Shriver

Abbiamo apprezzato il vostro interesse per la storia di nostra figlia, che condividiamo a beneficio di altre famiglie che potrebbero portare simili miglioramenti della qualità della vita ai loro Angeli del Cuscino.

Highlights:

• Abbiamo una diagnosi per la condizione di Ashley! (Giugno 2016)

• La scoliosi di Ashley continua ad essere stabile da 10 anni!

• Indagine sull’attenuazione della crescita:articolo & slide (luglio 2015)

• La nostra intervista per un documentario in corso (maggio 2015)

• La nostra intervista al Guardian(15 marzo, 2012)

• La nostra intervista con CNN Health (12 marzo 2008)

• Il “Trattamento Ashley”, un riassunto di una diapositiva

Main:

Dettagli sulla condizione di Ashley & il trattamento:articolo sul “Trattamento Ashley” & un riassunto di una slide.

Ashley nel maggio 2015, sotto nel 2000 & 2007

Altre foto del nostro bellissimo angelo: Ashley lungo gli anni e Ashley nel 2007; inoltre,

foto mediche

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Reazione degli altri: la sezione testimonianze e la sezione supporto.

Inoltre, una sezione per gli aggiornamenti generali e una sezione con riferimenti e copertura mediatica.

Citazioni:

Ricevute il 23 maggio 2013

Ho appena saputo che il nostro dolce Peter ha finito il trattamento di attenuazione della crescita! La sua età ossea attuale è di 16 anni, la sua altezza è 4’6″, il suo peso è di 60 libbre e ha 9 anni. Nell’agosto 2013 avremmo raggiunto il traguardo dei tre anni per iniziare il trattamento. La dottoressa ha detto che a 16 anni potrebbe crescere ancora del 2%, ma vuole che finiamo la terapia adesso. Vuole fare un follow-up tra 6-12 mesi. ABBIAMO FINITO e sono così eccitata ed estremamente grata!!! Ogni volta che guardo mio figlio di 15 anni, che mi sovrasta con il suo metro e ottanta, sono così grata di essere venuta a conoscenza della terapia per i bambini come Peter e di averla intrapresa quando l’abbiamo fatto. Avremmo voluto iniziare prima, ma 60 libbre sono molto “fattibili”. Grazie, AD, per tutto quello che hai fatto per rendere questo possibile! Come possiamo diffondere la voce in modo che i genitori abbiano la possibilità di scegliere? Tanti non lo sanno ancora, è triste. Lo scoprono quando è troppo tardi. Comunque, spero che tu, la tua famiglia e la dolce Ashley stiate tutti bene!

una mamma molto felice di un pillowangel!

Ricevuto il 17 marzo 2012

Questa è una bellissima intervista. Così genuina. Il vostro amore parentale è forte, trasparente e stimolante.

Ricevuto il 16 marzo 2012

“Gli articoli mi causano ancora stupore che qualcuno critichi questo o noi. L’amore e il desiderio di prendersi cura dei propri figli e dare loro le comodità di cui godono da piccoli, sembra il minimo che tutti noi potremmo fare per loro. …Quindi se amare vedere mio figlio che non può mangiare o bere, stare seduto, gattonare o camminare nella sua altalena ridendo e ridendo e battendo le mani fa di me un cattivo genitore, allora mi sta benissimo!”

Ricevuto il 15 marzo 2012

“Che meravigliosa soluzione innovativa per una situazione straziante. Ashley è estremamente fortunata ad essere nata in una famiglia così amorevole. Tutto il meglio per voi!”

Ricevuto il 23 maggio 2011

“La tua storia è molto commovente e toccante. L’amore che avete per vostra figlia è molto evidente in tutto ciò che avete fatto. Avete dato una luce pubblica ad una serie di problemi mai visti nella nostra società e lo avete fatto con coraggio e nell’interesse di vostra figlia.

A differenza di molti altri vostri sostenitori io non ho esperienza con un ‘angelo del cuscino’ ma capisco la benedizione che ho nei miei quattro figli sani. Mi piacerebbe pensare che sarei stato coraggioso come voi, ma ho i miei dubbi. Tu e la tua bella Ashley siete nelle mie preghiere e vi auguro tutto il meglio per una vita piena con vostra figlia.

Grazie per aver condiviso la tua storia con tutti noi e per aver fatto ciò che era giusto per questa bambina. Grazie anche per aver indicato il Treno del Sorriso e il lavoro che fanno, farò una piccola donazione in nome di vostra figlia.”

Ricevuto il 6 luglio 2009

“Voglio ringraziarvi per aver aperto la strada a questo trattamento per aiutare tutti gli angeli del cuscino là fuori nel mondo oggi. Come infermiera pediatrica non posso esprimere il puro orrore di vedere bambini che diventano adulti e i loro genitori cercano di spostarli. Mi prendo cura di un ragazzo di 17 anni con fratture bilaterali del femore e della tibia (grandi ossa in entrambe le gambe) per averlo girato nel letto. Pesa quasi 200 libbre. L’intervento chirurgico per riparare non è un’opzione perché non si staccherebbe mai dal respiratore. Ho un altro paziente che non è verbale con una grave sindrome alcolica fetale. Quando arrivano le mestruazioni urla, non lascia che le si mettano gli assorbenti e lancia le scariche agli assistenti. Non può avere il Depo a causa dei rischi di perdita ossea e non siamo stati in grado di stabilizzare il suo ciclo con la pillola. Penso che se quelle persone che sono inorridite dal trattamento venissero a vedere i bambini negli istituti, che sviluppano piaghe perché sono così difficili da girare, ascoltassero i genitori che hanno dovuto mettere i loro figli in un istituto perché non potevano occuparsene a casa, e vedessero i bambini/adulti costretti a letto che vengono violentati e poi muoiono durante il parto, la discussione cesserebbe. Grazie per aver pubblicizzato il vostro trattamento. Spero che un giorno potremo offrire ad altri angeli del cuscino questo stesso dono e permettere loro di rimanere a casa con le persone che li amano.”

Altro:

Il testo e il materiale fotografico di Ashley sono protetti da copyright. Con la presente concediamo il permesso di utilizzare le foto di Ashley e di citare questo sito web e l’articolo a condizione che si accrediti chiaramente il sito e si includa il seguente link: http://www.pillowangel.org. La stampa di copie dell’articolo per uso personale o educativo è permessa, suggeriamo una donazione a The Smile Train come sotto indicato. Vi preghiamo di inviarci un’email per qualsiasi altro utilizzo.

Se ti senti toccato dalla storia di Ashley e vuoi aiutare i bambini vulnerabili, ti consigliamo vivamente di fare una donazione a The Smile Train. È il frutto di un incredibile atto di volontariato che migliora la vita di decine di migliaia di bambini in tutto il mondo che sono nati con la labiopalatoschisi.